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  • il y a 3 mois

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00:00Arnaud Villeneuve, le vice-président de France Alzheimer dans les Pyrénées Atlantiques,
00:04est notre invité. France Alzheimer, ils organisent en fait la journée des aidants.
00:08Aujourd'hui à Cambo, demain à Andai, il sera question des aides qui existent au Pays Basque
00:12en faveur de ces aidants, mais peut-être aussi d'échanges sur ce qui peut devenir une épreuve au quotidien.
00:18Arnaud Villeneuve est votre invité, Yves Tussaud.
00:20Arnaud Villeneuve, bonjour.
00:21Oui, bonjour.
00:22Merci d'avoir accepté notre invitation.
00:23Journée des aidants au sens large, quelle que soit la maladie ou le handicap de la personne aidée.
00:28Quand on évoque les aidants, on pense le plus souvent aux conjoints, à un parent, à un enfant.
00:33C'est le cas la plupart du temps ?
00:35Oui, c'est souvent le cas.
00:36Effectivement, quand la maladie rentre dans une famille, notamment Alzheimer,
00:41mais aussi les maladies neurodégénératives, c'est toute la famille qui est touchée,
00:46c'est tout l'entourage qui est impacté.
00:49Les chiffres aujourd'hui, c'est 1,4 million de personnes touchées par la maladie d'Alzheimer en France.
00:54Mais on estime que c'est 3,5 millions de personnes qui, du coup, sont concernées par cette maladie.
00:59À partir de quand est-ce que l'on peut considérer que quelqu'un devient aidant ?
01:04Du moment qu'il se retrouve quasi quotidiennement à assister, remplacer un de ses proches dans les actes de la vie quotidienne.
01:13Alors, c'est une activité non professionnelle, bien sûr, mais effectivement, c'est quelque chose au quotidien.
01:17Faites bien de le dire parce que, souvent, l'aidant laisse son travail,
01:23est presque obligé de laisser son travail dans certains cas pour pouvoir être proche de la personne malade.
01:29Ça devient une activité à temps plein.
01:35Au fur et à mesure que la personne aidée a besoin d'aide dans les actes de la vie quotidienne,
01:40effectivement, l'aidant est de plus en plus présent au fil de la journée.
01:44Avec un statut qui est reconnu par la société ?
01:47Alors, reconnu, oui et non.
01:50Mal vécu, en tout cas, par les personnes qui sont aidantes.
01:53Donc, il y a beaucoup de démarches pour qu'il y ait une vraie reconnaissance du statut de l'aidant.
01:58Mais aujourd'hui, encore plus peut-être ici qu'ailleurs, aux Pays-Basques,
02:02il y a cette culture aussi de s'occuper de ses proches.
02:05Donc, c'est quelque chose de naturel, alors que ce n'est pas aussi évident que ça.
02:09C'est quelque chose de naturel, mais ça peut devenir un long chemin de croix.
02:13Ça peut devenir quelque chose de très difficile à vivre.
02:17On trouve beaucoup de personnes qui arrivent au burn-out ou qui arrivent vraiment dans une situation d'épuisement en tant qu'aidant.
02:247h49 sur ICI Pays-Basques, notre invité ce matin à Arnaud Villeneuve, le vice-président de France Alzheimer dans le 64.
02:29Le risque d'épuisement parce qu'au fur et à mesure de l'évolution de la maladie,
02:36la charge pour les dents est de plus en plus importante, de plus en plus conséquente ?
02:40Alors, la charge physique est aider quelqu'un à se lever, à se coucher.
02:44Et puis, c'est surtout la charge mentale qui est terrible de voir petit à petit son proche se transformer, changer.
02:51On ne connaît pas bien cette maladie.
02:52On a l'impression que la personne en face ne fait pas d'efforts, etc.
02:55alors qu'elle est dépassée par sa maladie, c'est quelque chose de terrible à vivre, de vivre cette transformation et de vouloir l'accompagner.
03:01Oui, parce que le malade d'Alzheimer, il a perdu tous ses repères.
