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  • 1 anno fa
Ardea solidale per la "sindrome di Dravet": una patologia rara su cui bisogna fare luce

La "sindrome di Dravet" è una patologia rara, fortemente invalidante, che colpisce in particolar modo i bambini insorgendo entro il primo anno di età. Comporta importanti conseguenze psicofisiche, con crisi di tipo epilettico.

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Trascrizione
00:00Non solo Roma, le notizie dalla regione con Elisa Mariani.
00:07Bentornati a Non solo Roma. Sapete che cos'è la sindrome di Dravet?
00:12È una patologia molto rara, si tratta di una grave forma di epilessia che comporta delle conseguenze psicofisiche molto invalidanti.
00:24Insorge nel primo anno di vita dei bambini e a quanto pare, secondo i dati che sono emersi fino a questo momento, ha un'incidenza maggiore nei maschi rispetto alle femmine.
00:35Essendo una patologia molto rara, la ricerca sta cercando di andare avanti per trovare delle risposte e una possibile cura che al momento pare mancare.
00:45Il 14 dicembre scorso c'è stata un'iniziativa molto interessante ad Ardia che è stata proprio incentrata sul fare luce su questa patologia così rara.
00:56Io ho il piacere di avere qui in studio i miei due ospiti. Massimo Catalucci, buongiorno e bentrovato.
01:02Buongiorno, buongiorno.
01:03Anzi, ben ritornato.
01:04Ben ritornato, sì. È sempre un piacere essere qua.
01:08Il dottor Mariano Amici, buongiorno e bentrovato.
01:10Buongiorno.
01:11Per la prima volta qui a Non solo Roma, che piacere.
01:14Ah, è così, è vero, è vero. Piacere mio, piacere mio.
01:17Allora, il 14 dicembre scorso Ardia ha avuto questo evento solidale, in un certo senso, per fare luce su questa patologia molto rara.
01:25Massimo, a te raccontaci qualche dettaglio.
01:28Insomma, è stata un'iniziativa nobile, visto che naturalmente si è fatta della solidarietà e quindi mette in risalto quella parte buona della nostra comunità.
01:39Quello che però, secondo me, c'è appunto ancora da sviluppare per la nostra comunità è la capacità di dialogo.
01:46E questa credo che ce ne abbiamo molto bisogno, perché una comunità progredisce nel momento in cui naturalmente si confronta attraverso il dialogo
01:55e ha sempre più informazioni per capire anche poi come orientarsi in merito a qualsiasi tematica che viene affrontata.
02:02E devo dire che è stata una bella iniziativa, quindi era presente anche un ragazzo affetto da questa sindrome
02:09e io ho avuto il piacere di condurre questo evento, dove era presente per la parte medico-scientifica il dottor Mariano Amici
02:17che ha trattato quindi l'argomento da questo punto di vista.
02:21E oggi qui ci dirà qualcosa in più rispetto a quello che naturalmente ha potuto affermare,
02:27assolutamente sì, adesso le faremo qualche domanda dottore, però io continuerei anche con un'altra domanda a te Massimo.
02:34Insomma, come nel caso dell'endometriosi, tu organizzi tantissimi convegni dedicati al tema, no?
02:40Perché fino a poco tempo fa, diciamo, su questa patologia si parlava molto poco.
02:44Anche su questa però si parla molto poco, quindi torna l'importanza del dialogo, no?
02:48Torna l'importanza del dialogo, beh, poi sappiamo che la patologia è una patologia che non è soltanto una patologia
02:55che è molto diffusa e se ne parla poco, però è molto diffusa come patologia.
02:59Qui invece siamo di fronte ad una patologia che è molto rara.
03:03Ripeto, però per quanto riguarda l'aspetto tecnico questa sarà competenza appunto del dottor Mariano Amici
03:09che è qui con noi oggi.
03:11Tra l'altro, vorrevo ringraziare il dottor Mariano Amici
03:14che è stato qui con noi oggi e ci ha dato un'ottima informazione.
03:18Tra l'altro, vorrevo ringraziarlo perché è la prima volta che insieme partecipiamo ad una diretta
03:23e spero che sia l'inizio anche di tante altre.
03:26Anche noi lo speriamo.
