En immersion - Soins palliatifs, la vie jusqu'au bout - Vidéo Dailymotion

LCP Assemblée nationale

Après l'interruption des débats sur la fin de vie en 2024 en raison de la dissolution, les parlementaires viennent d'adopter définitivement la loi sur les soins palliatifs. Elle garantit l'égal accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs pour tous les patients en fin de vie. Jusqu'à présent, cette prise en charge était peu connue et très inégalement répartie sur le territoire : 20 départements sont encore aujourd'hui dépourvus d'unités de soins palliatifs. En 2023, la cour des comptes estimait que la moitié des patients qui pouvaient y prétendre ne bénéficiaient pas de soins palliatifs. Que sont ces unités de soins palliatifs ? Comment fonctionnent-elles et comment accompagnent-elles les malades et leurs familles ? Marion Becker et Marion Devauchelle se sont rendues à la maison Jeanne Garnier à Paris. Depuis 150 ans, elle accueille les patients en fin de vie. Un modèle qui a inspiré la proposition de loi. Un reportage de Marion Becker, Marion Devauchelle et Maruska Hans "En immersion", le nouveau magazine de reportage de la rédaction de LCP s'intéresse aux grands dossiers d'actualité qui font débat à l'Assemblée national et dans la vie quotidienne des Français, qu'ils concernent la santé, la sécurité, l'emploi, le grand âge ou les combats politiques. À travers des reportages au plus près des hommes et des femmes qui vivent et façonnent ces enjeux - qu'ils soient simples citoyens, personnels soignants, entrepreneurs, ou élus - « En immersion » donne du sens à l'actualité législative, politique, économique et sociale. Pour prolonger la réflexion, certains numéros donneront lieu à un débat en prime, le vendredi soir à 21h, afin d'approfondir les questions soulevées par le reportage. "En immersion" : au plus près de la vie des français.

Transcript

00:07Générique

00:15Bienvenue dans En Immersion, votre rendez-vous magazine sur LCP,

00:19au plus proche des préoccupations des Français.

00:22Dans ce numéro, LCP s'est rendue à la maison Jeanne Garnier à Paris,

00:26un établissement spécialisé dans les soins palliatifs.

00:30Pendant plusieurs jours, nous avons pu suivre les équipes médicales,

00:33les patients ainsi que leurs familles.

00:36Soins palliatifs, la vie jusqu'au bout,

00:38c'est un reportage de Marion Becker, Marion Devauchelle et Marouchka Hans.

00:45Janine, je masse un petit peu les jambes.

00:53J'ai l'impression que ça lui plaisant.

01:08Vous me donnez la main ?

01:09Donnez-moi la main, voilà, détendez-vous.

01:13Elle est trop mignonne.

01:25Bonjour.

01:26Comment ça va ce matin ?

01:28Ça va bien.

01:29Bon.

01:30J'ai l'impression.

01:31Ok.

01:33On va faire...

01:35Vous voulez quoi ce matin ?

01:37Une toilette ?

01:38Une douche ?

01:39Une toilette simple.

01:40Au lavabo ?

01:41Au lavabo.

01:42D'accord.

01:43Ok.

01:49On est la maison médicale Jeanne Garnier.

01:52Et on essaie vraiment de rendre ici une atmosphère de maison.

01:55Donc, que les gens soient accueillis et qu'on prenne soin d'eux presque comme chez eux.

02:02Donc, c'est un lieu de vie.

02:04C'est un lieu de vie avec, du coup, toutes les émotions qu'on peut aussi avoir dans la vie.

02:10Et donc, on est tous ensemble au plus près du patient et de ses proches.

02:23On fait tout pour que les patients partent avec leur dignité.

02:31Voilà.

02:32Quand il faut chanter, on chante.

02:34Quand il faut les écouter, on les écoute.

02:37Parce que c'est difficile de ne pas s'attacher aux patients.

02:41Cherchez la clé, je reviens.

02:43À tout de suite.

02:43En presque 14 ans, je n'ai pas la remède miracle pour ne pas m'attacher.

02:52Ça ne veut pas dire qu'à chaque décès, je pleure et que, voilà.

02:57Mais ça me touche.

03:10Bonjour.

03:12Comment allez-vous ?

03:15Ce matin, c'était moyen.

03:18Pourquoi ?

03:18Parce que j'ai des douleurs dans le dos, en fait.

