- il y a 12 heures
Si le soleil me touche j'ai un cancer (enfant de la lune)
Catégorie
🥇
SportTranscription
00:00Comment tu t'appelles ?
00:01Je m'appelle Amine.
00:02T'as quel âge ?
00:02J'ai 12 ans.
00:03Et comment s'appelle ta maladie ?
00:04La maladie des enfants de la lune.
00:05Autrement dit, avec un terme plus scientifique, le terme c'est qui est pigmenté.
00:08Qui fait que notre peau devient sèche plus souvent et du coup qu'on doit s'hydrater plus souvent.
00:12Et là t'as la buée qui arrive.
00:14Bon, pour que ce soit plus simple pour la vidéo, tu peux l'enlever.
00:17C'est mieux non ?
00:18J'ai pas mis le ventilateur, c'est pour ça.
00:20T'inquiète.
00:21Ça fait partie des maladies orphelines très rares.
00:23Le principe de la maladie c'est en fait de convrir tout son corps pour pas que ça passe.
00:26Ça peut atteindre les yeux, des tumeurs au niveau des yeux.
00:28Je peux pas rester dehors avec un tee-shirt team shape comme le tien.
00:31Même les médecins ne connaissaient pas.
00:32C'est comme une brûlure.
00:33On s'imaginait pas qu'on allait vivre tout le temps dans l'eau noire.
00:35On utilise un casque.
00:37C'est pas un punching ball.
00:40Amine, la forme ?
00:41Bien et toi ?
00:42Yes !
00:43J'allais dire comment tu t'appelles mais du coup je t'appelle Amine.
00:44Oui je m'appelle Amine.
00:45Très bien Amine.
00:46T'es à quel âge ?
00:47J'ai 12 ans.
00:48Et 12 ans t'es quoi ? T'es à la fac ?
00:49Non.
00:50T'es en médecine ?
00:51Non arrête je suis déjà marié yo.
00:56T'es à quelle classe du coup ?
00:57En 5ème.
00:58Ok ça se passe bien ?
00:59Oui ça se passe plutôt bien.
01:00Amine comment s'appelle ta maladie alors ?
01:02La maladie des enfants de la lune.
01:03Et il y a un autre terme un peu plus scientifique qui s'appelle le terme sec et pigmenté.
01:08Qui fait en fait que notre peau est sèche plus souvent et du coup qu'on doit s'hydrater plus souvent.
01:12Aussi pigmenté c'est à dire qu'on a de plus en plus de grains de beauté.
01:16Et en fait cette maladie consiste en fait à se protéger des rayons ultraviolets donc de la lumière du soleil.
01:21Ou alors d'autres lumières telles que les lumières néons ou halogènes qui émettent des UV.
01:26Ce qui était très dangereux pour nous.
01:27Salima, enchantée.
01:28Bonjour.
01:29La forme ?
01:30Oui.
01:31Vous êtes la maman d'Amin ?
01:32Oui c'est ça.
01:33Comment vous avez réagi alors quand vous avez appris qu'Amin avait cette maladie des enfants de la lune ?
01:36Alors comment en tant que parent on vit ça ?
01:38Alors c'est très particulier parce que à savoir c'est une maladie quand même génétique.
01:42Ça fait partie des maladies orphelines très rares.
01:44Ils tombaient souvent malades depuis la naissance mais on ne se doutait pas de cette maladie
01:47parce que les symptômes ne commencent qu'à partir de 18 mois.
01:50À l'âge de 2 ans ils commençaient à se pigmenter un peu plus rapidement.
01:54Ça prenait toute la partie du visage.
01:55L'apparition des taches de rousseur ?
01:56Sur le visage.
01:57Ça commençait sur le nez et après ça commençait à prendre un petit peu tout le visage.
02:00L'autre particularité c'est qu'ils ont des pigmentation sur les avant-bras et sur les pieds aussi.
02:05Des petits points blancs.
02:06D'accord.
02:07Donc ça fait hyper pigmentation et des pigmentation en même temps.
02:10Et vous comme dans la famille vous n'aviez pas particulièrement des taches de rousseur ?
02:13Non.
02:14C'est du lot et du coup vous vous êtes inquiétée un peu ?
02:16C'est ça et puis je me suis renseignée autour de moi, dans la famille.
02:20Sur le coup je ne me suis pas trop inquiétée à l'âge de 18 mois.
02:23Je me suis dit peut-être un ascendant, un arrière-grand-père.
02:26À quel âge tu t'es rendu compte que tu avais cette maladie ?
02:28Alors 3 ans et demi donc à peu près 4 ans.
