- 2 saat önce
Kategori
🗞
HaberlerDöküm
00:01Jale Elif Şimşek ile Hayatın İçinden programına hoş geldiniz.
00:06ART Stüdyosundan herkese merhabalar.
00:09Efendim hayatın içinden hayat bize ne getireceği hiç belli olmuyor.
00:14Bizler hayatın içinde bir takım böyle işte tatile gidemedik, ayakkabı alamadık,
00:20işte şunu alamadık, şunu yapamadık, saçımızı kestiremedik, araba değiştiremedik derken
00:25biz böyle hayatın içinde yuvarlanıp giderken daha çok yuvarlanan, daha çok da zorlanan aileler var.
00:32Tabii ki istatistikleri tam olarak bilmiyorum ama ben o ailelerden bir tanesini burada konuk etmek istedim
00:39ve onlara destek olan sevgili Devrim Demirel sizleri ona tanıtmak istedim.
00:45Hoş geldiniz.
00:46Merhabalar efendim, hoş bulduk.
00:48Nasılsınız?
00:48Çok teşekkür ederim. Sizlerle beraber bu programda olmak çok mutluluk verici.
00:53Devrim Demirel tenor, opera sanatçısı tenor.
00:57Aynı zamanda da sanat yönetmenliğini yapıyorsunuz. Doğru mudur?
01:00Şöyle, operanın sanat yönetmeni değilim.
01:03Evet.
01:03Atlas Ege için düzenlemiş olduğumuz bir yardım konseri var.
01:07Onun sanat yönetmenliğini ben yapıyorum.
01:09Süper.
01:11Etkinliğimizden kısaca isterseniz bahsedeyim.
01:13Önce aileyi tanıyalım.
01:15Tamam.
01:15Sonra da etkinliğe geçelim.
01:17Evet, babamız galiba.
01:19Evet, ben herkesevim. Atlas Ege'nin babasıydım.
01:22Atlas Ege yaşamaktayız.
01:24Aslan Burdurlu'nun.
01:25Burada bir fabrika işçisiyim.
01:27Bu günümüzde artık bize destek olan herkesten çok teşekkür ederek söz bulunuyor.
01:31Tabii ki hep birlikte, hep birlikte.
01:34Merhabalar.
01:35Ben Meltem Gülcan Sevinç.
01:37Atlas Ege'nin annesiyim.
01:40Ben de forklift operatörüyüm.
01:42Aynı zamanda silahlı özel güvenlik görevlisiyim.
01:45Fakat biliyorsunuz ki yaşadığımız durumdan ötürü şu aralar Atlas Ege ile ilgilenmek zorundayım ve özel gereksinimli bir çocuğum olduğu için
01:55devamında da muhtemelen Atlas Ege ile uzun bir süre ilgilenmek zorunda kalacağım.
02:00Varlık Onay ile bir kampanya başlattık.
02:03Atlas Ege'nin 9 günlük kent hanısı gelir gelmez ve o gündür, bugündür mücadelemiz sürüyor, devam ediyor.
02:11Çok şükür %85'e kadar gelindi kampanyamızda.
02:15Ne kadar güzel.
02:16Bir çoğu toplandı ama tabii ki geri kalan tutarın toplanabilmesi için de çok insanın az parasına yine ihtiyacımız var.
02:25İnsanlarımızın duyarlılığına ihtiyacımız var.
02:28En önemlisi.
02:29Varlık iznimizin bitmesine 9 gün kadar çok ciddi bir süre kaldı.
02:35Bu süre zarfında Atlas Ege'yi bir an önce yetiştirmek istiyoruz.
02:40Gen tedavisine biliyorsunuz oldukça maliyetli bir tedavi.
02:44Evet, evet. Birazcık SMA hastalığından bahsedebilir miyiz?
02:48Siz nasıl öğrendiniz? Öğrendiğinizdeki hisleriniz tabii ki çok zor bir anne baba olarak.
02:53Çok zordu. Yani hayatı bitmiş gibi hissettim Jale Hanım.
02:58Ben açıkçası dedim yani nasıl yaşayacağım? Bundan sonrası nasıl yaşanır?
