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Crónicos ignorados
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00:00¿Mila?
00:16A veces me preguntan cómo es vivir con encefalomielitis miálgica grave.
00:22Para mí es como estar atravesando un túnel oscuro, frío e inquietante, y hacerlo totalmente sola.
00:39Al principio sientes que la salida está después de cada curva, que en una o dos semanas vas a estar bien.
00:49Pero cuanto más avanzas, más te convences de que el túnel es muy largo.
00:58Puede que el túnel tenga salida, pero es tan largo que a veces es muy difícil dar un paso más.
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02:19A veces me pregunto, ¿cómo puedes soportarlo, Rosa?
02:32Varias veces pienso, ¿cómo lo consigues, Rosa?
02:37Tú imagínate, está ciega y sorda, todo a la vez, y además tiene dolores y náuseas.
02:48Lo único que puede hacer es estar ahí tumbada, sin moverse.
02:53No creía que algo así fuese posible.
02:55Es como estar muerta, pero sin estarlo, y aún así quieres vivir, sabiendo que todavía puede ir a peor y que es totalmente dependiente.
03:05Rosa contrajo coronavirus a los 15 años.
03:12Es una de los 36 millones de afectados por COVID persistente tan solo en Europa, según la OMS.
03:17Entre ellos hay enfermos graves, hombres, mujeres y niños que no pueden moverse de la cama por sufrir enfermedades multisistémicas.
03:27Además del COVID persistente, hay EMSFC, encefalomielitis miálgica, síndrome de fatiga crónica.
03:35Son personas que desaparecen de la vida.
03:39Reclaman la investigación, la atención y el reconocimiento que se les ha negado durante décadas.
03:49Es una carrera contra el tiempo, como bien sabe Karsten Luque,
03:53que fue miembro del Parlamento Europeo hasta 2024 y formó parte del Comité Especial para el COVID durante la pandemia.
04:01Durante la pandemia lo tratábamos de otra manera, con más determinación y dinamismo, más dinero y recursos.
04:08Pero lo que estamos haciendo con esos millones de personas, o más bien lo que no hacemos,
04:12porque supuestamente la pandemia ha terminado, y podríamos decir que son daños colaterales, es que los dejamos a un lado.
04:18Lo que quiero decir es que sé que hay otros asuntos muy urgentes que atender,
04:22pero los representantes políticos y los medios deben seguir insistiendo.
04:26Mantener el tema en la agenda para poder avanzar paso a paso y lograr resultados,
04:30o nos ocurrirá lo mismo que con el síndrome de fatiga crónica, diciendo,
04:35llevamos 40 años con esto y ¿dónde estamos ahora?
04:37No hemos avanzado mucho, y eso no debe suceder.
05:00Es muy difícil describir cómo se siente un cuerpo así.
05:13Desaparece la perfección, desaparecen las funciones corporales, desaparece la identidad,
05:19desaparece el trabajo, los amigos, todo lo que antes daba sentido a la vida ya no está.
05:24Creía que había tenido muy mala suerte en mi vida, me han pasado cosas que no podía explicar,
05:32he sufrido enfermedades, y que eso era todo.
05:35Pero ahora, gracias a las redes sociales, he descubierto que no soy la única que ha tenido esa mala suerte,
05:41sino que hay millones de personas en todo el mundo que se encuentran en el mismo callejón sin salida,
05:48que buscan tratamiento, que quieren saber, que están atentos a los estudios,
05:54que hablan con investigadores y con otros afectados.
05:57Vuelve a cerrar el balcón.
06:03Seville y yo nos conocimos en 2020, cuando estaba investigando para mi primer documental sobre la EMSFC.
06:12No entiendo cómo puede ser que haya enfermos crónicos en Europa sin atención médica,
06:17sin medicamentos, sin terapia y sin cuidados.
06:20¿Qué es lo que falla?
06:21Estoy en contacto con otros afectados gracias a las redes sociales.
06:27Todos sufren enfermedades graves muy complejas,
06:29y todos quieren saber por qué sus necesidades son ignoradas desde hace décadas.
06:34Es un escándalo, personas con enfermedades graves a las que nadie escucha.
06:39Intentamos hablar con políticos, con afectados, con médicos y con científicos.
06:43Mientras yo investigo en la cama, desde mi casa, Daniela se pone en camino.
06:51Lo primero que queremos entender es qué es la EMSFC.
07:04¿Cuáles pueden ser los factores desencadenantes?
07:07Porque se presta tan poca atención en la práctica médica diaria a estas enfermedades multisistémicas,
07:13aunque hay investigadores en todo el mundo trabajando en estas cuestiones.
07:16Entre ellos, el neurocientífico Mike Van Helsacker y la microbióloga Amy Prowl.
07:22Ambos fundaron la organización Sin Ánimo de Lucro Polibayo,
07:26para estudiar más de cerca enfermedades asociadas a infecciones,
07:29como el COVID persistente, la enfermedad de Lyme y el síndrome de fatiga crónica.
07:34EMSFC es un acrónimo combinado.
07:37EM significa encefalomielitis miálgica, que es un término más histórico.
07:42El término SFC, síndrome de fatiga crónica, fue acuñado en Estados Unidos en los 80,
07:49principalmente a raíz de un brote de enfermedad infecciosa que se produjo en Nevada.
07:55Ambos términos se han combinado.
07:58Formalmente, EM es una lista de síntomas,
08:03es una etiqueta diagnóstica basada en un síndrome.
08:07Por lo tanto, si alguien presenta un cierto número de síntomas que reportan,
08:14califican para tener un diagnóstico de EM.
08:17No se basa realmente en la causa,
08:19sino en la presentación de los síntomas observados.
08:26Los síntomas del síndrome de fatiga crónica son, entre otros,
08:29trastornos cognitivos, dolor en los músculos,
08:32las articulaciones, los nervios y la cabeza.
08:35Síntomas similares a los de la gripe,
08:37debilidad muscular, problemas gastrointestinales,
08:40graves trastornos cardiovasculares,
08:42sueño no reparador, debilidad grave.
08:47El síntoma más importante es que el estado del paciente
08:51empeora considerablemente tras un esfuerzo intelectual o físico.
08:55El cuerpo se vuelve incapaz de generar más energía a nivel celular.
08:59Los afectados se refieren a este estado como una crisis.
09:03No pueden hacer nada.
09:05Los enfermos más graves no pueden levantarse de la cama,
09:08ni hablar ni tragar.
09:10Entre los detonantes encontramos infecciones,
09:14vacunas, medicamentos o accidentes.
09:17¿Por qué suele haber, digamos,
09:21un cóctel de infecciones o algo semejante?
