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##FAUT_QUE_CA_CHANGE-2025-05-24##
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00:00Sud Radio, faut que ça change, Anthony Martins-Smith.
00:03Bonsoir à vous sur Sud Radio, merci d'être là aussi nombreux et de nombreux chaque semaine.
00:08Merci si vous nous rejoignez et si vous nous suivez sur les réseaux sociaux, sur sudradio.fr et sur l'application de Sud Radio.
00:16A mes côtés, pour cette émission, Emmanuel Dalseco, bonsoir Rimbaud.
00:19Bonsoir.
00:20Ce soir on va parler d'autisme et de nos invités justement, Étienne Pau, bonsoir.
00:25Bonsoir.
00:25Vous êtes déléguée interministérielle en charge de la stratégie des troubles du neuro-développement et dont fait partie l'autisme.
00:33Comme je le disais, c'est notre thème de ce soir.
00:35Et aussi à vos côtés, Olivier Acatan, bonsoir.
00:38Bonsoir.
00:38Vous êtes présidente fondatrice de SOS Autisme France.
00:42Vous avez aussi écrit un livre, Apparaître aux éditions Les Impliqués.
00:48Les Impliqués, voilà, merci Emmanuel Dalseco.
00:51Le sens de nos vies qui retrace votre parcours de femme, de maman, avec votre jeune garçon.
00:58Alors jeune garçon qui a 19 ans néanmoins, Ruben, qui lui-même est atteint porteur d'autisme.
01:04Comment on dit ?
01:05On va dire porteur.
01:06Porteur d'autisme.
01:07Eh bien Sud Radio, faut que ça change.
01:10Sud Radio, faut que ça change.
01:12Anthony Martin Smith.
01:13Emmanuel Dalseco, je le disais, on parle d'autisme ce soir et on revient sur le livre d'Olivia Catan,
01:21Le sens de nos vies.
01:23Il sort le 28 mai, courait en librairie pour lire cette pépite que moi-même j'ai dévorée en une après-midi,
01:30jusqu'à une heure du matin.
01:32J'étais à côté de ma fille, à chaque fois je lui disais, non mais c'est dingue ce qui lui arrive, c'est dingue.
01:36Enfin c'était que des rebondissements, une saga familiale qui commence il y a très longtemps.
01:42Et puis des choses pas toujours roses parce que finalement votre parcours peut paraître assez sombre.
01:48Vous avez connu la violence des hommes, vous avez connu la maladie psychique de vos proches,
01:54vous avez connu parfois le désamour de votre famille.
01:57Et puis l'arrivée de Ruben, cet enfant autiste qui a un peu bouleversé votre vie et amplifié vos combats.
02:10Et en fait, malgré tout, puisque c'est quand même des évocations assez sombres,
02:14je trouve que ce livre est lumineux parce qu'à chaque fois vous trouvez la force de survivre parfois.
02:20Je crois que c'est la capacité des femmes de toute façon à se relever après chaque épreuve.
02:25Et c'est pour ça que je suis aussi féministe et que j'avais créé aussi l'association Parole de Femmes
02:29parce que finalement Parole de Femmes et SOS Autisme se rejoignent.
02:33Ce sont toujours, le plus souvent en tout cas, les mamans qui s'occupent de leurs enfants en situation de handicap.
02:39Et donc évidemment, on traverse des épreuves mais on arrive à se relever, on fait part de résilience,
02:44on fait preuve de résilience parce qu'on est au front tout le temps, on est débattante.
02:49Et donc malgré les épreuves, on arrive à s'en sortir pour porter tout d'abord aussi nos enfants
02:56parce que c'est vraiment devenu notre survie.
03:01Donc ce livre pour moi est en effet très important parce que c'est un livre, c'est l'histoire de ma vie.
03:08Alors je dis que c'est un roman mais c'est quand même, il y a beaucoup de moi dans ce roman,
03:13c'est un roman autobiographique mais j'avais envie de parler justement parce que c'est mon parcours
03:19mais c'est aussi le parcours des femmes, c'est une femme ordinaire, universelle
03:24parce qu'on peut se retrouver dans ce livre au niveau des violences, au niveau de la famille,
03:29de ce qu'on traverse en fait dans toute une vie avec aussi l'amour parce qu'il y a beaucoup d'amour aussi dans ce livre
03:35mais je ne voulais pas être sombre parce que ce n'est pas mon caractère ni mon tempérament.
03:39Beaucoup d'amour et beaucoup de courage aussi parce que vous avez, vous racontez dans ce livre,
03:43à quel point en France vous étiez dans la déshérence médicale pour poser un diagnostic
03:48sur ce qui arrivait à votre fils sans savoir vous ce que c'était
03:53et finalement vous traversez presque l'Europe pour aller en Israël ?