03:04Çünkü nasıl böyle bir durumla baş edeceğimi bilmiyorum.
03:08Daha ilk çocuğum ve başıma gelen durum çok ağır.
03:12Çaresi var ama çok maliyetli acaba bu tutar toplanabilir mi kaygısı var tabii bir taraftan.
03:20Çünkü ilk başta ne yazık ki biz tanı aldığımızda doktorumuzun bile ilk söylediği şey
03:27yani gençler boşayanlar kurmayın, boş işlerle uğraşmayın olmuştu.
03:34Ama çok şükür. Her şeye rağmen toplanıyormuş demek ki.
03:39Ne kadar güzel ki.
03:40SMA bu arada hani genetik bir kas hastalığı ölümcün.
03:45Maalesef SMA'nin bir geninin eksikliğinden kaynaklanıyor ve hayatta kalma faaliyetlerini yapamamaya başlıyorlar.
03:53Yürüme, koşma, beslenme, solunum gibi gereksinimleri gerçekleştiremedikleri zaman da ne yazık ki
04:00trake, NGPK gibi cihazlarla bu çocuklar yaşantısını sürdürmek durumunda kalıyorlar.
04:07Çok şükür şu an Atlas EG'nin sadece skolyoz başlangıcı mevcut ve sol bacağında ufak bir kas kaybı var.
04:14Ama onun haricinde bu çocuk şu an Zorgen-SMA gen tedavisini aldığı takdirde
04:21Türkiye'de en çok işe yarayan birkaç hastadan biri olacağını
04:24Dubai'deki doktorumuz da sağ olsun.
04:27Garantilede inşallah.
04:29Yani tek umudumuz Atlas EG'nin göstermiş olduğu direnç aslında.
04:33Evet, inşallah.
04:34Evet, sizin yollarınız nasıl kesişti?
04:36Bizim yollarımız şöyle kesişti.
04:40Ben bir gün televizyon seyrediyordum ve televizyonda bir haberle karşılaştım.
04:46Orada Meltem Hanım'ı ve Halil'i gördüm ve Atlas EG'nin hikayesinden çok etkilendim.
04:54Ve daha sonra araştırmaya başladım sosyal medyada.
04:57Ben bir sanatçıyım, Antalya'da yaşayan bir sanatçıyım.
05:00Onların burada yaşadığını öğrendim.
05:02Ne yapabilirim?
05:04Düşüncesi oluştu bende.
05:06Bir sanatçı olarak bizim de en önemli sile almış sanatımız.
05:10Evet.
05:10Ve daha sonra ailenizle tanıştım.
05:14Atlas EG ile tanıştım.
05:16Ve bu projeyi Devlet Opera Balesi'ndeki sanatçı arkadaşlarımla paylaştım.
05:23Sağ olsunlar onlar da büyük bir sevgiyle karşıladılar ve duyarlılıkla karşıladılar.
05:30Ne yapabiliriz diye.
05:31Konserimize karar verdik.
05:34Murat Paşa Belediye Başkanımız Sayın Ümit Hüsal ile görüşüldü.
05:38Türkan Şoray Kültür Merkezi alındı.
05:418 Şubat 2026 tarihinde saat 14'te pazar günü halka açık bir şekilde bu konseri gerçekleştireceğiz.
05:50Evet.
05:50Bu konserimizde 6 solist arkadaşımız olacak şarkı söyleyen.
05:55Süper.
05:565 orkestra üyesi arkadaşımız olacak.
05:59Belki de Türkiye'de ve dünyada ilk defa SMA hastalığı bir modern dans gösterisiyle ifade edilecek.
06:07Bu mesela konserimizin çok enteresan anlarından bir tanesi olacak.
06:13Bizim amacımız şu.
06:15Yani Atlas Ege özelinde biz SMA hastalığına sanatçılar olarak dikkat çekmek istiyoruz.
06:24Ve Türkiye'deki bütün SMA hastalarının sorunlarının bir an önce devletimiz tarafından, yetkililer tarafından çözümlenmesi, o insanlara yardımcı olunması gerektiğini düşünüyoruz.
