00:00 Bonjour Héloïse, est-ce que tu m'entends ?
00:06 Oui très bien, bonjour Lisa.
00:08 Bonne année, première chronique de l'année 2023 je crois ?
00:11 Tout à fait.
00:12 Bon bah bonne année à toi. Tu nous en parlais déjà dans ta dernière chronique de l'année 2022,
00:16 le débat sur la fin de vie sera un des sujets marquants de cette année en matière de santé.
00:21 Est-ce que tu peux nous expliquer les enjeux de la Convention citoyenne en cours ?
00:25 Oui, alors un sujet d'actualité avec une grosse attente des Français en matière d'information
00:29 puisque le baromètre de la confiance dans les médias a montré qu'un Français sur deux
00:35 estime qu'on n'a pas assez parlé du débat sur la fin de vie en 2022.
00:40 Alors on va remédier un petit peu à tout ça.
00:42 Un sujet de campagne d'Emmanuel Macron avec la promesse dès les premiers mois de ce deuxième mandat d'une loi en 2023.
00:49 On se rappelle aussi que Jean-Luc Mélenchon avait fait de la question du droit de mourir dans la dignité
00:54 un de ses sujets centraux lors de la campagne pour l'élection présidentielle de 2017.
00:59 Mais contrairement à ce qu'on pourrait croire, si c'est un sujet qui divise l'opinion,
01:04 il est loin de la cristalliser dans un clivage droite-gauche classique
01:08 tant il soulève de questionnements politiques, économiques et éthiques beaucoup plus complexes.
01:14 Et aujourd'hui c'est quoi le cadre légal qui encadre actuellement l'accompagnement médical de fin de vie ?
01:19 Alors le cadre juridique actuel est issu principalement de l'évolution de trois textes majeurs.
01:24 Le premier, c'est la loi du 9 juin 1999 qui visait à garantir le droit d'accès pour tous
01:31 à des soins palliatifs et au soulagement de la douleur.
01:34 Ce texte a évolué, c'est devenu la loi dite « Leonetti » de 2005
01:38 qui elle, introduit l'interdiction d'acharnement thérapeutique ou « obstination des raisonnables » dans le texte,
01:44 c'est-à-dire l'obligation d'arrêter les soins thérapeutiques dans le cas où le décès de la personne à court terme est inévitable.
01:51 Alors la loi Leonetti de 2005, elle introduisait également le droit pour le patient de rédiger à l'avance
01:58 ses volontés relatives au type de soins qu'il voudrait ou non recevoir à la fin de sa vie
02:03 dans le cas où il ne pourrait plus les exprimer lui-même.
02:05 C'est ce que l'on appelle les directives anticipées.
02:08 Mais en 2005, ces directives anticipées, elles ont seulement une valeur informative pour le médecin,
02:13 elles ne s'imposent pas à lui.
02:15 Et ça, c'est suite au troisième texte, la loi dite « Cleis Leonetti » de 2016,
02:20 que le champ des directives anticipées a été renforcé
02:23 et que celles-ci sont désormais devenues contraignantes pour le médecin.
02:26 Concrètement, ça se traduit dans le fait que le patient ou la personne de confiance qu'il a désignée
02:32 a le droit de refuser un traitement et le médecin a l'obligation de respecter sa volonté
02:36 après l'avoir informé des conséquences de ses choix.
02:39 La loi « Cleis Leonetti » de 2016, elle tente également au développement des soins palliatifs.
02:44 Outre un volet sur le droit d'accès des patients,
02:46 elle instaure la formation obligatoire des professionnels de santé
02:51 et elle introduit aussi le droit du patient souffrant d'une maladie grave et incurable,
02:57 présentant une souffrance insupportable et dont le pronostic vital est engagé à court terme,
03:02 à une sédation profonde et continue, une sorte de coma artificiel,
03:07 survalidation médicale collégiale.
03:09 Dans ce cas, ces traitements qui n'ont pour seul effet qu'un que de maintenir artificiellement la vie
03:14 sont alors suspendus, nutrition et alimentation artificielle comprises.