04:00Disons que moi le handicap est entré dans ma vie très tôt puisque mon frère est déjà handicapé
04:05donc on disait à l'époque psychotique, il s'est fait diagnostiquer à 45 ans, il est finalement autiste
04:10donc le handicap je l'ai porté déjà en tant que soeur et puis après en tant que mère
04:15donc évidemment je ne voulais pas recommencer les mêmes erreurs qu'avaient fait mes parents
04:20alors évidemment à l'époque on avait moins de moyens de savoir, de se renseigner sur l'autisme
04:25mais c'est vrai qu'il est passé par les mains des psychanalystes, il est passé par une camisole chimique
04:31qui a fait beaucoup de dégâts sur sa santé mentale, sur sa santé tout court
04:36et donc je ne voulais surtout pas faire ça, refaire le même parcours avec mon fils
04:40et donc j'ai décidé de le sauver et d'aller chercher des méthodes comportementales
04:45pour l'aider en tout cas à parler déjà parce qu'il était mutique jusqu'à l'âge de 5 ans
04:50Est-ce que 20 ans après, alors j'ai dit déserrance, c'est l'errance de diagnostic
04:55est-ce que 30 ans après vous avez le sentiment quand même que ça va mieux dans la prise en compte
05:00sur le plan médical de ces spécificités des troubles du neurodéveloppement ?
05:06Je ne peux pas dire ça, je ne peux pas dire ça parce que j'ai malheureusement trop de familles
05:09qui me contactent pour me dire qu'elles sont en pleine errance médicale
05:13parce que les médecins sont trop peu nombreux
05:15alors on a plus d'informations, oui on a plus accès à l'information qu'à mon époque
05:19voilà le gouvernement fait des choses, donc informe etc
05:23mais par contre les médecins manquent et les places à l'hôpital aussi
05:27et il faut à peu près encore un an malheureusement pour avoir un médecin, pour avoir un diagnostic
05:31et c'est cette attente qui est terrible parce qu'on voit notre enfant aller mal
05:35on n'arrive pas à lui venir en aide tout de suite, on ne sait pas de quoi il souffre
05:39et donc on est en plein désarroi
05:41Alors Étienne, en tant que déléguée interministérielle en charge de la stratégie des troubles du neurodéveloppement
05:47est-ce que vous partagez ce constat ?
05:49Alors mon objectif étant responsable de cette politique publique
05:54c'est je pense d'avoir un regard assez réaliste
05:56c'est-à-dire que oui on a progressé
05:57c'est notamment l'intérêt des plateformes de coordination et d'orientation
06:01qui ont permis depuis leur création en 2019
06:03de repérer plus de 100 000 enfants
06:05qui étaient concernés par un trouble du neurodéveloppement
06:08et plus spécifiquement par l'autisme
06:09et qui sans cette mesure-là n'auraient pas bénéficié d'un repérage précoce
06:13et je crois que ce qui est évoqué en filigrane de votre livre et ce que je salue
06:18et ce qui a été interrogé c'est cette fameuse errance médicale liée à un non-respect des recommandations de bonne pratique professionnelle
06:23ce qui est fondamental dans notre pays
06:25et là où je peux avoir peut-être une différence de perception
06:29mais je crois très minime
06:30c'est que je ne suis pas sûr qu'on manque de médecins ou de professionnels pour poser les diagnostics
06:34je crois que l'on manque de professionnels formés
06:36ce qui est un petit peu différent
06:38c'est-à-dire que notre enjeu n'est pas tant de produire plus de professionnels
06:41mais bien d'avoir des professionnels en capacité de poser les diagnostics
06:44ça c'est le premier point
06:45le deuxième point fondamental c'est que nous avons choisi
06:48au travers des plateformes de coordination et d'orientation
06:50mais aussi au travers des centres de ressources autistes
06:52de poser des diagnostics avec une très grande rigueur
06:55ça veut dire qu'on fait appel à des batteries diagnostiques
06:57on nomme des échelles qui ont des noms toujours un peu compliqués
07:00qui sont par exemple les échelles ADOS, ADI
07:02qui sont des échelles qui mettent beaucoup de temps à être passées
07:05et qui font aussi que c'est difficile d'avoir un rendez-vous
07:09parce que plus vous mettez de temps pour diagnostiquer un enfant ou un adulte
07:12plus nécessairement il y a une file d'attente
07:14qui peut être plus importante
07:15donc la réflexion dans les mois à venir, dans les années à venir
07:18c'est toujours mieux sensibiliser et former les professionnels
07:21pour que tous, que ce soit psychiatres, pédiatres, pédopsychiatres, médecins généralistes
07:25sachent poser des diagnostics
07:26et bien sûr améliorer nos outils diagnostics pour gagner en rapidité
07:30en évoquant aussi la place des nouvelles technologies
07:33la place de l'intelligence artificielle
07:35parce qu'il y a de nombreux outils diagnostics qui par exemple utilisent la caméra
07:39on filme les comportements pour savoir ce qu'il se passe
07:41il faut aussi regarder de ce côté-là
07:43et c'est un des chantiers que j'ai demandé au centre de ressources autisme
07:47de réfléchir à comment optimiser le temps diagnostique
07:50c'est pas un gros mot
07:51il y a 1% de la population française qui est concernée par un trouble du spectre de l'autisme
07:55si on ne réfléchit pas conjointement à la formation des professionnels
07:59et à l'efficacité de nos tests diagnostics
08:02globalement on aura toujours du mal
08:03si je retire votre casquette de délégué interministériel
08:05et que je reprends celle que je n'ai pas d'ailleurs mentionné en début d'émission
08:09celle du médecin
08:10aujourd'hui vous portez quel regard sur justement ces diagnostics que vous voulez mettre en place
08:16que vous mettez en place ?
