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Eu, você, nós e o terceiro setor - 15/10/2023
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NotíciasTranscrição
00:09Bom dia, bom dia, salve, salve, alegria, salve, salve a simpatia, um domingão desta semana maravilhosa de homenagem a todas
00:18as crianças, inclusive as crianças que existem dentro de nós.
00:20E está começando qual programa, Paula? Eu, você, nós e o terceiro setor. E hoje a gente vai falar de
00:28seres humanos maravilhosos que merecem o nosso amor, o nosso cuidado.
00:32A gente vai falar de que, Paula? E com quais convidadas hoje? Bom dia, tá, Paula?
00:37Bom dia, gente. Bom dia pra você aí de casa. Hoje nós vamos falar sobre a inclusão, sobre o terceiro
00:42setor atuando com as pessoas com paralisia cerebral.
00:44E pra isso eu trouxe aqui a Jéssica, que ela representa a Associação Capsaba de Paralisia Cerebral, e também a
00:52Fabíola, que é mãe de uma pessoa muito especial.
00:53Todo mundo dando as mãos, ninguém larga a mão de ninguém, porque fazer o bem, faz bem.
00:58Bom dia pra você, Jéssica, bom dia, Fabíola. Dá bom dia.
01:01Bom dia, bom dia.
01:01Qual que é o lema da associação? Dá a mão de novo. Qual que é o lema?
01:05Porque nessa família ninguém luta sozinho.
01:08É isso aí, gente.
01:09Gente, olha só. A ciência médica diz que paralisia cerebral são problemas de coordenação motora, que acabam atrapalhando a questão
01:20muscular.
01:21E todas as mães que nós conversamos, elas falam que justamente isso resulta do pós-parto.
01:28E como é que é a sua história com a Maria Fernanda, que mudou positivamente a sua vida, Jéssica?
01:34Então, a Maria Fernanda, ela nasceu no parto prematuro e foi um parto pélvico, né?
01:41Então, ela teve uma morte aparente, faltou oxigênio e aí foi ressuscitada logo após, né?
01:48Então, ela teve essa sequela motora e cognitiva.
01:51A sua vida antes e depois?
01:53Ah, mudou totalmente, né? Antes, hoje, assim, a gente tem mais sentido, tem mais amor, tem mais tudo, né?
02:01Tem mais gratidão também, né?
02:03Sim, filho muda a nossa vida.
02:05E nós conhecemos essa gata, ela é linda, diferenciada.
02:09Agora, tá aqui a Fabiola, mãe de um outro príncipe, de um anjo que papai do céu colocou na sua
02:14vida, o Davi.
02:16Conta pra nós como é que foi a sua história com ele.
02:18Então, Fuli, Davi, né? Ele, infelizmente ou felizmente, na minha primeira ultrassom, já na gravidez, eu já vi que Davi
02:31teria um problema, né?
02:32E, assim, um médico que foi muito especialista mesmo, viu a condição do Davi, dessa paralisia cerebral e junto com
02:41a paralisia cerebral, um cisto também na cabecinha dele, né?
02:45Então, assim, eu falo que o Davi me fez uma nova pessoa, né? Ele me fez ressurgir.
02:51Eu era apenas uma jovem, né? Com muitas expectativas de vida, mas ele me fez uma mulher muito guerreira.
02:59E faz a todos nós com exemplo.
03:01O Davi aí na tela do Paulo, hoje tem surpresa, hein? Prepare o seu coração.
03:05As mães são de vida, mas as mães de crianças que têm necessidades especiais, essas mães são uma força da
03:13natureza.
03:14Essa frase é o que você sempre fala, né, Fuli?
03:17De todo o meu coração. Paula, como é que o terceiro setor está presente na vida dessas duas, na vida
03:23da Maria Fernanda e na vida também do Davi?
03:26Isso daí eu vou passar para que elas contem para a gente, para a Jéssica falar da associação e das
03:30terapias, né? Que as crianças fazem.
03:32Sim, então, a associação Capixaba de Paralisia Cerebral, a CPC, ela surgiu no coletivo de mães, né?
03:41Onde a gente sentiu essa necessidade dessa inclusão, dessa empatia, da gente ter essa falta, né?
