00:00Bonjour Gilbert Boucher. Oui bonjour. Alors d'abord je vais vous demander de vos nouvelles, comment allez-vous ?
00:06Écoutez, il y a pire. Il y a pire ? Donc ça va, un second pause.
00:11Mais tout en faisant son devoir bien évidemment. Mais je crois qu'il faut résister et c'est ce que je fais.
00:19Alors qu'est-ce que l'avancée de la maladie vous empêche de faire aujourd'hui ?
00:24Beaucoup de choses. C'est vrai que lorsqu'elle nous tombe dessus, ça ne prévient pas.
00:31Et d'un seul coup, on est en fauteuil roulant. On ne peut pas parler normalement.
00:37On est obligé de suivre pas de traitement parce qu'il n'y a pas de traitement à cette maladie.
00:43Non, il n'y a pas de traitement.
00:45Mais bon, voilà.
00:47Donc vous êtes en fauteuil roulant.
00:49Vous êtes face à moi avec un respirateur, on l'entend, dans le micro, un respirateur artificiel.
00:54Depuis combien de temps vous ne pouvez plus respirer seul ?
00:57Ça fait un an, un peu plus.
00:59Un an ?
01:00Oui.
01:01Est-ce que vous avez des... Je vois vos mains et vos jambes qui sont très amégris.
01:05C'est vrai. J'ai suivi le cours d'amégrisement forcé.
01:11Forcé. Est-ce que vous pouvez encore attraper des choses avec vos mains ?
01:16C'est difficile de plus en plus.
01:19Voilà.
01:21J'ai besoin de quelqu'un qui m'aide.
01:24Et puis j'ai accompagné par mon épouse, qui elle aussi est maladie rare.
01:29Donc voilà. Mais on se soutient tous les deux.
01:32Oui. Et puis il y a votre petite chienne qui s'appelle Iris.
01:36Et qui monte la garde pendant cette interview.
01:39C'est vrai.
01:40Gilbert Boucher, comment ça a commencé et comment est-ce que le diagnostic a été posé ?
01:46Ça a commencé par un bal de dos.
01:49J'ai subi une opération du dos.
01:52Ça s'est bien très bien passé.
01:55Et un mois après, ça a recommencé ce bal de dos.
02:00Donc j'ai consulté, pour consulter, pour arriver au bout de plusieurs mois à ce diagnostic.
02:10Et lorsque le médecin m'a dit que c'était la maladie de Charcot.
02:15Là, vous réfléchissez.
02:18Et puis après, voilà, on reprend de l'espoir.
02:22Vous saviez ce que c'était, Charcot ?
02:24J'en avais entendu parler.
02:26Mais je ne savais pas du tout ce que c'était.
02:29Donc vous saviez, par exemple, quand le médecin vous a dit que c'était Charcot,
02:34vous saviez que c'était une maladie incurable ?
02:38Dégénératrice incurable.
02:41Pas totalement.
02:44On peut vivre entre 2 et 4 ans.
02:50Voilà, de l'espérance.
02:52Bon, il y en a qui font plus, d'après le docteur.
02:56J'espère que je ferai plus.
02:59Mais qu'est-ce que vous avez ressenti au moment de l'annonce du diagnostic ?
03:04Que le ciel me tombe sur la tête.
03:08Parce que, bon, je suis sénateur.
03:12Je suis présent dans toutes les manifestations.
03:15Et pour moi, ne plus pouvoir me déplacer comme avant.
03:20C'est dur, quoi.
03:23Mais en janvier, vous comptez bien revenir au Sénat.
03:26Vous comptez bien revenir à Paris.
03:28J'y étais il y a 15 jours.
03:30J'ai bossé à la CLCF.
03:32Je ne fais pas de publicité.
03:34Mais avec des fauteuils roulants, ils se sont adaptés.
03:39Alors justement, on vous a vu en fauteuil roulant au Sénat le 15 octobre,
03:43sous respirateur artificiel,
03:45défendre un texte de loi visant à mieux prendre en charge votre maladie.
03:49Elle frappe 8000 personnes en France.
03:52C'est vrai.
03:53Des adultes qui ont en moyenne 59 ans quand on leur diagnostique cette maladie.
03:59À partir de quand vous avez décidé de parler de votre maladie aux autres sénateurs ?
04:06Si vous voulez que je l'entende, je ne me suis pas caché.
04:10Parce que souvent, on se cache dans la maladie.
04:13Et je me suis dit, j'ai cette maladie de charcot.
04:17Je ne suis pas seul.
04:19Il y a 8000 personnes atteintes de cette maladie.
04:22Il faut que je puisse parler.
04:24Pour qu'on puisse m'entendre.
04:26Parce que je crois qu'un sénateur est plus entendu, je pense, que d'autres personnes.
04:33C'est ça que je voulais faire passer.
04:36Mais donc, dès le départ, vous avez publiquement assumé votre maladie ?
04:41Oui.