08:18alors je porte un regard qui je crois est sans concession
08:21sur les médecins qui ne respectent pas les recommandations de bonnes pratiques professionnelles
08:25je considère que c'est de la maltraitance organisée
08:27et que priver un enfant
08:29c'est fort ce que vous dites
08:30bravo
08:31oui
08:31et priver un enfant d'un repérage précoce
08:33un enfant autiste sévère
08:35avec un trouble du développement intellectuel
08:36qu'on appelait avant déficient intellectuel
08:39priver un enfant d'un repérage
08:42d'un diagnostic précoce
08:43d'un accompagnement
08:44par un orthophoniste
08:45par un psychomotricien
08:46par un ergothérapeute
08:47et faire appel à des pratiques qui ne sont pas recommandées
08:49c'est inacceptable
08:50c'est une perte de chance
08:52et ça moi mon rôle
08:53et c'est ce que m'a demandé le président de la République
08:55c'est de lutter contre cette perte de chance
08:57on va continuer sur Sud Radio
08:58à parler d'autisme ce soir dans Faux que ça change
09:00si vous nous rejoignez
09:01ne bougez pas
09:02on fait une très courte pause
09:04et en deuxième partie de l'émission
09:06on aura aussi le témoignage d'une femme
09:08dont on a détecté très tardivement
09:10peut-être trop tardivement
09:11en France en tout cas
09:13on en parlera
09:14le trouble de l'autisme
09:17chez la femme
09:18vous verrez
09:18c'est très intéressant
09:19ne bougez pas sur Sud Radio
09:21Merci d'être encore là sur Sud Radio
09:27si vous nous rejoignez
09:28bienvenue
09:28ce soir on parle autisme
09:30dans Faux que ça change
09:31à mes côtés
09:31Emmanuel Dalseco
09:32Étienne Pau
09:33vous êtes déléguée interministérielle
09:35à la stratégie des troubles
09:36du neurodéveloppement
09:37et en charge notamment
09:39du sujet de l'autisme
09:39et à vos côtés
09:40Olivia Catan
09:41vous êtes présidente fondatrice
09:43de SOS Autisme France
09:45et vous publiez aux éditions
09:47les impliqués
09:49merci beaucoup
09:50ça ne rentre pas
09:52j'ai du mal
09:52les impliqués
09:54avec le sens de nos vies
09:55un livre romancé
09:58sur votre vie de femme
09:59de maman
09:59d'un enfant
10:01qui est bien
10:02est porteur d'autisme
10:03il se prénomme Ruben
10:05et il a 19 ans
10:06Sud Radio
10:07il faut que ça change
10:08Sud Radio
10:10il faut que ça change
10:11Anthony Martin Smith
10:12alors juste avant la pub
10:14je le disais
10:14nous allons accueillir
10:16le témoignage
10:17d'une femme
10:18d'une jeune femme
10:18je ne sais pas
10:19mais en tout cas
10:19je suppose qu'on est toujours jeunes
10:21quand on est une femme
10:22quoi qu'il arrive
10:23bonsoir Lali
10:24bonsoir Anthony
10:26merci d'avoir accepté
10:28de témoigner dans l'émission
10:30il faut que ça change
10:30c'est aussi ça
10:31vous nous écrivez
10:32je participe
10:33à sudradio.fr
10:34pour venir intervenir
10:35dans l'émission
10:36des sujets
10:36qui vous tiennent à cœur
10:37là c'est plutôt nous
10:38qui avions envie
10:40d'aborder avec vous
10:41un sujet
10:42en tout cas
10:43qui nous semble être
10:44très important
10:44celui du diagnostic
10:47en début d'émission
10:48on parlait
10:48d'errance
10:49sur le diagnostic
10:50que les médecins
10:51ont du mal à poser
10:52Etienne Pau
10:53disait avec beaucoup de force
10:55d'ailleurs
10:55que par moment
10:56c'était un peu
10:56du fait exprès
10:57voire peut-être
10:59de la maltraitance
11:00en l'occurrence
11:01il se trouve
11:02alors je ne sais pas
11:03si Olivia Catan
11:04on a une statistique
11:06en la matière
11:07mais il se trouve
