00:00Pour Irene Nalukwago, le parcours de 12 années qu'il a menée jusqu'à cette clinique spécialisée dans la trépanocytose
00:07a été éprouvant.
00:08Sa fille est née en bonne santé dans cet hôpital de Kayunga, à l'est de la capitale Kampala, en
00:14Ouganda.
00:14Mais à l'âge de 6 mois, elle a commencé à tomber malade et à souffrir d'anémie.
00:22Ils ont commencé à lui faire des transfusions sanguines presque chaque semaine et elle souffrait énormément.
00:30À un moment donné, son taux d'hémoglobine était de 3,1.
00:40C'est alors que les médecins ont commencé à soupçonner un problème plus grave.
00:44Les examens ont ensuite confirmé la trépanocytose.
00:47Aujourd'hui, à 12 ans, les crises répétées ont laissé de lourdes séquelles.
00:52Elle s'est retrouvée paralysée du côté gauche. Je n'avais d'autre choix que de la porter.
00:57Des milliers d'enfants ont passé des années sans diagnostics précoces ni traitements adaptés.
01:05L'Ouganda a désormais étendu le dépistage obligatoire des nouveaux-nés à l'ensemble du pays.
01:13Le traitement des enfants commence dès l'âge de 9 mois. Son respect est important.
01:19La plupart ont réussi à survivre grâce à ce dispositif.
01:28Les professionnels de santé s'accordent à dire qu'un diagnostic précoce est essentiel.
01:33Il permet de prendre en charge la maladie avant qu'elle ne s'aggrave.
01:39Ces patients comprennent désormais que le fait de se soumettre régulièrement à des examens de routine
01:44peut les aider à rester en bonne santé et à éviter des complications potentiellement mortelles telles que les AVC.
01:50Les médecins affirment qu'un suivi régulier permet de détecter les problèmes à un stade précoce,
01:55ce qui allège la charge de travail des professionnels de santé
01:58en offrant aux patients de meilleures chances de mener une vie plus longue et plus saine.
02:03La science prouve désormais qu'un remède est possible, un traitement par thérapie génique
02:07susceptible de mettre fin à des années de souffrance pour de nombreux patients a été mis en place dans certains
02:12pays.
02:14Nous avons généralement tendance à les encourager à traiter leurs enfants à l'hydroxyurée
02:20dans l'espoir qu'un jour la thérapie génique devienne peut-être abordable.
02:27La drépanocytose reste un défi majeur de santé publique en Ouganda
02:31avec près de 20 000 nouveaux-nés touchés chaque année.
02:37Réfléchis