03:21Oui, c'est ce que Philippe m'a dit.

03:23Quand vous avez bougé ou tout le temps ?

03:27Un peu tout le temps.

03:28OK.

03:29Mais bon, ça va, ce n'est pas non plus insupportable.

03:31On va quand même s'en occuper.

03:34Vous savez, là, il y a le médicament de la douleur.

03:36Vous l'avez matin et soir.

03:37Donc ça, on peut augmenter les doses.

03:39Il n'y a pas de problème.

03:39Surtout que là, on y va progressivement pour le moment.

03:42Donc si jamais, à un moment, on voyait que ça ne suffisait pas

03:46ou alors surtout que ça n'agissait pas assez vite.

03:48Parce que quand on prend par la bouche, il faut toujours compter 45 minutes, en gros, pour que ça agisse.

03:53L'autre moyen d'agir plus vite, du coup, c'est de passer en perfusion.

03:58Ouais.

03:58Ça vous embête ?

04:00Ben, non. Enfin, non.

04:03Ça va vous donner les mêmes médicaments que vous avez actuellement, la morphine.

04:08Mais ça va permettre qu'ils agissent beaucoup plus rapidement.

04:11D'accord.

04:11Là, elle a mal au dos.

04:13D'accord.

04:13Alors, je pense que c'est lié au fait qu'elle tousse un peu mal.

04:16Et là, tousse, c'est en lien avec la maladie au niveau des poumons.

04:20Oui, en fait, elle avait dit qu'elle avait mal là ou en haut.

04:23Alors là, c'était plutôt ici, en bas, derrière.

04:26Et c'est là aussi où elle a des métastases.

04:28Est-ce que la morphine, ça va un peu la casser ?

04:30Enfin, je veux dire.

04:31Parce qu'en fait, on a commencé cette toute petite dose.

04:33On est là tout doucement.

04:34Pour le moment, elle le supporte très bien.

04:36D'accord.

04:37Ça ne va pas parce qu'au niveau neurologique ou cognitif, à moindre rire, ce qui n'est pas déjà.

04:44Au moment, ça va.

04:44Merci.

04:47Située au cœur de Paris, la maison médicale Jeanne Garnier

04:51accueille les patients atteints de maladies graves, sans espoir de guérison.

04:56Cet établissement, géré par une association à but non lucratif, fait figure de modèle.

05:04Antoine est arrivé il y a quelques jours.

05:07Il est très affaibli.

05:09Son moral est au plus bas.

05:11Ça va ?

05:12Vous avez du mal à continuer.

05:15Vous avez du mal à...

05:16Continuer.

05:17Continuer ?

05:18Oui.

05:19Continuer quoi ?

05:20J'ai envie de mourir.

05:21Vous avez envie de me cacher ?

05:23Vous avez... Non.

05:24Vous vous sentez angoissé ?

05:27Fatigué.

05:28Fatigué de vivre.

05:29D'accord.

05:37Vous voulez rester un petit peu avec la bénévole, là ?

05:40Oui.

05:41Oui ?

05:42Puis je vais prévenir le médecin ?

05:45Oui.

05:46J'arrive pas à être dans son numéro.

05:4984, 65.

05:54Ah, Carole !

05:57Monsieur, il est pas bien, là.

05:59Il est allongé dans son lit.

06:02Il est bien cyanosé.

06:04Il dit qu'il veut un cachet pour mourir.

06:10Souvent, on nous dit

06:11« Ah, ben, ça doit être tellement dur, votre métier et tout. »

06:14Et en fait,

06:17certes, il y a des côtés qui sont difficiles.

06:19Mais moi, je trouve que c'est le seul service, en tout cas.

06:22Et j'en ai fait pas mal l'autre avant.

06:24On peut vraiment exercer notre métier

06:26dans ce que...

06:27Exactement ce que ça veut dire.

06:28Quand j'ai appris à être infirmière, moi,

06:29j'ai appris à prendre soin de la personne dans sa globalité.

06:32On prend tous les domaines de la personne en compte,

06:34donc physiquement, psychologiquement,

06:36spirituellement, socialement.

06:38On apporte de la vie.

06:39Ouais.

06:40Et puis, heureusement qu'on est un peu joyeuse,

06:42parce que sinon, voilà.

06:44Et puis, en fait,

06:45tant que les patients sont là,

06:46ils sont vivants.

