00:00 La tentation de se dire qu'on doit être là n'existait pas.
00:04 "Éduquer" veut dire "conduire vers l'extérieur".
00:07 Donc il faut avoir cette vraie démarche d'humilité,
00:10 de revisiter ce que c'est qu'une maman.
00:12 Alexia Belleville, je suis auteur et journaliste,
00:17 et j'ai écrit "Sam, l'envol d'un enfant aspérieur".
00:21 Définir l'autisme n'est pas une chose simple,
00:24 déjà parce que c'est un mot étiquette.
00:26 Finalement, un enfant autiste, comment est-ce qu'on le voit ?
00:28 Eh bien, il va moins avoir envie de communiquer,
00:32 il va se mettre plutôt en retrait du groupe.
00:34 Il va approfondir certains centres d'intérêt.
00:37 Peut-être pour se rassurer, il va mettre en place des habitudes et des rituels.
00:43 On dit "autisme aspergeur" ou "autisme de haut niveau"
00:46 pour dire qu'il n'y a pas de défiance intellectuelle,
00:49 parce que certaines formes d'autisme sont associées à une déficience intellectuelle,
00:54 ce qui n'est pas le cas d'un autiste de haut niveau
00:57 ou d'une personne qui présente le syndrome autistique versant aspérieur.
01:02 On peut le repérer avec un enfant qui va avoir un tempérament solitaire,
01:06 qui ne met pas en place, par exemple, la parole de manière normale et appropriée.
01:12 Quelques comportements singuliers, on peut repérer cela.
01:16 C'est dès la maternelle, en rentrant dans une classe,
01:19 j'ai pu repérer que Sam avait des comportements, j'allais dire, différents des autres.
01:25 On aurait dit qu'il craignait le groupe, donc il s'éloignait.
01:28 S'asseoir avec les autres, ça ne l'intéressait pas.
01:30 Il préférait voir le mouvement des branches d'arbres à l'extérieur,
01:35 construire des réseaux de trains ou des cabanes.
01:38 Mais le lien avec l'autre ne se mettait pas en place.
01:42 Il ne vivait pas le réel comme les autres.
01:44 Être confronté au mystère d'une relation étrange avec un enfant,
01:48 c'est déjà aussi se dire, mais finalement, comment est-ce qu'il perçoit le monde ?
01:52 Alors, vraiment, je suis partie comme dans une quête,
01:55 d'essayer de comprendre et aussi de respecter,
01:58 c'est-à-dire de ne pas faire qu'il vienne sur Marie ou qu'il se comporte comme moi.
02:03 Pendant très longtemps, j'ai vécu sans le diagnostic.
02:06 D'abord parce qu'au départ, un grand, grand professeur,
02:08 chef de service, avait fait une erreur à partir d'un test neurolinguistique.
02:12 Il avait dit, non, ce n'est absolument pas de l'autisme.
02:14 Ce n'est pas très grave, en fait, qu'il se trompe,
02:16 parce qu'il y avait d'autres spécialistes qui étaient autour de Sam.
02:20 Et donc, à partir du moment donné où il y avait rééducation,
02:22 la bonne équipe, eh bien, lui, a pu apprendre à relationner.
02:26 Tout le long de ce chemin, je ne me suis absolument plus posée la question du diagnostic.
02:30 Et c'est que bien plus tard, un pédopsychiatre m'a posé la question.
02:34 On a eu... Je lui ai dit, mais finalement, qu'est-ce que c'est ? Est-ce qu'il y a un nom ?
02:37 Il m'a dit, évidemment, c'est un autisme aversant astérieur.
02:41 Et mais comment ? Vous ne savez pas ça ?
02:43 J'ai dit, ben non, je ne le sais pas.
02:45 Moi, je crois que je n'avais pas envie d'étiquette.
02:47 En revanche, il ne faut pas être dans le déni du réel,
02:50 mais ne pas avoir le mot.
02:51 Ça m'a permis d'avoir plus d'élan, plus de vitalité.
02:55 Voilà.
02:56 Quand on est confronté, en fait, au mystère d'un enfant qui ne communique pas,
03:00 eh bien, tout l'art va être de créer le désir de l'autre.
03:03 Il y a une personne qui s'appelle Laurence, qui est orthophoniste.