03:18 Et ça, c'est ce que l'on appelle l'euthanasie passive.
03:21 Mais du coup, en quoi le cadre actuel serait insuffisant ?
03:25 Quelles sont les demandes concernant son évolution ?
03:28 Alors, le problème principal est celui de l'absence de définition stricte
03:32 des notions d'obstination déraisonnable et d'incurabilité,
03:35 qui ne sont pas des notions juridiques et qui laissent place à une interprétation différente
03:40 que l'on se place du côté des médecins ou que l'on se place du côté des patients ou des familles.
03:44 On se rappellera l'affaire très médiatisée de Vincent Lambert,
03:48 cet infirmier psychiatrique trentenaire, qui à la suite d'un accident de la route
03:52 avait été maintenu dans un état végétatif pendant 11 ans,
03:55 dont 6 ans de bataille judiciaire entre une famille extrêmement divisée
03:59 et les médecins LCHU de Rouen, notamment faute de directives anticipées.
04:04 Cela pose également la question des critères d'inclusivité pour les patients
04:08 dont le pronostic vital est engagé à moyen terme,
04:11 comme dans le cas de nombreuses maladies dégénératives ou de certaines lésions cérébrales,
04:15 et notamment pour les patients qui sont polyhandicapés
04:18 et confrontés à des douleurs réfractaires, de l'inconfort sévère ou à l'angoisse face à la mort annoncée.
04:24 Et ça, c'est ce qui est vraiment reproché le plus souvent au cadre actuel,
04:27 c'est de ne pas proposer de solution à des personnes qui revendiquent le droit de mourir
04:31 avant d'assister ou de faire assister leurs proches à la dégradation de leur état de santé.
04:36 C'est ce que l'on appelle le droit de mourir dans la dignité.
04:39 Demander le droit de choisir sa fin de vie, ça semble entendable.
04:42 Alors, quelle est la difficulté pour légiférer sur ce sujet ?
04:45 Il y a plusieurs points d'achoppement.
04:47 Le premier, c'est que parmi les solutions avancées,
04:50 on retrouve essentiellement ce que l'on appelle l'euthanasie active,
04:53 c'est-à-dire le fait pour une équipe médicale d'administrer une substance
04:57 induisant directement ou ayant comme effet secondaire la précipitation de la mort,
05:02 comme c'est déjà le cas dans certains pays,
05:04 tels que la Colombie, les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, etc.
05:07 Et ça, ça ne passe pas dans une grande partie de la droite,
05:10 et ça divise parmi les médecins.
05:12 Mais ce n'est pas le seul écueil.
05:14 En effet, les professionnels des soins palliatifs alertent depuis le début des débats
05:18 sur la question centrale de la non-effectivité du droit d'accès aux soins palliatifs.
05:24 Selon les chiffres officiels, la France ne comptait que 7500 lits de soins palliatifs
05:29 à l'hôpital en 2021 pour 150 000 à 200 000 personnes qui en auraient besoin chaque année,
05:35 ce chiffre étant en constante augmentation du fait notamment du vieillissement de la population.
05:40 Donc un nombre très largement insuffisant selon l'ensemble des professionnels du secteur,
05:45 notamment le Comité national des soins palliatifs,
05:48 mais aussi selon les associations de patients.
05:50 Mais ça, ça pose aussi et surtout la question du droit de vivre dans la dignité.
05:56 Ces derniers mois, de nombreux collectifs antivalidistes et des associations de patients
06:00 ont ainsi alerté quant à l'absence totale de prise en compte dans les débats
06:05 de la question des déterminants sociaux de la santé.
06:08 Des conditions socio-économiques fortement dégradées,
06:11 l'isolement voire l'exclusion des patients handi et/ou âgés
06:16 est en source d'une souffrance parfois majeure.
06:19 Ils soulignent ainsi le risque de voir certains demander une euthanasie active en dernier recours
06:24 face à une détresse essentiellement d'origine sociale, devenue intolérable.