03:49De levar essas crianças em todos os lugares.
03:52Você sente que sua filha e seus outros filhos emprestados, né?
03:57Que fazem parte da associação.
03:59Eles vivem numa invisibilidade?
04:01Sim, hoje sim, do poder público, da sociedade vivem.
04:07Então, nós criamos, geramos essa associação para quebrar isso.
04:11Nós estamos buscando isso, essa visibilidade que a gente não tem.
04:16Essa inclusão dessas crianças nos dias de hoje.
04:17Posso fazer um recorte?
04:19Claro.
04:19Eles fizeram um piquenique maravilhoso com centenas de famílias.
04:23E os brinquedos naquele lugar, nenhum atendia as crianças com paralisia cerebral.
04:30É assim que é a realidade sua com seu filho?
04:32A maioria das vezes, sim.
04:35Principalmente nesse quesito de brincar, né?
04:38A gente tem dificuldade em uma praça que você vai, igual eu tenho dois, né?
04:43Um pode brincar, o outro fica olhando, porque não tem acessibilidade nenhuma nos brinquedos.
04:49Nenhuma, nenhuma.
04:50A gente está falando da visibilidade a esses seres humanos maravilhosos.
04:55E para a gente produzir esse programa, produzir a reportagem daqui a pouquinho, a gente vai
04:59conversar com a Mê Selene, a gente foi atrás de dados, dados oficiais do Ministério da
05:04Saúde, da Secretaria de Saúde.
05:06Gente, a invisibilidade é tão grande que a gente não tem dados de crianças e adolescentes
05:11com paralisia cerebral.
05:13O que eu tenho é a pergunta, quantas famílias estão hoje na associação?
05:17Quais os números que vocês têm, inclusive, para apresentar as autoridades, Jéssica?
05:20Hoje nós temos 170 famílias cadastradas no nosso grupo, onde temos gente da Grande Vitória
05:27toda e do interior, né?
05:29A Grande Vitória, Serra, Vila Velha, Cariacica, Viana e gente de Conceição da Barra, gente
05:35de Castelo, Domingos Martins.
05:37Então, nós estamos no estado todo, nós estamos buscando e divulgando.
05:42E cada dia que passa, as pessoas só crescem, né?
05:45Cada dia a gente adiciona uma família, cada dia a gente conhece uma realidade de outra
05:50família e a gente vai adicionando ao nosso grupo.
05:52Agora, nessa busca de vocês, para abraçar mais famílias, o que quem está em casa pode
05:58fazer para ajudar?
05:59Então, nós temos um Pix que vocês podem ajudar da forma que vocês quiserem, né?
06:04Está aparecendo aqui na tela, neste momento.
06:07Então, nós temos festas de final de ano, onde a gente busca doação de brinquedo.
06:12A gente, muitas vezes, tem famílias que necessitam do básico, que é a cesta básica.
06:16O básico, que é uma fralda, que é um leite que a criança usa, é GTT, né?
06:21Que é aquela sonda, né?
06:22Que eles se alimentam por esse leite.
06:25Então, a gente pede essa doação para vocês que estão em casa, que nós estamos começando
06:30agora, para fazer essa doação, ajudar essas famílias.
06:34Fabíola, como é que você conheceu a associação?
06:35A associação foi uma amiga que me apresentou, né?
06:39Há dois anos, mais ou menos dois anos.
06:41Me apresentou, me incluiu, né?
06:44E, através disso, eu já incluí um monte de amiga.
06:46E tem um monte, também, de mães, né?
06:49Com crianças com paralisia, que ainda precisa chegar até a nossa associação, também.
06:54Que eu conheço e sei que faria diferença.
06:57O terceiro setor na vida de vocês é quem?
07:01A PAI.
07:02Quem deu um suporte?
07:04Quem foi uma mão amiga naquele primeiro momento para vocês?
07:07Começa com a Fabíola.
07:08Sim, para mim, o Davi, no início foi a PAI, né?
07:13Foi o nosso primeiro socorro, onde a gente conseguiu tratamento para o Davi.
07:19E, assim, até hoje o Davi frequenta a PAI, só que hoje com muito mais dificuldade.
07:24Hoje o Davi está sem terapia nenhuma na PAI, né?
