Comprendre le dépistage génétique du cancer du sein

COSMOPOLITAN

Cette vidéo relate une expérience personnelle de dépistage génétique, la découverte d'un cancer et le choix entre suivi ou chirurgie préventive.

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00:00Je reçois un coup de fil de ma chirurgienne qui me dit

00:02« Je suis vraiment contente de vous dire qu'en fait, vous aviez un début de cancer. »

00:09Alors toute cette histoire familiale a commencé avec ma maman

00:13qui a eu un cancer du sein pendant une quinzaine d'années

00:16et puis finalement le cancer s'est généralisé et elle est décédée.

00:18Plus tard, ma sœur, à 30 ans, a déclaré un cancer du sein

00:22et là, il a été question de se dire « est-ce que ce n'est pas génétique ? »

00:26Sachant que la forme génétique du cancer du sein, très connue par Angelina Jolie

00:31et le BRCA1, BRCA2, on en parlait beaucoup.

00:35Quand ma sœur fait le test, elle n'est pas concernée par ce gène.

00:39Donc on se dit « bon, c'est un malheureux hasard »

00:42et quelques temps plus tard, on la contacte en lui disant

00:44« si, en fait, on a trouvé un gène qui s'appelle PALB2

00:47qui vient d'être découvert par la science

00:49et qui est un gène qui prédispose au cancer du sein dans la famille. »

00:53Je fais le test pour savoir si je suis porteuse de ce gène

00:56tout en pensant que non.

00:58Il y a un prélèvement de salive et une prise de sang toute simple.

01:01Par contre, le temps après est très long,

01:02plusieurs semaines vraiment pour être recontactée par la généticienne

01:06qui, quel que soit le résultat positif ou négatif,

01:09de toute façon, veut voir la personne en face-to-face

01:12pour annoncer le résultat.

01:13Et donc là, elle me dit

01:15« je suis vraiment désolée de vous apprendre,

01:18mais vous êtes porteuse du même gène que votre maman et que votre sœur. »

01:21J'ai un mouvement de recul et de grand étonnement.

01:24Je dis « ah bon, ah bon ? »

01:25Moi, j'étais vraiment dans mon timing juste après, j'avais autre chose, etc.

01:28À ce moment-là, elle me dit que j'ai 70% de risque de déclencher un cancer.

01:33Et elle me dit « en gros, il y a deux possibilités. »

01:36Soit vous continuez, ce que je faisais déjà, un suivi rapproché,

01:40donc mammo, mammographie, IRM et échographie tous les ans.

01:45Soit vous choisissez la mastectomie prophylactique,

01:48qui veut dire retirer la glande mammaire des deux seins préventifs.

01:53En fait, ça permet d'enlever absolument tout.

01:55Alors j'ai mis beaucoup de temps à me décider pour opter pour la chirurgie.

01:58Mais ce qui m'a aidée déjà, c'est de voir ma sœur qui a fait le parcours avant.

02:02J'ai aussi beaucoup échangé avec des femmes géniales sur un groupe Facebook,

02:07groupe atteint de BRCA1, de PALB2, etc.

02:10Toutes les expériences et les vécus sont uniques et différents.

02:14Mais une chose revenait, c'est un mauvais moment à passer, mais je n'ai jamais regretté.

02:18Alors le jour de l'opération, je suis très sereine.

02:22Et puis une équipe médicale en laquelle j'ai toute confiance.

02:25Et puis là, je sens quelque chose d'extrêmement douloureux.

02:28On me réveille, je vois les lumières du bloc, je ne comprends pas, on me parle et on me dit

02:34« Madame, désolée, on a dû vous réveiller, quelque chose ne s'est pas tout à fait bien passé,

02:39on n'a pu opérer qu'un seul côté ».

02:41Et au final, les chirurgiens, parce qu'il y en a deux qui m'opéraient, me disent

02:45« Vous avez eu un problème cardiaque pendant l'opération, il se passait quelque chose,

02:49c'était beaucoup plus sécure que d'arrêter là ».

02:51Et moi, très vite, je me dis « Oh waouh, on va recommencer tout de zéro ».

02:54Et au final, j'avais un ancien sein et un sein reconstruit.

02:58Et ça a duré plusieurs mois jusqu'à la deuxième opération pour pouvoir s'occuper de l'autre.

03:02Alors c'est vrai qu'entre les deux opérations, déjà il y avait toute la convalescence

03:07de la première qui a mis du temps, parce qu'avec toute cette problématique,

03:10j'ai quand même reçu beaucoup de morphine, d'opiacés contre la douleur.

03:15Et avec la peur surtout, parce qu'en fait, on n'a jamais compris ce qui était vraiment passé.

03:20Donc j'y retournais en me disant « Si ça se trouve, ça va se reproduire ».

03:25Cette opération se passe très bien.

03:26Au réveil, je suis contente d'être réveillée et d'avoir les deux.

03:29Puis après, tout se passe plus normalement, avec une convalescence beaucoup plus facile,

03:33beaucoup plus… J'arrive à me remettre debout, etc., beaucoup plus rapidement.

03:36Et puis, quelques semaines, quelques mois après, je reçois un coup de fil de ma chirurgienne

03:41qui me dit « Je suis vraiment contente de vous dire qu'en fait, vous aviez un début de cancer ».

03:46Donc c'est très étonnant de le dire comme ça.

03:47Mais en fait, elle m'a dit « Mais vous avez tellement bien fait ».

03:50Donc j'avais effectivement, et puis dans les analyses, on voit vraiment un démarrage de cancer du sein sur le deuxième sein.

03:56C'est comme si j'avais eu un cancer sans le savoir.

03:58Je reste convaincue qu'on peut faire des choix que quand on a la connaissance des choses.

04:04Alors soit on suppose, parce qu'il y a plusieurs personnes dans la famille qui, bizarrement, ont eu des cancers du sein, etc., assez jeunes,

04:10ou que c'est un gène qui est avéré, que l'ensemble des gens de la famille fassent cette démarche d'aller elles-mêmes se faire dépister

04:18pour savoir si, oui ou non, elles sont porteuses, et prendre une décision en connaissance de cause, faire un choix éclairé.

04:25Est-ce que je préfère me faire suivre de près ou est-ce que je préfère faire une opération préventive,

04:29avec des risques opératoires qui sont réels aussi, mais en tout cas, ne pas rester dans l'ignorance ?

04:40Merci d'avoir regardé cette vidéo !

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