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Ils sont des millions à accompagner un proche malade, âgé ou en situation de handicap, souvent dans l’ombre et au détriment de leur propre santé. Comment mieux reconnaître les aidants et les soutenir au quotidien, notamment lorsqu’ils travaillent ? Emmanuelle Rémond, présidente de l’Unafam, et Jérôme Ripoll, directeur général d’Info Service Employeurs et Salariés (ISES), décryptent les enjeux de l’aidance et les solutions pour sortir ces acteurs essentiels de l’invisibilité.
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00:04Bonjour à tous les trois, bienvenue dans Santé Futur.
00:06Bonjour.
00:07Emmanuel Raymond, je commence avec vous.
00:09L'UNAFAM accompagne donc les familles de personnes vivant avec des troubles psychiques,
00:13des maladies qui apparaissent souvent à l'adolescence ou chez de jeunes adultes.
00:17Et pour les parents, il n'est pas toujours facile de comprendre ce qui est en train de se passer.
00:21Comment devient-on aidant d'un proche atteint d'une maladie psychique ?
00:25Eh bien, on devient aidant, pas tout de suite, parce qu'on ne comprend pas forcément qu'on est aidant.
00:32Vous voyez, on se donne du mal, beaucoup de mal.
00:36On est très choqué parce que ces maladies sont mystérieuses.
00:40Vous voyez votre jeune, le plus souvent c'est un jeune, un adolescent, un jeune adulte qui ne fonctionne plus,
00:46qui n'arrive plus à se lever, qui n'arrive plus à avoir des amis,
00:49ou qui tient des propos un peu incohérents ou un peu excités,
00:56ou qui a des tas de projets grandioses,
00:58ou qui coupe toute activité, au contraire,
01:01et qui se retrouve dans sa chambre, sur l'ordinateur.
01:03Donc on ne comprend pas ce qui se passe.
01:05Et donc on ne comprend pas que c'est une maladie au début.
01:08Parce que ce ne sont pas des symptômes faciles à identifier ?
01:10Exactement.
01:11On peut vous dire souvent, c'est une crise d'adolescence,
01:13ne t'inquiète pas, ça va passer.
01:14Et puis au bout d'un moment, le père, la mère, le frère, la sœur
01:18comprend que c'est plus qu'une crise d'adolescence.
01:20Et là, on a besoin d'aller aux soins.
01:23C'est-à-dire d'avoir des soins qui sont prodigués par une médecine
01:27qui a une spécialité bien connue, qui s'appelle la psychiatrie.
01:31Jérôme Ripolle, vous avez vous-même été aidant aujourd'hui avec votre papa,
01:37mais d'abord auprès de votre belle-mère, atteinte de la maladie de Charcot.
01:41Vous étiez alors DRH chez Merck.
01:44Comment est-ce que vous avez vécu cette période ?
01:46C'est une période compliquée à vivre, parce qu'en fait,
01:49le Charcot, il y a différentes formes.
01:51Il y a ce qu'on appelle la forme spinale ou la forme bulbaire.
01:54Donc l'évolution peut aller plus rapidement ou moins rapidement.
01:58Et en fait, il n'y a pas de ressources pour ces profils-là.
02:02J'ai eu à bénéficier de relais et de réseaux
02:05qui m'ont permis que la prise en charge de ma belle-mère
02:08se fasse dans les meilleures conditions.
02:10Mais c'est pour ça qu'à l'époque, on a créé cette association
02:12qui était la Chambre France Dépendance, parce qu'on s'est aperçu
02:15que rien n'était fait pour faciliter le parcours des aidants.
02:19Oui, et qu'est-ce que cette expérience vous a appris finalement
02:23de la difficulté de concilier responsabilité professionnelle et danse ?
02:27Ce que ça m'a appris, c'est que...
02:33Alors, à l'époque, les entreprises n'étaient pas aussi prégnantes,
02:37aussi prévenantes qu'elles peuvent l'être aujourd'hui sur les danses.
02:41Donc ce qui était vrai il y a 13 ans,
02:44l'est un peu moins aujourd'hui, je l'espère moins demain.
