00:00Et moi, je suis impuissante au milieu de tout ça, avec un petit garçon qui n'est même plus un petit garçon,
00:03qui est juste une espèce de bête de foire.
00:06Paul est décédé le 2 janvier 2020, alors qu'il n'avait que 6 mois.
00:09Atteint du cytomégalovirus, décelé lors de la grossesse,
00:13l'enfant a développé une insuffisance hépatique grave.
00:15Ses parents, Caroline et Christian, tous deux médecins, assurent que sa mort aurait pu être évité
00:20et dénoncent d'importantes erreurs de la part du corps médical.
00:23On sait que le CMV est un virus qui peut donner énormément de dommages au foetus.
00:28Dans le cas de Paul, nous avons fait une IRM anténatale.
00:32Donc Paul était toujours dans le ventre de Caroline quand on a fait l'IRM.
00:35Et on a vu que le cerveau de Paul était strictement normal.
00:38Pour nous, c'était très interprétable et très compréhensible ce discours,
00:42puisque nous sommes tous les deux médecins.
00:44Et donc, comme moi-même, j'ai vu cette IRM et j'ai vu qu'il n'y avait pas d'anomalie cérébrale majeure,
00:49nous avons décidé de garder Paul.
00:51J'ai accouché de Paul, qui était mon premier enfant, le 17 juin 2019,
00:54avec tout le parcours qu'on avait vécu les dernières semaines depuis la découverte du CMV.
01:01C'était une fin de grossesse hyper difficile.
01:04J'ai accouché de ce petit garçon qui était absolument adorable,
01:07qui me regarde avec un regard hyper profond.
01:09Et là, j'ai une pédiatre qui arrive dans ma salle de naissance
01:12et qui me dit « il faut qu'on prenne votre petit garçon, on va l'emmener en néonatologie ».
01:16Et là, je ne comprends pas.
01:17Des prélèvements ont été réalisés pour poser rapidement un diagnostic.
01:20Le taux de virus dans le sang était très élevé.
01:23Paul avait donc une infection congénitale à CMV avec une hépatite importante.
01:27Au bout de 15 jours de vie, Paul améliore son bilan du foie.
01:31Il va bien, il se développe.
01:33Normalement, il a son petit cathéter dans le bras
01:35pour pouvoir lui administrer le traitement contre le virus.
01:38Et la douche froide m'arrive le 1er juillet, si je ne dis pas de bêtises,
01:42quand le pédiatre me dit « bon bah aujourd'hui, votre enfant est transféré à Necker ».
01:46Et là, on est passé de « c'est forcément un CMV » à « non, ce n'est pas un CMV,
01:51cela n'explique pas l'atteinte hépatique de Paul ».
01:53Et on s'est mis à rechercher des diagnostics
01:56qui n'expliquaient absolument pas le tableau de Paul dans sa globalité,
02:01mais un symptôme à droite, un symptôme à gauche.
02:03Et tous les jours, je découvre qu'on lui prélève 5, 6, 7, 8.
02:06Je ne sais même plus jusqu'à combien c'est monté sur une journée.
02:08Et donc là, à partir de ce moment-là, je commence à voir l'hépatologue pédiatre
02:11qui vient m'expliquer ce à quoi elle pense.
02:13Puis j'ai la métabolicienne qui vient m'expliquer ce à quoi elle pense.
02:17Et donc, à chaque fois que la maladie qui a une probabilité très basse,
02:19on ne la trouve pas, finalement, le lendemain, on a une autre idée.
02:22Mais cette idée, elle n'existait pas le jour d'avant.
02:24Et moi, je suis impuissante au milieu de tout ça,
02:25avec un petit garçon qui n'est même plus un petit garçon,
02:28qui est juste une espèce de bête de foire.
02:30Vraiment, moi, j'avais l'impression d'avoir juste un enfant
02:33qui était bon à être prélevé parce qu'il fallait comprendre ce qu'il avait
02:35et que personne ne voulait essayer de comprendre ce qu'il avait déjà
02:38et le traiter correctement sur ce qu'il avait déjà.
02:40Les parents de Paul décident alors de faire sortir leur enfant de l'hôpital
02:43contre avis médical, tout en continuant d'effectuer un suivi de santé.
02:47Le parcours médical de Paul, à ce moment-là en hospitalisation,
02:50c'était lui donner des biberons toutes les trois heures.
02:51Il fallait contrôler les glycémies de Paul,
02:54qui est quelque chose que tous les parents peuvent faire.
02:56Et toutes les autres maladies que les médecins voulaient continuer à rechercher pour Paul,
02:59on pouvait les chercher en dehors de l'hôpital.