03:05Il perd la mémoire, mais il perd l'ensemble de ses repères.
03:09Il perd des repères dans le temps aussi.
03:12C'est des gens qui peuvent se mettre à vivre la nuit.
03:15Donc, effectivement, quand on est aidant, on est sur le pont 24h sur 24.
03:19Il perd la capacité à faire les choses, à savoir quand il doit les faire, comment il doit les faire.
03:24C'est vraiment quelque chose de permanent.
03:26Est-ce qu'il y a des structures qui permettent d'accueillir ?
03:29La question n'est pas est-ce qu'il y a des structures.
03:31Elles existent, des structures qui permettent d'accueillir les malades d'Alzheimer sur une journée ou deux par semaine.
03:38Ce sont des journées importantes parce que là, elles permettent de soulager les aidants.
03:41Le problème, c'est qu'aux Pays-Bas, il n'y a pas tant de place que ça d'accueil sur une à deux journées.
03:47Non, non. Sur les 25 sites d'accueil temporaire, ce qu'on appelle d'accueil temporaire, c'est des gens qui sont accueillis à la journée.
03:55On amène la personne malade le matin, on la récupère le soir.
04:00Sur les 25 à l'épée Atlantique, il n'y en a que 8 qui sont au niveau du Pays-Basque.
04:04Vous trouverez effectivement la liste sur les sites de l'État quand vous mettez accueil temporaire au Pays-Bas, que ça se retrouve.
04:14Mais c'est vrai que ça manque en termes de dispositifs.
04:16Et pourtant, ça a vraiment du sens et ça aiderait vraiment beaucoup d'aidants.
04:19Et puis, ça peut permettre aux aidants de rentrer dans un processus qui est très compliqué.
04:24C'est qu'à un moment donné, le proche, il va falloir le placer en EHPAD.
04:29Et que cette démarche-là, elle est particulièrement compliquée pour les familles.
04:32Cette démarche, elle est toujours difficile.
04:34Effectivement, c'est considéré comme un échec.
04:36Très souvent par l'aidant de dire, je n'arrive plus à l'accompagner, je dois le placer en institution.
04:41Le fait de rentrer doucement dans des dispositifs d'accueil journalier comme ça,
04:46puis ensuite d'accueil temporaire où on peut laisser la personne juste 15 jours,
04:49le temps de souffler un petit peu, permet de commencer à connaître l'institution.
04:54Ça rend les passages un peu moins difficiles, le parcours un peu plus supportable pour tout le monde.
04:59Arnaud Villeneuve, vous avez été élu.
05:00Est-ce que la société aujourd'hui répond à la réalité du terrain,
05:06à la réalité de ceux qui sont aidants et de ceux qui sont malades,
05:10touchés entre autres par la maladie d'Alzheimer ?
05:12Pas suffisamment.
05:13La société doit reconnaître la difficulté et le sacrifice des aidants.
05:17Et puis les accompagner en leur expliquant qu'effectivement,
05:20il y a des limites à ce sacrifice et qu'il ne faut pas aller trop loin.
05:22Parce qu'au bout d'un moment, on peut arriver sur des situations très complexes,
05:25à la fois d'épuisement, mais peut-être même de mauvaise prise en charge.
05:28Quand on va trop loin, on ne sait plus comment faire.
05:30De risque de violence, ça peut aller jusque-là ?
05:33Ça peut aller.
05:34En fait, on peut être maltraitant en étant bienveillant aussi des fois.
05:38On veut faire le bien, mais on fait quelque chose qui va à l'encontre de la prise en charge de la maladie,
05:42dans la façon qu'on a de l'aborder.
05:44C'est pour ça que notamment France Alzheimer fait des formations pour les aidants aussi,
05:49pour comprendre la maladie et savoir comment se conduire par rapport à quelqu'un qui a Alzheimer.
05:53Merci Arneville-Neuve d'avoir accepté notre invitation.
05:56Je rappelle, journée des aidants, aujourd'hui à Combo, demain à Ondaï.
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