02:47Donc au niveau professionnel,
02:50c'est tout simplement le dénuement, le désarroi,
02:53c'est qu'on est seul face à ces problématiques-là.
02:56Et on ne sait pas l'évoquer, on ne sait pas en parler,
03:00parce qu'en fait, il n'y a pas de référent pour pouvoir l'évoquer.
03:03On n'a pas de guide.
03:05Emmanuel Grémond, vous l'évoquiez en préparant cette émission,
03:08le poids du regard des autres.
03:10Est-ce que cette culpabilité contribue à isoler les familles ?
03:13Tout à fait, parce que la maladie psychique,
03:16c'est encore aujourd'hui, hélas,
03:17même si la parole est en train de se libérer,
03:20une maladie considérée comme honteuse.
03:22Donc si vous ne pouvez pas dire à la cafétéria, à une pause,
03:26que votre fille est enfermée dans sa chambre,
03:29ou votre fils est partie dans la rue pour parler à des personnes
03:32qu'il rencontre au hasard.
03:34Car on va se dire, soit tu la couves trop,
03:38donc secoula un peu et puis elle ira mieux.
03:41Soit, mais qu'est-ce qu'il a de son fils
03:43pour avoir ce comportement si étrange ?
03:45Donc on vous culpabilise, on vous juge et on stigmatise.
03:49Et la personne elle-même, bien sûr,
03:51car ces symptômes, quand ils ne sont pas pris en charge,
03:53dès qu'ils sont pris en charge,
03:55la médecine en psychiatrie, elle est quand même très efficace,
03:57mais quand ils ne sont pas pris en charge,
03:59ces symptômes sont perturbants.
04:02Et puis aussi, vous êtes stigmatisés.
04:04On vous dit, mais tu dois être au moins dans une famille,
04:07si ce n'est toxique, du moins dysfonctionnelle,
04:09pour que ton enfant, ton frère, ta soeur,
04:11ou ton père, ta mère, soit comme ça.
04:14Donc la plupart des parents avec qui vous êtes en contact
04:15vous disent qu'ils n'osent pas en parler à leur employeur.
04:18Exactement. Donc on apprend à se taire.
04:21Et l'UNAFAM est là, c'est un tiers lieu.
04:24On a quand même 330 lieux d'accueil partout en France.
04:28Et donc c'est un tiers lieu dans lequel on peut aller,
04:31on retrouve des personnes qui sont dans la même situation,
04:34qui sont confrontées à un problème de santé mentale.
04:38Et là, on peut parler sans peur du jugement,
04:42sans avoir peur du regard des autres.
04:44Et vous avez une ligne d'écoute aussi.
04:45Nous avons une ligne d'écoute.
04:46Cinq jours sur sept.
04:47Cinq jours sur sept, qui est tenue par des psychologues cliniciens,
04:50anonymes, gratuites, puisque nous vivons uniquement de dons.
04:53Nous n'avons aucun modèle économique.
04:57Nous avons cette ligne d'écoute qui permet immédiatement
05:00d'avoir une première écoute inconditionnelle, sans jugement,
05:03et qui comprend le désarroi, voire parfois la détresse de l'aidant.
05:07Jérôme Ripolle, c'est justement un des problèmes que vous identifiez dans votre livre blanc.
05:11Les salariés aidants restent souvent invisibles.
05:15Ils hésitent à se faire connaître,
05:16par peur d'être perçus comme moins disponibles ou moins performants.
05:20Comment une entreprise peut-elle accompagner ses salariés,
05:22sans les obliger à dévoiler leur vie privée ?
05:26En communiquant, en créant un climat, en formant ses managers.
05:32J'en suis convaincu, d'ailleurs c'est ce qui ressort dans le livre blanc.
05:36Vous faites référence au livre blanc qu'on a communiqué la semaine dernière.
05:42On s'aperçoit que pour les entreprises, c'est un sujet prégnant,
05:45vraiment un sujet hyper présent, la problématique de l'aidance.
05:49Par contre, les entreprises interrogées reconnaissent
05:53qu'elles ne savent pas aujourd'hui comment adresser ce sujet.
05:55C'est 116 organisations françaises que vous avez interrogées.
05:59Tout à fait.
06:00Votre enquête révèle un décalage.