03:01Et donc, Paul a continué d'avoir un parcours très médicalisé,
03:04mais qui pouvait largement se faire en dehors de l'hôpital
03:06pour son bien-être, pour pouvoir récupérer,
03:09parce qu'il avait aussi besoin qu'on le laisse un petit peu tranquille
03:11de toutes ses prises de sang pour pouvoir grandir correctement.
03:14Malgré cela, la maladie du foie de Paul est toujours présente,
03:17mais n'est pas considérée comme étant liée au CMV.
03:19Sa santé se dégrade et Paul est à nouveau hospitalisé,
03:22cette fois-ci au Crème Limbicêtre.
03:23On a passé la nuit du 31 décembre avec Paul,
03:27et au matin, il a commencé à avoir 42 fièvres.
03:30Le réanimateur a refusé de monter,
03:32en me disant que de toute manière, mon enfant était condamné.
03:34À midi, il a reçu une antibiotérapie qui était très efficace.
03:37Ce qui fait qu'à 18h, Paul allait mieux.
03:41On s'était dit, bon, c'était encore une fausse alerte.
03:44J'ai dit à mon frère et à ma mère qu'il pouvait rentrer,
03:46puisque Paul semblait aller mieux.
03:47Et puis, vers 18 ou 19h, je ne sais plus bien,
03:53mon fils avait mal.
03:55Il se tordait un peu de douleur.
03:56Les médecins soupçonnent que le ventre de Paul,
03:58anormalement gonflé, est rempli d'un liquide appelé acite.
04:02Christian demande alors que ce liquide lui soit enlevé,
04:04afin de le soulager.
04:05J'ai dû batailler 4 heures.
04:07On m'a expliqué que non, de toute manière, il était condamné.
04:09J'ai dit quelqu'un qui a mal,
04:11et c'est les principes des soins palliatifs,
04:13on le soulage, qu'il meurt ou pas.
04:14À minuit, les pathologues référentes,
04:18qui étaient rentrées chez elles,
04:19ont fait l'effort de revenir,
04:21puisque le réanimateur de garde ne voulait pas faire
04:23cette ponction d'acide toute seule.
04:25Elles ont fait la ponction d'acide à deux,
04:27et quand elles sont revenues, elles nous ont dit
04:28c'est une acide cloisonnée,
04:31on n'a pas réussi à évacuer le liquide.
04:35Donc là, on a compris que Paul était condamné.
04:40On a poussé la morphine à fond,
04:41et Paul est mort à 6h30 du matin.
04:51Dans mes bras.
04:54En lui disant que dans les bras de papa,
04:57il ne pouvait rien se passer de grave.
05:02Et bizarrement, c'était un soulagement,
05:03parce que c'était 6 mois et demi de galère,
05:07de bataille avec le corps médical.
05:08Mais comme on nous avait raconté beaucoup de choses pendant ces 6 mois,
05:12on a demandé une autopsie.
05:13Les premiers résultats montraient les grosses erreurs diagnostiques.
05:16C'est-à-dire qu'on m'a expliqué que Paul avait une cirrhose,
05:18or il n'a jamais eu de biopsie.
05:20Sans biopsie, on ne peut pas affirmer la cirrhose.
05:22Je l'aurais dit pendant 2 mois.
05:23Donc 6 mois après sa mort,
05:25j'ai rencontré les pathologues référentes de Paul,
05:27qui m'a expliqué qu'il avait très problématique de l'infection ACMV,
05:30et que le jour de sa mort,
05:32Paul était simplement constipé,
05:34qu'il n'avait pas d'acide,
05:36et que le liquide qui a été prélevé,
05:38qu'on avait fait passer pour un liquide d'acide purulent,
05:41c'était du liquide digestif de son côlon,
05:43et que donc finalement,
05:45les douleurs de Paul ce jour-là,
05:46c'était uniquement de la distension intestinale en raison de gaz.
05:51Pour moi médecin,
05:52si on avait mis une sonde nasogastrique
05:54dans le nez de mon fils,
05:55qui allait jusqu'à l'estomac,
05:57qu'on l'aurait mis en aspiration,
05:58on l'aurait soulagé,
06:00et que le 2 janvier,
06:01Paul ne serait pas mort.
06:02Ça c'est une certitude.
06:03On n'a plus envie que ça se reproduise.
06:05Vraiment, on est persuadé que Paul,
06:07c'est qu'une partie émergée de l'iceberg.
06:09Voilà pourquoi aujourd'hui,
06:10on vous confie l'histoire de Paul.