06:38Ama diğer taraftan da arkadaşlarımın canlı yayınlarına katıldım.
06:44Orada şunu hissettim.
06:47O kadar güzel insanlarımız var ki.
06:50Atlas Ege için yani canını dişine takıp gecenin birine ikisine kadar mücadele eden orada biz Mertem daha iyi anlatır.
07:01Damla diyoruz buna.
07:03O damlaları toplayabilmek için gerçekten mücadele eden çok güzel insanlarımız var.
07:09Ben onları tanıdığım için gerçekten çok mutlu oldum.
07:12Ülkem adıma, Anadolu adına gerçekten umutlu oldum.
07:16Ve ben inanıyorum bu kampanya güzelliklerle sonuçlanacak.
07:21Ve bizim yapacağımız konser bence bizim çölenimiz olacak.
07:26Ve %15'lik kısımda bir an önce tamamlanacak.
07:32Artık %85'i tamamlandı.
07:34Evet %85.
07:35%85 tamam.
07:37%15'i de inşallah bizim programımızla duyarlı vatandaşlarımız.
07:41Ben de eminim çok duyarlı vatandaşlarımız var bu konuda.
07:44Çünkü şöyle ben kendim de tenure sanatçısıyım.
07:48Ne kadar güzel.
07:49Ve on yıl önce biz de böyle bir, beni de böyle bir kampanya dahil ettiler.
07:54SMA hastası bir çocuğumuz, kızımız için, Arife'miz için biz de bir araya gelmiştik.
08:00Daha sonra ben Arife'nin evini ziyaret ettiğimde gerçekten onların evi yoğun bakım ünitesi gibi.
08:07Bir oda yoğun bakım ünitesi gibi.
08:11Üzüldüm.
08:12Sonra kendi şikayet ettiğin ne varsa dedim ki şükür gerçekten.
08:18Evet.
08:19Utandım.
08:20Yani düşününce benim şikayet ettiğim o kadar çok konuya utandım.
08:26Ama sizler çok gençsiniz.
08:28Bunu atlatacaksınız ben biliyorum, eminim.
08:30Çünkü atlasak ya da daha çok yolun başında.
08:33Yani yolun başındayken fark edilmesi de çok güzel.
08:36Peki SMA hastasının bir hastanın tedavisi, tedavi olan var mı dünyada görülmüş?
08:43Var tabii ki.
08:45Ve yani Antalya'mızda da şu ana kadar 25 tane çocuğumuz zorgen sumagen tedavisini alarak sağlıklarına kavuştular.
08:54Ne kadar güzel.
08:55Peki devlet desteğimiz var mı?
08:58Yani devletin size karşı tutumu nedir?
09:03Devlet desteği var mı?
09:04Maalesef Sağlık Bakanlığı bu ilacı henüz RG aşamasında olduğunu düşünüyor.
09:1110 yılın doldurulmaması sebebiyle.
09:13Yani bu konuda çok yorum yapmam yanlış olabilir.
09:18O yüzden bu konuda çok fazla yorum yapmak istemiyorum.
09:22Ama umarım ilerleyen zamanlarda.
09:24İnşallah bu sorunlar da ilerleyen zamanlarda.
09:27Çocuklarımızın inşallah topuk kanından tanı aldıkları gibi bu ilacı direkt alarak sağlıklı bir çocuk olarak yaşantılarını sürdürürler.
09:36Çünkü bu hastalık çok sinsi bir hastalık.
09:38Ne zaman ne olacağını bilemiyorsunuz.
09:41Bir sabah uyandığında nefesi kesilebilir.
09:44Her şey olabilir.
09:44Gülmek.
09:46O yüzden her hastanın seyri farklı maalesef.
09:50Atlas Ege çok tatlı bir çocuk maşallah.
09:53Çok da güzel.
09:54Çok fotojenik değil mi?
09:56Yani ileride artısı olacak bir çocuk maşallah.
10:00Çok tatlı bir çocuk.
10:01Çok yakışıklı.
10:01Dilerim iyice Rabbim onun şifasını verecektir.