06:02Les entreprises connaissent le sujet, mais peinent encore à agir.
06:05C'est exactement.
06:05Dans les organisations interrogées, 36% disposent d'un accord aidant
06:08contre 72% d'un accord handicap.
06:11Pourquoi les entreprises sont-elles beaucoup moins avancées sur l'aidance ?
06:15Le handicap a bénéficié d'une législation qui s'appelle
06:19l'obligation d'emploi aux travailleurs handicapés, le OTH.
06:22Donc une loi qui fait que l'entreprise est obligée de répondre
06:27à un quota de 6% de travailleurs en situation de handicap.
06:30Si elle n'y accède pas ou si elle n'y arrive pas,
06:32il y a une contribution qui va lui être prélevée par les URSAF.
06:36Donc la question qu'il faut se poser aujourd'hui,
06:38est-ce qu'on est à chaque fois, pour faire avancer des sujets sociaux et sociétaux,
06:43est-ce qu'on est obligé de passer par le législateur ?
06:45Je pense à l'égalité homme-femme, l'index égalité homme-femme,
06:48qui aujourd'hui s'impose aux entreprises.
06:50Je pense à cette loi obligation d'emploi aux travailleurs handicapés.
06:53Donc est-ce que demain, pour faire avancer ce sujet,
06:56faudra-t-il mettre en place une proposition législative
07:01pour comment faire pour accompagner, reconnaître les aidants ?
07:04Je ne sais pas, mais aujourd'hui, effectivement, on peine.
07:07Mais c'est plutôt un problème de moyens ou de connaissances du sujet, de culture ?
07:12Alors, problème de moyens, non.
07:14Ça ne coûte pas cher d'accompagner un aidant.
07:16Aujourd'hui, accompagner un aidant, c'est lui donner des repères.
07:19Le problème, c'est aujourd'hui, c'est former, acculturer les managers
07:24de façon à ce que déjà, on développe de l'empathie au sein des entreprises.
07:28À partir du moment où on aura su, comme on le fait pour le handicap,
07:31on aura su dire aux salariés concernés,
07:34« Osez parler de votre situation, osez en faire part. »
07:39« On est là pour vous accompagner, il y a des solutions. »
07:41Déjà, on aura fait un grand pas.
07:43En fait, il faut casser ces tabous, il faut casser ces préjugés.
07:46Quand on est un salarié en situation d'aidance ou en situation de handicap,
07:49les constats sont les mêmes.
07:51On n'ose pas en parler par peur, par préjugé pour sa carrière.
07:55Parce que justement, c'est ce que révèle aussi l'enquête.
07:56Plus d'une organisation sur deux n'a pas formé ses managers
07:59à l'accompagnement des salariés aidants.
08:00Pourtant, ce sont souvent eux qui voient apparaître les premières difficultés.
08:05Fatigue, absence, retard, problème de concentration.
08:08Alors, comment est-ce qu'on les forme à repérer ces situations sans être intrusifs ?
08:12Il y a des signaux faibles.
08:14Je vous donne un exemple.
08:15On sait aujourd'hui que l'aidance, c'est entre 10 à 12 millions
08:19en fonction des éléments de journée d'arrêt de maladie par an.
08:23C'est l'une des premières causes d'absentéisme en France.
08:26Donc, vous avez ce qu'on appelle les arrêts de maladie
08:28dits itératifs, répétitifs, un jour par-ci, un jour par-là.
08:31À partir du moment où vous avez un salarié
08:32qui a cette problématique d'arrêt de maladie,
08:36il faut se poser la bonne question.
08:37Il y a deux solutions.
08:38Soit le salarié est un salarié d'un situation d'aidance,
08:41soit le salarié est un salarié d'un situation de handicap.
08:44Donc, aujourd'hui, ça serait bénéfique pour l'entreprise
08:47de pouvoir identifier ces salariés
08:50qui sont sur ces arrêts de maladie dits itératifs
08:53pour comprendre, pour pouvoir ouvrir le dialogue
08:56discuter avec la personne.
08:58Déjà, c'est un premier pas.
08:59Vous voyez, ça ne coûte rien.