07:28Por causa de falta de profissional, infelizmente.
07:32Ele tem regredido, né?
07:34Porque tudo que ele aprendeu foi através de terapia, né?
07:39Estimulação e tudo.
07:40E hoje eu posso dizer que ele não tem nada mais de tratamento.
07:47E é complicado, Fuli, porque, diferente da administração pública,
07:52a gente não pode cobrar do terceiro setor como se fosse uma obrigação.
07:56Porque o terceiro setor depende de doação, depende de editais, de parceria, de captação de recursos.
08:01A Jéssica sabe muito bem que ela está liderando aí, juntamente com a Érica,
08:04uma associação, uma representatividade aí para o terceiro setor.
08:08Então, eu acho muito lamentável que nós não tenhamos profissionais para compor essas terapias,
08:13para atender e abraçar da forma como deveria ser feito.
08:16E a gente é muito didático quando a gente fala do terceiro setor.
08:19Todo programa a gente explica para as pessoas.
08:21O primeiro setor é o governo, as prefeituras, o governo do Estado.
08:24O segundo setor é o comércio e a indústria.
08:26E o terceiro setor é onde o Estado não atua.
08:29Nas ONGs, associações, fundações.
08:32E elas também carecem de apoio e de ajuda.
08:36A gente tem um exemplo claríssimo aqui.
08:38Vamos abraçar essas mães?
08:39Abraça.
08:40A gente vai trazer uma reportagem, porque elas traduziram um pouco da vida delas aqui com o Davi, com a
08:47Maria Fernanda.
08:47E a gente foi à casa de uma mãe, um filho tem paralisia cerebral.
08:52Prepare o seu coração, porque você vai ver agora uma força da natureza.
08:56Manda para o ar.
08:57E é em São Pedro, na capital Vitória, que a gente escolheu um personagem que vai mostrar como o terceiro
09:03setor é importante aliado para a maior força da natureza.
09:07Uma mãe.
09:08E hoje nós vamos conhecer a Messilene.
09:11Uma mulher trabalhadora, guerreira, ativa, já foi até cabeleireira.
09:15Assim como tantas outras milhões de brasileiras.
09:18E quem vê essa rotina intensa, dinâmica, nem imagina que o grande combustível dela é o filho.
09:25Messilene, quem é o Samuel?
09:27Ah, o Samuel é uma criança de dois anos e meio, muito brincalhão, sorridente, feliz, amado.
09:35Deu para perceber que esse garotão de dois anos e meio é especial mesmo.
09:40Com um detalhe, o Samuel nasceu com paralisia cerebral.
09:44Alterações neurológicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo.
09:50Ele sofreu uma lesão cerebral na hora do parto.
09:53E aí veio ele ter a APC, que é a paralisia cerebral.
09:58E tem epilepsia também de difícil controle e tem microcefalia.
10:02De acordo com dados do Ministério da Saúde, duas a cada mil crianças nascidas no Brasil sofrem de paralisia cerebral.
10:11A lesão no cérebro pode acontecer por diversas causas, como explica a doutora Vanessa.
10:16É um transtorno motor, por definição, que cursam com alterações neurológicas que afetam tanto o movimento quanto a postura corporal.
10:25E é decorrente de uma lesão que ocorreu no cérebro ainda em desenvolvimento, num cérebro ainda muito imaturo.
10:32As causas são as mais variadas possíveis, como por exemplo, uma malformação cerebral,
10:37uma infecção que ocorreu na gestação, um problema na hora do parto que levou a uma falta de oxigenação cerebral.
10:45Pode ser decorrente de alguma alteração cerebral que ocorreu nos primeiros anos de vida, por exemplo,
10:51decorrente de um afogamento, de um traumatismo craniano.
10:55Remédios, alimentação especial e cuidados diários são fundamentais no tratamento.
11:00Como que é a rotina do Samuel?
11:02Então, Paula, a rotina do Samuel é tensa.
11:07De segunda a sexta é terapia, duas vezes na semana é no salizando a noite respiratória.
11:13Ele vai para a escola, é quando dá para poder ir de manhã.
11:16Aí tem os remédios dele diariamente, que eu tenho que cuidar.