02:31Pour beaucoup d'enfants on a fait le diagnostic que j'ai vu à peu près à 2 ans, 1 an.
02:35Mais moi c'était un peu tard.
02:36Dès tout petit tu avais des taches de rousseur qui apparaissaient c'est ça ?
02:39Avec le temps oui, à force de fréquenter le soleil, à force de rester dehors.
02:42Ça ne vient pas dès la naissance.
02:43Les pigmentations commencent à peu près vers 18 mois donc du coup très petit bébé.
02:48Après à force qu'ils tombaient un petit peu malades et tout ça donc je commençais quand même à me poser les questions.
02:53Parce que même en le comparant avec les enfants roux, ils n'avaient pas autant de pigmentation que les enfants de la lune.
02:59Je commence à me renseigner autour de moi auprès des médecins mais même les médecins ne connaissaient pas parce que c'est une maladie très rare.
03:05Et sachant qu'il s'est fait opérer quand même d'un angiome au niveau de la nuque à l'âge de 3 ans par un dermatologue mais il n'a pas su le diagnostiquer non plus.
03:13Enfin il s'est douté de la maladie mais sur le coup comme il n'était pas sûr il ne nous a pas renseigné.
03:17Donc il a fallu quand même huit mois après que je tombe sur un reportage à la télévision et que je fasse le lien avec les symptômes qu'il avait à mine.
03:24C'est grâce à un reportage ?
03:25C'est grâce à un reportage et mes doutes pour moi c'était ça.
03:29Est-ce qu'il y a un traitement qui existe aujourd'hui ?
03:31Non par contre les scientifiques sont en train de faire des recherches pour trouver un médicament qui pourrait soigner cette maladie mais pour l'instant il n'y en a pas non.
03:40Est-ce que quand tu es à l'extérieur avec le soleil ou en intérieur avec des néons UV c'est ça ?
03:45Oui.
03:46Est-ce que ça te fait mal à la peau ?
03:47Je ne me souviens plus trop ça fait longtemps que je n'ai pas subi ça.
03:50A mon avis c'est comme une brûlure qui se fait petit à petit.
03:53Ça ne vient pas d'un coup c'est à dire ça vient avec le temps.
03:56D'accord.
03:57Ça fait pas mal d'un coup mais tu sens que c'est avec le temps.
03:59Oui après ça commence à s'enfuir.
04:01D'accord.
04:02Donc j'ai fait mes recherches pour chercher une association qui pourrait me diriger vers un médecin qui connaît vraiment la maladie.
04:07Donc je tombe sur l'association Enfants de la Lune qui est située à Bellegarde.
04:10J'ai contacté tout de suite la présidente de l'association qui a su nous renseigner, nous prêter main forte et nous rassurer.
04:16Tout de suite elle nous a conseillé donc de prendre contact avec l'hôpital Necker des maladies rares à Paris pour les enfants.
04:22Quand on les a contactés, le dermatologue nous a dit si vous voulez demain matin je peux vous recevoir.
04:27Ah ouais du jour au lendemain ok super.
04:29Donc c'est le truc qui vous a fait un petit peu tilt dans la tête.
04:31Ah tiens c'est peut-être ça.
04:33A peu près même pas 24 heures après on était sur Paris.
04:36Et pareil tellement il voit des enfants, il suit des enfants de la Lune.
04:40Donc c'est juste en le regardant passer dans le couloir, il confirme au papa oui effectivement votre enfant est un enfant de la Lune.
04:48Moi je gardais quand même une petite lumière d'espoir et pour le papa c'était vraiment...
04:52C'est tombé de haut quoi, c'est vrai qu'en tant que parent on s'en doute pas.
04:55Avec quoi tu te protèges du coup alors de cette maladie ?
04:58Pour se protéger du coup de cette maladie, on utilise un casque avec un ventilateur pour se ventiler, une espèce de vitre en plastique pour voir et des badges pour faire cool.
05:06Ah trop bien c'est des badges de quoi que tu as du coup ?
05:09Star Wars.
05:10Cars et Star Wars ? Trop bien, trop cool.
05:12Du coup pour se protéger oui parce que là c'est du plastique pour ce qu'on utilise pour voir.
05:17Ok.
05:18C'est pas un punching ball.
05:20Désolé, je vais pas la casser, je vais pas la casser, je vais la nettoyer un petit peu.
05:25C'est pas grave.
05:26En fait ce qu'il y a spécial sur ce plastique c'est qu'en fait il a une espèce de film anti-UV, donc en fait c'est un bout de plastique qu'on met par dessus pour justement protéger des ultraviolets, comme ça ça ne passe pas, il y a juste la lumière qui passe.