09:00Mais c'est déjà parce que, je m'aperçois,
09:02j'accompagne beaucoup d'entreprises,
09:03je n'en ai pas les cités parce que je n'ai pas le droit de les citer,
09:06mais de grands groupes du 440,
09:08ils mettent en place des dispositifs
09:11pour pouvoir accompagner les aidants.
09:13Mais leur souci, c'est de les repérer.
09:16Et pour les repérer, il faut qu'ils puissent s'exprimer.
09:19Emmanuel Raymond, pour les familles que vous accompagnez,
09:21les situations peuvent être très imprévisibles.
09:24Une crise, une hospitalisation, un rendez-vous médical en urgence.
09:28De quoi ces salariés, spécifiquement, ont-ils le plus besoin
09:31de la part de leur employeur ?
09:33Alors, les salariés aidant personnes pour des maladies psychiques,
09:36ils ont besoin de flexibilité.
09:38C'est-à-dire que, tout à coup, si le proche va moins bien,
09:42parce que la maladie psychique, il y a des hauts et il y a des bas.
09:45Comme nous tous, on a une santé mentale,
09:46il y a des jours où ça va mieux, des jours où ça va moins bien.
09:48La maladie psychique, la santé mentale,
09:51c'est un problème de santé mentale, mais plus grave.
09:53Et donc, il y a des jours où ça va bien, des jours où ça va moins bien.
09:55Donc, le salarié a besoin de flexibilité dans son travail.
09:59Mais ce que je voudrais dire aussi,
10:01c'est que le salarié, il a besoin de son travail
10:03pour des vidences, évidemment, pour des raisons financières,
10:07mais aussi pour avoir un lieu
10:08où il ne sera pas étiqueté
10:11comme aidant d'une personne qui a une maladie psychique,
10:15nécessairement.
10:15Donc, on est un petit peu sur une ligne de crête.
10:17Pour sa propre santé mentale, finalement.
10:18Pour sa propre santé mentale, parce que la stigmatisation,
10:20elle existe toujours.
10:21Vous ne dites pas que vous avez une fille qui a une schizophrénie.
10:25Ça, vous ne le direz pas.
10:26Vous ne direz pas que votre fils est borderline.
10:29Vous ne direz pas que votre père a une bipolarité.
10:35On ne le dit pas encore.
10:36Et d'ailleurs, pourquoi le dire ?
10:37C'est un secret médical qui appartient à la personne
10:39qui a reçu ce diagnostic.
10:42En revanche,
10:43qu'il y a un climat de confiance et de confort
10:46qui permette à l'aidant d'aller voir son référent RH
10:50ou son manager
10:51ou la personne avec laquelle il travaille
10:54pour lui dire en toute confidentialité ce qui se passe
10:58et lui demander une flexibilité.
11:00Voilà ce dont auront besoin les salariés aidants,
11:03de personnes qui ont des maladies psychiques.
11:05Et vous disiez, vous proposez des groupes de parole,
11:07de formation, une ligne d'écoute.
11:09Qu'est-ce que le fait de rencontrer d'autres familles
11:10qui vivent la même situation peut changer pour un aidant ?
11:13Alors, ça change beaucoup de choses.
11:14Comme je vous l'ai dit,
11:14il y a beaucoup de silence autour de ces maladies.
11:16Vous avez l'impression que vous êtes seul
11:18à faire face à ce problème.
11:20Aller à l'UNAFAM,
11:22c'est permettre de découvrir que vous êtes...
11:23On est beaucoup.
11:24On est plus de 4,5 millions d'aidants,
11:27de personnes qui ont des maladies psychiques.
11:28Nous sommes tous aidants familiaux à l'UNAFAM.
11:31Nous tous qui sommes engagés.
11:33Et donc, vous avez un lieu
11:34où vous reconnaissez des histoires similaires
11:36et ensemble, on apprend à construire
11:40d'abord des solutions face à notre proche,
11:43on apprend aussi à déposer le fardeau.
11:45Et puis, on suit des formations
11:46qui ont été construites
11:47avec des professionnels de santé mentale
11:49qui sont dispensées soit par e-learning,
11:52soit en session.
