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Plus efficace à long terme et parfois capable d’éviter la dialyse, le don d'organe du vivant reste pourtant minoritaire en France. Comment lever les freins et développer cette pratique ? Renaud Snanoudj, néphrologue au CHU de Bicêtre, et Cécile Vandevivere, directrice générale de France Rein, étaient les invités d'Alix Nguyen dans Santé Future.
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00:04Bonjour à tous les deux, bienvenue dans Santé Futur.
00:07Renaud Snenoudj, dans quelle mesure la grève de rein, à partir d'un donneur vivant, donne-t-elle de meilleurs
00:12résultats ?
00:13On l'évalue essentiellement par la durée de fonctionnement du rein, c'est-à-dire la période pendant laquelle le
00:20patient qui est transplanté n'a pas besoin de dialyse.
00:24Et on sait que cette durée, elle est relativement longue lorsque la grève provient d'un donneur vivant.
00:31On dit que la durée moyenne de fonctionnement est d'environ une vingtaine d'années, alors que quand il s
00:36'agit d'un donneur décédé, cette durée est de 12 ans environ.
00:41Donc c'est comme ça que nous on mesure, si vous voulez, cette amélioration des résultats avec la grève à
00:48partir d'un donneur vivant.
00:49Et dans quelle mesure est-ce que ça permet d'éviter la dialyse véritablement ?
00:52Eh bien, souvent c'est une grève qui peut être réalisée plus tôt dans la mesure où c'est un
00:58don qui est dirigé du donneur vers le receveur.
01:01Et donc le receveur n'a pas à attendre sur la liste d'attente, qui est, vous le savez, très
01:06très longue, très très grande, puisqu'on lui donne un rein.
01:10Et donc si le patient et son donneur sont référés suffisamment tôt à une équipe de transplantation, cette grève peut
01:18avoir lieu avant que le patient ait besoin d'être dialysé.
01:21Donc c'est un des multiples avantages de la grève à partir d'un donneur vivant.
01:26Stécile Vandeviver, malgré ces avantages, le don vivant reste minoritaire en France. Pourquoi ?
01:34Il y a plusieurs raisons. Il y a des raisons parfois intrafamiliales, mais il y a surtout des retards dans
01:40la prise en charge de l'insuffisance rénale,
01:42puisque l'insuffisance rénale est une maladie consécutive à d'autres, notamment à l'hypertension et au diabète.
01:46Et le diagnostic de la maladie rénale n'est pas assez proposé.
01:52Et donc finalement, les patients arrivent en bout de course et finalement en dialyse sans avoir été diagnostiqués suffisamment tôt
01:57pour qu'on puisse en mettre en place une démarche avec le malade et avec ses proches.
02:04C'est relativement long tout le processus pour un don du vivant.
02:07Il faut faire beaucoup d'examens, il faut s'organiser, il faut parfois persuader ses proches,
02:11le temps que la démarche intellectuelle et émotionnelle se mette en place.
02:16Et ça, quand on s'y prend trop tard, le patient arrive en dialyse et la démarche ne se met
02:19en place qu'après.
02:20Vous avez récemment publié une enquête intitulée « Greffe et tabou ». Qu'est-ce qu'elle révèle ?
02:25On est allé chercher un peu ce qui se joue pour les individus, pour les familles et pour les proches,
02:31parce qu'on sait que globalement, quand on voit les enquêtes de l'agence de la biomédecine,
02:36tout le monde est pour le don d'organes, plus de 80% des gens sont tout à fait favorables
02:40à ça.
02:41Et pour autant, au moment d'un prélèvement, je parle de donneurs décédés,
02:45on a des taux de refus qui sont majeurs, beaucoup plus importants que nos voisins espagnols, par exemple.
02:49On oscille entre 39 et 50% pour l'île de France.
02:52C'est un frein culturel ?
02:55Ça peut, mais ce n'est pas la seule raison.
02:56On voit que les refus suivent souvent la courbe de l'insatisfaction sociale.
03:02Donc il y a quelque chose qui va certainement comme ça,
03:04et peut-être dans l'identité nationale, le reflet de ce qu'on reçoit ou pas,
03:08ce qu'on a la perception de recevoir de son pays ou pas, en tout cas.