05:36Ok.
05:37Et du coup la machine c'est un ventilateur.
05:38Ah il y a un ventilateur ?
05:39Oui il y a un ventilateur, c'est quand par exemple il fait chaud pour s'aérer tu vois, qu'il marche à la base d'une machine derrière.
05:46D'accord parce que j'imagine que s'il y a pas le ventilateur, t'as super chaud à l'intérieur.
05:49Oui ainsi que la buée.
05:50D'accord ok.
05:51Et ça c'est pas trop lourd à porter toute la journée ?
05:53Ça va.
05:54Ça va ? T'es musclé toi c'est bon ?
05:55Je suis T-bone shape.
05:56C'est bon t'as les cervicales musclées c'est bon.
05:58J'ai vu que t'avais des gants aussi, ils sont en quelle matière ces gants alors ?
06:01Les gants c'est normalement d'un tissu spécial anti-UV qui protège du coup des UV comme le casque.
06:06Alors il n'y a pas le film anti-UV parce que ça se met que sur les vitres de base mais à mon avis c'est une matière spéciale.
06:12Ça se trouve c'est comme aujourd'hui avec la vidéo qu'on est en train de faire, ça se trouve on va aider des parents et des familles, ils vont tomber sur la vidéo, ils vont se dire ben ça se trouve c'est ça.
06:19C'est ça exactement parce que à savoir c'est leur ADN qui est défectueux qui ne répare pas vraiment les UV.
06:25Nous on reçoit les UV et notre peau répare en continu ces UV qu'on reçoit.
06:30D'accord.
06:31Et eux cet ADN qui est défectueux ça fait que cumuler les lésions dans leur peau, c'est tout le corps qui est atteint.
06:36D'accord.
06:37Donc ça peut atteindre les yeux, des tumeurs au niveau des yeux, ça peut atteindre tout le corps entier.
06:41Et souvent les enfants sont diagnostiqués à partir de leur première tumeur.
06:45D'accord ok.
06:46C'est malheureux mais voilà.
06:47Ouais, il n'y a pas de moyens de se rendre compte avant.
06:49Il y a des moyens, les moyens c'est qu'ils se pigmentent à partir de 18 mois, il faut se poser la question.
06:53Ils font des conjonctivites à répétition parce que les yeux sont attaqués.
06:56Donc s'il y a des parents qui regardent la vidéo YouTube et qui voient que leur enfant a peut-être ce genre de symptômes, ça peut, je ne dis pas que c'est ça, mais ça peut être un indicateur.
07:04Je ne t'ai pas posé la question, le casque tu l'as fabriqué ou tu l'as acheté quelque part ?
07:07Acheté mais on peut aussi le fabriquer.
07:09D'accord.
07:09Après on peut juste fabriquer le tissu tu vois d'un point de vue.
07:12Ok très bien.
07:13Combien ça coûte le casque ?
07:14Ça coûte autour de 1000 euros.
07:15En général quand on entre dans l'association, on est nouveau, on ne connait pas trop, on ne sait pas trop ce qui se passe.
07:19Alors quelle association ?
07:20L'association des enfants de la lune.
07:21D'accord.
07:22Parce que la maladie ça s'appelle les enfants de la lune qui a été repris d'une association appelée les enfants de la lune.
07:26D'accord.
07:27Donc du coup en fait quand on entre dans cette association, au début on nous l'offre pour l'avoir pour bien se protéger.
07:32Après quand on veut le racheter, c'est aux alentours de 1000 euros parce que le tissu il coûte cher.
07:37D'accord ok.
07:38Le système voilà.
07:39Le système.
07:40Pas de soucis.
07:41Et du coup t'es venu avec une petite télécommande, donc ça c'est pour Netflix c'est ça ?
07:44La mine est en train de se dire, je suis interviewé avec un gamin.
07:47C'est Youtube sur la télé.
07:49Ah mais c'est génial ça, donc c'est pour regarder Youtube partout.
07:51Je blague.
07:52C'est un peu plus complexe, c'est une machine faite spécialement pour tester les lumières pour voir si c'est du néon ou pas.
07:57Petit tuto.
07:58Normalement il faut rester appuyé dessus, il faut attendre que ça aille jusqu'à 0.
08:02Il faut pointer vers la source lumineuse, disons par exemple une de tes lumières.
08:05Ouais.
08:06Et s'il y a trop à 0, ça veut dire que c'est bon, c'est de la LED.
08:08Ce qui veut dire qu'il n'y a pas d'UV.
08:09Si ça commence à augmenter le chiffre 1, 2, 3, ça veut dire que ça commence à y avoir des UV.