10:05Sizleri de artık yüzünüzü güldürecektir.
10:08Bu kadar.
10:09Çünkü çok çok genç aile.
10:11İnşallah.
10:12İnşallah.
10:12Umutlu oluyorsunuz.
10:13Bizler umutsuz değiliz.
10:15Peki SMA hastalığını hep soruyorlar.
10:18Anne karnında belirlenebiliyor mu?
10:21Şu şekilde ancak belirlenebiliyor.
10:23Prenatal tanı testi istenebiliyor hareketlerin yavaşlanmasıyla.
10:28Fakat tip 0 ismini verdiğimiz bir formuyla sadece bu gerçekleşebilir.
10:34Tip 0'lar çünkü 6 aydan itibaren semptom vermeye başlıyor.
10:38Ve tip 0'lar maalesef ilk 48 saat içerisinde hayattan kopuyorlar.
10:44Üzücü bir şekilde.
10:46O yüzden hamilelik taramalarında da ortaya çıkmadığı için sadece tek çözümün frenatal tanı testi.
10:54Evet.
10:54Evet birazcık da babayla konuşalım.
10:56Baba neler hissediyor?
10:58Mikrofon elinde tutuyorsun boşlukla.
11:00Şu anda kampanyanın %85'in tamladığınız için gerçekten.
11:04Çok ümitleyiz.
11:05Çünkü biz bu işin başında ilk tanı aldığımızda sadece Meltem Hanım ve ikimiz vardık.
11:11Arkamızda maalesef bizi inandiren kişiler yoktu.
11:14Ama gün geçtikçe ailemiz gerek sevdiklerimiz, eşimiz, dostumuz bize de destek vermeye başladılar.
11:22Çünkü Türk milleti gerçekten duyarlı bir kesim.
11:27Buraya bizi de davet ettiğiniz için gerçekten çok teşekkür ederiz.
11:31Çok teşekkür ediyoruz.
11:32Ne demek?
11:33Şöyle bu yola biz inanmış kişilerle başladık.
11:36Siz de bize inandığınız için çok teşekkür ederiz.
11:39Yani biz dediğim gibi hayat bize ne getirecek?
11:43Yani neler getireceğini gerçekten bilemeyiz.
11:46Şükür çocuklarımız ki Atlas Ege'de iyileşecek.
11:50Ben en kısa zamanda bu Mevla'nın toparlanacağını düşünüyorum.
11:54Mutlaka çok fazla bir şey kalmamış zaten.
11:57İnşallah programımızda da bu daha toparlanacak bir görsel görüyoruz şu an.
12:02O konserimizin afişi, o Türkan Şoray Kültür Merkezi'nde halka açık konserimizin.
12:09Onun alt tarafında da Atlas Ege'mizin hayvan numarasını görüyorsunuz.
12:15Valilik onaylı.
12:16Valilik onaylı, evet valilik onaylı.
12:19İzleyicilerimizden destek bekliyoruz.
12:22Bizim de bir soranımız var bu arada.
12:24Eller birleştikçe yükler hafifler diyoruz.
12:27Kesinlikle.
12:28Evet çok güzel.
12:29Bazı bir sözü var ben çok severim.
12:32Zorluklar güzel bir çiçeğin kökleridirler.
12:35Gerçekten hayatta bazen karşımıza böyle zorluklar çıkıyor.
12:39Ama onlara ben inanıyorum ki onlar güzel bir çiçeğin kökleridirler.
12:43Kesinlikle.
12:44Bu hikayenin sonunda da benim hayalim balonlarla beraber Atlas Ege'mizi Antalya Havaalanı'ndan Dubai'ye göndereceğiz.
12:53Göndereceğiz.
12:54Allah'ın izniyle göndereceğiz.
12:56Peki Türkiye'de tedavisi yok mu?
12:59Dubai neden?
13:00Türkiye'de iki tane mevcut tedavimiz var Sağlık Bakanlığı'ndan onaylanmış şekilde.
13:07Fakat bunlar maalesef gen tedavisi niteliği taşımıyor.