03:13C'est corrélé.
03:14Oui, c'est souvent corrélé, effectivement.
03:16Mais on avait envie de savoir ce qui se passe derrière pour les individus,
03:19et pour la grève d'honneur vivant, nous on a des retours de patients
03:22ou de familles qui viennent nous voir en disant
03:26« c'est compliqué, ce qui se passe dans la famille, ça secoue beaucoup,
03:31je culpabilise parce que j'ai peur,
03:32ou un tel veut donner, mais moi aussi ».
03:34Ça crée beaucoup de remous.
03:36Donc c'est quand même un sujet très difficile à aborder
03:38et qu'il faut vraiment anticiper quand il y a un malade dans la famille.
03:41Vous partagez les mêmes observations sur le terrain, Renaud ?
03:43Oui, oui, tout à fait.
03:45C'est pour ça que le fait de voir les patients suffisamment tôt
03:50avant le recours à la dialyse
03:52permet à l'idée du don vivant de cheminer
03:55à la fois chez le receveur
03:57et chez les potentiels donneurs dans l'entourage.
04:01Et assez souvent, en fait, dans les consultations
04:03où l'on voit les patients qui viennent pour une grève,
04:07certains sont littéralement fermés à l'idée
04:10d'accepter le don d'un proche.
04:13Et ça n'est même pas la peine.
04:14D'un enfant, d'un parent ?
04:15Oui, oui, de n'importe qui, en fait.
04:18L'idée n'est même pas abordable.
04:20Pourquoi ces réticences ?
04:21Je pense qu'ils se disent qu'ils ne veulent prendre aucun risque,
04:26évidemment pour les donneurs,
04:27quand bien même on leur explique que les risques sont extrêmement faibles
04:31et sont des risques, je dirais,
04:33inhérents à toute intervention chirurgicale,
04:36mais vraiment extrêmement faibles.
04:37Qu'est-ce que ça représente concrètement en termes de risques ?
04:41Écoutez, les risques à court terme
04:44sont vraiment des risques de complications opératoires banales.
04:48On sait que les patients,
04:49enfin les donneurs,
04:50qui ne sont pas des patients,
04:51ce ne sont pas des personnes malades,
04:53reviennent à l'hôpital, par exemple,
04:54pour des complications dans moins de 2% des cas
04:57et sont réopérés pour une complication dans moins de 1% des cas.
05:01Et après, par contre, ce qui est important,
05:04c'est le suivi à long cours,
05:05puisque c'est des patients qui ont une toute petite augmentation
05:08du risque individuel d'avoir une insuffisance rénale à leur tour.
05:12Et donc, elle est également très faible,
05:15mais on sait qu'un suivi très rapproché,
05:17quand je dis très rapproché,
05:18en fait, il n'est pas si rapproché que ça.
05:20En fait, ce qu'on demande,
05:21c'est un suivi annuel pour vérifier la fonction rénale,
05:24vérifier que le patient n'a pas développé d'hypertension ou de diabète.
05:28moyennant ce suivi-là,
05:29le risque de développer une insuffisance rénale pour le donneur
05:33a été extrêmement faible,
05:34de l'ordre de 3 cas peut-être pour 10 000 dons.
05:38Vous voyez, donc c'est quelque chose qui est très très faible.
05:39Et ce travail de sensibilisation que vous faites,
05:42il est effectif ?
05:44Nous le faisons, évidemment,
05:46c'est l'objet des consultations,
05:48mais on constate que lorsque la consultation est faite
05:51bien en amont du stade...
05:54Ça, c'est déterminant.
05:55Voilà.
05:58Les patients et leur entourage ont le temps de cheminer.
06:01Je pense que c'est un élément qui est essentiel.
06:03Que peut-on faire lorsqu'un donneur et un receveur
06:06ne sont pas compatibles ?
06:07Alors, il y a deux possibilités.