08:14Du coup en ce moment là, il faut commencer à se protéger.
08:17Comment ça s'appelle cette machine ?
08:18Alors ça s'appelle un dosimètre, c'est une version un peu récente.
08:21À l'époque, on avait une autre version de dosimètre un peu plus gros et du coup plus fragile.
08:25Ok.
08:26Mais avec le temps, il y a des scientifiques qui ont réussi à concevoir quelque chose de plus petit.
08:30Voilà, plus simple.
08:31Et du coup, quand tu te promènes dans la rue, tu es toujours avec cette machine-là ?
08:34Toujours, oui.
08:35C'est une maladie récente ou c'est une maladie qui a toujours existé ?
08:37Je pense qu'elle a toujours existé parce que c'est une probabilité, je pense.
08:41C'est vraiment rare pour ne pas dire de bêtises 1 sur 1 million en Europe et 1 sur 100 000 je pense au niveau de l'Afrique.
08:48Et en fait, c'est plus les probabilités maintenant de co-sangulation, de mariage et tout ça qui font qu'il y a plus de cas.
08:54D'accord.
08:55Et la protection récente des enfants de la Lune fait qu'on voit un peu plus maintenant ces enfants de la Lune alors qu'avant, ils décédaient.
09:00Parce qu'ils n'étaient pas protégés.
09:01D'accord.
09:02Il y avait des tumeurs et voilà, ça se propage et puis après, ils décèdent très tôt.
09:05D'accord.
09:06Et c'est pour ça qu'au fait, l'information, ça s'est arrêté au bout d'un moment.
09:09Il n'y a pas de moyens de découvrir.
09:11On ne peut pas les découvrir.
09:12Est-ce qu'il y a des enfants qui ont la même maladie que toi mais qui n'ont pas le casque ?
09:15Oui, à l'étranger, il y a d'autres enfants qui n'ont pas les moyens d'acheter le casque.
09:18Et du coup, pour se protéger, qu'est-ce qu'ils font ?
09:20Ils mettent beaucoup de crème sur le visage pour se protéger.
09:22Normalement, ils mettent un chapeau et des lunettes de soleil.
09:25D'accord.
09:26Est-ce que tu mets de la crème solaire pour te protéger aussi ?
09:29Pas forcément pour me protéger, mais c'est plutôt pour s'hydrater.
09:32Parce que comme je le disais, il y avait le terme scientifique,
09:34Xeroderma pigmentosum, le terme sec et pigmenté.
09:37Donc du coup, ce qui fait qu'on doit s'hydrater avec de la crème, voire beaucoup d'eau.
09:40Mais ce n'est pas vital.
09:41Ok, très bien.
09:42Mais c'est quand même conseillé.
09:43Du coup, Amine, comment tu t'habilles alors au quotidien ?
09:45En fait, ça peut dépendre les matières.
09:47Alors en tout cas, le jean, je peux m'habiller en une épaisseur.
09:50Le jean, c'est vraiment la matière qui protège le plus.
09:52Mais en général, je ne peux pas rester dehors avec un tee-shirt team shape comme le tien.
09:56Il faudra qu'on développe des tee-shirts anti-UV.
09:59En été, par exemple, tu as toujours un pull en été ?
10:02Un pull et un tee-shirt double épaisseur.
10:03En été aussi ?
10:04Oui.
10:05Du coup, j'imagine que du jour au lendemain, vous avez équipé la maison en filtre UV, etc.
10:09Alors sur le coup, comme on ne savait pas, on a baissé les volets comme toutes les familles au début.
10:13C'est pour ça qu'en fait, c'était très difficile.
10:15On ne s'imaginait pas qu'on allait vivre tout le temps dans l'eau noire.
10:17Comment on allait faire ?
10:19Et donc justement, l'espoir est arrivé avec l'association.
10:21Vous allez nous inquiéter pas, il y a des films anti-UV qui se mettent sur les vitres
10:24pour que vous puissiez ouvrir les volets.
10:26Pour nous, avec le papa, le handicap, c'était vraiment de se couper de la vie et de s'arrêter de vivre.
10:31Et c'était vraiment ça, notre combat.
10:33Donc tout de suite, on a pris le dosimètre et on commençait à partir dans des endroits à droite à gauche
10:37et tester avec notre machine.
10:39Et puis, on faisait des sorties avec Amine.
10:41Pareil, des fois, on passait un petit coup de fil.
10:44Écoutez, il y a un enfant malade et habillé.
10:46Ok.
10:47Ne vous inquiétez pas.