11:08que chez la femme
11:09le diagnostic
11:10de l'autisme
11:11se fait tardivement
11:12Oui mais pas que
11:13chez la femme
11:14c'est vrai que
11:14par exemple mon frère
11:15s'est fait diagnostiquer
11:16il avait 45 ans
11:17donc je pense qu'il y a
11:18vraiment un problème
11:18de diagnostic
11:19c'est pour ça que
11:20tout à l'heure
11:20quand j'ai entendu
11:21monsieur Pau
11:22parler des médecins
11:23qu'on aimerait former
11:24il y a énormément
11:25de travail
11:26parce que pour l'instant
11:27il manque de médecins
11:28il manque de thérapeutes
11:29on n'a pas encore
11:29d'orthophoniste
11:30de psychomotricienne
11:31ça coûte cher
11:32c'est encore
11:33à notre charge
11:34donc c'est pour ça
11:35que je parle souvent
11:36d'autisme de riche
11:37et d'autisme de pauvre
11:38parce que quand on a
11:39les moyens de se payer
11:39une psychomotricienne
11:41une ergothérapeute
11:42il y a des parents
11:42qui ne peuvent pas le faire
11:43donc
11:44et aller voir aussi
11:46des médecins dans le privé
11:46donc voilà
11:48tout ça coûte très cher
11:49et il y a vraiment
11:49un effort à faire
11:50sur la formation
11:50n'en parlons pas
11:52au niveau de l'école
11:53au niveau des AESH
11:54ça c'est encore autre chose
11:55vous Lali
11:55vous avez un autisme de pauvre
11:57je vais rebondir
11:59sur l'autisme
12:00et sur ses pratiques
12:02d'abord Lali
12:02pour bondisser
12:03Etienne Pau
12:03il se trouve que j'ai un autisme
12:06qui me permet d'avoir
12:07rempli un dossier NDPH
12:08et qui me permet
12:09d'avoir des aides financières
12:11pour payer
12:12un psychomotricien
12:13un psychiatre
12:14etc
12:14un psychiatre
12:15c'est remboursé par la sécu
12:16il y a toujours
12:16un déplacement de maladie
12:17un psychomotricien
12:19un psychomotricien
12:20et tous les accompagnements
12:23qui peuvent aller avec
12:24donc sans ces aides financières
12:26je ne pourrais évidemment
12:28pas accéder
12:29à tous les soins
12:30dont j'ai besoin
12:31au quotidien
12:32A quel âge
12:32on a détecté
12:33chez vous
12:33votre trouble ?
12:34Quand vous disiez
12:35quand j'étais très jeune
12:36à 43 ans
12:37j'en ai 48 aujourd'hui
12:38vous disiez
12:40peut-être
12:40trop tardivement
12:41ben non
12:42il n'est jamais trop tard
12:43pour bien faire je crois
12:44mais finalement
12:45heureusement que
12:46je n'ai pas été
12:47très ou trop
12:47ce n'était pas une affirmation
12:49c'était une question
12:50parce que
12:51je ne sais pas si
12:51dans votre vie
12:52ça vous a créé
12:54des difficultés
12:55Ah mais j'ai une vie
12:57jusqu'à mon diagnostic
12:57qui a été un enfer
12:59parce que
13:01à la marge
13:02alors moi
13:03ça se manifeste
13:04principalement
13:05par des gros problèmes
13:05de communication
13:06d'interaction sociale
13:08je ne sais pas être
13:09simplement aux autres
13:10je ne sais pas être
13:11au monde
13:12tel que le monde
13:13attend que les gens
13:14soient spontanément
13:15Donc ce n'est pas que
13:16des mots
13:16que l'on a posés
13:17mais c'est bien
13:18un diagnostic
13:19qui vous aide
13:19à mieux comprendre
13:20comment vous êtes
13:21pour pouvoir interagir
13:22avec les autres ?
13:23Ah ben complètement
13:24parce que
13:24tant que vous n'avez pas
13:25de diagnostic
13:26et qu'on vous dit
13:27t'es bizarre
13:28pareil
13:29j'ai connu également
13:29des violences sexuelles
13:31à plusieurs reprises
13:32parce que
13:33comme beaucoup de femmes autistes
13:34je ne vois pas le danger
13:35je ne sais pas interpréter
13:36quand on me drague
13:37etc.