09:25Una persona que tiene una infección en curso,
09:29vírica o bacteriana,
09:31podría desarrollar algunos de esos síntomas
09:33y ser diagnosticado con encefalomielitis miálgica
09:37o síndrome de fatiga crónica.
09:38La posibilidad existe.
09:41Y si alguien tiene una infección en el cuerpo,
09:43en los tejidos, en el cerebro que no está clara,
09:46entonces ellos podrían ser los principales impulsores de enfermedad.
09:50Es muy importante poder crear y utilizar más tecnologías
09:53que puedan identificar estos patógenos en los pacientes
09:56para que podamos entender qué infecciones tienen,
09:59que juegan un rol en los síntomas que desarrollan.
10:02Es una de las cosas que intentamos conseguir con nuestra investigación.
10:05No creo que se trate de una única enfermedad
10:09y que todo el mundo que tenga este diagnóstico
10:11sufra el mismo problema.
10:13Creo que eso puede tener que ver con el origen de la enfermedad.
10:16¿Se originó en un caso de Epstein-Barr?
10:18¿Fue un caso de SARS-CoV-2?
10:20¿Un evento traumático?
10:22¿Un accidente de coche o algo así?
10:24No es igual en todos los casos,
10:26pero esta es una opinión controvertida.
10:28No todo el mundo está de acuerdo conmigo.
10:30Recuerdo despertarme en mitad de la noche.
10:39Parecía que me iba a morir.
10:40Tenía el corazón aceleradísimo,
10:42entre 140 y 150 pulsaciones por minuto de repente.
10:47Y entonces me salió un sarpullido por la cara y el cuero cabelludo.
10:52Fue terrible, sentía que estaba ardiendo.
10:56Me tumbaba en la nieve boca abajo.
11:00Era lo único que me aliviaba.
11:04Sinceramente, quería suicidarme.
11:09Asad Khan trabajó como neumólogo en un centro de urgencias
11:12durante la pandemia del coronavirus.
11:15Se contagió y sigue enfermo.
11:17Después de varias reinfecciones y de la vacunación,
11:20se produjo el colapso.
11:22Algunas personas me creían
11:28y otras decían que era psicológico.
11:31Me decían que mejoraría con el tiempo
11:33y yo me preguntaba cómo podían saberlo.
11:37Tardé algún tiempo en comprender
11:39que era una enfermedad multisistémica grave.
11:42Después de hablar con otros afectados,
11:45de leer artículos
11:46y de comprender la historia de la encefalomielitis miálgica,
11:50me di cuenta de que era algo real,
11:52complejo y multisistémico.
11:55Siempre se dice que en estas enfermedades
11:58no se encuentra nada.
11:59También hay gente que insiste en que es una enfermedad psicológica,
12:03que no hay biomarcadores,
12:05que no se encuentra nada.
12:07Por lo tanto, lo que hay es una enfermedad psicológica.
12:09Eso me llevó a intentar buscar algo,
12:12una prueba objetiva
12:13de que mi cuerpo se estaba destruyendo totalmente.
12:16Por eso empecé a buscar.
12:20En mi caso hay varias cosas.
12:22Antecedentes de paludismo,
12:24luego reactivación de herpes,
12:26un diagnóstico de enfermedad de Lyme
12:28y daños causados por medicamentos
12:30como los antibióticos tóxicos,
12:33metronidazol y la fluoroquinolona,
12:36bombas atómicas para las células.
12:38A todo esto hay que añadir una columna cervical inestable.
12:42Para obtener este diagnóstico,
12:43tuve que acudir a un experto extranjero
12:45y es un diagnóstico con el que casi nadie está familiarizado.
12:57Me puedo estar muriendo
12:59o tener un día razonablemente bueno, cualquier cosa.
13:05Lo que siempre está ahí
13:07es una sensibilidad que extrema al ruido
13:10y dolor de cabeza
13:12por cualquier sonido fuerte
13:14como una alarma.
13:18Nunca me encuentro bien.
13:23El verdadero problema
13:25llegó cuando nadie lo esperaba,
13:28con la vacuna contra el COVID.
13:30tenía muchas ganas de vacunarme.
13:33Me parecía algo muy bueno.
13:36Pero tengo que decir
13:38que a las dos semanas
13:40empecé a sentirme cada vez más enferma,
13:43cada vez peor.
13:45Las piernas se me quedaron sin fuerzas.
13:47Casi no podía comer.
13:49Me ingresaron en el hospital.
13:52Descartaron todo lo demás.
13:53Me hicieron una punción lumbar.
13:57Entonces,
13:58mi EM
13:58empeoró muchísimo.
14:02Llevo un año y medio
14:03sin poder levantarme de la cama.
14:07Los diagnósticos de Judith.
14:09Síndrome de taquicardia postural,
14:12síndrome de activación mastocitaria,
14:14síndrome de pérdida de líquido cefalorraquídeo
14:17y síndrome de fatiga crónica.
14:20Nos conocimos por mensajes de voz.
14:23Naturalmente,
14:24nunca nos hemos visto.
14:26Su novio es quien graba
14:27las imágenes de su vida en la cama.
14:32Vive con sus padres
14:34en la alta Austria.
14:36Son ellos quienes la cuidan
14:37y yo la visito cada dos o tres semanas.
14:40Soy el único que puede quedarse
14:42con ella en su cuarto.
14:44No soporta a nadie más.
14:46Sus padres solo pueden entrar
14:47un rato,
14:48hacer las cosas más urgentes,
14:50llevarle la comida,
14:51limpiarle el inodoro,
14:53a lo mejor cruzar dos o tres palabras con ella.
14:56Nada más.
15:04Es muy traumático perderlo todo.
15:07La independencia,
15:08toda la vida anterior,
15:10la capacidad de comer y moverse con normalidad,
15:13de pensar con normalidad.
15:15Al mismo tiempo,
15:18la creatividad es lo que me hace
15:22querer seguir viviendo.
15:25Lo que no entiendo
15:26es que en el mundo de la neurología
15:27nadie se haya tomado en serio
15:29una enfermedad clasificada
15:31como enfermedad neurológica
15:32por la OMS desde 1969.
15:35Tampoco que la opinión mayoritaria
15:37siga siendo que se trata
15:38de un problema psicosomático,
15:40aunque haya mucha bibliografía
15:41que demuestra lo afectada
15:43que está la vida de estas personas,
15:44que su calidad de vida
15:46es peor que en otras enfermedades
15:47que no pueden trabajar.
15:49También hay estudios
15:50que la comparan
15:50con otras enfermedades.
15:52La EM es una de las enfermedades
15:54más graves,
15:54pero la gente no se cree
15:55todos esos estudios.
