00:00Le lymphomthée cutané est une maladie rare et complexe qui impacte profondément la vie
00:08des patients en provoquant des rougeurs, des plaques et des démangeaisons sur la peau.
00:12Les patients font souvent face à des défis majeurs, comme l'errant diagnostic qui va
00:17retarder la prise en charge.
00:18Ils ont besoin aussi d'un soutien émotionnel pour affronter la maladie, ses stigmates et
00:24ses impacts psychologiques.
00:26L'association ELY leur offre une multitude d'informations médicales adaptées sur tous
00:30les types de médias possibles.
00:31Notre association, par exemple, propose des plateformes comme Aurelie.org qui est une base
00:38de données offrant des fiches synthétiques sur tous les essais cliniques de phases 2
00:43et 3 ouverts en France, facilitant ainsi l'accès à l'information et à l'innovation.
00:48Nous mettons aussi à leur disposition des dispositifs d'écoute comme une permanence
00:54téléphonique bihebdomadaire.
00:55C'était le moment de prendre soin de votre santé.
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