03:27Allora, dottore, insomma, una patologia davvero molto rara
03:30che colpisce, a quanto pare, i bambini nel primo anno di età
03:34e c'è un'incidenza maggiore nei maschi rispetto alle femmine.
03:37Corretto?
03:39Beh, diciamo di sì, fino a un certo punto.
03:43Perché è anche stata questa malattia poco studiata, proprio perché è rara.
03:48E comunque di cosa si tratta?
03:51Che cos'è questa sindrome di Dravet?
03:54È una malattia fortemente invalidante, caratterizzata da crisi epilettiche resistenti prolungate,
04:03tra l'altro crisi epilettiche molto prolungate, resistenti a terapia.
04:07Perché si chiama sindrome?
04:09Si chiama sindrome perché descrive una serie di sintomi che caratterizzano quella malattia.
04:19Però è a causa sconosciuta e quindi nel momento in cui non riusciamo a capire il perché di questa malattia
04:31si parla di sintomi, quindi si descrivono i sintomi e si chiama pertanto, viene inquadrato come sindrome.
04:37Tutti insieme di sintomi che caratterizzano quella patologia.
04:41Ma il perché di quella patologia è ancora sconosciuto.
04:47Come di tante altre malattie, le cause sono ancora sconosciute.
04:55Su questo fatto potremmo aprire una ampia discussione.
04:59Perché le cause, a mio parere, non vengono neanche cercate.
05:04Perché il cercare queste cause potrebbe aprire degli scenari che non fanno comodo a un modo nuovo
05:14di impostare la scienza e la medicina.
05:19Se si vuole parlare di scienza bisogna studiare, bisogna approfondire, bisogna verificare, bisogna osservare.
05:26Tutto questo non viene fatto.
05:28Prendiamo ad esempio questa sindrome, la sindrome di Dravet.
05:33Intanto le sindrome generalmente prendono il nome da chi le studia.
05:38Quindi Dravet non è nient'altro che il nome di chi l'ha studiata e di chi le ha studiate.
05:45Non è nient'altro che il nome di chi l'ha studiata e di chi la sta studiando.
05:53E quindi si parla di una malattia genetica, di una alterazione genetica.
06:04Ma perché c'è questa alterazione genetica?
06:07È un fatto eredofamiliare?
06:09Generalmente le malattie genetiche sono eredofamiliari, vengono trasmesse dai genitori.
06:18Questa malattia invece sembrerebbe non a trasmissione genetica.
06:25Quindi parliamo però di alterazione genetica.
06:28Allora il quesito che la scienza dovrebbe porsi è quello di sapere perché questa alterazione genetica è intervenuta dopo la nascita.
06:39Quindi non era un fatto eredofamiliare, questo gene si è modificato dopo.
06:44Questo perché mi pare di capire che la scienza non se lo pone, non lo studia.
06:51Questa è una malattia rara, adesso è in sorta, la stiamo studiando da pochi anni,
06:59ma noi dobbiamo anche considerare che stanno venendo fuori tutta una serie di malattie nuove, sempre malattie nuove.
07:07Quindi che sta succedendo? Perché non ce lo poniamo questo interrogativo?
07:12Cosa interviene o cosa può intervenire dopo la nascita per modificare?
07:19Modificare che modifica quindi il patrimonio genetico dell'individuo?
07:26Nel momento in cui viene fuori questo fenomeno, dopo questa modifica,
07:35questa alterazione genetica successivamente alla nascita,
07:40andrei a cercare di capire cosa ha fatto, cosa è stato somministrato a quel bambino dopo la nascita.
07:49E quindi quando io parlo non voglio dire che le vaccinazioni sono la causa di questa malattia,
07:56però io sostengo da sempre che l'organismo guarisce da solo,
08:03non la faccio lunga perché non abbiamo il tempo, guarisce da solo.
08:08Quindi l'intervento terapeutico a mio parere non deve essere soprattutto farmacologico,
08:17ma deve essere soprattutto non farmacologico,
08:20quindi tutta una serie di azioni tese a mettere l'organismo nelle migliori condizioni per poter fare da solo.
08:29Se noi facciamo questo arriviamo quasi sempre alla soluzione del problema.
08:37Quindi il famoso primum non nocere di Ippocrate, quindi prima di tutto non far del male,
08:44e di questo dobbiamo essere certi.