06:10On a maintenant les moyens thérapeutiques
06:13dans bien des cas de franchir cette incompatibilité,
06:17c'est-à-dire de faire des grèves à travers des groupes sanguins
06:19ou des groupes tissulaires qui ne sont pas compatibles.
06:22On a des outils thérapeutiques
06:24qui nous permettent de le faire maintenant.
06:27Mais des fois, ce risque est trop important
06:29pour qu'on le prenne.
06:30Et dans ce cas-là, il a été mis en place
06:32ce qu'on appelle le don croisé,
06:34c'est-à-dire en quelque sorte l'échange de reins
06:36entre, si on veut schématiser,
06:39deux couples donneurs receveurs
06:41qui sont incompatibles entre eux,
06:42mais dont la compatibilité croisée existe.
06:45Donc, le donneur du premier couple
06:47donnera au receveur du second couple
06:49et vice-versa.
06:50Et dans quelle mesure est-ce que c'est développé en France ?
06:52Ça commence à être développé.
06:53Il y a une certaine lourdeur réglementaire et organisationnelle
06:57qui nous est propre.
06:59qui nous est propre.
07:00Disons qu'il nous faut du temps pour nous roder.
07:04Et puis, ça demande des moyens.
07:06Ça demande des moyens,
07:07à la fois dans les équipes de greffe
07:11et à la fois au niveau de l'agence de médecine.
07:13Et ces moyens ne sont peut-être pas au rendez-vous
07:16de l'ambition de pouvoir faire ces greffes incompatibles
07:20qui nous permettraient, là,
07:21probablement d'augmenter le pourcentage de greffes
07:24à partir...
07:24Et quant aux dons croisés,
07:26il est un pays dont on peut s'inspirer ?
07:28Alors, il y a des pays, oui,
07:28où c'est vraiment développé,
07:30par exemple en Angleterre,
07:31où ça a remplacé, je dirais,
07:33presque les greffes incompatibles.
07:36Parce qu'ils ont réussi à mettre en place
07:38un système qui fonctionne
07:40et qui est relativement fluide.
07:43Alors que nous, on n'a pas encore atteint cette fluidité,
07:45mais on ne désespère pas.
07:48Cécile Vendéviver,
07:48au-delà du manque de donneurs,
07:50qu'est-ce qui freine les transplantations dans les hôpitaux ?
07:54Comme l'évoquait le docteur,
07:56il y a quand même aussi...
07:58Enfin, l'hôpital est sous tension.
08:00Et donc, c'est vrai que la greffe,
08:01en particulier de nors vivants,
08:02ce n'est pas une urgence,
08:04c'est quelque chose qui se programme sur le long terme.
08:06Et dans l'embolisation des services
08:08et des blocs et des plateaux,
08:11on va faire passer d'abord ce qui est urgent,
08:13ça peut alourdir, ralentir.
08:15C'est vrai que pour les établissements,
08:17la greffe, ça a un impact sur l'ensemble,
08:20toute une chaîne de services,
08:21et pas seulement sur ce qu'on imagine
08:23comme de la chirurgie,
08:24mais il y a toutes les analyses,
08:24il y a toute une mobilisation
08:26d'un établissement autour du projet.
08:28Et sous tension,
08:29comme le sont les établissements en ce moment,
08:30c'est très, très difficile d'arriver
08:32à concrétiser sur ces projets-là.
08:35Et puis, pour les donneurs vivants,
08:36effectivement,
08:37à aller s'inscrire dans un programme
08:38qui est déjà très chargé
08:39et pour lequel les médecins ont beaucoup de mal
08:41à assurer l'ensemble de ce qu'on leur demande.
08:43L'accès au bloc opératoire est un problème majeur ?
08:45C'est une véritable difficulté
08:46dans beaucoup d'hôpitaux,
08:48dont le mien.
08:49C'est une véritable difficulté
08:51parce qu'il y a, en quelque sorte,
08:53une mise en compétition
08:54des interventions chirurgicales,
08:57des interventions pour des cancers,
08:59des interventions pour de la traumatologie,
09:02des choses comme ça,
09:03et des interventions pour la greffe.