10:48Ne vous inquiétez pas, voilà.
10:49Il a toujours été très bien accueilli un petit peu partout.
10:51Donc, on gardait ses adresses là où ça allait.
10:54Et puis, petit à petit, après, avec le réseau des parents sur Internet,
10:57on essaie de se partager un petit peu les bons plans et tout ça.
11:01Et pour qu'ils puissent vraiment sortir, avoir une vie entre parenthèses comme les autres.
11:06La nuit, comment ça se passe ?
11:07Est-ce que la nuit, il faut aussi que tu mettes le casque ?
11:09Non, parce que la lune n'aimait pas le rayon UV.
11:11Elle ne fait que réfléchir à la lumière.
11:13Donc, du coup, ça me fait de la lumière, mais ça ne m'atteint pas.
11:16D'accord.
11:17Donc, en fait, je n'ai pas besoin de mettre ce casque.
11:19Mais il faut quand même faire attention aux magasins qui utilisent des lumières néons.
11:22Donc, du coup, je mets souvent une petite casquette pour me protéger
11:24ou parfois, je mets complètement le casque.
11:25Donc, du coup, la nuit, ce qu'il faut mémoriser, c'est que, de base, je peux enlever mon casque.
11:30Je suis comme un enfant normal.
11:31Mais c'est vraiment dans les magasins où ils utilisent des néons, des lumières halogènes, etc.
11:35Donc, quand tu rentres dans le magasin, tu mets le casque.
11:37Mais dans la rue, tu enlèves le casque la nuit.
11:40Il faudrait que tu habites en Laponie. J'étais en Laponie il n'y a pas longtemps.
11:43Ils n'ont que trois heures de soleil dans la journée.
11:45Le soleil, il se lève à 11h du matin, il se couche à 14h.
11:48Tu veux que je te dise un truc ?
11:49Dis-moi.
11:50Est-ce que tu connais l'Arctique ? Tu vois l'Arctique ?
11:51Ouais.
11:52La nuit, il est toujours trois mois à peu près.
11:53Tu ne veux pas déménager là-bas ?
11:54Allez, on y va.
11:55Comment ça se passe à l'école ? Est-ce que tu gardes le casque en classe ?
11:59Est-ce que l'école a installé des filtres anti-UV sur les fenêtres ?
12:03Comment ça se passe à l'école ?
12:04Je vais t'avouer que créer avec des gants, c'est difficile.
12:07Du coup, on fait des aménagements.
12:09Comme je te disais, le casque est fait à base de films anti-UV.
12:12On les utilise sur les fenêtres aussi.
12:14Parce que de base, c'est fait pour les fenêtres.
12:16Ce qui fait que je peux enlever mon casque.
12:18En classe, tu enlèves ton casque ?
12:20Oui. Par contre, dehors, bien sûr, je le remets parce que c'est le jour.
12:23Aussi, ce qu'il faut faire, c'est qu'il faut fermer les fenêtres.
12:25Sinon, il y a les rayons du soleil qui peuvent m'attaquer.
12:28Du coup, ça provoque des risques.
12:30Tu enlèves les gants ou tu écris avec les gants ?
12:32J'enlève les gants parce qu'en fait, ce qu'il faut savoir,
12:34c'est que la maladie n'attaque pas que le visage.
12:37En fait, le principe de la maladie, c'est de couvrir tout son corps assez bien pour ne pas que ça passe.
12:42L'école a été compréhensive quand vous avez expliqué tout ça ?
12:44Ils étaient tout de suite dans l'empathie.
12:46On était très bien entourés à ce moment-là.
12:49Super. Les gens ont vraiment été super compréhensifs tout ça ?
12:51Conféensifs et réactifs, que ce soit de la part de sa maîtresse ou de la directrice aussi de l'époque.
12:56Et on a eu aussi encore une autre chance, c'est que la salle où il était, lui, accueilli, elle était toute récente.
13:01La salle de sport ?
13:02Non, la salle de classe.
13:03La salle de classe.
13:04Et justement, les vitres, comme c'était tout récent, c'était déjà anti-UV.
13:07Ah super.
13:08Avec la machine, c'était anti-UV.
13:09Il fallait juste cacher les néons avec un tube de film en fait.
13:13Du coup, il n'a pas eu vraiment de coupure de scolarité.
13:16C'était le seul lien social qui lui est resté.
13:18Bien sûr.
13:19Il ne fallait pas qu'on l'enferme encore plus.
13:21Déjà, il y a la maladie qui ne coupe pas les liens avec les copains et le monde.
13:25C'est clair.
13:26Les anciens enfants, ils n'avaient qu'une cagoule avec des lunettes de ski.