13:38et que
13:38ça amène régulièrement
13:40des situations de danger
13:41donc
13:42comprendre son fonctionnement
13:44c'est déjà
13:44arrêté de culpabiliser
13:46par rapport à ce qu'on a pu vivre
13:47c'est arrêté de culpabiliser
13:49par rapport à ce qu'on est
13:50je ne suis pas bizarre
13:52en fait
13:52je suis juste
13:53atypique
13:54mais quand les gens disent
13:56qu'on est différents
13:56je crois qu'on est tous différents
13:58on est tous uniques
13:59donc cette notion de différence
14:01m'agace un petit peu
14:03parce que ça veut dire
14:03qu'il y a des gens
14:04qui sont normaux
14:05tous identiques
14:05et les personnes
14:07qui ont un TSA
14:08donc un trouble du spectre
14:09de l'autisme
14:09ou n'importe quel trouble
14:10du neurodéveloppement
14:11ce serait tout identique
14:14est de leur côté
14:15ça n'a pas de chance
14:15donc oui
14:16ça aide vraiment
14:17à comprendre
14:17et avoir un accompagnement
14:19et des médecins
14:20et aussi après
14:22un emploi
14:22puisque du coup
14:23j'ai bénéficié
14:24d'une RQTH
14:25pour mettre en place
14:26connaissance de la qualité
14:27de la qualité de travailleur
14:27travailleuse
14:28en l'occurrence
14:29handicapée
14:29Etienne Pau
14:30vous voulez y réagir
14:31oui
14:31très rapidement
14:32dire que
14:33bien évidemment
14:34qu'il y a un sujet
14:34de formation des professionnels
14:35ce que je veux partager
14:36c'est que
14:36y compris chez les jeunes
14:38professionnels qui arrivent
14:39tous ont envie de bien faire
14:40de bien accompagner
14:41les personnes
14:42et ça c'est quelque chose
14:43qui est fondamental
14:44et qu'il faut rappeler
14:44c'est à dire qu'on est en plus
14:45dans une crise
14:46d'attractivité des métiers
14:47ils ont envie de bien faire
14:48l'autre chose
14:49c'est que dès lors
14:50qu'on leur amène
14:51une formation de qualité
14:52c'est des professionnels
14:53qui feront mieux
14:53mon objectif
14:54il est de tirer
14:54tout le monde vers le haut
14:55y compris des personnes
14:56qui seraient sur
14:58d'anciennes perspectives
14:59ou visions
15:00de ce qu'est l'autisme
15:01la deuxième chose
15:01c'était pour répondre
15:02en partie
15:02à ce que disait
15:03Olivia Catan
15:04c'est que
15:04les plateformes
15:05de coordination
15:06et d'orientation
15:07elles permettent
15:07à tous les enfants
15:08entre 0 et 6 ans
15:10puis après
15:10entre 7 et 12 ans
15:11de bénéficier
15:12d'un accompagnement
15:13sans reste à charge
15:14pendant 2 ans
15:15par un psychomotricien
15:16un ergothérapeute
15:17et un psychologue
15:18oui mais combien d'heures
15:18monsieur Pau
15:19combien d'heures
15:20c'est bien
15:20non non
15:21il nous faut
15:22de la stimulation intensive
15:24bien sûr
15:24mais ce que je veux dire
15:25par là c'est que
15:25il ne faut pas oublier
15:26que c'est du repérage
15:28et de l'intervention précoce
15:29qui globalement
15:29je vous rappelle
15:30peuvent être cumulés
15:30entre les différents forfaits
15:31et alors je ne vais pas
15:32rentrer dans le détail technique
15:33et après
15:33comme ça a été mentionné
15:35il y a en effet
15:35le droit commun
15:36qui prend la suite
15:37au travers des MDPH
15:38je crois que le sujet
15:39c'est la rapidité
15:40avec laquelle
15:41on peut actionner
15:42ces interventions
15:43ce que vous mentionnez
15:43est vrai
15:44on a beaucoup de familles
15:45qui recourent
15:46en dehors de tout circuit
15:47à des solutions privées
15:48c'est un problème
15:49et ça crée en effet
15:50un circuit à deux vitesses
15:51mais je crois que c'est lié
15:52justement à ce temps d'attente
15:54que je partage
15:55totalement avec vous
15:56Emmanuel Dalceco
15:56si je ramène
15:57ma science politique
15:58deux secondes
15:59est-ce qu'on peut quand même dire
16:00que depuis
16:01deux quinquennats
16:03l'autisme
16:04est au centre
16:05des préoccupations
16:06des politiques publiques
16:07au centre des préoccupations
16:09je ne sais pas
16:09mais en tout cas
16:10il y a des
16:11par rapport à d'autres
16:13situations de handicap
16:15j'entends
16:15oui j'ai l'impression
16:16sachant que
16:17le travail qui est fait
16:20avec les troubles
16:20du neurodéveloppement
16:21de toute façon
16:22rejaillit
16:23sur de nombreux
16:25handicap
16:25je crois qu'il y a
16:27680 millions
16:29sur un plan
16:31de quoi ?