13:12Yani SMN1 genindeki eksikliği ya da balıklığı gidermediği için çoktan bir çözüm sağlamıyor.
13:20Öyle söyleyeyim.
13:22SMN2 ismini verdiğimiz ana motor nöron geçişlerin SMN1 genine geçiş sağladığı gene sadece belli bir miktarda SMN proteini aşılıyor.
13:35Sipinraza ve Ristipiram ismini vermiş olduğumuz Türkiye'de karşılanan mevcut ilaçlar ve biz sana aldığımızda maalesef tek kapsamda olan ilaç Sipinrazaydı.
13:47Bu da maalesef çok acılı bir şekilde veriliyor omurga kemiğinden.
13:55Anestezi alarak veriliyor.
13:58Zor bir süreci var.
14:00Burada önemli olan asıl tedavi değişikliği olmaması.
14:04Üç tedavi seçeneğimiz var.
14:07İkisi Türkiye'de var.
14:08Fakat yurt dışındaki ülkelerde direkt olarak Dorgansım'a kapsamda olduğu için birçok ülkede direkt Topukkanı'dan tanı aldıkları gibi onu tercih
14:18edebiliyorlar.
14:19Ve direkt bunun alınması tabii ki daha faydalı oluyor birçok çocuk için.
14:24Yani gözlemlenenlerde açıkçası.
14:28Bizler de yani bir SMN'li çocuk ailesi olarak gen tedavilerinin en kısa zamanda kapsama alınmasını gerçekten istiyoruz.
14:37Evet inşallah.
14:39Biz de buradan sesimizi duyurabiliriz.
14:42Devrim Bey çok duyarlı bir sanatçı.
14:44Sizleri ben aynı zamanda tanıdığım için çok çok memnun oldum.
14:48Ben de sizi tanıdığım için çok memnun oldum.
14:50Kesinlikle.
14:51Peki bunun devamı, konserlerimizin devamı olacak mı sadece Atlas Ege için?
14:56Olmayacak.
14:57Çünkü o konserde her şey bitecek.
14:59Atlas Ege'yi göndereceğiz.
15:00Atlas Ege için evet.
15:02Ama şöyle, geçmişte benim sosyal sorumluluk projelerim çok fazla.
15:06Evet.
15:08Büyükşehir Belediye Başkanı, eski Büyükşehir Belediye Başkanı Mustafa Akaydın döneminde
15:12ben Engelsizsiniz isimli bir gösteriye imza atmıştım.
15:17Antalya AKM Kültür Merkezi'nde.
15:19Burada Antalya'da 67 tane engelliyi ben sahneye çıkardım.
15:22Türkiye'de ilk defa, ilkleri yapmasını çok severim.
15:25ilk defa tekerlekli sandalyeli malet topluluğu oluşturdum.
15:29Engelsiz Trio isimli iki görme engelli bir yürüme engelli olan çocuklarımızı, enstrüman çalan çocuklarımızdan Engelsiz Trio oluşturduk.
15:42Antalya Altın Film Festivali'nde çıkartmıştık.
15:46Bu tür etkinliklerimiz şimdiye kadar oldu.
15:50Şu anda da Atlas Ege için yapıyoruz.
15:53İleride de inşallah yapacağız yine de.
15:54Evet, Atlas Ege iyileşip gelecek.
15:56Biz onun balonlarla karşı da ben doğru olacağım zaten.
16:00Ben umut doluyum.
16:01Konserimizde zaten umut dolu şarkılar söyleyeceğiz.
16:05Zülfü Limanelli şarkıları olacak konserimizde.
16:08Çok güzel.
16:09Umudu besleyeceğiz.
16:12Yani bu şekilde.
16:13Tabii umut her zaman mutlaka olmalı.
16:17Bizler de, ben de kendi adıma sanatçı olarak yapabileceğim ne varsa, elimden gelen ne varsa.
16:24Program yapımcısı olarak elimden ancak bu kadar sizleri duyurabilmek geliyor.
16:28Ama sanat adına, sanat çatıda benim deyimden ne gelirse sizlere destek olmayan.
16:32İnşallah ilerleyen süreçte beraber de bir şeyler yaparız.