15:58Hay muchos otros cuadros clínicos
16:00multisistémicos
16:01con diferentes desencadenantes
16:02que se solapan
16:03con el síndrome de fatiga crónica
16:05y tampoco reciben atención.
16:07La neuropatía de fibras finas,
16:10conocida como SFN,
16:12consiste en un daño
16:13en las pequeñas fibras nerviosas
16:15y se manifiesta
16:16con un dolor intenso
16:17en las mucosas,
16:18los músculos,
16:19los órganos y el cerebro.
16:23En el síndrome de activación mastocitaria,
16:25SAM,
16:26los mastocitos se activan
16:27de forma crónica
16:28y provocan una cascada
16:30de procesos inflamatorios.
16:32El síndrome de Ehlers-Danlos,
16:34EDS,
16:35es un conjunto de enfermedades
16:37del tejido conectivo
16:38que incluye la hipermovilidad
16:40de las articulaciones
16:41y dolor en el sistema
16:42músculo-esquelético.
16:44En la inestabilidad
16:45cráneo-cervical,
16:47ICC,
16:47la columna cervical inestable
16:49presiona la base del cerebro,
16:51la médula,
16:52los nervios
16:52y los vasos sanguíneos.
16:54El síndrome de taquicardia postural,
16:57POTS,
16:57es un fallo masivo
16:58de la regulación
16:59del sistema nervioso autónomo.
17:01Ahora voy a intentar
17:06ponerme de pie.
17:09Puede que Daniela
17:10tenga que ayudarme
17:11porque ya no soy capaz
17:12de levantarme.
17:14Ahora mismo tengo
17:1594 pulsaciones,
17:16ya están bastante altas
17:18y todavía van a subir.
17:20Parece que no hay límite.
17:22Esas son mis pulsaciones.
17:23Siento tus latidos
17:25en mi cuerpo.
17:26Sí.
17:27Este tipo de cosas
17:29son las que me hacen
17:30la vida más difícil.
17:32Por eso estoy acostada
17:33todo el día.
17:35Parece que tengo
17:36chinchetas clavadas
17:37en los pies.
17:38Me arden,
17:39siento pinchazos.
17:40Me da la sensación
17:41de que me están atravesando
17:42los pies con cristales.
17:46Mira los pies,
17:47mira qué negros están.
17:49Ya no tengo sangre
17:50en la cabeza,
17:50no hay nada.
17:51Mira, Dios,
17:53si ningún médico
17:54lo comprende,
17:55lo único que he hecho
17:56es intentar levantarme.
17:59Estoy muy mareada.
18:00Es como si mi cuerpo
18:01se rompiese en mil pedazos.
18:05Sufro síndrome
18:06de taquicardia postural.
18:08Tiene que ver
18:08con las fibras finas
18:09y también necesita
18:10más investigación,
18:12como la encefalomielitis
18:13miálgica.
18:14Es un fallo total
18:15del sistema nervioso autónomo,
18:17incluyendo las fibras finas.
18:19Y no tiene que ver
18:20con la fatiga,
18:21eso me molesta mucho.
18:22Por favor,
18:23¿qué tiene que ver
18:24lo que acabamos de ver
18:25con el cansancio?
18:27Nada,
18:27nada en absoluto.
18:29Creo que, en parte,
18:52el problema se debe
18:53a que se han agrupado
18:54problemas diferentes
18:55bajo una misma etiqueta
18:57y se ha decidido
18:59que esa etiqueta
19:00es un misterio.
19:02Lamentablemente,
19:03muchos médicos
19:04se han tomado eso
19:06como una excusa
19:08para abandonar
19:09su inclinación natural
19:10a investigar
19:11y preguntarse
19:12¿qué le pasa
19:13a esa persona
19:13que tengo delante?
19:16El 12 de mayo
19:17es el Día Internacional
19:19de la Encefalomielitis
19:20es miálgica
19:20o síndrome
19:21de fatiga crónica.
19:22Los afectados
19:23protestan tumbados
19:24para llamar la atención
19:25sobre la crítica situación.
19:28Se burlaban de mí
19:29y me desanimaban.
19:30Yo pedía ayuda
19:31y me decían
19:32que no sabía lo que quería.
19:33Lo más escandaloso
19:34es que hay médicos
19:35que dudan incluso
19:36de la existencia
19:37de esta enfermedad.
19:38Lo que más me molesta
19:39de cómo se trata
19:40la EEM
19:40es que se diagnostique
19:42como una enfermedad mental.
19:43Los síndromes
19:44postinfecciosos
19:45no son enfermedades
19:46psicosomáticas.
19:47Como es una enfermedad
19:48misteriosa y controvertida
19:50se ha usado
19:51el término histeria.
19:52Parece la edad media.
19:54Todo me daba vueltas.
19:56Estuve 20 minutos
19:57tumbada en el suelo.
19:58Y más cosas.
19:59La sensación de vértigo,
20:01la rigidez muscular.
20:02Es un auténtico infierno.
20:04Problemas neurológicos graves,
20:07vértigo,
20:07niebla mental.
20:10Todos los síntomas
20:11empeoraban
20:12con el paso del tiempo.
20:13Era como caer
20:14en un pozo
20:14cada vez más profundo.
20:16Al mismo tiempo
20:22que la manifestación
20:23se celebró en Berlín
20:24una conferencia
20:25sobre la encefalomielitis
20:26miálgica
20:27organizada por
20:28Carmen Seibenbogen.
20:30La reconocida
20:31investigadora
20:32del síndrome
20:32de fatiga crónica
20:33y sus colegas
20:34esperan que
20:35con la gran cantidad
20:36de afectados
20:37por COVID persistente
20:38los proyectos
20:39de investigación
20:40reciban por fin
20:41más atención
20:42política
20:42y mejor financiación.
20:45Científicos
20:46de todo el mundo
20:47presentan
20:47y discuten
20:48sus últimos hallazgos.
20:50Entre ellos
20:51está el virólogo
20:52Bupes Proustic.
20:53gracias Carmen
20:58por organizar
20:59esta reunión.
21:01Hablaré sobre
21:01disfunción
21:02mitocondrial,
21:03virus del herpes
21:04que es mi área
21:05de estudio
21:05favorita
21:06y un poco
21:07sobre autoinmunidad
21:09y cómo relacionar
21:10todo esto
21:11con el síndrome
21:12de fatiga crónica
21:13o encefalomielitis
21:15es mi álgica.
21:17Bupes Proustic,
21:18quien también
21:19analizó mi sangre,
21:20no sólo
21:21investiga
21:21los virus del herpes
21:22que al reactivarse
21:23pueden destruir
21:24mitocondrias
21:25sino también
21:26las proteínas
21:27dañinas
21:27que liberan.