16:33680 millions d'euros
16:34pardon
16:34qui ont été investis
16:35sur cette stratégie nationale
16:36par contre
16:36il faut avoir conscience
16:37que c'est une stratégie nationale
16:38bien sûr que c'est du rattrapage
16:40par rapport au retard
16:41qu'avait pris notre pays
16:42mais ce qui est vrai
16:42c'est qu'y compris
16:43dans ce contexte budgétaire
16:44que l'on connaît
16:45c'est une stratégie
16:46qui a été préservée
16:47et je le dis par exemple
16:48avec beaucoup de franchise
16:48sur ces 680 millions d'euros
16:50il y a eu par exemple
16:5115 millions d'euros
16:52sur certaines mesures
16:53que sur certains arbitrages
16:54je dis souvent que j'ai perdu
16:55mais voilà
16:57je le dis en sincérité
16:58le reste
16:58sur combien de temps
16:59ils tiennent vous ?
16:595 ans ?
17:002023-2027
17:014 ans
17:02et en sachant que
17:03l'objectif c'est que
17:04après tout ce qu'on inscrit
17:06et tout ce qu'on finance
17:07aujourd'hui
17:07c'est des financements
17:08qu'on appelle nous pérennes
17:09ça veut dire que
17:09quand vous créez des dispositifs
17:11par exemple
17:11on va créer
17:12vous le savez sans doute
17:13vous l'apprenez
17:14des filières
17:15pour le trouble déficit
17:16de l'attention
17:16avec ou sans hyperactivité
17:18le TDAH
17:18ces filières
17:19une fois qu'elles sont créées
17:20elles sont financées
17:21de façon pérenne
17:22ça veut dire que
17:22dans 5 ans
17:23dans 10 ans
17:23elles seront encore financées
17:24alors moi
17:25à chaque fois
17:25j'entends
17:26qu'on dit
17:27qu'on a beaucoup d'argent
17:27sur l'autisme
17:28j'entends aussi
17:29qu'on en parle beaucoup
17:30et c'est vrai
17:30qu'on en parle beaucoup
17:31de l'autisme
17:31et ce que je n'arrive pas
17:33à comprendre
17:33c'est que sur le terrain
17:34les familles
17:34dont nous occupons
17:35et elles sont vraiment nombreuses
17:37ne voient pas
17:38justement ce progrès
17:39quand elles cherchent
17:40un professionnel
17:41pour avoir un diagnostic
17:42elles attendent un an
17:42quand elles cherchent
17:43une orthophoniste
17:44elles n'en trouvent pas
17:45quand elles cherchent
17:46une AUSH
17:46on leur dit qu'on n'en a pas
17:47et on est obligé parfois
17:49de déménager
17:50de partir
17:50comme il a fallu
17:51que je le fasse
17:51et c'était vraiment
17:52pas de gaieté de coeur
17:53pour que mon fils
17:55puisse aller au lycée
17:56simplement
17:57alors qu'il avait 15 de moyenne
17:58il n'avait pas
17:59des difficultés scolaires
18:01liées à son autisme
18:02donc je veux bien
18:03qu'il y ait de l'argent
18:04je veux bien
18:05qu'on en parle
18:05pourquoi ces familles
18:07sur le terrain
18:07ne voient rien
18:08parce qu'elles ne voient rien
18:09et je suis la première
18:10à ne rien voir
18:11quand je cherche
18:12une orthophoniste
18:13pour mon frère
18:13pour l'aider
18:14parce qu'aujourd'hui
18:14en effet
18:15on sait qu'il est autiste
18:16je n'en trouve pas
18:17donc ce désarroi
18:20des familles
18:20il faut l'entendre aussi
18:21et essayer de comprendre
18:22pourquoi cet argent
18:23qui est là
18:24qui est donné à l'autisme
18:25ne correspond pas
18:26aux attentes des familles
18:27il y a quand même
18:28un décalage
18:28moi j'entends
18:29parfaitement
18:30parce qu'elle fait
18:30les questions
18:31les réponses
18:32non mais je réagis
18:34parce que c'est vrai
18:35non mais je pense
18:36je pense que c'est très important
18:37et vous pointez du doigt
18:38ce que en effet
18:40me rapportent
18:41beaucoup de familles
18:41heureusement
18:42il y a aussi beaucoup de familles
18:43qui ont bénéficié
18:44d'un accompagnement de qualité
18:45la difficulté dans notre pays
18:46c'est un
18:47la simplification
18:48et la lisibilité
18:49de nos dispositifs
18:50il faut reconnaître
18:50que dans le champ
18:51des troubles du neurodéveloppement
18:52et de l'autisme
18:52il y a de multiples acronymes
18:54que vous connaissez comme moi
18:55sur l'investissement financier
18:57que sont dans les établissements
18:58par exemple
18:58les services médicaux sociaux
18:59pour des personnes
19:00présentant de l'autisme sévère
19:01je dis qu'il y a
19:02une responsabilité partagée
