00:00onorevoli parlamentari che vi accingete a discutere oggi in materia di fine vita io
00:15sono laura santi e quando vedrete questo video io non ci sarò più perché avrò deciso di smettere
00:23di soffrire per mia squisita volontà e sul mio diritto la mia storia è un po' nota a tutti però
00:32ve la voglio ripercorrere io sono stata malata quasi 30 anni 29 anni di sclerosi multipla dopo
00:41tanti anni di malattia lieve la mia sclerosi multipla è virata come si dice in gergo clinico
00:47nella forma progressiva quella che a oggi sentite la comunità scientifica non conosce cure e quando
00:56diventa veramente aggressiva non conosce neanche stop perché all'attività di malattia che crea
01:04le lesioni nel nostro sistema nervoso subentra un declino fisico e neurologico purtroppo irreversibile
01:13irreversibile e progressivo io sono affaticata a parlarvi ma ci tengo tanto abbiate pazienza dei
01:22miei inciampi negli anni la malattia mi ha portato via le gambe sono andata in sedere rutelle tutto
01:29bene ci si adatta mi hanno abbandonato sempre di più mi ha mi ha portato via poi le braccia quindi
01:38ogni possibilità di auto spinta di gesti autonomi sempre di più sempre di più prima il sinistro e poi
01:45il destro e anche le mani le dita non solo le braccia traducete tutto questo in un vissuto di 24 ore nel
01:54quotidiano e poi alla fine si è presa anche il tronco e il tronco significa essere tetraplegici muovo la testa
02:04muovo un po la mano destra per quello che mi è utile per lavarmi le parti intime e basta
02:14voi traducete tutto questo nella nelle 24 ore di una giornata in progressione amici lo ripeto in
02:24progressione io non sono oggi la stessa che ero un mese fa un mese fa non ero la stessa che era un mese
02:32prima la malattia si prende tutto tutto tutto si sta mangiando e quando vedete questo video si sarà
02:41mangiata perché io non ci sarò più tutto quanto io a oggi mentre vi parlo ancora viva perché sto
02:48registrando questo video con stefano mio marito e la mia vita e il mio amore io a oggi sono un corpo
02:55inerte paralizzato completamente a peso morto questo non impedisce i dolori gli spasmi i cloni i
03:05movimenti inconsulti la necessità delle manovre l'incontinenza urinaria l'incontinenza fecale la
03:12fatica neurologica che è diversa dalla vostra è una fatica clinicamente definita la fatica centrale e le
03:22crisi epilettiche da 30 anni anch'esse e nonostante le incontinenze mio marito e le mie varie
03:30assistenti sono stati addestrati a svuotarmi artificialmente una vescica e un intestino che
03:37non funzionano più vescica intestino neurologici sono stati addestrati dall'ospedale questo è stato
03:44valutato dalla corte costituzionale come trattamento di sostegno vitale ed è ed è lo è
03:51purtroppo e quindi mi è stato riconosciuto dopo tre anni di battaglia legale il quarto criterio
03:58contenuto nella sentenza 242 della corte costituzionale per poter finalmente conquistare
04:05il diritto al suicidio medicalmente assistito faccio presente onorevoli che nessuno sa di questo
04:13video che nessuno mi ha imbeccato delle parole voi lo sapete bene che io sono stata nell'associazione
04:18luca coscioni ma i miei amici dell'associazione non sanno che io sto facendo questo video è un regalo
04:25che faccio a me stessa alla mia memoria e alla mia vita questa vita oggi è un carcere è una prigionia
04:32è un inferno di dolore quotidiano e sempre più impeggioramento continuo io vi chiedo di ragionare e di
04:42parlare davanti a me vi parlerete discuterete dibatterete non da membri di partito non da
04:49parlamentari di destra di sinistra di centro di sopra di sotto queste sono tutte cose rilevanti
04:57di fronte alla vita e alla morte vi chiedo di ragionare da esseri umani da esseri umani voi
05:03davanti a me mi state ascoltando siete esseri umani non siete parlamentari di questo quel partito
05:10siete persone dotate di testa e cuore persone che potrebbero aver avuto o potrebbero avere
05:16familiari persone care con lo stesso problema pensate se voi steste nel mio corpo o nel corpo di
05:26di jefabo o di altre persone che ben conosciamo che hanno fatto la storia questa è la mia storia di
05:32malattia molto molto in soldoni nulla la può descrivere nulla la può raccontare usciranno delle
05:39cose sulla stampa non renderanno giustizia alla tortura delle mie 24 ore faccio presente onorevoli
05:49parlamentari che io sono stata e questo va detto vi prego ricordatevene io sono stata in cure palliative
05:56da oltre un anno le mie palliativiste sanno della mia scelta la sostengono e sanno che c'è una
06:05strumentalizzazione politica in atto quindi lasciamo perdere il discorso delle cure palliative non sono
06:11stata neanche abbandonata dalla sanità come la vulgata vorrebbe su questo tema ho avuto un dialogo
06:17insaziabile veramente con i miei medici che ringrazio e tutti i miei terapisti e ho avuto anche un dialogo con
