Atteinte de lipoedème et médecin généraliste l Speech - Vidéo Dailymotion

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07/03/2023

Manon, médecin généraliste, est atteinte de lipoedème, aussi connue sous le nom de maladie des jambes poteaux. Mal diagnostiquée et méconnue, cette maladie touche près d'une femme sur dix.

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00:00 On l'appelle dans le langage courant la maladie des jambes poteaux

00:03 parce que c'est une maladie du tissu graisseux,

00:06 avec une accumulation plutôt sur le bas du corps.

00:08 Cette graisse qui s'accumule fait qu'en général,

00:12 on distingue très mal le relief du genou, le relief de la cheville.

00:15 J'avais une atteinte surtout des hanches, des cuisses, des mollets.

00:20 J'en ai aussi un peu aux bras.

00:22 Au fil des années, ça a progressé.

00:24 Et avec vraiment la morphologie poteau, j'avais pas de genoux, j'avais pas de cheville.

00:29 Je me baladais plus en short ou en robe.

00:32 Je connaissais pas la maladie à ce moment-là.

00:35 Même pendant mes études de médecine, on n'en parle pas.

00:38 On se dit, c'est peut-être que je fais pas assez de sport,

00:40 c'est peut-être que je fais pas assez attention à ce que je mange.

00:43 Alors, on est un peu borderline et je pense que certaines patientes

00:48 franchissent le pas des troubles du comportement alimentaire.

00:50 Moi, je faisais du sport.

00:51 Comme toutes les femmes atteintes, on peut perdre du ventre,

00:54 mais les jambes bougent pas d'un poil.

00:56 J'ai repris mes bouquins de médecine en me demandant si j'avais pas loupé un truc.

01:00 Et non.

01:01 Et je suis tombée sur le témoignage d'une youtubeuse.

01:05 C'est une maladie qui est chronique.

01:06 C'est une maladie qu'on aura toujours.

01:08 On sait que c'est multifactoriel, en fait.

01:10 Il y a une part de génétique, il y a des facteurs hormonaux.

01:13 Les trois principaux événements déclencheurs de l'hypodème,

01:16 c'est la puberté, la ménopause ou une grossesse.

01:18 Ça touche quasi exclusivement les femmes.

01:20 Les seuls hommes qui ont été décrits dans la littérature comme atteints de l'hypodème,

01:24 c'est des hommes qui ont des bouleversements hormonaux.

01:27 Les estimations, c'est que ça toucherait environ 10% des femmes.

01:30 Donc une femme sur dix, c'est autant que l'endométriose.

01:33 La première chose à faire, c'est de mettre en place ce qu'on appelle un traitement conservateur.

01:37 C'est mettre pas juste des bas, mais vraiment des collants de contention.

01:41 L'autre partie, c'est de faire des drainages lymphatiques manuels par un kiné.

01:46 Il y a des femmes qui sont très soulagées, notamment par tout ce qui est sport aquatique,

01:49 aquagym, aquabike, etc.

01:51 Et c'est toujours bien manger et faire du sport, bouger pour équilibrer son poids.

01:56 Ça réduit les symptômes.

01:59 Ça ne guérit pas le lypodème.

02:00 En termes de coûts et de remboursements, on est sur à peu près rien.

02:04 Il y a pas mal de patientes aujourd'hui qui se tournent vers une opération pour le lypodème.

02:09 Ça consiste en une lipo-aspiration.

02:12 On ne peut pas dire que ça guérit le lypodème.

02:14 On ne peut pas garantir que ça ne reviendra pas.

02:16 On aura toujours cette prédisposition.

02:19 C'est pas de la faute des patientes.

02:21 C'est comme toute maladie chronique, on n'a rien fait pour l'avoir.

02:25 C'est pas quelque chose qu'on a mangé.

02:26 C'est pas parce qu'on n'a pas fait assez de sport.

02:27 C'est pas parce qu'on mange du Nutella ou des pizzas.

02:32 Les pays où les femmes vont le plus se faire opérer, c'est quand même l'Allemagne, la Pologne, l'Espagne et l'Italie.

02:38 Moi, je suis allée me faire opérer en 2022 en Allemagne.

02:42 Parce qu'au moment où j'ai fait toutes mes recherches,

02:44 on avait très peu de retours sur des chirurgiens français.

02:48 Moi, je me suis fait opérer que des jambes en deux fois, comme ça se fait très souvent.

02:52 En tout, 8,6 litres.

02:57 C'est pas une petite opération.

02:59 L'opération, elle n'est pas prise en charge.

03:01 C'est par opération entre 3500 et 9000 euros.

03:05 Oui, on a toujours peur que ça revienne et que ça ne servit à rien.

03:09 Et de retrouver les difficultés de mobilité, les douleurs et tout ça qu'on a connus avant l'opération.

03:16 On n'aura jamais des jambes de magazine et de mannequin.

03:19 Ça reste des jambes qui sont reconstruites, réparées.

03:23 Moi, je me trouve mieux maintenant qu'avant.

03:27 Mais il y a des femmes qui ont eu des complications de chirurgie ou même pas

03:32 et qui ont du mal à accepter leur nouvelle image.

03:34 Donc, je pense qu'il y a aussi un gros travail à faire sur soi.

03:37 C'est une maladie qui a été décrite pour la première fois dans les années 1940.

03:42 C'est une maladie qui est reconnue par l'OMS depuis 2019.

03:44 C'est une maladie qui est prise en charge, diagnostiquée et opérée

03:49 depuis de nombreuses années par de nombreux pays européens.

03:53 Et que ça ne soit pas reconnue par la Sécurité sociale, c'est un gros retard.

03:58 C'est un fait que dans la recherche, les maladies de femmes, elles ne partent pas gagnantes.

04:05 Moi, je mets ça un peu en parallèle avec l'histoire de l'endométriose.

04:08 Pendant des dizaines, si ce n'est pas plus d'années,

04:11 on a répété aux femmes que c'était normal d'avoir mal pendant leurs règles,

04:15 jusqu'à ce qu'on se rende compte qu'il y avait peut-être une pathologie derrière.

04:18 J'espère qu'un jour, on arrêtera de dire aux femmes qui ont un lipodème

04:21 qu'elles sont juste obèses ou qu'il faut qu'elles arrêtent de manger n'importe quoi

04:26 et qu'elles fassent plus de sport et qu'on reconnaîtra qu'elles sont vraiment atteintes

04:29 d'une maladie contre laquelle elles ne peuvent rien.

04:32 *BIP*

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