19:04entre les pouvoirs publics
19:05mais aussi
19:06les organismes gestionnaires
19:07est-ce que tous
19:08les établissements
19:08de notre pays
19:09respectent les recommandations
19:10de bonnes pratiques professionnelles
19:11est-ce qu'ils accueillent tous
19:12les situations
19:13les plus sévères
19:14lorsque c'est inscrit
19:15dans leur cahier des charges
19:16et je crois que c'est aussi
19:18ce sujet là
19:18de la transparence
19:19notamment sur les admissions
19:20sur qui décide
19:21de quel accompagnement
19:23peut bénéficier un enfant
19:24ou un adulte
19:25et je crois
19:26en tout cas j'espère
19:27que je pourrais rendre compte
19:29à l'issue de cette stratégie
19:30en 2027
19:30de comment ont été investies
19:32ces sommes
19:33en tout cas si on est là
19:34comptez sur nous
19:35je reviendrai avec plaisir
19:37et je pourrais en discuter
19:38avec beaucoup de franchises
19:40il ne nous reste pas
19:40beaucoup de temps
19:41il y a un sujet
19:41un peu pointu
19:43un peu chaud
19:43dont vous vouliez
19:45finalement parler
19:45tous les deux
19:46c'est un scandale
19:48que vous aviez mis
19:49en lumière
19:49Olivia
19:50il y a quelques années
19:51dans le livre
19:53je vais quand même expliquer
19:54de quoi il s'agit
19:54que vous aviez mis
19:55en lumière
19:56dans le livre noir
19:57de l'autisme
19:58vous aviez parlé
20:00des malversations
20:01d'un laboratoire
20:02qui faisait des effets
20:05des essais sauvages
20:06sur les enfants autistes
20:07en fait j'en parle aussi
20:09dans le sens de nos vies
20:10parce que
20:10l'affaire Chronimède
20:12c'est une affaire
20:13que j'ai eu beaucoup de mal
20:15à faire remonter au gouvernement
20:16et voilà
20:17c'était
20:17l'ancienne déléguée
20:19interministériel
20:20donc je ne peux pas
20:20vous en vouloir pour ça
20:21qui a fait vraiment
20:23un blocus
20:24sur le dossier
20:25qu'on voulait sortir
20:26on s'est aperçu
20:27que des familles
20:28en fait
20:28avaient des rendez-vous
20:30secrets
20:31avec des médecins
20:32dans des appartements
20:33on leur donnait
20:34des ordonnances
20:35ils allaient dans des
20:35alors des ordonnances
20:37de plein de médicaments
20:38des antibiotiques
20:39des médicaments
20:41contre l'alcoolisme
20:42en fait
20:42tout un tas de médicaments
20:44et puis
20:44ces gens allaient
20:45dans une pharmacie spéciale
20:46donc il y avait
20:47tout un réseau
20:47et voilà
20:48on a mis en lumière
20:49avec une autre maman
20:50qui s'appelle Estelle Ast
20:51dont le fils
20:52a été l'un des cobayes
20:53de ses expérimentations
20:55sauvages
20:55donc on a porté plainte
20:57mais malheureusement
20:58malgré la plainte
21:00qu'on a portée
21:01depuis je crois
21:01que le procès
21:02il a dû
21:03ça fait 4 ans maintenant
21:04on a l'impression
21:05que tout le monde
21:06s'est endormi
21:06Etienne
21:07est-ce que tout le monde
21:08s'est endormi ?
21:09Alors je le dis
21:10en toute franchise
21:10et on en discutait
21:11avant l'émission
21:12moi je n'ai pas été saisi
21:13à l'époque de cette situation
21:14je tiens à dire
21:15à la décharge
21:15de ma prédécesseur
21:16qu'elle a partagé
21:17en tout cas cet engagement
21:18sur le respect des recommandations
21:19de bonnes pratiques professionnelles
21:20je ne crois pas
21:21ce que je sais
21:21c'est que sur l'ensemble
21:23globalement
21:24des situations
21:24que je dénonce
21:26j'ai toujours la même position
21:27qu'on connait
21:27depuis quelques semaines
21:28j'ai été informé
21:29par exemple
21:30d'une prise d'opposition
21:31qui visait à dire
21:31que le Safran
21:32pouvait guérir le TDAH
21:33j'ai immédiatement
21:34alerté la direction générale
21:36de la santé
21:36la direction générale
21:37de la répression des fraudes
21:39c'est pareil
21:40pour les lunettes
21:40qui corrigeraient
21:41je dis bien
21:42qui corrigeraient
21:42les troubles 10
21:43vendus par un célèbre opticien
21:44qui m'indigne tout autant
21:46c'est pareil
21:46pour ce que j'ai appris
21:49récemment
21:49il y a une semaine
21:50concernant des familles françaises
21:51à qui on proposerait
21:52d'aller dans un pays
21:53à l'étranger
21:53pour avoir des greffes
