Interview sans filtre : « Autisme, mon enfant ma bataille » - Vidéo Dailymotion

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ITW : Elizabeth Tchoungui sur l'autisme

Transcript

00:00 Ce film, "Mon enfant, ma bataille" est le prolongement du livre que j'ai publié il y a deux ans,

00:05 "Le jour où tu es née une deuxième fois",

00:06 dans lequel je relatais le parcours de mon fils, Alexandre Autista-Sperger,

00:19 et le parcours du combattant, de maman aussi, pour le diagnostic, la prise en charge, la scolarisation

00:26 et la réflexion sur l'après.

00:28 J'ai reçu suite à la sortie de ce livre des dizaines et des dizaines de témoignages de familles qui se reconnaissaient,

00:36 qui avaient vécu le même parcours du combattant, les mêmes obstacles,

00:39 et qui en même temps avaient tant de courage pour leurs enfants,

00:44 parce que, croyant en leur potentialité, ce qui est absolument normal,

00:49 ce sont des enfants qui ont un cerveau configuré différemment,

00:54 mais qui, bien pris en charge, bien accompagnés, peuvent progresser et s'insérer dans la société.

01:01 Dans ce parcours du combattant, il y a la double peine, la culpabilisation des mamans.

01:12 Lorsque mon livre est sorti, j'ai reçu aussi des dizaines de témoignages de mamans

01:16 qui, comme moi, ont été à un moment culpabilisées par un pédopsychiatre

01:21 qui leur expliquait qu'elles avaient eu du mal à créer le lien maternel,

01:25 parce que leur accouchement s'était mal passé, par exemple,

01:28 et que c'est pour cela que leur enfant avait un comportement étrange.

01:32 C'est inadmissible.

01:34 Cette lecture témoigne d'une approche psychanalytique.

01:38 Or, on sait très bien aujourd'hui que l'autisme n'est pas une maladie psychique,

01:43 mais un trouble du développement,

01:45 et que pour accompagner les enfants autistes,

01:48 seules les thérapies comportementales fonctionnent.

01:52 Et donc, cette approche qui consiste à culpabiliser les mères n'a absolument pas lieu d'être.

01:59 C'est très difficile quand on est dans un parcours qu'on ne sait pas ce que son enfant a,

02:04 on est inquiet des symptômes,

02:06 on consulte des médecins qui vous disent « ça va aller, votre enfant va progresser à son rythme ».

02:12 C'est très difficile, en plus, de se retrouver culpabilisé.

02:15 La mesure clé de ce dernier plan autisme,

02:24 c'est sans conteste le fait que beaucoup de moyens sont mis aujourd'hui pour accélérer le diagnostic.

02:30 Le diagnostic précoce, c'est la clé,

02:32 parce qu'on sait très bien que plus un enfant est diagnostiqué tôt,

02:36 meilleures sont ses chances de progression,

02:39 de possibilité de scolarisation en milieu ordinaire.

02:42 Les pouvoirs publics accompagnent aussi des dispositifs très novateurs.

02:45 Il y a une initiative formidable portée par une association qui s'appelle Autisme Info Service.

02:50 C'est une plateforme téléphonique où vous pouvez, en cas de doute,

02:55 échanger avec un professionnel formé à l'autisme

02:59 et qui saura vous orienter vers tout le corps médical et tous les professionnels de votre région.

03:06 Et ça, je crois que c'est une vraie avancée,

03:08 parce qu'encore une fois, le diagnostic précoce, c'est la clé.

03:11 Puis la deuxième clé, c'est évidemment une scolarisation en milieu ordinaire.

03:15 C'est très important que les enfants autistes soient scolarisés en milieu ordinaire.

03:19 La loi prévoit que 100 % d'entre eux soient scolarisés,

03:22 or aujourd'hui, 30 % seulement sont scolarisés.

03:26 Et donc, c'est très important parce que lorsque les enfants autistes

03:30 sont scolarisés en milieu ordinaire, ils progressent beaucoup plus vite.

03:34 Et c'est très enrichissant aussi pour tout le reste de la classe qui apprend la différence.

03:40 C'est très stimulant pour tous.

03:41 Ce sont aussi les messages que je voulais faire passer à travers ce film.

03:45 C'est vraiment un plaidoyer pour une société plus inclusive.

03:49 [Musique]

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