04:42Sans éprouver ni gêne, ni honte, ni peur de la réaction des autres ?
04:49C'est là où il ne faut surtout pas avoir honte.
04:52Parce que les gens, moi je vois quand j'arrive aussi là,
04:55tous mes collègues viennent me saluer, me dire bonjour.
04:59Pas de mes nouvelles.
05:01J'ai le président à l'archi qui m'élève très souvent.
05:06Je crois que c'est de ça qu'il faut faire passer.
05:10Alors, qu'est-ce qui doit changer dans la prise en charge des malades ?
05:15La prise en charge.
05:16Par exemple, j'ai un fauteuil rouleur.
05:19Il faut réunir une commission multidisciplinaire.
05:25Elle fait trois mois, ça veut dire, cette commission.
05:29Bon, rajoutez à cela les heures du docteur, n'est-ce pas ?
05:39Et au bout de trois mois, on me dit, vous n'avez pas le droit d'être remboursé par la Sécurité Sociale.
05:46Vous, vous n'aviez pas le droit d'être remboursé ?
05:48Alors pourquoi ? Parce que ce n'est pas un fauteuil adapté à ma maladie.
05:52Mais moi, j'ai besoin d'un fauteuil que je puisse payer pour aller travailler.
05:58Et bien non, il me fallait un gros fauteuil.
06:01Et là, j'ai été remboursé.
06:03Donc, je ne demande pas, je l'ai payé.
06:06Ce n'est pas pour moi que je parle.
06:08C'est-à-dire que vous, vous aviez les moyens de payer le fauteuil ?
06:10Bien sûr.
06:11Et puis, il y a d'autres personnes qui sont concernées et qui ne peuvent pas prendre en charge cela.
06:17Et puis, c'est de l'engueulant aussi, le diagnostic.
06:23C'est ça, genre qu'il n'y a pas de traitement.
06:26Et puis, il y a une forme de lourdeur administrative.
06:29Bien sûr.
06:30Qui fait que la prise en charge est extrêmement longue.
06:32Alors que la maladie, elle, elle va très vite.
06:34Elle est très rapide.
06:35Elle est très rapide.
06:36C'est ça qu'il faut que les gens pensent.
06:38C'est que ça va très vite.
06:41Et de quelques mois, c'est quelques mois que j'ai eu le président de la commission des affaires sociales au Sénat,
06:53Philippe Boubouier, avec qui nous avons déposé cette proposition de loi
06:59qui a dévout des gammes au Sénat.
07:01Partout, 342 sénateurs sur 342.
07:08C'est-à-dire qu'à l'unanimité.
07:10À l'unanimité.
07:11Votre proposition de loi, à l'unanimité.
07:13C'est rare.
07:14C'est très rare.
07:15Surtout par les temps qui courent.
07:16C'est très rare.
07:17Mais j'en suis très fier.
07:18Alors, qu'est-ce qu'il va devenir, ce texte de loi ?
07:21Alors, il devait passer le 16 décembre à l'Assemblée nationale.
07:28On m'a dit que ça va être enculé de quelques semaines.
07:32Mais en principe, ça arrive à l'Assemblée nationale.
07:36Mais par les temps qui courent...
07:38On ne sait jamais.
07:39On ne sait jamais.
07:40Oui.
07:41Il y a une autre grande question qui se pose aux malades de Charcot, comme vous.
07:47Il y a la question de la prise en charge, la question des soins, la question du diagnostic,
07:52la question du fauteuil.
07:53Mais il y a aussi la question de la fin de la vie.
07:56Bien sûr.
07:57Est-ce que ça vous fait peur, Gilbert Boucher ?
08:02Non.
08:03Non ?
08:04Non.
08:05Non.
08:06Je voudrais finir ma vie comme je l'entends.
08:08C'est-à-dire ?
08:10Comme je l'entends.
08:13Voilà.
08:16Ça ne me fait pas peur.
08:19Ça ne me fait pas peur, d'autant plus que je suis bien accompagné avec mon épouse.
08:24Donc, on se soutient habituellement.
08:27Mais quand vous dites « je voudrais finir ma vie comme je l'entends »,
08:31c'est-à-dire que vous voudriez pouvoir mettre fin à vos jours si vous souffrez ?
08:37Non, pas forcément.
08:38Pas forcément ?
08:39Non.
08:40Pas forcément.
08:41Non, non.
08:42Et puis, je pense que tant que je peux faire passer ce message, il faut que je fasse passer ce message.
08:49Donc ça, c'est une bonne raison de vivre ?
08:51Oui, absolument.
08:52C'est vrai.
08:54De se battre pour les malades de Charcot.
08:56Absolument.
08:57Mais il ne faut pas oublier que je ne suis pas le seul.
09:00Il y a des associations qui se portent de plus en plus pour faire des actions, pour charger des fonds pour cette maladie.
