Téléthon 2024: Rencontre avec Sacha, 8 ans, ambassadeur de la 38e édition lancée ce soir, qui teste une thérapie génique qui lui a redonné ses muscles - VIDEO - Vidéo Dailymotion

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Téléthon 2024: Rencontre avec Sacha, 8 ans, ambassadeur de la 38e édition lancée ce soir, qui teste une thérapie génique qui lui a redonné ses muscles - VIDEO

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00:00Sacha est né le 29 août 2016. Quand il est né, tout allait très bien et on a vécu les deux

00:22premières années de sa vie tout à fait normalement, sans soupçonner une seule seconde qu'il était

00:28atteint d'une maladie génétique. Nous on profite, on a un petit garçon merveilleux, on est vraiment

00:33les parents les plus heureux du monde, on profite de ça à 100%, mais on voit tout de même qu'il a

00:43un retard moteur global. Alors le jour du diagnostic, je pense que comme Hélène, c'est un moment parce

00:53qu'on s'attend à beaucoup de choses, mais pas à ça. Et donc on y va tous les trois, on rentre dans la

00:59pièce et bon ben ça c'est forcément quelque chose dont je me souviendrai toute ma vie. Il me dit

01:04oui j'ai eu le retour des tests génétiques. Je lui dis d'accord, mais attendez avant que je m'assoie,

01:10dites-moi juste que c'est pas la myopathie de Becker ni la myopathie de Duchenne. Et on était

01:16encore tous debout, il me dit c'est la myopathie Duchenne. Et là c'est un hypercute en plein

01:35visage. Je savais que c'était une maladie très grave et qu'il n'y avait aucun traitement jusqu'à

01:43présent.

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