16:35İnşallah çok da güzel olur.
16:38Peki, çalışmıyorum diyorsun.
16:41Evet.
16:41Yani desteğiniz, tabii ki yardımlar.
16:44Ben çünkü dediğim gibi daha önce SMA hastası bir kız çocuğumuz için gittiğimde medikal ürünler çok pahalı.
16:53Bunlarla nasıl görüş gelebiliyorsunuz?
16:56Zaten devletten almış oldum.
16:58Bir engelli maaşı söz konusu eşim işine devam ediyor.
17:05Şu şekilde ücretsiz, ücretli izinle daha doğrusu belli bir süre kampanyamız bitene kadar sağ olsunlar.
17:12Firmamız bizlere bu imkanı sağladığı için herhangi bir Allah'a şükür dışa el açtırmadılar bu konuda bize.
17:21Allah bin kere razı olsun kendilerinden.
17:25Firma ismi vermek biraz sıkıntı oluyor mu?
17:29Firma ismi değil de kişilerden bahsedebiliriz.
17:34Burada sevgili Cihan Bulut, Ali Bulut, Erdin Çöğrükoğlu'na bunlara çok teşekkür ediyoruz.
17:41Bu masraflarımızı bize maaş olarak veriyor.
17:45Ne kadar güzel.
17:46Çok çok güzel.
17:47Peki bir derneğimiz var mı?
17:48Sevmi Anber Derneği.
17:51Yani bizim herhangi bir dernekleşme olayımız yok.
17:55Bireysel olarak kampanyalarımızda.
17:57Bireysel olarak görüyorsunuz.
17:58Bildiğim kadarıyla Antalya'da devrim hocam siz bilirsiniz.
18:02Sevmi Anber Derneği var diye biliyorum ben.
18:06Ben duymadım.
18:08Sanki duydum.
18:09Öyle bir dernek var ama şimdi dağıldı.
18:13Dağıldı mı dernek?
18:14Maalesef.
18:15Yani yeterince çalışma yürütülemedi.
18:19Maalesef.
18:21Yani sesimizi duyurabilirsek ne kadar yani dernekle olur, televizyonla olur, konserlerle olur.
18:27İnşallah ben hiç umutsuz değilim zaten.
18:30Yani çalışmaya devam edeceğiz.
18:31Tabii ki.
18:32Ben mesela özellikle mesela Antalya Spor'dan, Antalya Spor taraftarlarından büyük bir destek bekliyorum.
18:39Hatta şu birkaç gün içerisinde bir yöneticiyle görüşme yapmak istiyorum.
18:45Atlas Ege'mizin sesinin Antalya stadında da duyulması ve insanlarımızın da Atlas Ege'yi tanımasını bilmesini.
18:53Burada az önce de bahsettim.
18:56Yani Atlas Ege özelinde SMA hastalığına karşı bir duyarlılık oluşturulması lazım.
19:01Ve bu tedavilerin artık devletimiz tarafından, Sağlık Bakanlığımız tarafından karşılanıyor olması lazım.
19:08Bildiğim kadarıyla çok değişik geldi bana.
19:12Mesela Dubai'deki doktorumuz Türk'müş.
19:16Hayır Almanya.
19:17Almanya'daki doktorumuz.
19:18Almanya'daki doktor.
19:19Yani çok ilginç değil mi?
19:20Türkler bu alanda muhteşem işler yapıyorlar.
19:23Bilim insanlarımız var.
19:25Bence bu sorunu çok kolay çözebiliriz.
19:29Bence de çözüleceğiz.
19:30Büyük bir milletiz.
19:31Keşke Türkiye'de de tamamıyla tedavinin hepsini Türkiye'de yapabilsek de bu kadar böyle hani yoldur, Dubai'dir, Almanya'dır gitmek zorunda kalmasak da
19:41Türkiye'de.
19:42Çünkü zaten oradaki doktorlarımız Türk.
19:45Yani ne acılır ki maalesef günümüzde.
19:49Şöyle yapabiliriz.
19:50Şimdi benim de Antalya Spor deyince doğru söylüyorsunuz.