06:47Donc, en fait,

06:48c'est la vie jusqu'au bout.

06:53Pour l'aider à surmonter ses angoisses,

06:56Marguerite prépare le traitement

06:58prescrit par la médecin.

07:04On essaie surtout d'être au plus près

07:06et au plus vite pour le patient,

07:08pour le confort du patient.

07:09On va pas le laisser en ayant une détresse.

07:14Et on va adapter les prescriptions

07:15en fonction de nos possibilités,

07:17surtout de voie d'abord.

07:19donc, on va aller, Seigneur.

07:21Marguerite.

07:22Oeuvrez.

07:29Alors, on va vous soulager,

07:31Monsieur Salvinas.

07:32Si vous pouvez m'en dormir,

07:34elle me laissez partir.

07:36Partir, ça sera bien.

07:37On va pas vous laisser souffrir,

07:39d'accord ?

07:41Alors, donnez-moi votre main droite.

07:44Voilà.

07:45Hop.

07:47Vous avez le traitement antidouleur

07:49et anxiolytique.

07:51Ouais.

07:51D'accord ?

07:53Ouais.

07:54Heureusement que j'ai des collègues

07:54qui peuvent s'occuper des autres patients

07:55parce que là, voilà,

07:56il y a une urgence avec un patient.

07:57Donc, moi, je peux me détacher,

07:58je peux m'en occuper,

07:59adapter tout de suite les traitements

08:00pour pas le laisser souffrir

08:03toute la matinée

08:04en attendant d'être dispo

08:05parce qu'il faut s'occuper des autres.

08:06Enfin, là, voilà,

08:07on a ce confort de...

08:08En fait, s'il a besoin de quelqu'un

08:09là, maintenant,

08:10je peux me détacher

08:11parce que je sais

08:12qu'il y a toute l'équipe derrière

08:13qui va pallier à ça.

08:19Un accompagnement unique

08:21avec un binôme de soignants

08:23pour quatre patients

08:24pour rendre la fin de vie

08:26la plus douce possible.

08:28Ici, notre force,

08:29c'est d'être nombreux,

08:30donc de pouvoir répondre rapidement

08:32aussi aux sonnettes,

08:32ce qui nous permet aussi

08:34d'avoir une prise en charge douce

08:36dans l'écoute,

08:38donc en prenant notre temps.

08:40Donc, c'est vrai que ça peut

08:41vraiment dérouter

08:42par rapport à l'atmosphère

08:43d'hospitalière.

08:45Donc, il n'y a plus de bilan,

08:46il n'y a plus de systématique,

08:47il n'y a plus d'imagerie

08:48de façon systématique.

08:49Il y a des choses

08:50où on va un petit peu

08:50se décrocher,

08:51on va dire des chiffres

08:52pour être au plus près

08:53du patient,

08:54des symptômes

08:55et surtout de ce qu'il lui ressent.

08:56C'est vraiment ces perceptions

08:58qui vont permettre de nous guider

09:00sur notre prise en charge

09:01et on le reprend vraiment.

09:03Il devient un sujet

09:04à nouveau de soins.

09:05On le regardera dans les yeux.

09:07Voilà, on fait attention

09:07à qui il est,

09:08ce qu'il souhaite

09:09et on n'est pas que

09:10des donneurs de médicaments aussi.

09:12Je trouvais que Mme O,

09:15elle était, tu sais,

09:16un peu décalée

09:17au niveau de la hanche,

09:18ce qui faisait que, tu vois,

09:19j'ai voulu remettre

09:20la jambe comme il faut

09:21et hop, elle a tiqué.

09:24Je la sens, tu vois,

09:25pas si bien installée que ça.

09:26Je voudrais voir avec Philippe,

09:28tu vois, j'ai l'impression

09:28que le bassin est décalé

09:30et tu vois, le bras aussi.

09:32Bon, après,

09:32je sais qu'elle est un peu raide,

09:34mais là, tu vois,

09:35je trouve qu'elle a une position

09:35un peu visueuse.

09:39Mais là, tu vois,

09:40je pense que l'installation,

09:41je l'appelle Filou

09:42et je pense que là,

09:43il y a besoin.

09:44Voilà, c'est tout.

09:48C'est tout droit.

09:49Tout droit, juste au bout

09:51et au fond, à gauche.

09:52De toute façon, j'arrive là.