06:29 Pour ne plus être une charge pour leurs proches ou pour la société,
06:32 on relate certains témoignages.
06:34 Alors en contre-argumentaire, certains groupes militants pour le droit de mourir dans la dignité
06:38 mettent eux en avant la possibilité de recourir au suicide assisté,
06:42 procédé durant lequel le moyen létal est fourni par l'équipe médicale aux patients
06:46 qui se l'admistre lui-même.
06:48 Cela se fait en Suisse ou dans certains États américains.
06:51 Ils insistent ainsi sur l'idée que la personne concernée fait ainsi la démonstration
06:57 de sa liberté de choisir, mais là, ça pose d'autres problèmes.
07:00 Le suicide est dépénalisé depuis 1810 en France.
07:04 Qu'est-ce qui empêche de légiférer pour qu'il soit médicalement assisté ?
07:09 Je passerai rapidement outre la confusion introduite par l'introduction du terme,
07:14 l'utilisation du terme suicide assisté, tant la clinique de la crise suicidaire
07:19 est très éloignée du vécu psychique d'une personne dont le pronostic vital est engagé,
07:23 notamment en raison d'une pathologie.
07:26 Le terme suicide pour suicide assisté est donc, selon moi, complètement inadapté
07:31 pour décrire ce qu'on appelle normalement, techniquement, l'aide médicale active à mourir.
07:36 Mais pour résumer, la difficulté, c'est de définir essentiellement à quel public on s'adresse.
07:42 Et notamment de définir la limite entre court et moyen terme,
07:46 mais ça, j'ai envie de dire à la limite que c'est le plus facile,
07:49 mais de définir surtout la frontière entre souffrance physique et souffrance psychique,
07:54 et de définir la notion même de dignité.
07:57 Ce qui est intéressant, c'est qu'en introduisant ce terme de suicide assisté dans le débat,
08:01 on s'est en effet posé la question de l'ouverture de l'accès à ce droit
08:06 à des patients souffrant de troubles psychiques, comme c'est parfois le cas à l'étranger.
08:10 Et là, c'est la communauté des professionnels de santé mentale qui a sonné l'alerte,
08:15 notamment autour d'une situation imparticulière en octobre dernier, en Belgique,
08:20 où le suicide assisté est légal, où une jeune femme de 23 ans,
08:24 victime des attentats de Bruxelles de 2016, a été euthanasiée pour souffrance psychiatrique
08:29 dite irrévocable, en lien avec un état de stress post-traumatique.
08:34 Alors, si la souffrance psychique, avec son lot parfois d'angoisse, de perte d'espoir,
08:39 parfois d'idée de mort, est souvent indiscutable, la notion d'incurabilité dans ce type de situation
08:44 est plus que contestable, et le pronostic vital des patients n'est qu'exceptionnellement engagé.
08:49 Est-ce qu'on peut réellement considérer qu'une dépression même résistante
08:53 est une maladie incurable au vu des évolutions médicales constantes ?
08:57 Quid de la schizophrénie, dont on sait que les facteurs environnementaux,
09:01 notamment de stress, de conditions de vie, ont un impact majeur sur le développement
09:05 ou non des symptômes ? On en revient alors au préalable nécessaire de toute évolution
09:10 juridique, qui est celui de l'effectivité, au droit de vivre dans la dignité,
09:15 sous peine de produire un texte qui permettrait la mise à mort des plus exclus de notre société.
09:20 Merci beaucoup Héloïse pour ces chroniques toujours intéressantes, puis on te dit à la prochaine,
09:25 dans quelques semaines, pour te retrouver pour une nouvelle chronique santé.
09:29 Merci beaucoup Héloïse. Avec plaisir.
09:31 Et pour vous, chez vous, nous avons pour coutume de dire "ils ont des milliards, mais nous sommes des millions".
09:36 Qui dit information indépendante dit besoin de vous. Le Média, votre Média,
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