Una vita da caregiver

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Transcript

00:00Stefano Romagnoli, la sua storia ha portato quello che è un po' di concretezza in questo forum

00:06a livello anche proprio di esperienza.

00:08Lei ha fatto il Cargiver per sua moglie

00:12che è stato un impegno che ha durato anni, tanti,

00:17e un impegno non solo fisico ma anche economico, ci vuole un po' raccontare

00:21in sintesi quello che è stato.

00:23Allora mia moglie all'età di 57 anni nel 2015 le fu diagnosticato l'Alzheimer.

00:30Chiaramente l'Alzheimer è un percorso, inizia in maniera tutto sommato leggero

00:38e poi si ha momenti di aggravamento costante.

00:42Io sono riuscito a stare, a tenere mia moglie a casa per otto anni fino al 2023

00:51anche perché lei aveva una forma tutto sommato tranquilla.

00:55E' chiaro che ci sono situazioni invece un po' violente

01:00che necessitano di un impegno ancora maggiore.

01:05Quindi per otto anni con l'aiuto di alcune os che ho assunto e che mi coprivano otto ore al giorno

01:13però sono stato poi con lei e tutto.

01:16Nel 2023 in agosto ha avuto una crisi epilettica, questo le ha aggravato molto la situazione

01:25e lì mi sono iniziato a scontrare con il sistema complessivo

01:30che torno a dire sulla carta esiste tutto, il problema è affrontarlo e districarsi all'interno.

01:40Due giorni dopo che mia moglie era stata ricoverata io ho cominciato a vedere doppio

01:45quindi sono andato al pronto soccorso, mi hanno messo sdraiato su una barella

01:48e mi hanno ricoverato di corsa anche a me.

01:50Per fortuna era probabilmente solo stress, non era niente di particolare.

01:55Però in quel momento mi sono trovato io a essere in ospedale, mia moglie in ospedale

01:59con l'indicazione del reparto che forse me la rimandavano a casa

02:03quindi nella necessità di trovare un sistema per gestire la situazione.

02:08E da lì mi sono accorto che in quel momento, ora come dice l'assessore Spinelli

02:13in realtà non doveva essere così però è così è accaduto

02:17mi sono trovato che dovevo cercare sostanzialmente attraverso il portale regionale

02:23la struttura del RSA dove poter piazzare mia moglie

02:27anche perché era evidente che non avrebbe più potuto stare a casa con me.

02:35E quindi lì è iniziato, per alcuni giorni ho attaccato al telefono, ho cercato tutte le situazioni

02:40poi alla fine attraverso qualche conoscenza e così via

02:43mi è stato segnalato una struttura a Firenze e lì sono riuscito a metterla.

02:49Scoprendo che tutto questo era carico mio, la vuota era di 3.400 euro in mese

02:57ammetto di essere per fortuna nelle condizioni di poterla sostenere

03:02e quindi l'ho fatta mettere mentre ci sono tantissime famiglie che di fronte a questa richiesta

03:08chiaramente si riportano la persona a casa

03:11perché non riescono e quindi si ritrovano poi a dover sacrificare se stessi

03:17perché poi il problema è che molto spesso, lo dico una battuta, da un malato se ne diventa due

03:24perché coloro che gli sta d'intorno...

03:27e l'altro aspetto è che il caregiver si isola dal mondo

03:30perché la tua persona cara ti prende talmente tanto

03:34che te non hai neanche la possibilità di stare dietro a tutto ciò che accade intorno a te.

03:41Quindi parecchie le riportano a casa con tutto quello che questo ne consegue

03:46a livello sia di assistenza che di...

03:50questa è la mia storia e da lì ho iniziato

03:53dopodiché con un gruppettino, siamo una trentina

03:57di familiari che eservano nella stessa situazione

04:01abbiamo semplicemente creato una chat

04:03ci scambiamo le informazioni, niente più di questo

04:06però a un certo punto abbiamo deciso di fare un passo in più

04:09e abbiamo fatto una petizione online

04:14che con nostra grande, lo dico, grandissima sorpresa

04:17ha raccolto quasi 39 mila firme

04:21che quindi ci ha testimoniato che un problema

04:25molto comune

04:26esiste e deve essere affrontato

04:30abbiamo fatto due presidi, uno sotto la Regione

04:32uno sotto il Comune di Firenze

04:35per cercare di smuovere...

04:36Cosa chiedete?

04:38Allora noi si chiede sostanzialmente

04:40intanto ovviamente maggiori risorse

04:43perché senza soldi non si va da nessuna parte

04:46il riconoscimento delle quote sanitarie

04:49che sono autorizzate, non dico chi lo richiede

04:52ma esistono liste di attesa di persone

04:55che dice sì, queste avrebbero diritto

04:58ad avere la quota sanitaria

05:00però non ci sono soldi per dare

05:02però non ci sono soldi

05:03nella mia zona, ogni zona ha le sue liste

05:06solo un 25% circa è finanziato

05:09il resto è in lista di attesa

05:11in quel caso sono due

05:13o te hai la persona nell'RSA e paghi la quota intera

05:16oppure l'hai a casa e sei in attesa di quel contributo

05:19per poterla collocare in una RSA

05:22dopodiché si scopre che mancano posti

05:25quindi mancano anche strutture

05:29dove poter fare tutto questo

05:34e quindi da quel punto di vista

05:35abbiamo chiesto questo

05:37abbiamo chiesto alcune piccole agevolazioni

05:40tipo, che posso dire

05:42avere un unico punto dove gestiamo anche le pratiche

05:45sembra banale, formali

05:47io sono amministratore di sostegno

05:49riconosciuto dal tribunale per mia moglie

05:51ma per arrivare lì c'è chi paga commercialisti

05:54paga gli avvocati

05:55per arrivare a fare questa pratica

05:59devi gestire la parte economica

06:01perché devi presentare un bilancio annuale

06:03eccetera eccetera

06:04e paghi il commercialista

06:05cioè ci sono tanti piccoli aspetti

06:08che non è che risolvano il problema

06:09ma che possano dare un aiuto

06:11un aiuto alle famiglie

06:12e danno soprattutto l'idea

06:14ai caregiver e alle famiglie

06:16che c'è un sistema che non ti blocca

06:18ma ti aiuta a tentare di sopportare

06:22una situazione che in ogni caso è molto pesante

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