21:32Necesitamos
21:32mitocondrias
21:33sanas
21:34para tener energía.
21:35Son las centrales
21:36eléctricas
21:37de nuestras células.
21:38Estas son
21:42mitocondrias
21:43gravemente
21:44afectadas.
21:45Pueden ver
21:46pequeños
21:47fragmentos
21:48desconectados.
21:52Esto es
21:52lo que sucede
21:53en algunos
21:54pacientes graves
21:55de síndrome
21:55de fatiga crónica.
21:57En una célula
21:59sana
21:59las mitocondrias
22:00siempre están
22:01interconectadas.
22:06En los años
22:0790
22:08un grupo
22:08de neurólogos
22:09británicos
22:10de la Universidad
22:10de Glasgow
22:11demostraron
22:12que existe
22:12una disfunción
22:13mitocondrial
22:14en la
22:14enfefalomielitis
22:15miálgica.
22:17Pero esos
22:17hallazgos
22:18quedaron
22:18ocultos
22:19en el
22:19Archivo
22:20Nacional
22:20de Londres.
22:23Mientras
22:23tanto
22:23los psiquiatras
22:25difundieron
22:25que esta
22:25enfermedad
22:26era psicológica
22:27y curable
22:28con terapia
22:28conductual.
22:32La presión
22:33de un grupo
22:34de abogados
22:34logró
22:35que los
22:35documentos
22:36se publicasen
22:36en 2011.
22:38Sarah
22:40Woodby
22:40estudió
22:41a fondo
22:41ese trabajo.
22:43Su hija
22:43Maeve
22:44padecía
22:44encefalomielitis
22:45miálgica.
22:46Esto se publicó
22:54en agosto
22:54de 1991.
22:56Es decir,
22:57que la investigación
22:57es más antigua.
22:59Era un buen estudio.
23:01Lo que vieron
23:01bajo el microscopio
23:03fue que las
23:03mitocondrias
23:04de los músculos
23:05no funcionaban
23:06con normalidad
23:07y había daños
23:08en los músculos.
23:10Eso es lo que
23:11encontraron
23:12en el laboratorio.
23:13aquí están
23:14las pruebas
23:15publicadas
23:16ya en
23:161991.
23:18En 2021
23:19tenían ante ellos
23:20a una persona
23:21real
23:22y aún así
23:23no la creyeron,
23:25la dejaron
23:25morir.
23:30La hija
23:31de Sarah,
23:32Maeve,
23:32enfermó a los 12 años
23:33a causa
23:34de una infección
23:35viral
23:35no identificada
23:36y nunca se recuperó.
23:39Su estado
23:39empeoraba
23:40cada vez más.
23:40En 2021
23:42ya no podía
23:43sentarse,
23:44apenas comía
23:45ni bebía.
23:46Sarah la llevó
23:47al hospital
23:47tres veces,
23:48pero los médicos
23:49no sabían
23:50tratar la
23:50enfefalomielitis
23:51miálgica.
23:58Maeve estaba
23:59allí arriba
24:00con las cortinas
24:01cerradas.
24:02Cuando ingresó
24:03nos prometieron
24:04que la alimentarían
24:05por sonda
24:06y le darían
24:07el alta
24:08lo antes posible.
24:09pero
24:10esperamos
24:12semanas
24:12y semanas
24:13y ella
24:14estaba
24:14cada vez
24:15peor.
24:19Se le negaron
24:20los cuidados
24:21paliativos.
24:24Iba
24:24a morir.
24:26Yo era
24:27su única
24:28cuidadora
24:29e hice
24:30todo lo que pude.
24:31Pero no puedes
24:33hablar con tu madre
24:33sobre tu propia muerte,
24:35es muy duro.
24:36Sí que tuvimos
24:37ese tipo
24:38de conversaciones,
24:39pero yo quería
24:40que hablase
24:41con alguien
24:41que supiese
24:42tratar con gente
24:43que iba a morir,
24:44que pudiese
24:45decir cosas
24:45que tal vez
24:46no se atrevería
24:47a decirme a mí.
24:48Me quería
24:49y no quería
24:50hacerme daño.
24:51Un día
24:51fui a visitarla
24:52y me dijo
24:53has estado
24:54llorando
24:54y yo le respondí
24:56lo siento
24:57pero cómo
24:57no voy
24:58a llorar.
25:00No soy
25:01tan fuerte.
25:03Esto es
25:04terrible,
25:04no quiero
25:05que te mueras
25:06y sé
25:07que no
25:08puedes hacer
25:09nada
25:09porque ponen
25:10a las familias
25:11en esta situación.
25:13Es una
25:14crueldad
25:14y todo
25:16porque no
25:17la creyeron.
25:18Podemos parar
25:21si quiero.
25:22Sí,
25:23esto no está bien.
25:27El 3 de octubre
25:28de 2021
25:29Maeve murió
25:30en casa
25:30en brazos
25:31de su madre.
25:33Tenía 27 años.
25:35Antes de morir
25:51Maeve
25:52escribió
25:53una carta.
25:54Mi única esperanza
25:55es la investigación
25:56biomédica
25:57y para que
25:58esa investigación
25:59reciba
26:00una financiación
26:01adecuada
26:01los médicos
26:02deben abandonar
26:04el mito
26:04de que la terapia
26:05conductual
26:06puede curar
26:07la encefalomielitis
26:08miágica.
26:12Lo que Maeve
26:13reclamaba
26:14también faltaba
26:14en Francia
26:15y Alemania.
26:16Financiación
26:17adecuada
26:17de la investigación.
26:19La financiación
26:20no era suficiente
26:20en ningún país.
26:22El tiempo apremia.
26:23Con el COVID
26:24persistente
26:25y el síndrome
26:25post-vacuna
26:26cada vez
26:27hay más enfermos
26:28crónicos.
26:30Frente al
26:31Ministerio de Educación
26:32e Investigación
26:33alemán
26:33tiene lugar
26:34una manifestación
26:35silenciosa
26:35organizada
26:36por la iniciativa
26:37No Recuperados.
26:40La entonces
26:40ministra responsable
26:41Bettina Stark-Batzinger
26:43estaba invitada
26:44a hablar
26:45pero no asistió.
26:46Estimada señora
26:56Stark-Batzinger
26:58me llamo
26:59Jacob
26:59soy de
27:01Brandenburgo
27:02y tengo
27:0312 años.
27:05Desde hace
27:05un año
27:06y medio
27:06tengo
27:07una enfermedad
27:09llamada
27:09encefalomielitis
27:11miágica.
27:13Me gustaría
27:14que hubiese
27:15un tratamiento
27:15para mi enfermedad.