11:53On est accompagnés par la Caisse nationale
11:55de solidarité pour l'autonomie
11:57pour dispenser ces formations.
11:58Donc, elles sont gratuites.
11:59Tout le monde peut y aller.
12:00Il suffit de se connecter sur unafam.org
12:02et vous pourrez trouver une aide,
12:06un relais et un espace sécurisé,
12:09sans jugement,
12:10pour déposer le fardeau
12:12et co-construire des solutions.
12:13Car il y a des postures
12:15qui sont aidantes
12:16et d'autres qui ne le sont pas.
12:18On a même les résultats
12:19de la littérature scientifique
12:20qui nous montrent
12:20que le traitement le plus efficace
12:23après la mise en place
12:24du traitement médicamenteux
12:25pour une personne
12:26qui a une maladie psychique au long cours,
12:28c'est ce qu'on appelle
12:28la psychoéducation des aidants.
12:31C'est-à-dire, il faut apprendre
12:32qu'est-ce que c'est que cette maladie,
12:34qu'est-ce qu'elle provoque comme symptôme,
12:36comment se comporter avec mon proche
12:38pour le soulager
12:40et l'aider
12:41sur son chemin de rétablissement.
12:43Jérôme Ripolle,
12:44vous avez également cherché
12:45à mesurer le coût économique
12:46de l'aidance
12:47lorsqu'elle n'est pas suffisamment accompagnée.
12:49Votre livre blanc
12:50évoque des coûts cachés
12:52qui pourraient atteindre
12:5230 à 39 milliards d'euros
12:54par an d'ici 2030.
12:55Qu'est-ce qui pèse le plus lourd ?
12:58Alors, on a croisé des études
13:01avec des études
13:03qui ont été réalisées par la COFAS,
13:04des études américaines.
13:05Aujourd'hui, on sait qu'en France,
13:06effectivement,
13:07il y a une étude
13:08qui a été réalisée
13:09par Nathalie Chiesos
13:10concernant le coût de l'aidance actuellement
13:12entre 24 et 30 milliards d'euros.
13:14Par extrapolation,
13:15on sait qu'à l'horizon 2030,
13:17on serait aux alentours
13:18des 40 milliards d'euros.
13:20Qu'est-ce qui coûte aujourd'hui
13:21le plus cher ?
13:22C'est l'absentéisme,
13:23les arrêts maladie ?
13:24En fait,
13:25on ne va pas rentrer dans les détails.
13:27On sait aujourd'hui
13:28que le présentéisme,
13:29je suis là sans être là
13:30parce que je suis préoccupé.
13:31L'absentéisme,
13:32les arrêts de maladie,
13:33le turnover,
13:35la désorganisation des services,
13:37le fait qu'aujourd'hui,
13:38tous ces éléments cumulés
13:40font qu'il y a un coût réel
13:41pour l'entreprise
13:42de l'ordre de 40 milliards d'euros
13:44à 2030,
13:46un coût pour la collectivité
13:48par ces arrêts de maladie
13:49successifs et répétitifs
13:50qui sont la seule porte de sortie
13:52à date et aujourd'hui
13:53pour l'aidant.
13:54Donc, il faut le comprendre,
13:55il faut l'intégrer.
13:56Donc, voilà,
13:58c'est quelque chose
13:58qui va coûter de plus en plus cher
14:00aux entreprises,
14:01qui coûte sur la santé,
14:03aux salariés,
14:04qui coûte pour la collectivité.
14:06Donc, on est vraiment
14:07sur un enjeu social et sociétal.
14:09Et dernièrement,
14:10je voyais
14:10où il y avait
14:11certaines déclarations
14:12d'organisations syndicales,
14:14patronales ou autres,
14:15qui aujourd'hui disent
14:16qu'il faut arrêter
14:16les arrêts de maladie.
14:17Oui, certes,
14:18mais déjà,
14:19peut-être qu'identifions
14:20qui sont les personnes
14:21qui sont les plus consommatrices
14:23d'arrêts de maladie
14:23et trouvons les solutions.
14:25Merci beaucoup à tous les deux,
14:26mais restez avec nous,
14:27on passe à la chronique d'Hervé.
14:29Sous-titrage Société Radio-Canada