09:12Mais vous comprenez, par exemple, les malades français de Charcot qui prennent rendez-vous en Suisse
09:18parce qu'ils sont terrifiés par la dégradation physique qu'on leur annonce, par les douleurs que ça va…
09:27C'est vrai.
09:29Que ça va causer.
09:31On verra.
09:33Mais vous les comprenez ?
09:35Je ne les crois pas, bien sûr.
09:37Bien sûr que je ne les crois pas.
09:39C'est que les méthodes sont testées.
09:43Alors, justement, en voici une loi qui, pour le coup, était très attendue par les Français.
09:49En tout cas, un débat parlementaire qui était très attendu par les Français
09:54et que la dissolution de l'Assemblée nationale, la loi sur la fin de vie a suspendu.
09:59Oui, c'est honteux.
10:00C'est honteux ?
10:01Oui, c'est honteux.
10:03Avec cette dissolution, tout ce qui était avancé est stoppé.
10:10Et votre famille politique, elle est plutôt assez conservatrice.
10:14Vous êtes un sénateur républicain sur ce sujet.
10:17Vous, le fait de tomber gravement malade, ça vous a fait évoluer sur la question de la fin de vie ?
10:23Sur la question de l'euthanasie ?
10:25Non, ça ne m'a pas fait évoluer.
10:29Je crois qu'on reste tel qu'on est.
10:33C'est un genre d'esprit qui a sa tête.
10:35Donc vous êtes pour autoriser le suicide assisté en France, dans certaines conditions ?
10:41C'est une question grave.
10:46Oui.
10:47Je crois qu'il y a déjà des paramètres qui ne sont pas en place.
10:54La loi Léo Letty, par exemple, qui va bien loin.
10:58Donc si déjà, on allait jusqu'au bout de cette tour, ça serait déjà pas mal.
11:05C'est ça.
11:06Donc en fait, la législation telle qu'elle est, elle vous paraît...
11:10Permet.
11:11Permet.
11:12Il faut aller jusqu'au bout.
11:13Jusqu'au bout.
11:14Parce qu'il y a des dirigeants français, qui départent pas.
11:20Donc il faut couper un peu du monde.
11:22Et on ne peut pas répondre à cette alliance.
11:28Donc vous, vous n'êtes pas pour aller plus loin forcément.
11:31Vous êtes pour que chacun puisse bénéficier d'une fin de vie telle qu'elle est prévue par la loi Léo Letty.
11:38Bien sûr.
11:39Vous avez rêvé, Gilbert Boucher, toute votre vie de faire de la politique.
11:43Vous teniez un hôtel-restaurant.
11:45C'était bien.
11:48Vous vous êtes investi à l'office du tourisme.
11:51Vous êtes devenu adjoint au maire.
11:53Et puis vous êtes devenu maire.
11:55Et puis vous avez été conseiller général pendant 22 ans.
11:58Et puis enfin, sénateur de la Drôme depuis 10 ans.
12:01Vous avez aimé ça, la politique ?
12:04Oui, j'ai aimé ça, bien sûr.
12:07Mais c'est pas pour faire de la politique politicienne.
12:10Encore une fois, c'est pour se battre, pour son département, pour sa commune, pour la France.
12:18Je crois que c'est ça l'intérêt.
12:20C'est noble, la politique ?
12:22Pour moi, c'est noble.
12:25Mais bon, je n'en dirai pas plus sur ce sujet.
12:30Je vous pose la question parce que quel spectacle donne la politique à vos yeux aujourd'hui,
12:36vous qui avez si peu de temps à perdre ?
12:39Oui, je vois qu'il y a des gens qui ont du temps à perdre, justement.
12:44C'est ce qui est grave, c'est qu'ils ne comprennent pas.
12:48Ils jouent leurs petits jeux à eux.
12:51Ils ne pensent pas à l'évolution nationale.
12:55Et ça, c'est fort dommage.
12:57Vous pensez que vous allez pouvoir parler pendant combien de temps ?
13:01Vous savez ?
13:03Je pense que je parle pour le moment.
13:06J'ai eu le bon professeur qui m'a dit que c'était extraordinaire.
13:13Est-ce que c'est la politique qui me fait tenir ?
13:17Je ne sais pas.
13:18Mais c'est possible.
13:19Mais c'est possible aussi.
13:21Tant qu'il y a de la politique, il y a de la vie.
13:24Oui, mais il faut que ce soit une bonne politique.
13:27Ce n'est pas une politique de bas étage.
13:31Merci, Gilbert Boucher.
13:33Merci à vous de vous être déplacé jusqu'à la Drôme et à tel héritage.
13:38Très particulier.
13:39Nous sommes très heureux d'être venus dans la Drôme.
13:42Votre appartement, regarde le Rhône, c'est particulièrement beau.
13:46De l'autre côté, c'est l'Ardèche.
13:48Nous sommes face à l'Ardèche.
13:50Nous sommes face à l'Ardèche.
13:52Merci, monsieur le sénateur.
13:53Merci à vous.
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