27:17Mis padres
27:18dicen que el gobierno
27:19debe invertir
27:20mucho más
27:21en investigación
27:21y que usted
27:23es la responsable.
27:25Por eso
27:26le pido apoyo.
27:27Lo único
27:28que quiero
27:28es recuperar
27:29mi vida anterior.
27:31Atentamente
27:32Jacob.
27:35Jacob
27:36es uno
27:37de los
27:37aproximadamente
27:3880.000
27:39niños y jóvenes
27:40diagnosticados
27:41de encefalomielitis
27:42miálgica
27:43o síndrome
27:43de fatiga
27:44crónica
27:45en Alemania.
27:46Su enfermedad
27:47pudo desencadenarse
27:48por la reactivación
27:49del virus
27:50de Epstein-Barr.
27:52También es posible
27:53que una
27:53borreliosis crónica
27:55tenga algo que ver.
27:57Aún se desconocen
27:58las causas exactas.
28:00La ministra
28:00prometió
28:01dedicar 15 millones
28:02de euros
28:02para investigación
28:03en tres años.
28:04Esta inversión
28:05también podría
28:06beneficiar
28:07a los pacientes
28:07de COVID
28:08persistente.
28:09acabamos de anunciar
28:11una línea
28:11de inversión
28:12específica
28:12para la investigación
28:13en síndrome
28:14de fatiga
28:15crónica.
28:16Hasta ahora
28:16las líneas
28:17de inversión
28:18eran muy genéricas.
28:19Con esto
28:20queremos enviar
28:20una señal clara
28:21de que necesitamos
28:22investigación
28:23centrada
28:24especialmente
28:24en la
28:25encefalomielitis
28:26miálgica.
28:28La comunidad
28:28investigadora
28:29debe entender
28:30que se trata
28:31de un área
28:31de investigación
28:32muy importante
28:33también para
28:34este ministerio
28:35por lo que
28:36debemos centrarnos
28:37en ella.
28:375 millones
28:38anuales
28:39para la investigación
28:40de la encefalomielitis
28:41miálgica
28:42o síndrome
28:42de fatiga
28:43crónica
28:44en toda Alemania.
28:45¿Qué se puede
28:45conseguir
28:46con esa cantidad?
28:47Carmen Seibenbogen
28:48sabe lo difícil
28:49que es financiar
28:50la investigación.
28:51Hola Elisa.
28:52Hola Carmen.
28:54Necesitamos
28:55financiación pública.
28:57Ahora la tenemos
28:58pero es insuficiente.
28:59Se trata
29:00de enfermedades
29:01muy complejas
29:01y sabemos
29:02por otras
29:02que lo son menos
29:03que vamos a tener
29:04que probar
29:04muchos medicamentos
29:05diferentes
29:06y al final
29:07no todos
29:07serán eficaces.
29:09Por ejemplo
29:09para una enfermedad
29:10compleja
29:11la esclerosis múltiple
29:12hay 16 fármacos
29:14autorizados.
29:15Es probable
29:16que necesitemos
29:16tener 30 fármacos
29:18autorizados
29:18y para eso
29:19habrá que probar
29:20cientos.
29:22Carmen dirige
29:24diferentes estudios
29:25incluida una terapia
29:26de inmunoabsorción
29:27para afectados
29:28por COVID persistente.
29:30Este tipo
29:30de limpieza
29:31de la sangre
29:32elimina
29:32los autoanticuerpos
29:33dañinos
29:34presentes en la sangre
29:35del paciente
29:36fuera de su cuerpo.
29:37Después
29:38el plasma purificado
29:39se introduce
29:40de nuevo.
29:41La investigadora
29:42quiere saber
29:43qué pacientes
29:43se benefician
29:44de esta inmunoabsorción
29:45y si sería posible
29:47sustituir este procedimiento
29:48tan costoso
29:49por medicamentos.
29:52Hemos hablado
29:53con diferentes farmacéuticas
29:55para saber
29:56si les interesaría
29:57hacer estudios clínicos
29:59sobre la encefalomielitis
30:01niálgica
30:02pero la respuesta
30:03era siempre
30:04que esperan
30:05datos más claros.
30:07Roche
30:07o Sanofi
30:08por poner dos ejemplos
30:10estaban interesadas
30:11pero querían esperar
30:13a que los resultados
30:14fuesen más concluyentes.
30:19¿Qué entienden
30:20las farmacéuticas
30:21por resultados claros?
30:23¿Qué tienen que darles
30:24los científicos
30:25para que inviertan
30:26en el desarrollo
30:27de nuevos medicamentos?
30:28Intentamos hablar
30:30con representantes
30:31de varias grandes empresas
30:32pero nadie nos concede
30:34una entrevista.
30:37Por eso nos citamos
30:38en la escuela de Frankfurt
30:39con el economista sanitario
30:41y filósofo
30:41Avjim Ganjur.
30:44Uno de sus principales
30:45temas de investigación
30:46es el análisis
30:47de costes en la sanidad
30:48y la determinación
30:49del precio
30:50de los medicamentos.
30:51Lo que necesita
30:53la industria farmacéutica
30:55son mecanismos patológicos
30:57más o menos
30:57bien investigados.
30:59Después prueban
31:00moléculas dirigidas
31:01a esos mecanismos
31:03en animales
31:04o en el laboratorio.
31:06Pero cuando el mecanismo
31:07de la enfermedad
31:08es desconocido
31:09no se puede probar
31:12ninguna molécula
31:13para ver
31:13si se puede modificar
31:14el mecanismo.
31:19Por eso
31:20las farmacéuticas
31:22suelen esperar
31:22a que haya más
31:23información publicada
31:25sobre el mecanismo
31:26de la enfermedad.
31:31Es un círculo
31:32vicioso
31:33porque los investigadores
31:34necesitan financiación
31:35para poder ofrecer resultados.
31:38Por eso
31:38se reclama
31:39al Estado
31:39que invierta
31:40en investigación
31:40y a la industria
31:42farmacéutica
31:42que ofrezca alicientes.
31:44Avjim Ganjur
31:45ha calculado
31:46la cantidad
31:47que sería necesaria
31:48para desarrollar
31:49un nuevo medicamento.
31:50El dinero
31:52que se invierte
31:53como promedio
31:54en el desarrollo
31:55de un nuevo medicamento
31:56ronda los 3.000 millones
31:58de euros.
32:00Este cálculo
32:01se basa
32:01en los datos
32:02ofrecidos
32:02por el Instituto
32:03Nacional de Salud,
32:05la mayor autoridad
32:06en investigación
32:07biomédica
32:08de Estados Unidos.