11:19Tem as ótimas, né, que sempre tem que estar no pezinho dele.
11:22É, eu vou pedir para o Vaguinho mostrar aqui, olha só, gente, as botinhas que ele precisa usar.
11:27Isso.
11:28E para que a órtese dele aqui serve para quê?
11:31A criança, quando ela tem uma necessidade especial, ela tem que ser praticamente modulada, né?
11:40Ela tem que usar a órtese para o pé não tortar, não ficar torto.
11:44Tem que usar a órtese na mão para as mãozinhas não ficarem só fechadas, não ter nenhuma lesão.
11:49Então, a coluna sempre tem que estar posturada, se não for uma cadeira adequada.
11:54Pode dar lesões na coluna, séria.
11:58Então, assim, servem para isso.
11:59E numa realidade como essa, que nós estamos vendo, aparece o terceiro setor na vida de mães como a Messilene.
12:08E a pergunta é essa, Messilene.
12:10O que representa a pai para você e para o Samuel?
12:12Eu vou para lá toda quinta-feira, chego lá às 14 horas, saio de lá às 17 horas da noite.
12:17Você já imaginou a sua vida e a do Samuel sem a pai?
12:21Não.
12:21O que seria?
12:22Não, não teria como.
12:25Porque é dali que vem uma fonoaudióloga, faz um trabalho muito importante para Samuel.
12:31Vem a fisioterapia, a intervenção precoce, que é muito importante na vida do Samuel.
12:37O Samuel faz coisa hoje, se ele não tivesse uma terapia, ele não fazia.
12:42Direito de ir e vir, acessibilidade, nada disso são favores.
12:48São direitos garantidos constitucionalmente a todo cidadão.
12:52E as autoridades precisam entender que essa cidadã que só quer uma coisa,
12:57o filho dela siga a jornada, com todo o respeito.
13:03E vir o Samuel hoje na minha vida é gratificante, é...
13:12Eu posso dizer que é... é um milagre.
13:16Samuel te faz melhor?
13:18Samuel me faz a mulher mais intensa desse planeta.
13:23Eu sou feliz hoje.
13:27Eu disse a essa mamãe que Deus não colocou a mesilene na vida do Samuel.
13:32Muito pelo contrário, colocou o Samuel na vida dela.
13:35A gente vai trazer a doutora Vanessa, que fala da importância efetivamente da gente diagnosticar,
13:42da gente ter o acompanhamento e o que é efetivamente a paralisia cerebral.
13:47Anda pro ar.
13:48Apesar de a gente não conseguir reverter o dano cerebral,
13:52a gente consegue evitar que as alterações, elas progridam, por exemplo,
13:58que evoluca uma deformidade, com uma alteração na coluna,
14:02devido a uma má postura, né?
14:04Uma escoliose, um encurtamento de tendão.
14:07Então, por isso é muito importante o tratamento multidisciplinar.
14:11Ele deve ser feito o mais precoce possível, né?
14:16Sempre visando a individualidade da criança.
14:20Esse tratamento a gente tem disponível em vários serviços,
14:23como, por exemplo, nas APAES, né?
14:27No CRE, a gente tem disponível em faculdades,
14:31onde presta o serviço de ambulatórios de fisioterapia, ambulatórios de fono.
14:36Então, o mais importante é isso.
14:37A gente fazer uma intervenção precoce pra gente poder dar uma qualidade de vida pra essa criança.
14:44Pra que a gente consiga inserir essa criança e futuramente esse adulto, né?
14:48Num ambiente de trabalho, adaptado, né?
14:51Nas escolas.
14:53Então, a avaliação precoce, ela é fundamental.
14:56Bem, promessa e a dívida.
14:57Olha o presente que a gente tem no nosso estúdio.
15:00Ele, o nosso...
15:02Vamos aplaudir, o Davi.
15:03Nosso lugar especial.
15:04Olha, a gente teve muito carinho.
15:07A gente conversou com a nossa direção, o Alexandre Carvalho, que é o nosso superintendente.
15:11A gente conversou com a Paula, com a Osana, o Diego, toda a nossa produção.
15:16E com a mamãe também.
15:17A gente sabe da linda Maria Fernanda na sua vida.