13:29Donc, ça faisait encore plus peur aux gens.
13:31Et au niveau identitaire, c'était très compliqué aussi de vivre avec.
13:34Est-ce qu'à l'école, du coup, on t'a déjà fait des remarques ?
13:36Alors, livre, chapitre 1.
13:38Dis-nous tout alors, on t'écoute.
13:40On m'a déjà confondu avec un cosmonaute.
13:42Ah, c'est un compliment, non ?
13:44Thomas Pesquet.
13:45Alors, les premières fois, oui.
13:47Ouais, au bout d'un mois, c'est relou.
13:49Et un jour, et c'est vraiment arrivé qu'une seule fois, on m'a confondu avec un alpiniste.
13:53Un alpiniste.
13:54On a cru que je m'habillais pour aller voir les abeilles.
13:55Un apiculteur ?
13:56Un apiculteur, ouais.
13:57Qu'est-ce que je dis, alpiniste ?
13:58Alpiniste.
13:59Oh, peut-être qu'il y a des abeilles dans la montagne après.
14:01Peut-être, on sait pas.
14:02Peut-être.
14:03On sait pas.
14:04Et du coup, aujourd'hui, comment tu le prends ?
14:05Est-ce que tu le prends toujours à la rigolade ?
14:07Ou alors, c'est un peu pénible à force ?
14:09Comment tu te sens ?
14:10Cosmonaute, c'est voilà quoi.
14:13C'est ni trop vixant, ni trop rigolo.
14:15C'est normal.
14:16C'était vraiment original, apiculteur.
14:18On m'a confondu avec un apiculteur.
14:19Franchement, j'y avais vraiment pas pensé.
14:21L'habillant blanc.
14:22Et un jour, on m'a confondu avec une fille.
14:24Ah !
14:25Plusieurs fois.
14:26On m'a confondu avec une autre fille qui avait la même maladie que moi.
14:28Donc, Amine, c'est bon, t'es un garçon ?
14:30Oui.
14:31Voilà.
14:32Quand on visait la caméra, d'accord.
14:33Vous sentez du jugement encore dans la rue quand vous vous promenez ?
14:35C'est pas vraiment du jugement.
14:37C'est des questionnements ?
14:38Interrogations ?
14:39Interrogations, questionnements.
14:40Il y a les personnes qui viennent vers nous nous poser des questions.
14:43Nous, on apprécie bien.
14:44Mais justement, d'enlever cette tension et puis de parler librement.
14:47D'expliquer.
14:48Je pense que les gens sont curieux de savoir, je pense.
14:50Ils sont curieux de savoir.
14:51Après, il y a d'autres qui n'osent pas venir.
14:53C'est ce regard-là, je pense, qui est plus gênant.
14:55C'est de regarder de loin.
14:57Et puis, quand on les regarde, ils tournent la tête.
14:59Ouais, de montrer du doigt, etc.
15:01Voilà.
15:02Et ça fait effet de foule.
15:03Venez regarder, revenez regarder.
15:05Ça peut être blessant à force parce que quand on fait des grands parcs d'attractions
15:09où il y a des millions de personnes, faire face à ça, je ne sais.
15:12Le regarder, bien sûr.
15:14C'est pour ça aussi qu'on est là aujourd'hui.
15:16Parce qu'à travers des vidéos, des reportages comme on fait aujourd'hui,
15:19le but, c'est d'informer un maximum de personnes sur cette maladie-là.
15:22Exactement.
15:23Comme ça, après, les copains, entre eux, dans les bandes,
15:25ils pourront dire qu'ils ont vu un reportage, etc.
15:27Exactement.
15:28Pareil, on accepte chaque invitation, que ce soit…
15:31Pour en parler un maximum.
15:32Pour parler un maximum, faire connaître un maximum la maladie.
15:34Et puis peut-être sauver…
15:35Aider la recherche.
15:36Aider la recherche.
15:37Aider la recherche.
15:38Sauver d'autres enfants qui ne sont pas encore diagnostiqués.
15:40Ouais.
15:41Plutôt, ils sont diagnostiqués.
15:42Moins ils auront de séquelles et moins ils auront d'opérations à faire par la suite.
15:45Est-ce que cette maladie peut jouer sur l'espérance de vie ?
15:47Si on se protège normalement avec le casque, les gants et un cyclodosimètre,
15:51normalement notre espérance de vie, elle pourrait aller avec une personne normale.
15:55Est-ce que cette maladie, elle est difficile à vivre pour toi au quotidien ?
15:58Pas franchement.