32:11Eso es lo que
32:12dicen sus datos
32:12que hay que invertir
32:143.000 millones.
32:15Si estamos hablando
32:16de una inversión
32:17de 15 millones
32:18hace falta mucho
32:20para que un nuevo medicamento
32:21llegue al mercado.
32:23Sin investigación
32:24los afectados
32:25no tendrán
32:25los cuidados
32:26que necesitan.
32:27Queríamos conocer
32:28la opinión
32:29del ministro de Sanidad
32:30de Alemania
32:31Karl Lauterbach
32:32sobre la posibilidad
32:33de que tengamos
32:34tratamientos
32:34y estructuras
32:35para la atención médica.
32:37La solicitamos
32:38varias veces
32:39pero el ministro
32:40no nos concedió
32:41ninguna entrevista.
32:42Su responsable
32:43de prensa
32:44nos dijo
32:44literalmente
32:45el ministro
32:46ha hablado ampliamente
32:47sobre ese tema.
32:58Los padres de Rosa
32:59cuidan de su hija
33:00las 24 horas.
33:02De lo contrario
33:03no estaría bien atendida.
33:05Rosa solo es capaz
33:06de comunicarse
33:07mediante chasquidos.
33:12Ya estoy aquí otra vez.
33:14¿Hay mucho ruido?
33:20Sí.
33:21¿Te cierro la ventana?
33:23Sí.
33:23Vale.
33:30Lo que me parece
33:31un escándalo
33:32es que
33:33cada vez
33:34que un médico
33:35ve a Rosa
33:36dice que nunca
33:37ha visto nada igual
33:38que es un caso único
33:39y yo
33:41que estoy en contacto
33:42con otras personas
33:43les digo siempre
33:44que no es un caso único
33:45que yo
33:46conozco
33:46a muchas familias
33:47que tienen
33:48a sus hijos
33:48en la cama
33:49durante años
33:50sin que un médico
33:51les haga una visita
33:52a domicilio.
33:54Rosa no se recuperó
33:56de su infección
33:57por coronavirus
33:58sus diagnósticos
34:00una enfermedad
34:01inflamatoria
34:02del cerebro
34:03neuropatía
34:04de fibras finas
34:05y encefalomielitis
34:06miálgica
34:07sus padres
34:08tienen que tomar
34:09todas las decisiones
34:11el empeoramiento
34:12drástico
34:13del estado de Rosa
34:14comenzó a pesar
34:15de que recibía
34:16atención médica
34:18en aquel momento
34:20no tenían ni idea
34:21esa fue la impresión
34:23que me dio
34:23y nos recomendaron
34:24llevarla a una clínica
34:25de rehabilitación
34:26para niños
34:27les preguntamos
34:29si era lo más adecuado
34:30para tratar
34:31ese agotamiento
34:32que veíamos
34:32y nos dijeron
34:33que sí
34:34era una cuestión
34:35de confianza
34:36y nosotros
34:37confiamos
34:38en los médicos
34:39durante los cuatro meses
34:41que Rosa pasó
34:42en la clínica
34:43luchando
34:43y esforzando
34:44se pasaron
34:45muchas cosas
34:46es una chica
34:47muy disciplinada
34:48y quería curarse
34:49pero a sus 15 años
34:51se preguntó
34:52para curarme
34:53debo escuchar
34:53al cerebro
34:54o al corazón
34:55la clínica
35:04se centraba
35:04en el entrenamiento físico
35:06se dio cuenta
35:08de que era demasiado
35:09pero el tratamiento
35:10continuaba
35:11tuvo tres crisis
35:12en un fin de semana
35:13pero no las identificaron
35:15en aquel momento
35:16sé que algunas veces
35:19caía al suelo
35:20porque no podía seguir
35:21y no tenía un botón
35:22para pedir ayuda
35:23otras veces
35:24se quedaba dormida
35:25en el baño
35:26cuando fuimos
35:28a buscarla
35:28estaba tan mal
35:29que no aguantaba
35:30más de cinco minutos
35:31sentada
35:32en la última consulta
35:34no se levantó
35:35de la silla de ruedas
35:36queríamos irnos
35:37cuanto antes
35:38porque era muy estresante
35:39para ella
35:40lo que les pasó
35:44a algunos afectados
35:45en las clínicas
35:46de rehabilitación
35:47es terrible
35:48es un capítulo oscuro
35:49de la historia
35:50de la medicina
35:51lo más triste
35:53es que sigue
35:53estando vigente
35:54hay algunos médicos
35:56que conocen
35:57estos cuadros clínicos
35:59o que afirman
36:00conocerlos
36:00que usan como referencia
36:02antiguos estudios
36:03realizados en Inglaterra
36:05en los que se dice
36:06que la actividad física
36:07puede mejorar
36:08la encefalomielitis
36:10miálgica
36:10lo que pasa
36:15es que esta enfermedad
36:17la encefalomielitis
36:18miálgica
36:19no recibe atención
36:21por ejemplo
36:23en Austria
36:23no hay datos oficiales
36:25de cuantas personas
36:26la sufren
36:27los diagnósticos
36:30hechos por médicos
36:31en clínicas privadas
36:32no aparecen
36:33en ninguna estadística
36:35consulté con el
36:37ministerio de sanidad
36:38y la funcionaria
36:40que me atendió
36:41me dijo
36:41que lo había consultado
36:42en el sistema
36:43y que solo había
36:45encontrado
36:4630 casos
36:47solo 30 personas
36:48afectadas
36:49por eso para ella
36:50no había ningún problema
36:52pero
36:54si extrapolamos
36:56los datos
36:57de Estados Unidos
36:58a Austria
36:59debería haber
37:0030.000 casos
37:01de síndrome
37:02de fatiga crónica
37:0330.000
37:04no 30
37:05Mila tenía
37:0816 años
37:09cuando enfermó
37:10en 2018
37:11la conocí a través
37:13de su madre
37:13que está activa
37:15en redes sociales
37:16tras una nueva infección
37:20probablemente
37:21por el virus
37:21Epstein-Barr
37:22esta adolescente
37:23llena de vitalidad
37:24se convirtió
37:25en una persona
37:26totalmente dependiente
37:27al principio
37:46todavía podíamos hablar
37:48pero más adelante
37:52incluso hablar
37:53era un esfuerzo
37:55demasiado grande
37:56un día nos pidió
38:00que grabásemos
38:00su mano
38:01hizo una serie
38:03de gestos
38:03y asignamos
38:04un significado
38:05a cada gesto
38:06tenemos un sistema
38:09con unos 18 símbolos
38:11creo
38:11cuando mueve
38:14un dedo
38:15arriba y abajo
38:16o si lo mueve
38:18a los lados
38:19o si junta
38:20varios dedos
38:21sabemos