08:46Allora io nella mia lunga carriera professionale ho osservato molto quello che accade
08:53e quello che accade a seguito della somministrazione di farmaci per esempio.
08:58Io non mi bevo mai ciò che dice il foglietto illustrativo di un farmaco,
09:03io somministro il farmaco, se il farmaco è una nuova molecola poco studiata, poco osservata,
09:10io lo osservo, è un farmaco posto in commercio quindi lo posso fare,
09:15però io oltre a somministrarlo mi preoccupo di osservare quello che succede,
09:22perché se poi questo farmaco dà dei problemi io devo evitare di somministrarlo
09:28e non posso certo immaginare di somministrarlo cronicamente,
09:34devo studiare quello che può accadere, quindi tutti gli eventuali effetti avversi.
09:39Io cosa che faccio professionalmente sotto il proprio professionale
09:43è sempre, l'ho fatto in tutta la mia carriera professionale,
09:46e ho scoperto spesso, ho visto spesso che moltissimi farmaci danno effetti avversi
09:54tali da non poter essere utilizzati, invece continuano a essere somministrati
10:04e ho osservato anche che moltissimi farmaci, soprattutto quelli sintomatici
10:10che sono quelli che vanno per la maggiore, non solo non curano la malattia,
10:15ma la aggravano e la cronicizzano, dando luogo peraltro anche a effetti avversi importanti
10:23e alle cosiddette malattie di iatrogeno, cioè malattie che derivano dai farmaci.
10:29Allora dottor io la interrompo soltanto qualche istante per dare un minuto di pubblicità,
10:34riprendiamo tra pochissimo il discorso, la lascio con una domanda,
10:37se la ricerca può fare abbastanza per rendere la vita un po' migliore
10:43ai bambini che soffrono di questa patologia, a tra pochissimo.
10:46Bentornati a Non Solo Roma, stiamo affrontando un tema un po' particolare,
10:50quello relativo ad una patologia molto rara che si chiama sindrome di Dravet,
10:55una malattia particolarmente sconosciuta che sembra colpire i bambini nel primo anno di età
11:01ed è caratterizzata da queste crisi epilettiche che rendono molto invalidante
11:06ovviamente la vita di chi ne viene colpito.
11:09La ricerca sta cercando di andare avanti e siamo in compagnia di Massimo Catalucci
11:14e del dottor Mariano Amici con il quale stavamo affrontando un po' il tema,
11:18partiti però da un'iniziativa benefica che si è svolta a Dardia circa dieci giorni fa,
11:24era il 14 dicembre Massimo.
11:26Sabato 14, sì.
11:27Dottore, io l'ho lasciata con una domanda, poi ti darò la parola Massimo
11:30perché so che anche tu hai delle domande da fare al dottore,
11:33se la ricerca può fare qualcosa effettivamente per cambiare un po' le regole del gioco,
11:40per rendere migliore la vita delle persone che sono affette da questa patologia.
11:47Certo che la ricerca può fare qualcosa,
11:50il problema è che la ricerca vera ormai non si fa più.
11:54La ricerca intanto dovrebbe essere di Stato
12:00perché lo Stato teoricamente non dovrebbe avere interessi o conflitti di interesse
12:06su quello che va a cercare,
12:08a differenza dell'industria farmaceutica che ormai è l'unica deterrente della ricerca
12:15e finanzia la ricerca,
12:19facendo scattare il meccanismo di ricerca
12:22perché là dove c'è anche la ricerca dell'università,
12:26però questa ricerca viene finanziata non dallo Stato,
12:29viene finanziata dall'industria farmaceutica.
12:32Allora ci si ritrova spesso di fronte a conflitti di interesse importanti
12:36dove la ricerca magari viene fatta dall'industria farmaceutica
12:40e poi sottoposta alle università
12:43che vengono comunque finanziate su una ricerca già fatta
12:47che l'università in qualche maniera alla fine deve soltanto siglare.
12:51Certo è pesante quello che sto dicendo
12:53ma chi fa il ricercatore sa bene che queste cose avvengono,
12:57sono sempre avvenute e invece non dovrebbero avvenire.
13:00Allora nel momento in cui non si fa la ricerca
13:04perché qui cosa si fa?
13:05Se andiamo a valutare bene cosa si fa?
