& - Barbara et Justine, atteinte de trisomie 21 - Vidéo Dailymotion

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Découvrez Justine et sa maman, Barbara :  leur relation mère-fille et leur quotidien avec la trisomie 21.

Transcript

00:00 Pour Justine, l'interaction, la relation, elle s'est construite au fur et à mesure.

00:05 Parce que tout est presque un défi pour elle d'apprendre et de pouvoir faire seul.

00:11 Je m'appelle Barbara Poursaint, j'ai 54 ans.

00:15 Je suis maman de Justine et de deux autres enfants.

00:19 - Au milieu. - Et toi tu es au milieu, oui.

00:21 - Tu as quel âge du coup ? - 23 ans.

00:23 - T'as 23 ans ? - Non mais t'es ça.

00:24 - 22 ans. Tu veux trop vite vieillir en fait. - Non.

00:27 - Si. Et qu'est-ce que tu fais dans la vie ?

00:29 - À la maison. - À la maison ?

00:31 - Oui. - C'est tout ?

00:32 - Non, je travaille. - Qu'est-ce que tu fais comme travail ?

00:33 - La fenue, la cuisine. - La cuisine ?

00:36 - La cuisine. - La cuisine.

00:39 Quand elle est née, ça a été une annonce.

00:41 L'annonce de son handicap puisqu'on ne le savait pas avant la naissance.

00:46 Donc on essaie d'être joyeux, on essaie de rire, on essaie de sourire.

00:50 Mais c'est pas facile, il faut accepter cet handicap, il faut accepter cette différence.

00:56 Justine était très hypotonique en plus à la naissance.

00:58 - C'est pas ça. - Hypotonique, t'étais une petite poupée de chiffon.

01:02 Justine, il n'y avait pas les interactions d'un bébé ordinaire.

01:07 C'est-à-dire que quand un bébé naît, il va bouger, il va sourire, il va gazouiller.

01:12 Et Justine, il n'y avait pas ça.

01:13 Je dirais que par rapport à mes autres enfants avec Justine...

01:16 - Tu veux que je te laisses ? - Non, je ne pleure pas là.

01:19 Par rapport à mes autres enfants, pour Justine, l'interaction, la relation,

01:24 elle s'est construite au fur et à mesure.

01:26 Parce que tout est presque un défi pour elle d'apprendre et de pouvoir faire seul.

01:32 Comme Justine est la deuxième de la fratrie,

01:35 le plus grand et le plus petit sont partis de la maison maintenant.

01:38 Donc, elle reste à la maison, même si elle a une activité professionnelle en extérieur.

01:43 Et c'est vrai qu'on fait beaucoup de choses ensemble.

01:47 Qu'est-ce que tu aimes faire ensemble ?

01:48 - La cuisine. - La cuisine.

01:50 - Et faire le sapin. - Faire le sapin, oui.

01:53 - Bientôt, c'est Noël, alors ça va faire le sapin. - Oui.

01:55 - La danse. - Danser.

01:57 Alors ça, les cours de danse, non, tu fais toutes seules.

01:59 Oui, je reste seule.

02:00 À la télé, j'ai la Wii.

02:02 Oui, la Wii. Quand on fait les jeux de Wii, on fait le sport ensemble à la maison.

02:08 Et puis, je dirais un peu de fait, Justine étant certes autonome en transport en commun,

02:15 mais pas autonome pour d'autres déplacements un peu plus éloignés,

02:19 c'est vrai que je me retrouve à faire le taxi et celle qui l'accompagne.

02:25 Et donc, petit à petit, c'est vrai qu'il y a une relation, une complicité qui s'est créée.

02:31 Compter l'une sur l'autre, je dirais que ce n'est pas forcément ce qui est compliqué pour moi aujourd'hui,

02:38 parce que Justine, elle a 22 ans, elle est adulte,

02:41 et elle a vraiment envie de s'afficher dans cette position d'adulte,

02:44 de devenir autonome, de partir du domicile, comme ses frères et soeurs, si je puis dire.

02:49 Et donc, pour moi, ce qui va être plus compliqué aujourd'hui,

02:52 c'est justement de me retirer de cette fonction d'aidant

02:56 et d'être plutôt là en fonction de maman à distance, quoi,

03:01 et de plus être la maman aidante proche d'un enfant porteur de handicap.

03:08 Amazon, avec le boîtier Alexa.

03:11 Oui, Amazon.

03:12 Cette technologie, moi, je la vois comme vraiment une aide et un soutien à la prise d'autonomie de Justine.

03:20 Je ne sais pas plus tard si Justine sera complètement autonome, comme ses autres frères et soeurs,

03:26 mais je me dis que plus elle aura acquis d'autonomie, plus elle pourra se débrouiller seule, quoi.

03:32 Et de pouvoir gérer à distance, c'est un plus.

03:36 Avec Alexa, ce boîtier permet de programmer à distance.

03:39 Donc, si plus tard, elle a un appartement toute seule,

03:42 il pourra y avoir quelqu'un qui lui programme à distance des alertes,

03:47 si elle a des rendez-vous et qu'on a peur qu'elle les oublie,

03:50 ou si elle doit prendre des médicaments et qu'on a peur qu'elle les oublie.

03:54 - Le verre et l'eau. - Ah oui, le verre et l'eau.

03:57 Avec Alexa, en fait, vous avez une application qu'il faut programmer

04:02 qui permet que quand les gens toussent, ça leur dit gentiment, avec une voix douce,

04:07 "Pensez à boire un verre d'eau".

04:08 Sauf qu'Alexa a entendu tousser Justine en pleine nuit.

04:12 Et du coup, qu'est-ce qui s'est passé en pleine nuit ?

04:14 Qu'est-ce qu'elle a fait, Alexa ?

04:16 - Elle s'est mise à parler ? - Oui, t'es parlée.

04:18 - Et ça t'a réveillée ? - Oui.

04:19 - T'as eu peur ? - Non.

04:21 - Non ? Du coup, tu t'es levée pour boire ou pas, alors ?

04:23 - Non. - Non ? Tu t'es dit "Qu'est-ce que c'est ça ?"

04:25 - Oui. - Hein ?

04:26 Eh ben, Justine, je trouve que tu fais un beau parcours.

04:31 La vie a fait que ça n'a pas été facile pour toi d'apprendre à marcher, déjà.

04:37 Après, plus tard, on t'a appelée le "Oui, Siti"

04:39 tellement tu grimpais dans les arbres.

04:42 - Ah bon ? - Ouais.

04:43 T'as grandi, t'es devenue une belle jeune fille.

04:46 Et puis surtout, t'es persévérante, t'es volontaire.

04:51 Toujours envie d'apprendre.

04:52 - Oui. - Pour toujours aller de l'avant.

04:54 Et faire toute seule.

04:55 - Oui. - C'est ça qui te plaît, en fait.

04:56 - Oui. - Qu'est-ce que c'est que t'aimes faire, toi, dans la vie ?

04:59 - Hum...

05:00 Latin. - La danse.

05:02 - Et la cuisine. - La cuisine ?

05:04 - Oui. - Un peu la fête, aussi ?

05:05 - Oui, la fête. - Ça, t'adores.

05:07 - La famille. - La famille.

05:08 - La famille et la fête. - Oui.

05:10 - Voilà. T'en as des choses, hein ? - Oui.

05:12 - C'est bien.

05:14 !

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