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Fine vita, appello della donna malata di sclerosi multipla: "Mettetevi nei nostri panni"
Quotidiano Nazionale
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11 mesi fa
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Onorevoli consiglieri della Toscana, mi chiamo Laura Santi e oggi mi rivolgo a voi
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perché so che state per discutere la proposta di legge regionale liberi
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subito. In Umbria, dove vivo io, io ci ho messo due anni e mezzo per vedermi
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riconosciuto finalmente il diritto di scegliere sulla mia vita.
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Io sono malata di sclerosi multipla grave e avanzata, è diventata progressiva da
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dieci anni ma io ce l'ho da trent'anni. Nell'arco di dieci anni e soprattutto
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negli ultimi mi ha resa completamente tetraplegica in carrozzina, come mi
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vedete, ma mi ha tolto anche il tronco, le braccia, mi ha condannato a una serie
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infinita di sintomi spietati e crudeli, l'incontinenza, vescica neurologica,
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intestino neurologico, dolori, spasmi, un movimento inconsulti, sempre più paralisi
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progressiva, una fatica clinica fagocitante e tutta una serie di sintomi
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dolorosi non risolvibili, la mia malattia è irreversibile.
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Nonostante questo mi sono dovuta sbattere nei tribunali due anni e mezzo, una
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fatica oltre al fatto di sentirsi in trappola della malattia che voi potete
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soltanto immaginare. L'ho fatto perché non ero sola, perché avevo al mio fianco
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giuristi dell'associazione Luca Coscioni che si sono battuti con me a suon di
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denunce, di fide, ricorsi per omissioni, ritardi, rimpalli istituzionali, veramente
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un calvario. Oggi finalmente sono libera di scegliere se e quando porre fine alle
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mie sofferenze, perché di sofferenze stiamo parlando. Sono sicura che nella
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vostra regione ci stanno tantissime persone già come me o forse anche peggio
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che sono sole, a differenza mia sono abbandonate, sole, non sanno come fare e
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ripeto pensate sempre a queste tre parole, sentirsi in trappola e oltre a
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queste pensate al fatto di essere soli e abbandonati dal Servizio Sanitario
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Nazionale e dalle istituzioni locali, perché in mancanza di una legge, un
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diritto che già c'è, voglio rassicurarvi, non dovete inventarvi nulla, il diritto
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già c'è ed è sancito dalla Corte Costituzionale ovviamente a determinati
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criteri e parametri severi, questo esercizio di questo diritto diventa
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difficilmente godibile, esercitabile se non c'è una norma che ne regola i tempi
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di risposta, le modalità, l'esecuzione, tempi certi per dei malati, perché non
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tutti hanno due anni e mezzo per poter aspettare,
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molti hanno bisogno prima di una risposta perché soffrono, soffrono
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maledettamente, io ce l'ho fatta grazie ai giuristi
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dell'Associazione Luca Coscioni, nella mia Umbria ancora non si muove nulla a
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livello legislativo, ma voglio voglio farlo perché è una missione per me, oggi
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però voglio pensare alla Toscana e voglio anche rassicurarvi su un altro
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punto, onorevoli consiglieri, io sono già in cure palliative, un buon
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percorso di cure palliative, una buona presa in carico del malato, integrata da
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parte del sistema sanitario nazionale, non esclude una buona legge sul fine vita,
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le due cose non confliggono, state tranquilli di approvare una legge, fatelo
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senza esitazioni, fatelo senza dilemmi, senza timori, perché aumentare l'esercizio
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e il godimento di un diritto che, ripeto, già c'è, non dà nessuna libertà arbitraria,
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non porta a nessuna deriva, come a volte si sente dire, fa sentire le persone meno
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sole e meno abbandonate, vi prego di non voltarvi dall'altra parte,
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perché se vi voltate dall'altra parte, quei malati là continuano ad esistere,
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continuano a soffrire e sono soli e abbandonati, mettetevi nei loro panni, vi
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prego, vi prego mettetevi nei loro panni e rendeteli veramente liberi di essere
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padroni della propria esistenza, per quanto questo è doloroso, ma questo non
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elimina la malattia, non elimina il dolore, quello c'è, rendeteli liberi di
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decidere se e quando può rifinire le proprie sofferenze, con dei tempi certi,
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con delle modalità esecutive certe, in mancanza di esse questo diritto già
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esistente grazie alla Corte Costituzionale diventa un'incognita,
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diventa un percorso a ostacoli burocratici, io non voglio che per i miei
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compagni di malattia o anche altri nella Regione Toscana ci sia un percorso a
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ostacoli, perché non deve essere questo, vi ringrazio tanto perché so che oggi
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voterete nel migliore dei modi per rispettare i malati e le loro scelte
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dall'inizio alla fine.
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