10:07Kiné en soins palliatifs,

10:08pour moi,

10:09c'est rendre ces moments

10:11qui sont parfois un peu extrêmes,

10:13les plus confortables possibles

10:15dans la mesure où c'est possible,

10:17bien sûr,

10:19mais c'est du confort,

10:21c'est de profiter

10:23de ce qui peut être.

10:25La vie, c'est du mouvement

10:26et le mouvement,

10:27il va jusqu'au bout.

10:28Tout n'est pas rose.

10:29L'important,

10:30c'est de maintenir cette vie

10:32et de profiter

10:33de ce qui est possible

10:35pour les patients,

10:36pour les familles

10:36et aussi pour le personnel.

10:38Et on vit des moments extrêmes,

10:40mais parfois plein de joie,

10:42plein d'émotions.

10:46Jean-Marc est atteint

10:47de sclérose latérale,

10:49une affection proche

10:50de la maladie de Charcot.

10:53Il n'est pas en fin de vie,

10:55il est accueilli ici

10:56pour quelques jours.

10:59On pourrait te mettre

10:59un carter de tombe

11:00derrière l'engin

11:01et t'y a un tombe d'épouse avec.

11:04On le met dehors

11:05et puis tu vas aller tomber.

11:06En plus, vu que ça manœuvre bien,

11:07tu pourrais faire

11:08les petits recoins.

11:09C'est le premier séjour

11:11alors qu'il est habituellement

11:13c'est ma mère

11:14qui est de loin

11:15sa principale édente.

11:17Donc c'est pour lui

11:18un peu sauter le pas

11:19que d'être à l'institut

11:21pour une dizaine de jours.

11:23L'idée, c'était de profiter

11:24que ma mère parte

11:24une dizaine de jours

11:25en vacances

11:25avec ses petites filles.

11:27C'était aussi de se dire

11:29que ça permet de voir

11:29d'autres choses

11:30en termes de bonnes pratiques

11:33avec les aides-soignantes,

11:35avec les infirmières,

11:36les kinésithérapeutes

11:37et aussi les médecins

11:38qui peuvent refaire

11:39un peu le bilan

11:39de ces médicaments.

11:40C'est aussi voir d'autres choses

11:42et peut-être apprendre

11:43à faire évoluer

11:45les techniques

11:45ou la routine

11:46avec la maladie qui évolue.

11:48Ça rassure

11:49qu'il y ait toute cette structure

11:51qui comprend la maladie

11:52spécifiquement

11:53pour se dire aussi

11:54que s'il y a aussi

11:55des soucis de santé

11:56pour les aidants

11:56ou autres,

11:57ils vont pouvoir aussi

11:58avoir une solution

11:59qui prenne bien en charge

12:00parce qu'il faut un support

12:02à presque 100% du temps.

12:04C'est ce qui est proposé ici.

12:20Au début,

12:20c'est toujours un peu...

12:22Je suis en train de chercher

12:23un peu les formes

12:24et tout ça.

12:25Ça arrive tout seul

12:26et puis on verra

12:28ce que ça donne après.

12:30Des fois, c'est réussi,

12:31des fois, non.

12:34Le fait de dessiner,

12:35ça m'occupe beaucoup.

12:36Ça m'occupe la tête

12:38et du coup,

12:38je pense à autre chose.

12:40Donc, ça m'aide.

12:42Voilà.

12:44Quel est votre ressenti ici

12:45par rapport

12:45à la maison Jeanne-Germier ?

12:46Alors, c'est une qualité

12:48d'accompagnement

12:48qui est unique

12:50et que j'ai trouvé

12:51nulle part ailleurs.

12:53Et puis, il y a des bénévoles

12:54aussi qui viennent

12:55tous les jours

12:56pour voir comment ça se passe,

12:58pour aider,

12:58pour parler.

13:00et on peut parler

13:01de tout, en fait.

13:02On peut parler vraiment

13:03de tout.

13:05Donc, c'est vraiment important.

13:11Je vais aller chercher

13:12le bouquet

13:13pour la personne

13:15qui vient de rentrer.

13:16Prends celui que tu veux.

13:18Allez, avec des couleurs.

13:19Avec des couleurs.

13:20Mais on dit des couleurs.

13:21Mais voilà.

13:22Avec des couleurs.

13:23D'accord.

13:23C'est la gentille.