15:59J'aime bien le côté où ça nous différencie des autres,
16:01le côté un peu cosmonaute, enfin un peu imaginatif, créatif.
16:04Après, il ne faut pas trop non plus se différencier aux autres.
16:06Imaginons, dans un endroit où il y a beaucoup de monde,
16:08si tu es le seul à porter un casque, ça peut paraître gênant parfois.
16:11Moi je trouve ça cool parce qu'en fait, tu fais de ta différence une force,
16:14comme tu le montres aujourd'hui.
16:15Et je trouve qu'il y a un côté cool et un côté stylé,
16:17t'as quelque chose à raconter.
16:18Tu sais, je pense que quand les gens ils te croisent dans la rue,
16:20comme tu l'as dit tout à l'heure, tu passes pas inaperçu.
16:23On s'intéresse à toi, de suite t'as quelque chose à raconter,
16:25t'as une histoire, et ça c'est génial.
16:27C'est génial.
16:28Est-ce que tu pratiques une activité sportive ?
16:30Bah là, on est dans ta salle de sport, je peux y aller tranquille, allez.
16:32Ouais, exactement.
16:33Et pour toi, tu fais quoi comme activité en dehors de la maison, de l'école ?
16:36Bah, je fais de la natation et un petit peu de karaté.
16:39Natation, tu peux nager sans le casque et tout ?
16:41Parce que tu considères que je peux nager avec.
16:43Je sais pas.
16:44Tu sais, il y a un côté sous-marin en vrai.
16:45Non, en fait, c'est équipé aussi les fenêtres film anti-UV, donc du coup je peux nager sans, heureusement d'ailleurs.
16:50C'est quoi ton film préféré toi ?
16:51J'ai vu Avatar.
16:52Avatar 2, le dernier là ?
16:54Ouais, le dernier.
16:55Ton avis alors ?
16:56C'était bien, c'était bien.
16:57James Cameron, si tu me regardes, c'était good.
16:59This is good.
17:00If you see me at this video, this is good.
17:04Tu valides, c'est bon ?
17:05Mais les sous-titres, on sait jamais.
17:06Bilingue, Amine, bilingue en remarque.
17:09Et du coup, au cinéma, tu peux enlever le casque ?
17:11Au cinéma, je peux enlever le casque, ils utilisent de la LED.
17:13Dans quel autre lieu fermé tu dois garder le casque ?
17:16Centre commerciaux, j'imagine ?
17:17Oui, certains centres commerciaux, mais après, comme on utilise plus de la LED parce que c'est plus économique, c'est plus facile.
17:23Qu'il y a quelques années ?
17:24Oui.
17:25Est-ce que tu as envie les autres jeunes de ton âge qui n'ont pas cette maladie, pas le casque ?
17:30Non.
17:31Non ?
17:32Aussi, je me suis inventé une petite blague il y a quelques jours.
17:34Vas-y, balance.
17:35Je me suis considéré un peu comme un cookie.
17:36Un cookie ?
17:37Tu veux que je te dise pourquoi ?
17:38Vas-y.
17:39Tu n'as pas pensé à cette petite pépite de chocolat sur une grosse tache de blanc ?
17:42Très forte.
17:43Et bien écoute, amine le cookie.
17:45Cookie.
17:46Comment tes cookies dans les commentaires, ok ? Je compte sur vous.
17:49Est-ce que si tu avais la possibilité de renaître, tu aimerais renaître sans cette maladie ou pas ?
17:54Autant renaître avec en fait.
17:56Autant renaître avec ?
17:57Autant renaître avec.
17:58Pourquoi selon toi ?
17:59Cosmonaute, apiculteur, les avis j'aime bien aussi, c'est très bien.
18:04Ok, en fait, tu te rends compte qu'aujourd'hui, tu as accepté cette maladie, que tu vis positivement, que tu vis bien ?
18:10Du coup, oui.
18:11Et ça, comme on disait tout à l'heure, tu as réussi à faire ta différence une force et c'est aujourd'hui ta particularité à toi ?
18:16Oui.
18:17Ok, c'est ouf !
18:18Combien d'enfants en France ont la même maladie que toi ?
18:21En France, à peu près une centaine.
18:22Est-ce que tu en connais, tu en fréquentes toi des enfants qui ont la même maladie ?
18:25Oui, l'association organise, on ne va pas dire des réunions, mais comme des camps d'été, des endroits où on va pour se faire plaisir, des voyages.
18:33Après, on se retrouve entre nous, on discute.
18:35Ok, trop bien !
18:36Du coup, si j'ai réussi à te contacter, moi, c'est grâce à l'association Sourire d'enfants.
