Malattie rare: presentate a Roma 10 proposte per migliorare gestione emoglobinopatie in Italia

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Un passo importante verso la costruzione di un nuovo modello nazionale di governance, capace di garantire uniformità di accesso e qualità nelle cure. È ciò che rappresenta il nuovo documento ‘Strategie e proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia’, realizzato da The European House – Ambrosetti con il contributo non condizionante di Vertex Pharmaceuticals e presentato a Roma, che illustra le 10 proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie nel Paese. Presente all’evento anche Francesco Zaffini, presidente della Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato della Repubblica.

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00:0010 proposte per migliorare la presa in carico e l'accesso al trattamento per le persone con

00:09emoglobinopatie, malattie genetiche ereditarie rare che compromettono la funzione dell'emoglobina.

00:15È quanto contiene il documento strategie proposte per migliorare la gestione dell'emoglobinopatie

00:20in Italia, presentato a Roma e realizzato da The European House Ambrosetti con il contributo

00:24non condizionante di Vertex Pharmaceuticals. Presente all'evento anche Francesco Zaffini,

00:30presidente della Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato e Previdenza

00:35Sociale del Senato della Repubblica.

00:37Io sugli screening spingerei veramente molto, dopodiché va messa a terra l'organizzazione

00:44del registro, è ovvio che qualunque tipo di terapia, trattamento, percorso clinico, rete

00:51clinica, presa in carico più o meno precoce della patologia non può che partire dalla disponibilità

00:58di dati che può solo partire da un registro implementato correttamente dalle regioni, dai

01:05centri regionali dove appunto questi pazienti si rivolgono e vengono poi successivamente trattati.

01:11Un'organizzazione chiara ed equa a livello nazionale dei percorsi di cura è oggi quanto

01:16mai fondamentale dal momento che ogni paziente idoneo deve avere la possibilità di accedere

01:21con rapidità e facilità le più innovative terapie igieniche pronte a riscrivere la storia

01:26di queste patologie.

01:27Finalmente si avvera un sogno che è stato carezzato per tanti decenni.

01:34I pazienti più giovani avranno questa possibilità, quella di guarire, che chiaramente sto parlando

01:41di qualcosa di gigantesco, di appunto tanto aspettato ma che soltanto adesso dopo tante

01:48difficoltà diventa realtà. Certo il panorama della telassemia e dell'anemia falciforme cambierà,

01:54però cambierà per un sottogruppo di pazienti. Per quelli che non potranno guarire ci sono

02:00delle terapie che o sono già disponibili o comunque speriamo saranno disponibili presto.

02:09Particolarmente importante è anche il passaggio di consegne tra gli specialisti dell'età

02:13pediatrica e quella adulta. Non esiste un'età differente ma esiste una competenza che noi

02:19medici dobbiamo sviluppare lungo tutta la vita del paziente, essere pronti ad affidare

02:25il paziente alle cure di specialisti dell'adulto quando i pazienti oltrepassano l'età pediatrica

02:31ma soprattutto consegnare ai colleghi che si occupano dei pazienti adulti, parlo dal punto

02:38di vista pediatrico, un paziente nelle più adeguate condizioni e con le migliori e le

02:44minori comorbidità possibili. Quindi il nostro intervento soprattutto in età pediatrica è

02:50fondamentale per mantenere quanto più possibile il benessere di un paziente così complesso come

02:56il paziente con emoglobinopatia che può sviluppare nel corso del tempo una serie di complicanze che

03:01possono essere poi la causa non soltanto di comorbidità ma anche di morte del paziente.

03:07Quindi tanto è stato fatto, tanto dobbiamo fare ma soprattutto è il dialogo tra di noi

03:12che deve aiutare a prendersi cura e prendersi in carico il paziente a 360 gradi.

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