38:22si lo que quiere
38:22es comer
38:23beber
38:23si hace mucho calor
38:25si está agobiada
38:27si tiene una crisis
38:29si le duele
38:30así expresa
38:33las cosas más básicas
38:34pronto la situación
38:38empezó
38:38a asustarnos
38:41porque siempre
38:42había una pregunta
38:43en el aire
38:44vamos a poder
38:45seguir cuidándola
38:46por desgracia
38:47en Austria
38:48todavía no hay
38:49ningún hospital
38:50preparado
38:50para atender
38:51de forma adecuada
38:52a los pacientes
38:53de encefalomielitis
38:55miálgica
38:56o síndrome
38:57de fatiga crónica
38:58intentamos hablar
39:13con Johannes Rauch
39:14el ministro de sanidad
39:15de Austria
39:16queríamos saber
39:17qué importancia
39:18tiene para el ministerio
39:19la encefalomielitis
39:21miálgica
39:21a cuántas personas
39:23afecta
39:24de qué atención
39:25médica
39:26dispone
39:26le pedimos
39:28una reunión
39:28pero el ministro
39:29no tenía tiempo
39:30para nosotros
39:31su oficina de prensa
39:33nos dijo
39:33en Austria
39:34los estados federados
39:35tienen la responsabilidad
39:37de la atención
39:37hospitalaria
39:38a los pacientes
39:39y también
39:39de la atención
39:40ambulatoria
39:41para personas
39:41con encefalomielitis
39:43miálgica
39:43o síndrome
39:44de fatiga crónica
39:45sé que esto
39:51es polémico
39:51pero aquí está
39:52la estructura
39:53de la atención
39:53médica
39:54a estos pacientes
39:55yo soy la atención
39:56médica
39:56para la EM
39:57en Austria
39:58no hay más estructura
39:59ni hay interés
40:00en crearla
40:00a pesar de que
40:01se ha hecho visible
40:02a causa del COVID persistente
40:04aunque hay artículos científicos
40:06que tratan la enfermedad
40:07y aunque se puede saber
40:08lo que pasa
40:08con solo escuchar
40:09a los pacientes
40:10el ministro de sanidad
40:17alemán
40:18Karl Lauterbach
40:19convocó una mesa redonda
40:21sobre el COVID persistente
40:22sabía que los pacientes
40:24no recibían ningún tratamiento
40:25porque faltaba investigación
40:27por eso quería tratar
40:29con médicos
40:29investigadores
40:30aseguradoras
40:31representantes
40:32de pacientes
40:33y políticos
40:34sobre la necesidad
40:35de actuar
40:35para que reciban
40:36tratamiento
40:37se trata de una enfermedad
40:44una enfermedad orgánica
40:45es decir
40:47no es una enfermedad psicológica
40:49en la que el organismo
40:50está en perfecto estado
40:51cada vez conocemos mejor
40:54su naturaleza
40:55por ejemplo
40:56sabemos que muchos pacientes
40:58de COVID persistente
40:59tienen restos de virus
41:01en su organismo
41:02y también que los vasos sanguíneos
41:04sufren muchos daños
41:06creemos que este es un factor
41:08de riesgo
41:08para sufrir demencia
41:10en el futuro
41:10sabemos muchas cosas
41:12pero vamos a tardar
41:14unos años
41:15en poder convertir
41:16estos conocimientos
41:17en un tratamiento
41:18y no podemos dejar
41:19a los afectados
41:20desamparados
41:21hasta entonces
41:22la conclusión fue
41:25que se deberían
41:26administrar
41:27medicamentos
41:27indicados
41:28para otras enfermedades
41:29a pacientes
41:30de COVID persistente
41:31cuando
41:33eso no está claro
41:35Asad Khan
41:37también investigó
41:38y dio con la
41:39aféresis gel
41:40un procedimiento
41:42de purificación
41:42de la sangre
41:43debe hacerse cargo
41:45de sus altos costes
41:46pero está probando
41:47la terapia
41:48oí hablar
41:51de la doctora
41:52Beate Yeager
41:53de Milheim
41:54en Alemania
41:55estaba tratando
41:57con aféresis
41:58a los pacientes
41:59de COVID persistente
42:00nunca había oído
42:02hablar de este tratamiento
42:03lo único que sabía
42:04era que se lavaba
42:05la sangre
42:06pero estaba tan
42:07desesperado
42:08que me dije
42:08está bien
42:09voy a probarlo
42:10así que viajé
42:13a Milheim
42:13al día siguiente
42:15tuve la consulta
42:16con la doctora
42:17Yeager
42:18me conectó
42:19a la máquina
42:19de aféresis
42:20y la sangre
42:21salía negra
42:22cuando empezaron
42:24a aparecer coágulos
42:25entendí
42:26lo que estaba pasando
42:27los coágulos
42:29impedían
42:30que los tejidos
42:31recibiesen
42:31suficiente oxígeno
42:33y nutrientes
42:34por eso fallaba todo
42:36afectaba a todo el cuerpo
42:38tenía sentido
42:39me sometía
42:41a algunos ciclos más
42:42y la sangre
42:43fue cambiando
42:44de color
42:44se volvió roja
42:46el nivel de oxígeno
42:48fue aumentando
42:49gradualmente
42:50y yo me sentía
42:50mucho mejor
42:51era como si alguien
42:53me hubiese abierto
42:54una ventana
42:55en la cabeza
42:55podía pensar
42:57sentía que tenía
43:01capacidad
43:02en el pecho
43:04podía respirar
43:06de verdad
43:07tengo que dejar
43:13muy claro
43:13que no todos
43:14los tratamientos
43:15son válidos
43:16para todo el mundo
43:17pasa lo mismo
43:17con la aféresis
43:18a mí me ha ayudado
43:20mucho
43:20pero sé que
43:20en otros casos
43:21no ha funcionado
43:22tanto o nada
43:23y tampoco
43:24me ha curado
43:25pero estoy muy agradecido
43:27por lo que he mejorado
43:29en Austria
43:37sigue sin haber
43:38un lugar de referencia
43:39para los afectados
43:40por encefalomielitis
43:41miálgica
43:42o síndrome de fatiga crónica
43:44y las pocas clínicas
43:45ambulatorias
43:46especializadas
43:47en COVID persistente
43:48están cerrando
43:49incluso la del
43:50Hospital General de Viena
43:51en concreto
43:52por petición
43:53de Thomas Berger
43:54neurólogo
43:55y expresidente
43:56de la Sociedad Austriaca
43:57de Neurología
43:58por supuesto
44:00que hay personas
44:01que han sufrido
44:03secuelas muy persistentes