18:39L'association Sourire d'enfants, comment elle t'aide toi, du coup, au quotidien ?
18:42L'association Sourire d'enfants aide l'association des enfants de la lune à financer le matériel nécessaire pour se protéger au quotidien.
18:51D'accord, et des activités, j'imagine ?
18:52Oui.
18:53Du coup, vous travaillez aussi en collaboration avec Sourire d'enfants, l'association, comment elle vous aide au quotidien ?
18:57Pour son équipement, justement, ce casque qui coûte quand même assez cher.
19:01Le premier dosimètre, quand même, ça a été bien réduit.
19:03Ça, c'est à vous de payer ? C'est pas remboursé ? Il n'y a pas d'aide ?
19:06Pour les familles qui sont en France, non, on prête une première machine à chaque famille.
19:11Ok.
19:12Et après, par contre, si jamais elle est cassée ou si jamais c'est détérioré, pour le reste du matériel, c'est à nous de commander sur le site.
19:21D'accord. J'ai vu aussi que l'association Sourire d'enfants, ils faisaient aussi des opérations au Maroc pour aider les enfants à s'équiper, offrir du matériel, dosimètre et tout.
19:28Parce qu'au Maroc aussi, il y a des enfants qui ont cette maladie-là ?
19:30Oui. Malheureusement, pas qu'au Maroc, dans tout le Maghreb, il y a beaucoup de cas.
19:34C'est vrai que malheureusement, ils ne ont pas tous accès à ce matériel de protection.
19:38Ce qu'ils font, c'est plus les crèmes solaires.
19:40Ok.
19:41Mais dans ces pays-là, j'ai envie de dire, c'est plus l'information et la prise de conscience aussi du danger de la maladie.
19:48Plus, comme il a dit Amine tout à l'heure, le camp d'été qui joue beaucoup pour les familles de la Lune, des enfants de la Lune.
19:55De se rencontrer entre eux ?
19:56De se rencontrer, surtout les premières fois juste après le diagnostic.
19:59C'est vraiment le truc qui fait du bien, qui déculpabilise un petit peu et puis en même temps qui donne de l'espoir de dire, tiens, il y a d'autres mondes.
20:06On n'est pas tout seul.
20:07On n'est pas tout seul, que ce soit pour nous ou surtout pour eux.
20:10Parce que quand on est un seul enfant de la Lune dans le département ou dans la ville, c'est très particulier, c'est très dur à vivre.
20:17Et du coup, quand on se rencontre entre nous, quand on sort ensemble, par exemple l'été dernier en Belgique,
20:23ça fait le groupe des enfants de la Lune qui sont ensemble.
20:26Bien sûr, trop bien.
20:27Et puis eux, quand ils sont à l'intérieur en train de discuter et de jouer entre eux, il n'y a pas de remarques, il n'y a pas de jugement.
20:34Et ils y vont comme ça de soi, jouer entre eux, sans jugement, sans… voilà.
20:39Comment vous vous organisez du coup au niveau des voyages, des déplacements ? Comment on organise tout ça ?
20:44Alors, c'est vraiment, comme je l'ai déjà signalé, c'est vraiment grâce à l'association et la présidente de l'association Enfants de la Lune.
20:52Elle nous a vraiment renseignés sur toute la façon de vivre avec la maladie.
20:57Donc, heureusement qu'il y a des associations qui aident les familles.
21:00Exactement.
21:01Des associations, voilà, et surtout Sourir d'enfant.
21:05Donc, ils ont fait une très belle action.
21:07Une très belle action, oui.
21:08Voilà.
21:09Et ça permet de faire connaître encore plus cette maladie sur l'échelle, que ce soit nationale ou mondiale.
21:14Trop bien.
21:15Voilà.
21:16Si vous voulez aussi faire un don à l'association Sourir d'enfant ou Enfants de la Lune, les liens seront dans la description.
21:21Les dons que vous allez faire, même 1€, c'est super cool.
21:24Ça permet de faciliter le quotidien des enfants, leur fournir du matériel pour se protéger,
21:29ou alors les aider à financer des activités pour leur changer les idées.
21:32Mais nickel, en tout cas, ça fait super bien.
21:34Franchement, nickel.
21:35Fais-toi youtubeur, moi, je dis.
21:36Amine le cookie.
21:37Cookie.
21:38Cookie.
21:39Cookie.
Recommandations
2:41
|
À suivre
0:21
0:22
0:28
0:47
0:34
1:04
0:42
2:00
0:51
0:56
0:58
6:31
2:31
1:30
1:30
0:16
0:41
1:23
0:21
Écris le tout premier commentaire