13:30Voilà, je vous offre

13:32le petit bouquet

13:32de bienvenue

13:33des bénévoles.

13:34Eh bien, merci.

13:35Et voilà,

13:36c'est de la couleur

13:39pour vous.

13:39Et de la joie.

13:40C'est toujours sympa

13:41d'avoir des couleurs.

13:43Les bénévoles,

13:44c'est ici et maintenant.

13:46Donc, on vit

13:46totalement dans le temps présent.

13:48On ne fait absolument

13:49rien dans les soins,

13:49mais on fait tout

13:50ce qui peut être distraction.

13:51ou alors ce sont des discussions,

13:53des confidences, parfois,

13:55sur ce qui leur est sert,

13:57sur la philosophie de la vie,

13:58sur des souvenirs de leur vie.

14:01Et puis, pour les personnes

14:02qui ne sont pas forcément conscientes,

14:04c'est être en présence silencieuse

14:08pour qu'ils sentent

14:10qu'il y a quelqu'un

14:10qui les entoure,

14:12qu'ils soient là

14:14pendant un petit moment.

14:16Ça peut être...

14:17On peut passer du temps

14:18aux deux minutes,

14:20comme une heure,

14:20une heure et demie.

14:23en fonction des besoins

14:25des uns et des autres.

14:29Antoine,

14:29dont la douleur

14:30a été soulagée la veille

14:31par l'équipe médicale,

14:33est décédée cet après-midi-là

14:35des suites de sa maladie.

14:39J'imagine que c'est

14:40un moment particulier.

14:41Oui.

14:42Oui, oui, c'est un moment particulier.

14:44C'est aussi, du coup,

14:45la fin de notre accompagnement.

14:46On sait pourquoi

14:47on travaille en sang palliatif.

14:49On sait que très souvent,

14:51il va y avoir un décès à la fin.

14:53Ce qui va être important,

14:53du coup,

14:54c'est qu'on puisse présenter

14:57la plus belle des façons,

14:59le défunt,

14:59pour la famille,

15:00parce que c'est un moment

15:03qui va être important,

15:04qui va rester en mémoire

15:04des familles

15:05qui souhaitent voir le défunt.

15:06Ce n'est pas toujours le cas.

15:07Et donc,

15:08on va faire une toilette

15:10qu'on appelle

15:11une toilette mortuaire,

15:12donc en réalisant binôme,

15:13de la même façon

15:14qu'on travaille

15:15avec les patients

15:16qui sont bien vivants.

15:17Et donc,

15:18il est notre patient

15:18tant qu'il est dans le service

15:20et même souvent,

15:21on l'accompagne

15:22jusqu'à l'ascenseur.

15:23Et on attend

15:24l'équipe du funérarium

15:25et on attend tous ensemble

15:27parfois devant

15:28la porte de l'ascenseur.

15:29Et quand les portes

15:30se referment,

15:31notre accompagnement

15:32s'arrête là,

15:32nous, l'équipe soignante.

15:47Les soignants

15:48sont parfois confrontés

15:50à la demande

15:51d'une sédation profonde

15:53et continue

15:53jusqu'à la mort,

15:55comme le permet

15:56la loi

15:56Claes-Leonetti

15:57de 2005.

15:59Je m'assois auprès de vous.

16:02Comme vous le savez,

16:03on parle beaucoup

16:05entre nous

16:05pour qu'on puisse

16:06être tous informés

16:07et qu'on aille

16:08tous dans le même sens

16:09à vos côtés.

16:11Et donc,

16:11voilà,

16:12je voulais faire le point

16:13avec vous

16:13sur ce que vous avez

16:14pu déjà évoquer.

16:16Est-ce que vous avez

16:17le courage

16:17d'en parler maintenant ?

16:18Vous me dites.

16:19Je suis fatiguée.

16:20Bien sûr.

16:22Vous connaissez mon souhait.

16:24Donc,

16:24quand on me dit non,

16:26ça me déprime plus

16:27que, voilà,

16:28encore plus.

16:30Alors,

16:31autre souhait.

16:33Exactement.

16:34c'est d'arrêter.

16:35Je ne peux plus

16:36me voir descendre

16:38comme ça,

16:38ne plus me mettre debout,

16:40dépendre de chaque geste.

16:42Je ne suis pas...

16:44En fait,

16:45que la situation

16:46s'arrête.

16:47D'accord.