44:04tras una infección
44:06por SARS-CoV-2
44:08en Austria
44:10hay estadísticas
44:11de bajas médicas
44:12elaboradas
44:13por el seguro
44:14de salud
44:14que han cambiado
44:16mucho
44:17desde hace un año
44:18creo que
44:21oficialmente
44:22no quiero decir
44:25un puñado
44:26pero cada vez
44:27son menos
44:28los pacientes
44:29afectados
44:30por el síndrome
44:31del COVID
44:31persistente
44:32eso es positivo
44:34solo se entiende
44:48que hay una enfermedad
44:49cuando el paciente
44:50está gritando
44:50de dolor
44:51pero no se puede
44:54hacer eso
44:54con esta enfermedad
44:56en 2021
45:09después de la grave
45:11reacción a la vacuna
45:12contra el COVID
45:13que sufrió
45:13Judith
45:14solicitamos una indemnización
45:16al Estado
45:17austríaco
45:18la han tramitado
45:19ahora en 2023
45:21y el resultado
45:22es que Judith
45:23ha recibido
45:24un diagnóstico F
45:25es decir
45:26una enfermedad
45:28psicológica
45:28que nadie
45:29le había diagnosticado
45:30antes
45:31ningún médico
45:32ningún neurólogo
45:35la solicitud
45:38de Judith
45:38para haber reconocido
45:39su síndrome
45:40pos vacunación
45:41es decir
45:41los daños causados
45:43por la vacuna
45:43fue rechazada
45:44dicen que no hay
45:45ninguna relación causal
45:47entre la vacunación
45:48frente al COVID-19
45:49y el cuadro clínico
45:50de encefalomielitis
45:51miálgica
45:52o síndrome
45:52de fatiga crónica
45:54además
45:54están librando
45:55una agotadora batalla
45:56con el seguro
45:57por la duración
45:58y la cantidad
45:59de su pensión
45:59lo que sucede
46:05es que
46:05con un diagnóstico
46:06de síndrome
46:07de fatiga crónica
46:08es prácticamente
46:09imposible
46:10recibir dinero
46:10para la rehabilitación
46:12esa es la impresión
46:13que tengo
46:13después de hablar
46:14con muchos afectados
46:15que lo han intentado
46:16y prácticamente
46:17nadie ha conseguido
46:19recibir esa prestación
46:20con un diagnóstico
46:21de encefalomielitis
46:22miálgica
46:23o síndrome
46:24de fatiga crónica
46:25salvo con una
46:26reclamación judicial
46:27es otra batalla
46:29además de la que ya
46:30libran contra esa
46:31enfermedad de mierda
46:32con perdón
46:32están muy limitados
46:34no pueden hacer nada
46:35y encima les dicen
46:36que están fingiendo
46:37que son unos vagos
46:39eso hace que sea
46:40mucho más duro
46:41así que no es de extrañar
46:43que piensen
46:44en el suicidio
46:45oír a los médicos
46:46decir que no te pasa nada
46:47hablar con personas
46:49que saben
46:49que estás enfermo
46:50pero que no saben
46:51cómo tratarlo
46:52ser testigo
46:53de que se investiga
46:54muy poco
46:54y al mismo tiempo
46:55no recibir apoyo
46:56es muy duro
46:58hemos recibido
47:03muchos mensajes
47:04sobre este tema
47:05entre ellos
47:06querido equipo
47:08mi hija Noemi
47:10que no quería
47:11otra cosa
47:11que volver a vivir
47:12ha puesto fin
47:13a su vida
47:14en abril
47:14de este año
47:15porque ya no aguantaba
47:17más después
47:17de tantos años
47:18de sufrimiento
47:19prácticamente
47:21no podía comer
47:22ni beber
47:23apenas podía estar
47:24acostada
47:25su enfermedad
47:26empezó en 2009
47:28y empeoró
47:29continuamente
47:30desde 2017
47:31le habría gustado
47:33formar parte
47:34de este documental
47:36para ayudar
47:37a que otras personas
47:38reciban ayuda
47:39necesitamos un cambio
47:56de paradigma
47:57y que la gente
47:58deje de suponer
47:59que tienen un problema
48:00psicológico
48:01necesitamos un cambio
48:02para que los mejores
48:03investigadores
48:04y los mejores medios
48:05se pongan al servicio
48:07de estos pacientes
48:08para comprender
48:09cuál es el problema
48:10y mejorar
48:11su atención médica
48:12nadie estudia
48:14estas enfermedades
48:15de forma holística
48:17cuando en realidad
48:18enfermedades
48:19como la
48:20encefalomielitis
48:21miálgica
48:22el síndrome
48:23de taquicardia postural
48:24la enfermedad
48:25de Lyme
48:26la fibromialgia
48:28la toxicidad
48:29por fluoroquinolona
48:30la reacción
48:32a la vacuna
48:33y ahora
48:33el COVID
48:34persistente
48:35afectan
48:35a todo el organismo
48:36es necesario
48:38comprender
48:38todo el organismo
48:40para poder estudiar
48:41y tratar
48:41estas enfermedades
48:42y ahí es donde
48:44la medicina
48:44occidental
48:45fracasa
48:45maíz murió de hambre
49:05porque sus médicos
49:06no la creyeron
49:07el periodista
49:08Sean O'Neill
49:09hizo pública
49:10la historia
49:11de su hija
49:11junto a Sarah
49:12la madre de maíz
49:13puso en marcha
49:14una investigación
49:15judicial
49:15para saber
49:16por qué
49:17Maeve
49:17no recibió
49:18la ayuda
49:18necesaria
49:19cuando veo
49:20lo poco
49:23que se ha descubierto
49:25sobre la encefalomielitis
49:27miálgica
49:28en tanto tiempo
49:29tengo la impresión
49:31de que una demanda
49:32no va a cambiar
49:33las cosas
49:33tengo poca esperanza
49:35sabía que iba
49:46a morir
49:46así que
49:48planificó
49:50una de las cosas
49:53más difíciles
49:54que hay
49:54difícil para cualquiera
49:56pero sobre todo
49:57para una persona
49:58joven
49:58que no quiere morir
50:00decidió lo que quería
50:02que se hiciese
50:03con sus restos
50:04tras su muerte
50:04no quería una ceremonia
50:12sino un enterramiento
50:14natural
50:14sé que apreciaría
50:21la belleza
50:21de este lugar
50:22porque
50:23tenía mucha
50:25sensibilidad
50:26para lo bello
50:27que se hiciera
50:29la belleza
50:29de este lugar
50:30no quería
50:31que se hiciera
50:31la belleza
50:32de este lugar
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