03:07 Elle a commencé un travail en se mettant à l'autre bout d'une pièce,
03:11 en étant seule avec Sam, qui était à l'autre bout,
03:13 et surtout, elle ne bougeait pas.
03:14 Et elle ne manifestait aucun désir d'aller vers lui.
03:16 Et il s'est passé des semaines et des semaines comme ça,
03:19 jusqu'au jour où Sam s'est dit,
03:22 "Tiens, elle, elle n'essaye pas de me dire bonjour,
03:24 elle n'essaye pas de me toucher,
03:26 elle n'essaye pas de faire ce que je n'aime pas,
03:27 mais ce n'est pas un objet, ce n'est pas un jouet.
03:30 Je vais essayer de m'intéresser à elle."
03:32 Et en suscitant le désir par le manque,
03:35 eh bien, il y a eu une étincelle.
03:37 Je crois que c'est ça qui est important.
03:38 Il ne faut pas forcer la relation.
03:40 Il faut la laisser surgir.
03:42 La recette, c'est vraiment qu'est-ce qui marche.
03:44 Et ça, c'est l'enfant qui vous le dit.
03:46 Alors l'école, pour un enfant atteint d'autisme,
03:49 c'est un lieu où il y a beaucoup de bruit,
03:51 beaucoup d'odeurs, beaucoup de mouvements aussi.
03:55 Et lui qui fait attention à beaucoup de détails,
03:58 il va parfois ressentir, j'allais dire, comme une agression.
04:01 Il va falloir trouver un, peut-être, un rythme juste.
04:06 Mais en faisant attention à ne pas singulariser l'enfant,
04:08 parce que c'est important qu'il ait des copains.
04:10 C'est intéressant pour une maman
04:12 que le parcours ne soit pas que médical.
04:14 Donc, inventer une troisième voie.
04:16 Et dans le cas de Sam, ça a été le travail avec les chevaux.
04:19 Je le revois aller dans un immense champ,
04:22 choisir son cheval.
04:23 Et parmi tous les chevaux, il a choisi le cheval le plus sauvage.
04:26 Il y a eu cette rencontre absolument magique
04:29 avec un cheval qui finalement n'avait pas le désir non plus
04:33 d'aller vers les humains,
04:34 et lui, pas le désir d'aller vers les personnes.
04:36 Et en fait, ensemble, ils ont noué comme une relation sensible, émotive.
04:41 Ça a permis la construction d'une première communication.
04:44 Je crois que c'est très important que l'aventure de la rééducation
04:47 soit une belle aventure.
04:48 Et donc, pas un parcours avec un excès de médical.
04:52 Quand on a un enfant différent,
04:53 la tentation, c'est de beaucoup lui mettre des béquilles.
04:56 C'est le contraire de la liberté.
04:58 Moi, le seul objectif pour Sam, vraiment le seul,
05:01 c'était les amis.
05:02 Avec un ami, on va très très loin.
05:03 La tentation de se dire qu'on doit être là, n'existait pas.
05:08 "Éduquer" veut dire "conduire vers l'extérieur".
05:11 Donc, il faut avoir cette vraie démarche d'humilité,
05:14 de revisiter ce que c'est qu'une maman.
05:16 Si soi-même, on est un parent,
05:19 je crois qu'il ne faut absolument pas attendre
05:21 pour consulter des bons spécialistes.
05:24 Un pédiatre, un médecin, une orthophoniste,
05:27 une psychomotricienne.
05:29 Et il va falloir objectiver les choses,
05:31 c'est-à-dire faire des évaluations.
05:33 Mais il faut aussi parler un peu autour de soi,
05:37 parce que d'autres personnes ont peut-être déjà la solution pour vous.
05:40 Et la troisième chose, mais peut-être c'est la plus importante,
05:43 c'est vraiment de ne pas avoir peur.
05:44 Parce qu'il y a des reprises de développement,
05:48 et quand l'enfant se remet à, j'allais dire,
05:52 à prendre son vol, à adhérer à un travail,
05:56 eh bien, il ne faut plus avoir peur.
05:59 Il faut essayer vraiment de jouer avec cette peur,
06:03 de la réduire à néant, et d'avancer.
06:06 [Musique]
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