16:48Et,

16:48comme vous le savez,

16:49dans le cadre légal

16:51actuel,

16:52on peut vous proposer

16:54une sédation profonde,

16:56maintenue,

16:57continue,

16:57jusqu'au décès.

16:58d'accord.

16:59Je suis contre

17:00la loi

17:00d'euthanasie,

17:01tout ça,

17:02mais

17:03que je fais,

17:04je suis contente

17:05qu'on respecte

17:06ici

17:07au moins

17:08les premiers

17:10souhaits.

17:11Oui,

17:11c'est-à-dire

17:12qu'ici,

17:14on respecte

17:14la loi

17:15actuelle

17:16qui fait

17:16que, du coup,

17:17on peut

17:18poser une réunion

17:19collégiale,

17:20se réunir

17:21en équipe

17:22pour voir

17:23si vous présentez

17:25les trois critères

17:26qui vous autoriseraient

17:27à être endormie

17:28pour que vos décès

17:30surviennent

17:30pendant votre sommeil.

17:32C'est-à-dire ?

17:34Ça fait un an

17:34qu'on m'a annoncé

17:35la même chose,

17:36j'ai tenu un an.

17:38Je ne mange pas,

17:39je ne bois pas,

17:40comment je vis ?

17:42Je ne peux plus

17:43mettre les pieds

17:43par terre,

17:44je ne peux plus marcher.

17:45Je ne veux pas

17:46vivre cette vie.

17:47D'accord.

17:49Alors,

17:49comme vous l'avez compris,

17:51on doit s'assurer

17:52que vous rentrez

17:52dans des critères

17:53pour ne pas que ce soit

17:54du subjectif,

17:55pour protéger aussi

17:56les équipes

17:57parce qu'on s'attache

17:57aussi à nos patients.

17:59Et à partir de là,

18:01si le patient

18:02entre,

18:03présente les critères,

18:04on peut poser

18:05la sédation,

18:06c'est-à-dire que ça

18:06peut se mettre,

18:07comme,

18:08évidemment,

18:09chaque personne

18:10a le droit

18:10de changer d'avis

18:11à tout moment.

18:14Vous pensez,

18:14je fais attention

18:15aussi à vos proches,

18:17que pour eux,

18:18ils sont prêts

18:18à ce que la réunion

18:19soit posée.

18:20D'accord.

18:21C'est parfait.

18:21Je leur ai dit

18:22que ce n'était pas

18:23un suicide.

18:25Non.

18:25Ça ne rentrait pas

18:26dans le cadre.

18:28Parce que psychologiquement,

18:29ça suit des générations.

18:31Oui,

18:31mais vous avez tout à fait

18:32raison,

18:33ce n'est pas ça.

18:33c'est que...

18:34Je leur ai expliqué

18:35que ce n'était pas

18:36surtout pas un suicide,

18:38qu'ils ne se payent pas

18:40des psys

18:40pendant deux générations.

18:42Ce n'est pas ça.

18:43On vous fait dormir

18:45et c'est votre maladie

18:46qui va vous emporter.

18:48C'est-à-dire que ça peut durer,

18:49peut-être,

18:50plusieurs jours.

18:51Voilà.

18:51C'est notre inconnu.

18:53Mais c'est important.

18:54C'est l'inconnu,

18:54oui.

18:55Exactement.

18:56C'est le mystère

18:56de ce moment-là.

18:57Vous ne savez pas tout.

18:59Non.

19:00Heureusement.

19:00Et ce qui prouve

19:01que ce n'est pas un suicide,

19:03vous voyez ?

19:03Parce qu'on ne saura pas.

19:06Par rapport au fait

19:07de pouvoir poser

19:07la réunion collégiale,

19:10est-ce que vous êtes prête

19:11qu'on puisse la poser

19:13demain ou après-demain ?

19:14Oui, oui,

19:14le plus tôt possible.

19:16Très bien.

19:16Je ne sais pas

19:17comment vous faites.

19:18Il faut tout

19:19pour faire un monde,

19:19disait ma pharmacienne

19:20de voisine.

19:22À bientôt.

19:23À vous.

19:24Ça marche.

19:24Merci.

19:30Je vous remercie.

19:32Monsieur,

19:34alors,

19:34j'ai pu discuter

19:35tranquillement

19:35avec votre maman.

19:37On va poser

19:37la réunion collégiale

19:38demain matin.