13:08L'industria farmaceutica fa la ricerca,
13:12trova una nuova molecola,
13:14quella molecola la sperimenta su dieci cresciti
13:18e il farmaco che viene prodotto
13:22viene somministrato a milioni di pazienti,
13:26a milioni di cittadini
13:28senza fare la farmacovigilanza,
13:34cioè osservare cosa avviene
13:36a seguito di quella somministrazione.
13:39Questa purtroppo è pratica quotidiana,
13:42vengono fatti addirittura vaccini
13:44che sono stati posti in commercio,
13:46gli ultimi vaccini igienici
13:50messi in commercio adesso per la vicenda Covid
13:55che non hanno avuto alcuna sperimentazione,
13:58di fatto alcune sperimentazioni
14:01non hanno mai verificato che l'innoquità è l'efficacia,
14:05quindi non sono stati mai approvati
14:07eppure sull'onda dell'emergenza
14:09sono stati messi in commercio
14:12senza neanche fare la farmacovigilanza
14:15perché le persone alle quali è stata praticata la vaccinazione
14:20sono state richiamate a monitoraggio
14:22per valutare gli effetti collaterali
14:24o gli effetti avversi
14:26o per stabilire l'eventuale nesso di causalità,
14:29ma se questo non si fa
14:31non possiamo parlare di ricerca
14:33perché la ricerca si fonda assolutamente
14:37sull'andare a vedere cosa succede
14:40dopo la somministrazione di un eventuale farmaco
14:43e moritorarlo poi nel tempo,
14:46ma questo non si fa
14:47e quello che non si fa neanche
14:49è cercare di stabilire il nesso di causalità
14:54altrimenti di che parliamo?
14:55Che ricerca è?
14:56E' molto meglio la ricerca che ho fatto
14:59in 45 anni di professione io
15:02quando ho smesso di fare la ricerca scientifica
15:04per dedicarmi poi agli studi osservazionali
15:06perché quantomeno io ho osservato
15:08quello che accadeva veramente
15:10a seguito della somministrazione di un eventuale farmaco
15:14A lei è mai capitato di avere un paziente
15:16chiedo scusa Massimo
15:18con la sindrome di Dravet?
15:20A me non è mai capitato
15:21anche perché è molto rara
15:23però io vedo
15:26sempre malattie nuove
15:28ma allora queste malattie nuove
15:31io faccio un ragionamento logico
15:34nel momento in cui un bambino nasce sano
15:37poi nel tempo si ammala
15:39o addirittura presenta anche
15:41un'alterazione genetica successiva
15:44alla nascita
15:45io mi pongo dei quesiti
15:47che cos'è successo a quel bambino dopo la nascita
15:50che cosa gli è stato somministrato
15:53questo invece non viene fatto
15:55invece lo Stato dovrebbe imporre
15:59realmente la farmacovigilanza
16:02quindi la vigilanza attiva
16:04lo Stato la dovrebbe imporre
16:06realmente e non soltanto fare la norma
16:09che dice bisogna fare la farmacovigilanza
16:12la vigilanza attiva
16:13perché poi parliamoci chiaro
16:15gli effetti avversi che vengono fuori
16:17dalle segnalazioni spontanee
16:19sono un centesimo
16:21rispetto a quelle che verrebbero fuori
16:24a seguito di vigilanza attiva
16:28allora se questo però non si fa
16:30io dico che non si vuole fare
16:33se non si cerca la causa delle patologie
16:36io dico che non si vuole cercare
16:38perché l'industria farmaceutica
16:40emette sul mercato di tutto e di più
16:43testato su quattro cresciti
16:45e poi non si preoccupa
16:48di quello che avviene nella popolazione
16:50anzi io ipotizzo anche che l'industria farmaceutica
16:53ne trae un beneficio nel momento in cui
16:56la popolazione a seguito della somministrazione
16:59di eventuali farmaci
17:00si ammala di più
17:01perché vende anche altri farmaci
17:03allora però qui abbiamo trasformato
17:05con questo sistema
17:07portato avanti dall'industria farmaceutica
17:09in maniera assolutamente spudorata
17:13abbiamo trasformato la malattia
17:15in un affare
17:17quindi non si vuole arrivare
17:19a guarire il paziente
17:21e io dico meglio
17:22direi che dovrebbe essere fatto di più
