00:00Je suis SOPK, bien sûr que je mets tout mon argent dans des compléments alimentaires.
00:03Je suis SOPK, bien sûr que je prends du poids juste en mangeant un raisin.
00:06Je suis SOPK, bien sûr que je m'épile le visage tous les deux jours.
00:09Je m'appelle Jata, j'ai 19 ans et en 2018 j'ai été diagnostiquée SOPK,
00:13qui veut dire syndrome des odeurs politistiques.
00:14Ce syndrome, il est très fréquent, c'est 10% des femmes environ,
00:1910 à 15% des femmes, ça dépend des pays.
00:21J'ai le SOPK et apparemment je ne dois pas manger
00:24de viande rouge, de gluten, de lactose et de sucre.
00:27Je suis SOPK, bien sûr que je n'ai jamais mes règles.
00:30C'est une association entre plusieurs symptômes, donc plusieurs signes,
00:34et donc c'est caractérisé par des troubles du cycle,
00:37donc des patientes qui ont des règles qui sont irrégulières.
00:40Une hyperandrogémie, c'est quand on a une augmentation
00:44des androgènes, de la testostérone, et comment ça va se caractériser ?
00:47Eh bien, c'est des femmes qui vont avoir parfois de l'acné de façon importante et sévère,
00:52qui va persister à l'âge adulte.
00:54Un hirsutisme, c'est-à-dire la présence de poils assez drus, noirs,
01:00dans des zones où normalement les femmes n'en ont pas.
01:02Et puis le dernier signe, c'est des ovaires avec plein de petits follicules,
01:06gros et plein de petits follicules qu'on voit à l'échographie.
01:09Ce terme, il vient des premiers Stein et Leventhal qui l'ont découvert
01:13et qui l'ont décrit en 1935, et qui ont dit que c'est des femmes
01:17qui avaient des gros kystes sur les ovaires, et plein de kystes sur les ovaires.
01:21Et c'est resté, mais ce ne sont pas des kystes, ce sont des petites follicules,
01:25des structures qui contiennent les ovules, qui sont en plus grand nombre.
01:29Le plus dur, on va dire que c'est l'acné et la prise de poids.
01:32Mais pour rien, j'ai pris 15-20 kg, mais sur un très petit laps de temps.
01:38Franchement, ça a pu être 6 mois à tout casser, j'ai tout pris d'un coup.
01:41Et je n'ai pas compris pourquoi.
01:42On sait que c'est les patients qui peuvent avoir un peu plus d'obésité ou de surpoids,
01:48qui peuvent avoir une résistance à l'insuline.
01:52Et la résistance à l'insuline, ça va, avec le temps, être le lit pour développer un diabète.
01:57Donc ça, c'est une des complications majeures,
02:01et pour laquelle il faut vraiment avoir un dépistage régulier.
02:04Il peut y avoir aussi des complications cardiovasculaires.
02:07Il peut y avoir une hypertension, du cholestérol, par exemple, qu'il faut aussi rechercher.
02:12Donc la première chose, c'est d'essayer d'améliorer,
02:14d'avoir l'alimentation la plus équilibrée possible,
02:18et puis avoir une activité physique aussi, mais comme dans la population générale.
02:21Et ça, chez les patientes avec SOPK, c'est le premier traitement,
02:25parce que ça va permettre de prévenir l'évolution de la maladie.
02:30Les symptômes, ça peut être une déprime du jour au lendemain, de l'anxiété.
02:33On m'avait prescrit des pilules, c'était catastrophique.
02:36C'est ça, exactement, pour faire revenir les règles de temps en temps.
02:40C'est tout, donc des règles artificielles, on va dire.
02:43Et donc je suis passée au niveau complètement alimentaire, donc niveau naturel.
02:47Et je trouve que ça va mieux, je vis mieux avec.
02:49Donc j'ai beaucoup de compléments alimentaires.
02:51Donc déjà, j'ai le magnésium que je prends tous les jours pour l'anxiété.
02:55J'ai de l'inositol, c'est pour réguler mes règles et la disparition de mon acné.
03:00Là, j'ai de l'oméga-3.
03:03Donc avant de dormir, je le prends, je trouve que ça me déstresse totalement.
03:05J'ai du zinc pour l'acné aussi.
03:07Les compléments alimentaires, on a moins de recul,
03:10on a moins de données de recherche solides pour les recommander.
03:13Ce dont on parle beaucoup, c'est surtout les inositols.
03:16C'est des seconds messagers de l'insuline,
03:18donc ça pourrait aider pour la tolérance au sucre,
03:20pour améliorer le métabolisme,
03:23donc le fonctionnement global de l'organisme,
03:27et éventuellement améliorer les symptômes, en effet, d'acné.
03:30On recherche sur Internet, et surtout la phrase qu'on voit, c'est maladie incurable.
03:34Du coup, tu es inquiété, tu ne sais pas, ça me pourrit la vie totalement.
03:37On ne peut pas s'en débarrasser, d'ailleurs on est né avec,
03:40c'est une caractéristique depuis notre naissance.
03:43On peut être confronté à une infertilité,
03:45on peut avoir des femmes qui ont des difficultés à être enceintes
03:47parce qu'elles n'ovulent pas régulièrement.
03:49Alors attention, on n'est pas stérile
03:51quand on a un syndrome des ovaires polycystiques,
03:53puisqu'il y a quand même des ovulations,
03:55et on a après des ovules qui sont de qualité normale,
03:57et donc quand on a une ovulation, les chances de grossesse sont bonnes.
04:00Mais comme il y en a moins, ça diminue les chances.
04:09Il n'y a pas d'item spécifique,
04:10vous voyez par exemple pour les étudiants en médecine
04:12sur le syndrome des ovaires polycystiques,
04:14on l'apprend quand on parle des troubles du cycle,
04:16quand on parle des problèmes de pilosité,
04:18on l'apprend par petites parties,
04:20mais il n'y a pas une formation vraiment spécifique.
04:23On commence à en parler avec les associations de patientes
04:27qui se mettent en place et qui sont récentes.
04:29Il y en a deux en France, il y a SOPK Europe et SOSOPK,
04:32il y a deux associations mais qui ont moins de 5 ans,
04:35donc vous voyez c'est quand même assez récent.
04:38Voilà, ça se met en place
04:40et donc j'ai bon espoir que l'information diffuse.
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