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  • il y a 1 an
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00:00Il faut aussi faire de belles actions parce que c'est le début du Téléthon aujourd'hui.
00:02Ça va durer tout week-end et à chaque édition, le compteur ne cesse de monter.
00:06L'an dernier, le Téléthon générait plus de 92 millions d'euros de promesses de dons.
00:11Lola nous demande comment ça marche, qui est bénéficiaire.
00:15Pour répondre à toutes ces questions, on va accueillir sur le plateau Laurence Thiennot-Hermant.
00:18Merci beaucoup d'être avec nous, présidente de l'AFM Téléthon.
00:22Le Téléthon bénéficie à des malades, notamment à Félicie, une adolescente atteinte d'une maladie
00:27qui attaque ses muscles progressivement.
00:29Cette année, elle a fait partie des ambassadeurs qui appellent aux dons pour soutenir la recherche.
00:34Est-ce que vous pouvez nous expliquer concrètement comment fonctionne le Téléthon ?
00:37Les gens font des dons et après ?
00:39Les gens font des dons. Bonjour à toutes et à tous.
00:41Les gens font des dons, soit au 3637, Téléthon.fr.
00:45Et puis ensuite, ces dons, en effet, se traduisent en aide, en soutien.
00:50Il y a deux grandes missions avec le Téléthon.
00:53C'est d'une part trouver des solutions thérapeutiques pour les 7000 maladies rares
00:58qui concernent 3 millions de personnes,
00:59et d'autre part aider, accompagner les familles dans leur parcours de vie, dans leur parcours quotidien.
01:05On sait que cette année est particulière pour le Téléthon parce qu'il y a eu de grandes avancées que vous allez nous partager.
01:09Oui, alors de grandes avancées.
01:11On voit dans les familles ambassadrices un jeune garçon, Sacha,
01:17qui est concerné par la myopathie de Duchesne.
01:21Et Sacha a pu bénéficier d'un candidat médicament dans le cadre d'un essai chez l'homme
01:28qui, aujourd'hui, lui permet de vivre, de récupérer des forces.
01:34Il faut savoir que la myopathie de Duchesne, c'est une maladie la plus compliquée,
01:38une maladie emblématique du Téléthon.
01:40C'est pour ça qu'on a mis en place le premier Téléthon.
01:43Est-ce que vous pouvez rappeler ce que c'est exactement pour les gens qui nous regardent ?
01:45Alors, la myopathie de Duchesne, en fait, c'est une maladie qui tue les muscles les uns après les autres.
01:49Donc les enfants sont comme tous les autres jusqu'à l'âge de 6 ans, 7 ans, 8 ans.
01:54Et ensuite, progressivement, ils perdent leurs forces, donc ils ne peuvent plus marcher,
01:58perdent les membres supérieurs, la respiration aussi, et le cœur étant un muscle, il décède.
02:03Mon fils est décédé de cette maladie à l'âge de 20 ans.
02:06Donc aujourd'hui, on est vraiment en période charnière avec ce résultat.
02:11Ça montre vraiment que l'impossible n'existe plus.
02:13C'est-à-dire qu'on peut, dans cette maladie, grâce à un essai,
02:17qu'il faut maintenant valider chez plus d'enfants,
02:19mais on peut avoir des résultats qui font que c'est vraiment waouh pour les familles qui sont concernées.
02:25On peut vraiment sauver la vie d'enfants ?
02:28Alors, dans la myopathie Duchesne, c'est un essai,
02:30c'est-à-dire qu'il faut maintenant le valider chez une soixantaine d'enfants.
02:34Ça va prendre 3 ans, plus de 100 millions d'euros rien que pour l'essai dans cette maladie-là.
02:38Par contre, il y a d'autres maladies, l'amniotrophie spinale infantile de type 1,
02:42où là, aujourd'hui, il y a un traitement, ce n'est pas seulement un essai,
02:45c'est un traitement de thérapie génique qui est né au sein d'un laboratoire du téléthon,
02:49le généthon, et qui sauve des vies.
02:51Ça, c'est clair, comme le petit Ibrahima ici.
02:54Quelle marge de progression il reste encore ?
02:56Parce qu'on comprend bien, dans ce que vous nous dites, que le combat n'est pas du tout terminé.
02:59Oui, il y a des victoires, on sauve des vies, comme dans l'amniotrophie spinale,
03:03il y a des avancées, comme dans la myopathie Duchesne,
03:06mais le téléthon s'attaque à 7000 maladies rares.
03:09Aujourd'hui, on a des solutions pour 5% des 7000 maladies rares,
03:13ce qui est déjà énorme, 5% qui ont des traitements,
03:17il n'y avait rien du tout il y a 40 ans.
03:19Aujourd'hui, des premiers traitements, ça veut dire aussi qu'il y a 95% des malades qui attendent,
03:24et c'est pour ça qu'il faut continuer, parce qu'on est sur la bonne voie
03:27et parce que d'autres familles attendent.
03:29Les dons pour le téléthon favorisent la recherche,
03:32participent à la recherche, la recherche sur les maladies rares.
03:34Est-ce qu'elles sont bénéfiques pour des maladies plus fréquentes ?
03:38Bien sûr, c'est vrai qu'il y a des passerelles entre les maladies rares et les maladies fréquentes.
03:42Il y a un jeune team qui sera ambassadeur du téléthon aussi,
03:46qui est concerné par une maladie rare de la vision.
03:49Aujourd'hui, il a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique, là encore,
03:54et les chercheurs qui travaillent sur la thérapie génique pour des maladies rares de la vision
03:59vous diront tous que de faire avancer sur la maladie rare de la vision,
04:03ça permet de tester dès maintenant des candidats médicaments
04:07dans la dégénérescence maculaire liée à l'âge qui, elle, concerne 15-20% de la population.
04:13Donc vraiment, le combat du téléthon, c'est le combat pour tous.
04:16Merci Laurence Thien-Noërmand d'être venue sur le plateau du Dajinfo
04:19pour nous parler de ce combat essentiel.
04:22Pour soutenir la recherche, si vous voulez aider, vous composez le 3637,
04:25c'est un numéro qu'on commence à connaître,
04:27et vous avez aussi rendez-vous sur le site téléthon.fr.
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