17:25nel senso che bisognerebbe
17:27insegnare la salute
17:29cioè non far ammalare le persone
17:32e non farle ammalare
17:35per poi somministrare farmaci
17:37parliamoci chiaro
17:38il sogno più grande
17:39dell'industria farmaceutica
17:41è stato sempre quello di curare esami
17:44e per curare esami
17:46ha pianificato
17:49delle azioni
17:51tese a farli ammalare
17:53quindi è stato proprio
17:55uno studio
17:57uno studio scientifico
17:59proprio in quel senso
18:01come far ammalare le persone
18:03allora io dico con tutta onestà
18:05e lo dico anche a fronte
18:07della mia grande esperienza
18:09perché ho un'esperienza professionale
18:11di oltre 45 anni
18:13dico che l'organismo
18:15si ammala soltanto
18:17a fronte di tre cause
18:19che sono quelle principali
18:21ci sono altri fatti residuali
18:23si ammala per alimentazione incongrua
18:26farmaci allopatici
18:28e vaccini
18:30sono queste le cause principali
18:32per cui l'organismo si ammala
18:34ma su questo non ci si lavora
18:36la scienza non ci lavora
18:38più che una domanda
18:39volevo fare una riflessione
18:41e poi naturalmente una conseguente domanda
18:43al dottor Mariano Amici
18:45innanzitutto partire da
18:47quello che stava dicendo
18:49dove comunque
18:51queste tante malattie
18:53e patologie nuove
18:55che riscontriamo negli ultimi anni
18:57forse anche negli ultimi 40 anni
18:59possiamo dire, non proprio ultimi
19:01in qualche modo
19:03mi conducono a pensare
19:05forse si cerca di fare prevenzione
19:07però evitando bacali
19:09di fare quella ricerca e quell'osservazione
19:11che diceva il dottore
19:13sul farmaco
19:15per cui praticamente mi viene da pensare
19:17ma tutti questi vaccini
19:19ad esempio che in Italia sono obbligatori
19:21e in qualche modo è stata fatta
19:23una
19:25giusta, un giusto iter
19:27quindi da un punto di vista medico-scientifico
19:29quindi per quanto riguarda la ricerca
19:31per quanto riguarda l'osservazione
19:33però è anche vero che tante malattie
19:35ne stanno sorgendo ma da tante
19:37siamo guariti
19:39per bilanciare un po' la situazione
19:41cosa ne pensa?
19:43io non penso che da tante siamo guariti
19:45io penso soltanto che le malattie
19:47ormai sono diventate tutte croniche
19:49non guarisce niente
19:51a meno che
19:53non si stravolge il paradigma
19:55si insegna
19:57la salute e quindi
19:59nel momento in cui si insegna la salute
20:01viene fuori che uno deve alimentarsi
20:03in maniera congrua
20:05che uno non deve assumere
20:07farmaci allopatici
20:09che non sono
20:11biodegradabili, l'organismo
20:13li accumula, si intossica
20:15e genera sempre nuove malattie
20:17quella è una delle cause
20:19per cui vengono fuori sempre nuove
20:21malattie, vanno studiati i meccanismi
20:23per i quali vengono fuori
20:25sempre nuove malattie
20:27e andare a curare quelli
20:29ma io dico, basta eliminare
20:31la causa, quindi
20:33basta non alimentarsi
20:35in maniera incongrua
20:37non assumere farmaci
20:39allopatici che curano il sintomo
20:41e non la malattia
20:43non assumere
20:45in maniera indiscriminata
20:47vaccini
20:49se non effettivamente
20:51testati ed approvati
20:53per come si deve
20:55ai quali poi dopo la somministrazione
20:57deve sempre
20:59seguire la farmacovigilanza
21:01attiva. Dottore anche io ho una domanda
21:03altrimenti non arriveremo mai
21:05a capo di niente. Prima di chiudere
21:07visto che ci rimane soltanto un minuto a disposizione
21:09quanto influisce, le chiedo banalmente
21:11quello che respiriamo
21:13o anche quello che
21:15lei l'ha appena detto, effettivamente
21:17mangiamo, no? Però, ecco, vivere in una città
21:19come Roma, dove lo smog
21:21è tanto, o anche magari
21:23lavorare in determinati ambiti
21:25ad esempio le industrie, eccetera