09:04Et donc, c'est extrêmement compliqué
09:07dans des blocs opérateurs en tension
09:09de pouvoir, en quelque sorte,
09:11avoir ses places aux blocs opérateurs
09:15pour pouvoir faire les greffes à deniers en vivant.
09:17On prend l'exemple de l'Espagne.
09:19Pourquoi l'Espagne réussit aussi bien
09:22à avoir cette activité de transplantation ?
09:25C'est parce qu'ils en ont fait vraiment une cause nationale
09:27et parce que tous les hôpitaux
09:29sont mobilisés pour la transplantation.
09:31Donc, il y a vraiment une mobilisation
09:33à la fois pour le prélèvement des donneurs décédés
09:36et aussi pour les greffes à deniers en vivant
09:38pour que vraiment, au sein des hôpitaux,
09:41ça soit vraiment une priorité
09:43sur laquelle l'hôpital s'engage.
09:45Ce n'est pas juste un service.
09:47C'est un hôpital qui doit s'engager
09:50pour mener à bien cette mission.
09:53Oui, et puis si on dézoome un peu,
09:54la greffe coûte moins cher
09:56à notre système de santé que la dialyse.
09:58C'est des économies qui sont faites,
10:01c'est indéniable.
10:02Et les hôpitaux reçoivent également
10:05une dotation financière pour mener à bien.
10:09Alors, ce n'est jamais assez,
10:10mais il y a quand même quelque chose qui est prévu.
10:11Et dans le plan greffe 2022-2026,
10:13il y a eu pour la première fois
10:15une aide financière pour que les hôpitaux
10:17atteignent les objectifs.
10:18Bon, on a les aides financières,
10:20mais on n'a pas encore le résultat qui va avec.
10:23Cécile, quelles sont les conséquences
10:24de ces difficultés d'organisation pour les patients ?
10:28Comme on le disait,
10:29la greffe est moins chère que la dialyse,
10:32mais elle est moins chère en termes de qualité de vie aussi.
10:34C'est-à-dire que pour le patient,
10:36la qualité de vie, la dialyse est un traitement extrêmement lourd
10:39qui vient impacter son quotidien de façon très violente
10:42avec 4 heures, 3 fois par semaine de traitement
10:45à la suite desquelles ils sont dans un état de fatigue extrême.
10:48Ils rentrent chez eux en ambulance
10:49et il n'y a pas beaucoup de projets de vie autour de tout ça.
10:51Ils basculent dans le handicap,
10:52donc nécessairement avec des soutiens qui sont sociaux,
10:59alors que quand ça se passe bien,
11:01qu'ils sont greffés ou avec certaines modalités de dialyse
11:03qui sont moins violentes,
11:05ils peuvent continuer à avoir un projet de vie,
11:06avoir une vie sociale, avoir un travail
11:08et finalement, le poids de leur maladie
11:11est moins lourd pour eux-mêmes
11:12et pour la société également.
11:14Donc la greffe, quand on arrive à y accéder,
11:16permet de repartir dans une vie plus normale
11:19où on est à nouveau acteur de sa vie, acteur de la société
11:22et à laquelle on apporte aussi cette contribution.
11:26Le Sénat a adopté une proposition de loi
11:28sur la neutralité financière du don vivant.
11:30Qu'est-ce qu'elle prévoit ?
11:32Alors, on a participé à l'audition concernant cette question.
11:37L'idée, c'est que désormais,
11:39au lieu que ce soit les établissements
11:41qui gèrent le remboursement des frais avancés par le patient,
11:43il faut déjà pouvoir les avancer,
11:44c'est-à-dire tous les examens qui sont à faire
11:46sont à avancer par le patient,
11:47avec notamment des arrêts de travail
11:50pour pouvoir organiser tout ça.
11:53Et désormais, ce ne seraient plus les établissements
11:54qui le prendront en charge,
11:55mais la Caisse nationale de l'assurance maladie.
11:58Donc on aurait, à travers le système Amélie,
12:01une case à cocher.