15:20E hoje a gente quer só que você saiba que o Davi tem direito à visibilidade.
15:26Ele tem direito a estar em locais públicos, a ter as mesmas coisas que você tem.
15:32Porque a mãe dele é cidadã, o pai é cidadão, a família toda merece esse respeito.
15:39Paulinha, é um presente pra nós receber o Davi aqui hoje?
15:42Com certeza.
15:43Eu acho que a visibilidade que nós estamos proporcionando pro Davi, pra causa, pra outras
15:49pessoas com paralisia cerebral é absolutamente essencial.
15:52E a gente não tá aqui hoje com a Maria Fernanda, que a Jéssica acabou de me lembrar que
15:57eu conheci num evento lá no Shopping Vitória da Loja Vazia.
16:00A menina tava enlouquecida, brincando, correndo de um lado pro outro.
16:03Super feliz.
16:04Como é que ela é, Jéssica?
16:06Isso aí, a Maria Fernanda, né, pra quem não ia viver um mês, hoje, né, estamos aí
16:11provando que todo mundo pode, né, basta a gente ter fé e seguir.
16:16Então, hoje, devido a esses tratamentos, Maria Fernanda está andando, correndo, né,
16:22estamos aí em busca de consertar a marcha, mas hoje ela já tá a mil, né, Paula?
16:27Deixa eu só falar uma coisa.
16:28Primeiro, foi um pedido também dessa mãe, linda, porque ela tem muito orgulho do filho
16:32dela e ela faz questão que o filho dela tenha todos os direitos e que ele seja apresentado,
16:39não seja invisível.
16:40Fala desse coração em relação ao Davi.
16:42Assim, o Davi é uma pessoa que me estimula todo dia, porque com todas as dificuldades
16:49dele, né, ele já acorda sorrindo, ele é onde passa, as pessoas olham pra ele, alguns
16:55admiram, né, por ser diferente, eu sei que é diferente, mas assim, ele conquista as pessoas
17:03no passar do tempo, né, que vai conhecendo, todo mundo se apaixona e é a minha grande inspiração,
17:09né?
17:09E é fã da programação da TV Vitória.
17:11Fã, de tudo.
17:12Ainda tem isso, não pode trocar de canal.
17:14O fofo do Fuli, né, Fuli?
17:16O fofo do Fuli, o beijo pra quem é de beijo e abraço pra quem é de abraço.
17:19Mas eu quero agora dois depoimentos pra você entender a rotina de tratamento, a rotina
17:25da Maria Fernanda.
17:26Maria Fernanda, de manhã, ela vai pra escola, né, ela frequenta uma escola regular da prefeitura
17:34de Vila Velha hoje, e aí na parte da tarde, na segunda nós vamos pra PAI, passamos a tarde
17:40toda fazendo físio, teófono, e aí na terça nós fazemos psicólogo, na quarta e na sexta
17:48nós fazemos natação aquecida, que foi exatamente isso que fez a Maria Fernanda hoje andar, né,
17:53essa parte muscular dela com a H aquecida.
17:57Desenvolveu.
17:58Qual é a rotina do Davi?
18:00Rotina.
18:02Hoje, como eu já disse, né, o Davi não tem terapia na PAI, mas frequenta a PAI segunda
18:07e quarta-feira pra escola, então ele faz CAE na PAI, só que tratamento por enquanto zero,
18:15né, e fora não tem, porque a gente não tem plano de saúde, e ele frequenta a escola
18:22regular vez em quando, porque também não tem acessibilidade nenhuma.
18:26Ó, eu vou improvisar aqui, nós vamos encerrar o programa deixando o Davi em primeiro plano.
18:32Tira aí, Davi no centro.
18:34É, o Davi, porque ele vai representar a Maria Fernanda, as outras crianças, e também todos
18:40os outros adolescentes, que, ô mamãe, cuidado com o pezinho aqui, vamos todo mundo abraçar
18:45ele aqui, vem cá, a gente termina o programa desse jeito, pega na mãozinha todo mundo,
18:50ninguém larga a mão de ninguém, que você tenha um excelente domingo, beijo pra quem é
18:54de beijo, e abraço pra quem é de beijo.
18:56Um grande abraço.
18:57Um grande abraço.