21:27quanto influisce sulla salute? Anche quello penso sia
21:29una causa abbastanza importante
21:31Esattamente, anche quello
21:33influisce
21:35ma quello infatti, lì
21:37bisogna fare prevenzione, cioè bisogna
21:39però quello che poi
21:41viene detto
21:43quello che viene detto e fatto
21:45non è quello che invece dovrebbe essere
21:47detto e fatto, qui non si
21:49parliamoci chiari, non si fa prevenzione
21:51non si insegna la salute
21:53le persone bisogna farle
21:55ammalare, questa è la politica
21:57dell'industria farmaceutica, perché poi
21:59così possiamo vendere
22:01farmaci per curarli
22:03quindi se noi trasformiamo
22:05il concetto della medicina
22:07e lo stravolgiamo
22:09la medicina di Ippocrat
22:11è quella, io ti insegno la salute
22:13è chiaro? Quindi
22:15nel momento in cui ti insegno la salute
22:17tu sai come non ammalarti
22:19se invece io non ti insegno
22:21la salute e tu ti ammali, perché magari
22:23poi io, con la propaganda
22:25ti faccio mangiare male
22:27ti faccio curare male
22:29ti somministro pure sostanze
22:31sostanze che possono
22:33dare effetti avversi a malattie di
22:35iatrogene, delle quali poi delle
22:37eventuali conseguenze non me ne occupo
22:39è chiaro che la salute, la
22:41malattia diventa un affare, ma questa è la
22:43politica commerciale dell'industria
22:45farmaceutica, perché
22:47non ne vogliamo prendere atto e cominciare
22:49a dire, io mi faccio la
22:51ricerca di Stato
22:53e tu industria farmaceutica
22:55quando mi vendi un prodotto
22:57che pagano i miei
22:59contribuenti, i miei cittadini
23:01i miei amministrati
23:03lo Stato dovrebbe controllare
23:05quello che acquista e verificare
23:07veramente che quello che
23:09acquista è innocuo
23:11ed efficace, questo non si
23:13fa, questo non si fa, anzi
23:15addirittura si fanno leggi
23:17sono state fatte
23:19leggi che non responsabilizzano
23:21l'industria farmaceutica
23:23per quello
23:25che somministra, per quello che
23:27vende, lo Stato si assume
23:29in proprio le responsabilità
23:31nelle vaccinazioni c'è una norma
23:33che dice che l'industria farmaceutica
23:35non è responsabile di eventuali
23:37effetti avversi da vaccino
23:39la responsabilità se
23:41l'assume lo Stato, che poi non se l'assume
23:43perché fa firmare
23:45a colui che assume certe sostanze
23:47il cosiddetto consenso
23:49informato, quindi ti dicono
23:51che con quel farmaco puoi morire
23:53tu firmi
23:55senza leggere, senza che
23:57alcuno ti informi
23:59prima di fare la
24:01somministrazione e dopodiché
24:03hai l'effetto avverso, ci muori
24:05non puoi neanche richiedere l'esarcimento danni
24:07perché hai fermato
24:09il consenso informato, cioè sostanzialmente
24:11hai detto se muoio
24:13non chiedo i danni. La devo interrompere
24:15la ringrazio di cuore, abbiamo terminato
24:17il tempo a disposizione, è un tema
24:19ci ragioneremo, ci ragioneranno
24:21ovviamente i nostri telespettatori
24:23anche a margine di queste tante
24:25riflessioni che sono emerse
24:27sperando davvero che
24:29mi riaggancio a quello che lei ha detto
24:31si facciano passi avanti
24:33soprattutto per curare
24:35questi bambini che soffrono di questa patologia
24:37davvero invalidante. Grazie davvero
24:39Massimo Catalucci per essere stato in nostra compagnia
24:41sempre pronto a creare
24:43convegni e opportunità che
24:45innescano anche una riflessione sul tema medico
24:47e grazie anche al dottor Amici
24:49Grazie a lei, grazie a voi tutti
24:51grazie ai telespettatori
24:53Buon Natale
24:55Ci fermiamo per
24:57pochissima pubblicità e torniamo
24:59tra qualche istante qui a Non Solo Roma
25:01per concludere parlando del giubileo
25:03e del protocollo che era stato siglato con i sindacati
25:05forse ricorderete a tra poco
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