19:40D'accord.

19:43Le lendemain,

19:45l'équipe médicale

19:47se réunit

19:47pour étudier

19:48la demande de sédation

19:49et évaluer

19:51si la situation

19:51répond aux trois critères.

19:54Une maladie grave

19:55et incurable,

19:56un pronostic vital

19:58engagé à court terme,

19:59une souffrance

20:00est réfractaire

20:01au traitement.

20:03Des critères

20:04remplis

20:05par la patiente.

20:10La loi

20:11qui nous autorise

20:11à une sédation profonde

20:13continue jusqu'au décès,

20:15entre autres,

20:15nous autorise

20:16les pratiques sédatives

20:17à utiliser

20:18tous les traitements

20:18antalgiques

20:19et surtout

20:20d'arrêter

20:20l'acharnement thérapeutique

20:21aussi,

20:22qui entraîne parfois

20:23des situations

20:23extrêmement complexes.

20:24c'est très important

20:25de développer

20:26des soins palliatifs

20:27mais surtout

20:27des soins palliatifs

20:28dits précoces

20:28le plus en amont possible

20:30et pas juste à la fin

20:32où les choses

20:32se précipitent en fait.

20:35Pour les soignants,

20:36la loi actuelle

20:37sur la sédation suffit

20:39et la plupart

20:40ne souhaitent pas

20:41de loi sur l'aide active

20:42à mourir.

20:42Pour nous,

20:43donner la mort

20:44n'est pas un soin,

20:45réellement,

20:46c'est pas du tout

20:46ce que l'on fait

20:47et l'interdit

20:51de la mort

20:51nous permettait

20:52de poser un cadre

20:53à la fois sécurisant

20:54et nous permettait

20:55d'être créatif

20:56dans ce cadre-là.

20:57Après,

20:57concernant un accès

21:01à une injection

21:02d'une substance létale

21:03parce que pour nous,

21:04l'aide active à mourir,

21:06on l'a fait au quotidien

21:07en fait.

21:07Donc c'est pour ça

21:08que cette loi,

21:09on trouve qu'elle est mal nommée

21:11et qu'en ne disant pas

21:13les choses,

21:13on ne peut pas bien

21:14les comprendre non plus.

21:15Ça devient une loi

21:16extrêmement ouverte,

21:17ce serait la loi

21:18la plus,

21:20on va dire,

21:21libertaire

21:22sur ce plan-là

21:22avec à la fois

21:23et le suicide assisté

21:25et l'euthanasie

21:26alors que nous,

21:27par définition,

21:28on ne doit

21:29ni nuater

21:29ni ne retarder la mort,

21:31c'est-à-dire

21:31d'être véritablement

21:32là où se trouve

21:33le patient

21:34sur son chemin.

21:36Ici,

21:37les patients évoquent

21:38rarement la question

21:40du suicide assisté

21:41ou de l'euthanasie.

21:42Mais le débat

21:43de société

21:44touche certains malades

21:45plus que d'autres.

21:47Jean-Marc, lui,

21:48souhaiterait avoir le choix.

21:51Vous me dites,

21:52je pense que c'est

21:52un droit utile.

21:53Non, non, non.

21:54Il faut laisser

21:55aujourd'hui la possibilité.

21:58Non, non.

21:58Est-ce que quand on est

21:59atteint d'une maladie

22:00comme la vôtre,

22:01quand on vous annonce

22:02le diagnostic,

22:04est-ce que c'est

22:05une des premières questions

22:06auxquelles on pense

22:07pour l'avenir ?

22:21Je vais lire.

22:22Pour moi,

22:23la maladie évolue

22:25très lentement.

22:26Alors, je n'envisage pas

22:27de mourir demain.

22:28Oui, vous avez encore

22:29beaucoup de belles choses

22:30à vivre

22:31avec votre famille,

22:33avec les enfants.

22:37C'est un beau témoignage

22:39de vie.

22:39Oui.

22:51Oui, je suis si bien

22:52entourée.

22:57Mais peut-être

22:58qu'un jour,

22:58la question se posera.

23:03à tout à l'heure.

23:04À tout à l'heure.

23:46À la maison,

23:47chez nous,

23:48il y avait toujours

23:48de la musique.

23:49Parce que maman,

23:49toute la journée,

23:50elle écoutait de la musique.