06:25dio questo per i molti di voi cattolici che so che ci sono e mi è stato disposto da uomini di chiesa
06:33che lo stesso papa francesco che io ho amato mi avrebbe detto se avesse visto le mie 24 ore mi
06:41avrebbe detto vai vai laura e io sono convinta che se l'ho incontrato quando voi vedete questo video
06:49forse l'avrò incontrato non lo so io sono agnostica ma se l'ho incontrato è un dio buono è un dio buono
06:57che non vuole la nostra sofferenza estrema perché questa è sofferenza estrema e poi è un dio che ci
07:04lascia comunque il libro arbitrio voi state andando a dibattere di un disegno di legge che non va emendato
07:11onorevoli parlamentari va proprio bocciato perché non vuole regolare il fine vita lo vuole proprio
07:17cancellare alla radice è stato concordato sotto banco con il vaticano dalla presidente giorgia meloni
07:25mi rivolgo anche a lei in questo momento dal dal presidente dal dal suo partito dal governo dalla
07:31maggioranza nessun altro interlocutore non la comunità scientifica non le associazioni di malati
07:39solo il vaticano pensate cosa può essere venuto fuori primo punto perché è stato escluso il servizio
07:48sanitario nazionale lasciando poi a iniziative privatistiche chi si deve occupare della mia valutazione
07:55rigorosa seria genuina autorevole se non la sanità verosimilmente la sanità che mi sta vicino la mia sanità
08:04locale io sono stata valutata dalla mia asida di competenza e anche dalla dalla dal mio comitato etico
08:13e questo è il secondo punto il mio comitato etico regionale è stato forte autorevole indipendente c'è stato un
08:20confronto serrato tra i due perché mettere un comitato nazionale di nomina governativa chi mi deve vedere da
08:26roma altro punto la dipendenza da macchinari voi volete introdurre la voi chi chi vuole questo disegno
08:34di legge la la presenza di trattamenti sostitutivi funzioni vitali ma questo esclude grandissima parte
08:42dei malati io stessa non avrei avuto questo diritto e questo è una bella beffa avete introdotto vogliono
08:50introdurre l'obbligo delle cure palliative ci sono già stata prima sulle cure palliative vi prego vi
08:56prego le cure palliative non c'entrano niente abbandonate questo pretesto perché è solo un
09:04pretesto e poi francamente è un trattamento sanitario obbligatorio se me lo mettono obbligatorio
09:09questo mi sembra che sia anche anticostituzionale no ci stanno poi i tempi una tempistica sadica
09:17spietata ci sta una ci starebbe una specie di organo un'autorità giudiziaria che fino a cinque
09:24mesi dopo deve vagliare la nostra richiesta la nostra di malati quindi immaginate i tempi della
09:31giustizia civile e poi il malato in caso di niniego può ripresentarsi dopo sei mesi ma una
09:37persona come laura o peggio ancora non gli passa un singolo giorno che cosa deve fare nel frattempo
09:44voi vi rendete conto che tortura perché volete aggiungere tortura alla tortura è un disegno
09:53di legge veramente in fausto io vi chiedo da esseri umani di non di bocciarlo proprio perché
09:59non è la razio di questo disegno di legge è sbagliata perché non è un intento di regolamentare
10:06il fine vita ma di escludere questo diritto non abbiate paura non porterà questo diritto a nessun
10:13abuso perché già rigorosamente oggi regolamentato dalla giurisprudenza ma con una legge buona con
10:21una legge dotata veramente di buon senso e vi chiedo oggi buon senso di esseri umani non
10:28porterebbe a nessun abuso perché il rigore estremo nella valutazione ci sarebbe sempre
10:34c'è adesso un'altra proposta di legge alternativa ripeto gli amici miei dell'associazione coscioni
10:41non sanno che sto facendo questo video è un mio regalo che mi faccio alla mia vita che oggi quando
10:48vedrete sarà finita c'è la proposta di legge alternativa eutanasia legale mica perché ci divertiamo
10:54a fare l'etanasia legale mi vedete come parlo bene muovo la bocca bene bene io avrò mostro la
10:59bocca per fare quel gesto c'è chi non muove neanche la bocca e come fa quella persona a porre fine alle
11:08sue sofferenze me lo spiegate capite che tutto questo è un pretesto una barzelletta è un prendersi
11:15gioco delle sofferenze dei malati io non voglio lasciare un paese che ignori e si prenda gioco delle
11:23sofferenze dei malati più gravi vi prego vi prego con tutto il cuore fate quello che volete
11:30con la politica ma vi prego paese italia occupatevi delle sofferenze dei malati più gravi vi prego vi
11:37scongiuro oggi è laura che parla voi come esseri umani io sono sicura che voi dopo aver visto questo
11:43video ragionerete meglio metterete quella mano sul voto secondo la coscienza di esseri umani
11:50onorevoli grazie e buon proseguimento di vita
11:54grazie
11:56grazie
11:58grazie
12:00grazie
12:02grazie
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