12:02Et ça, ça serait vraiment très très bien
12:03parce que ça permettrait aussi d'inscrire sur la longueur
12:06le fait que l'individu est un donneur vivant
12:08et que si un jour il a des séquelles,
12:09même des années après,
12:12son statut de donneur est là
12:13et qu'il pourrait être considéré sur le long terme,
12:16alors que pour l'instant, mis à part le suivi annuel,
12:18d'ailleurs on perd un peu ces patients-là quand ils vont bien,
12:21là on ne les perd plus de vues,
12:22on peut extraire ces données,
12:23on peut savoir de qui il s'agit
12:24et avoir un suivi plus rapproché
12:26et surtout ça permettrait une organisation pour eux
12:28beaucoup moins complexe
12:29et donc ça favoriserait le donneur vivant
12:33et puis c'est une forme de reconnaissance qui est nécessaire,
12:35on ne peut pas dire à quelqu'un,
12:36vous avez donné à un individu, oui,
12:38mais vous avez donné à l'ensemble de la collectivité
12:39quand vous avez donné à un organe
12:41parce que l'ensemble de la collectivité va bénéficier de cette économie
12:44et c'est une organisation qui est bénéfique pour tout le monde.
12:47Parce qu'aujourd'hui, en l'état,
12:48donner un rang peut encore coûter de l'argent aux donneurs ?
12:52Ah oui, oui, oui.
12:53Il y a, dans les faits, malgré la loi,
12:56il y a un reste à charge
12:57et des retards de remboursement
12:58qui pénalisent les donneurs.
13:01On a une patiente qui nous a dit
13:03que l'année de son don,
13:04elle n'a pas pu faire de cadeau de Noël à ses enfants,
13:05c'est quand même pas très chouette.
13:09Et puis c'est vrai que la plupart des donneurs,
13:10la majorité sont quand même des donneuses.
13:12Qu'est-ce qui est fait naturellement aussi
13:14pour les aider dans leur retour à domicile,
13:16pour les enfants ?
13:17Non, il n'y a rien.
13:18Donc tout ça...
13:19Non, mais je veux dire, on explique
13:21ce pourquoi ce sont plutôt des femmes qui...
13:23Les femmes face à la maladie
13:24ou au handicap de leurs proches
13:25sont plus dans le lien que ces messieurs.
13:30Renaud, un nouveau plan greffe se prépare.
13:32Qu'est-ce qui doit changer concrètement
13:34dans l'organisation des hôpitaux
13:36pour augmenter le nombre de greffes, en priorité ?
13:38Il faut que ces moyens qui sont donnés,
13:41qui sont alloués aux hôpitaux
13:43qui font de la transplantation,
13:44soient concrétisés et se transforment en emplois
13:48pour qu'on puisse avoir les moyens de nos ambitions.
13:52Je pense que c'est essentiel.
13:54Ce qui freine dans les blocs opératoires,
13:57c'est des problèmes de personnel.
13:59Ce qui freine dans les services de transplantation,
14:02c'est le manque de coordination,
14:04le manque de médecins pour organiser
14:06toutes ces évaluations de patients transplantés
14:09et de donneurs,
14:10c'est un temps qui est considérable.
14:11Et les équipes sont encore vraiment sous-dimensionnées.
14:16Donc je dirais que les moyens,
14:18en ce qui concerne le non-vivant,
14:20c'est quelque chose d'essentiel.
14:23Et puis les campagnes de sensibilisation,
14:28évidemment, il y en a déjà eu plein,
14:30mais il faut continuer,
14:31il faut trouver les moyens.
14:33C'est comme pour le don d'organes
14:37à partir de donneurs décédés,
14:38il faut trouver le moyen de toucher la population.
14:41Il faut continuer à travailler là-dessus
14:43parce qu'on n'a pas trouvé
14:45ce qui permet de déverrouiller,
14:48en quelque sorte,
14:50le don des personnes.
14:53Et il faut s'inspirer,
14:54il faut s'inspirer de nos voisins.
14:55Je pense que vraiment,
14:56l'Espagne, qui n'est pas un pays si éloigné de nous,
14:59c'est vraiment une mobilisation générale.
15:02Donc il faut réussir à faire ça.
15:04Restez avec nous, chers invités.
15:06On passe tout de suite à la chronique de Camille.