21:54de cellules souches
21:56de cordons ombilicales
21:57qui pourraient guérir l'autisme
21:58vous voyez
21:59toutes ces faits
21:59qui sont un vrai problème
22:00et je mets
22:01et je mets
22:02si la justice
22:03ne rend pas compte
22:05et n'annonce pas
22:05et je mets sur le même plan
22:06ce que dénonce
22:07Olivia Cator
22:07vu que c'est pas une situation
22:08que je suis
22:09très volontiers
22:10que je ferais remonter
22:12à nouveau
22:12au service compétent
22:14de l'Etat
22:15ce qui est certain
22:15c'est qu'on n'a jamais prouvé
22:17quoi que ce soit
22:18sur l'efficacité
22:18des antibiotiques
22:19dans l'autisme
22:20donc je mets les pieds dans le plat
22:21je le dis
22:21ça n'est pas indiqué
22:23et à aucun moment
22:27on ne peut expérimenter
22:29des traitements
22:30quels qu'ils soient
22:30sur des enfants
22:31ou des adultes
22:32sans respecter
22:33les recommandations en vigueur
22:34dans le champ de la recherche
22:35ça c'est une évidence
22:35les antibiotiques
22:36c'est bien pas automatique
22:37c'est ça
22:38en l'occurrence
22:39il faudrait surtout dire
22:40beaux médecins
22:41visiblement
22:42qui ont quelques dérives
22:44en la matière
22:44Emmanuel Delceco
22:45sur les AESH
22:46il nous reste assez de temps
22:48je fais très rapide
22:51vous ne trouviez pas
22:53d'AESH pour Ruben
22:54vous vous êtes proposé
22:56et qu'est-ce qu'on vous a
22:57demandé de faire
22:58un bilan psychiatrique
22:59oui je suis allée
23:00chez un médecin
23:01on m'a fait passer
23:01un bilan psychiatrique
23:02alors qu'aucune AESH
23:03ne bénéficie d'ailleurs
23:05de cette séance
23:06mais moi j'ai eu le droit
23:07et j'ai pu
23:08grâce à ça
23:09en tout cas
23:09accompagner mon fils
23:10pendant 3 ans à l'école
23:11et puis après au lycée
23:12donc c'était le prix à payer
23:14mais parce qu'on ne trouvait pas
23:16d'AESH
23:16parce qu'il n'y a pas d'AESH
23:17et plus on avance
23:19au niveau scolaire
23:21au lycée
23:21il n'y a plus d'AESH
23:22et après
23:23après le lycée
23:24c'est aussi un grand désert
23:26et ne parlons pas de l'emploi
23:27on n'aura pas le temps
23:27d'en parler
23:28mais 2% de personnes autistes
23:30ne travaillent
23:30enfin travaillent
23:31donc c'est pas beaucoup
23:32en 10 secondes s'il vous plaît
23:33pour ou contre les AESH
23:34vous dire qu'il y a 170 000 AESH
23:37c'est la deuxième profession
23:38de l'éducation nationale
23:38et donc la question à se poser
23:40c'est pourquoi on continue
23:40à avoir des familles
23:41en difficulté à l'école
23:42effectivement
23:42on nous écrit beaucoup pour ça
23:44c'est aussi le sujet
23:45de la lisibilité des dispositifs
23:46pour aider un enfant autiste
23:47à l'école
23:48vous avez les CESAD
23:49je fais exprès d'utiliser
23:50des acronymes
23:50les AESH
23:51les UEMA
23:52que je porte
23:53les UEEA
23:53l'autorégulation à l'école
23:55vous avez aussi les SECPA
23:56qui peuvent accueillir
23:56des enfants concernés
23:57par un trouble du neurodéveloppement
23:58vous avez aussi les ULIS
23:59est-ce que si on ne met pas
24:00tout ça bout à bout
24:02en réfléchissant plutôt
24:03sur un temps humain
24:05par enfant
24:05d'accompagnement
24:06est-ce qu'on n'aboutirait pas
24:08à une meilleure synergie
24:09ça c'est la première remarque
24:10sur l'emploi
24:11on progresse avec notamment
24:12la création de SAMSA
24:13qui permettent l'insertion
24:14de personnes autistes
24:15sévères dans l'emploi ordinaire
24:16et je pense qu'il faut
24:17une vraie réflexion
24:18sur la montée en charge
24:19des ESAT
24:20pour qu'ils aillent plus
24:20vers le travail ordinaire
24:21et ça c'est fondamental
24:23Merci beaucoup
24:24Étienne Pau
24:24délégué interministériel
24:25en charge de la stratégie
24:26des troubles du neurodéveloppement
24:29il y a 4 ans
24:29votre livre
24:30Apparaître
24:31Les Impliqués
24:32le sens de nos vies
24:33aux éditions
24:34Les Impliqués
24:34Merci beaucoup
24:35Le 28 mai
24:36Emmanuel Delceco
24:39merci pour cette émission
24:40vous ne bougez pas
24:41sur Sud Radio
24:41les programmes continuent
24:43juste après la pub
24:44et les informations
24:45Merci des hybridos
24:45à la réalisation