23:51Donc, on est habitué.

23:53Donc, c'est vrai qu'ici,

23:54dès qu'on la voit,

23:54on met tout le temps

23:55de la musique

23:55pour l'accompagner,

23:57pour la distraire,

23:58pour lui changer les idées.

24:00Et puis, nous,

24:00on a été baignés dedans,

24:01en fait.

24:04Tu peux faire bouger

24:05les pieds aussi.

24:06Oui.

24:07Entre chats.

24:08Entre chats.

24:09Change ton pied.

24:10Oui.

24:14Tu nous fais danser

24:15encore, maman.

24:16Tu te rappelles,

24:17à l'hôpital,

24:17on a dansé aussi.

24:19C'était la veille

24:20qu'on sache

24:21que tu ailles à Jeanne Garnier.

24:22À Jeanne Garnier,

24:23on a su que tu allais

24:24le 19 mars.

24:26Et on a eu la réponse.

24:27Et la veille,

24:28on a dansé,

24:29sans savoir,

24:30on a dansé dans ta chambre,

24:32le lac des signes.

24:35C'était chouette.

24:36On a eu de la joie aussi.

24:37On a eu de la joie.

24:39Alors qu'elle allait

24:40en soins palliatifs.

24:41Donc, ça veut dire

24:42que ce n'était plus

24:43de soins possibles.

24:44Mais le fait que...

24:46Déjà, on a beaucoup prié

24:47pour que...

24:48Beaucoup de gens ont prié

24:49pour qu'elle puisse

24:49aller à Jeanne Garnier.

24:50Ce moment est très pratiquant.

24:52Mais c'était

24:53comme une petite lumière.

24:55alors qu'en soi,

24:57savoir qu'une personne proche

24:58va en sympathie,

24:59ça peut être triste.

25:00Mais nous,

25:00on était tellement heureux

25:01parce que, déjà,

25:02c'était sa volonté

25:03et c'était un beau cadeau.

25:05Donc, hein, maman ?

25:06Ici, c'est vraiment

25:07un endroit...

25:09On ressent

25:10de la douceur.

25:12On ressent

25:13de la bienveillance.

25:15Aussi bien pour elle

25:17que pour nous.

25:18Parce qu'on est vraiment

25:19aussi accompagnés.

25:20Ici, à Jeanne Garnier,

25:21par exemple,

25:21il y a la possibilité

25:23de rencontrer

25:25une psychologue.

25:26Moi, j'en ai bénéficié

25:28déjà deux fois

25:28qui est spécialisée

25:31pour les personnes

25:32qui accompagnent

25:33quelqu'un

25:34qui est en soins palliatifs.

25:35Il y a aussi

25:36l'ambulance des rêves.

25:38Enfin, c'est quand même

25:39extraordinaire.

25:39Maman, on va voir

25:40si ça va se faire ou pas.

25:41Mais en tout cas,

25:42rien que de savoir

25:43que ça existe,

25:43c'est quand même

25:46vraiment inimaginable.

25:47Elle nous a raconté,

25:48par exemple,

25:48qu'il y a une dame

25:49qui avait demandé

25:49à voir un tableau

25:50de soulage.

25:52Donc, elles sont allées

25:52au Grand Palais.

25:53Peut-être qu'elles étaient

25:53en brancard,

25:54peu importe.

25:55Mais avant de mourir,

25:56elles voulaient voir

25:57un tableau de soulage.

25:58C'est une solution

26:00pour aider à bien mourir.

26:04Ça fait plusieurs années,

26:06beaucoup trop d'années,

26:07qu'on dit qu'il faut

26:07développer les soins palliatifs.

26:09Il faut de l'humain,

26:10il faut du temps.

26:11Et on le sait,

26:12tout ça, ça coûte

26:12beaucoup plus cher

26:13qu'un médicament.

26:14Et donc, il faut mettre

26:16l'argent là

26:17où il y en a

26:17véritablement besoin.

26:18Une société de solidarité

26:19oui, ça coûte cher,

26:21mais c'est une belle société.

26:37Sous-titrage Société Radio-Canada

26:40Sous-titrage Société Radio-Canada

27:01Sous-titrage Société Radio-Canada

27:08Sous-titrage Société Radio-Canada

27:10...

En immersion - Soins palliatifs, la vie jusqu'au bout

Catégorie

Transcription

Commentaires

Recommandations