00:00offrire supporto a chi soffre di patologie ematologiche che siano adulti o bambini fare
00:09il punto sui progressi nel campo della ricerca scientifica sensibilizzare l'opinione pubblica
00:13questi i principali obiettivi della giornata nazionale per la lotta contro leucemie linfomia
00:19mieloma promossa da ael e in calendario per sabato 21 giugno è molto importante tutto questo perché
00:25lo stato fa la sua parte però senza l'impegno della società civile almeno il 50 per cento dei
00:31risultati ottenuti oggi non ci sarebbero sono oltre 20 milioni di euro che ael stanza annualmente per
00:41coprire i costi della ricerca della ricerca clinica del sostegno agli ambienti ospedalieri e altro
00:49aspetto molto importante sostenere il paziente in questa lunga lunga marcia verso verso la guarigione
00:57giunta quest'anno alla ventesima edizione l'iniziativa è stata presentata a roma durante un incontro con la
01:02stampa dal titolo dalla ricerca alla cura l'azione di ael per la lotta ai tumori del sangue ricerca
01:08scientifica innovazione terapeutica e assistenza ai pazienti fra gli argomenti centrali l'impatto di
01:14queste malattie sulla qualità della vita di chi ne soffre e le possibili soluzioni per
01:18migliorarla negli ultimi anni abbiamo avuto a disposizione una nuova classe di farmaci che si
01:23chiamano jack inibitori i quali sono capaci di colpire e migliorare alcuni aspetti legati alla
01:31malattia ad esempio l'incremento del volume esplenico alcune citopenie cioè riduzione delle
01:36cere del sangue ma soprattutto hanno enormemente migliorato la qualità della vita sotto molti
01:41aspetti relativamente al carico sintomatologico di questi pazienti certo non è facile avere delle
01:47terapie che siano altrettanto efficaci anche sulla durata della vita di questi pazienti per
01:52cui alla fine poi il trapianto di cellule staminali resta comunque l'unica opzione terapeutica con
01:58potenzialità guaritive durante l'evento sono state approfondite le tematiche legate alle nuove
02:03frontiere dei trattamenti terapeutici tra le frontiere più estreme più avanzate nel trattamento
02:10della cura dei malati affetti da patologie leucemiche linfomatose o mielomatose indubitabilmente
02:18rientra il trattamento con le cellule cartili sono già nel nostro paese sei prodotti approvati per uso
02:26clinico nell'adulto e uno in età pediatrica oggi la prospettiva assai concreta e di riuscire a traslare
02:35l'efficacia delle cellule carti anche alle leucemie linfoblastiche acute t e alle leucemie
02:42minori acute la giornata nazionale a e l'associazione italiana contro leucemie linfomi e mieloma significa
02:49anche filo diretto con un'equipe di 40 ematologi tramite il numero verde dedicato a pazienti
02:54familiari che river coinvolte pure le 83 sezioni provinciali a e 17 mila volontari che danno sostegno
03:01sul territorio
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