19:53Geçtiğimiz günlerde ben Antalya Spor'un Amigos'unu konuk ettim burada.
19:58Sevgili Recep abi, Miloş, Namlıdeğer Miloş.
20:01Onunla iletişime geçebiliriz.
20:02Kesinlikle.
20:04Bir arkadaşımız, bir dostumuz onunla şu an iletişime geçti.
20:08Evet.
20:09Beraber de geçelim.
20:10Tamam.
20:11Ve mutlaka onu yapacağız.
20:13Çünkü o da bu konularda çok duyarlı.
20:16Mesela takımlar sahaya çıkıyorlar.
20:19Evet.
20:19Belirli afişlerle çıkıyorlar.
20:21SMA'yla ilgili, Aklı Sege'yle ilgili bir afişle mesela çıkabilir.
20:25Çünkü gerçekten vaktimiz çok sınırlı.
20:27Varlık onayımız çok az kaldı.
20:31O yüzden böyle bir çalışmaya Antalya Spor katkıda bulunursa bizler çok mutlu oluruz.
20:38Tabii ki.
20:39Ben Recep abimin, abi derim kendisine.
20:43Evet, evet.
20:44Ben de biliyorum.
20:45Konuyorum.
20:45Çok tatlı bir insan.
20:46Çok güzel bir insan.
20:47Burada geçtiğimiz günlerde konuk ettik kendisini.
20:49Gönülün sonra kendisi gerçekten gönülün sonra.
20:52Yani hiç hayır diyeceğini düşünmüyorum.
20:54Şimdi oturdukça da acaba kimlere ulaşabiliriz, nasıl yapabiliriz diye düşündükçe.
20:59Evet.
20:59İlk aklıma gelen de Antalya Spor dediğinizde Miloş geldi.
21:04Miloş abem.
21:05Miloş abem geldi.
21:07İnşallah biz elimizden geleni yapacağız çocuğumuz için.
21:12SMA'yı artık en azı, yani hastalık var bunu kabulleniyoruz ama tedavisini en azından bulup Türkiye'de, Türkiye şartlarında hatta tamamıyla
21:26sileceğiz, kurtulacağız.
21:28Yani biz güçlü bir milletiz, biz büyük bir milletiz.
21:30Biz evet, bir eline verdikçe.
21:31Çok büyük, gerçekten çok büyük bilim insanlarımız var.
21:34Bugün yurt dışında, Amerika'da, mesela Aziz Sancar gibi işte çok önemli bilim insanlarımız var.
21:40Evet, kesinlikle.
21:40Ve bence Türkiye'de bu sorun artık çözülebilir.
21:43Çözülebilir.
21:44Aslında kesinlikle yani şimdiye kadar bile çözülmesi gerekiyordu.
21:50Ben yani çok fazla Ankara'da uğraşan, Ankara'ya giden SMA'yla işte dernekten bahsettiğim.
21:58Eylem.
21:58Evet, insan, arkadaşlarımız oldu.
22:01Ama işte maalesef ki bu duyarlılığı, yani bizler duyarlıyız, insanlarımız duyarlı ama artık söylenecek başka bir kelime kalmıyor.
22:13Böyle olunca.
22:15Peki, tabii ki Atlas Ege'yi kurtaracağız.
22:19Biz Atlas Ege için buradayız ama birazcık da operadan bahsedelim.
22:23Evet, Ankara Devlet Operabelesi'nde çalışmalarımız yoğun bir şekilde devam ediyor.
22:28O ay çok güzel eserlerimiz var.
22:31Mesela bale sanatçılarımızın çıkarmış olduğu şu an, Cumartesi günü sahnenecek olan.
22:38Gerçekten muhteşem bir modern bale.
22:41Tria var.
22:43Önümüzde Aşk İpsiri Operası var.
22:46Don Giovanni, Mozart'ın Don Giovanni prodüksiyonu devam ediyor.
22:50Evet.
22:50Konserlerimiz devam ediyor.
22:52Antalya, Haşimşan Kültür Merkezi'nde Antalya Devlet Operabelesi'nin çalışmaları.
22:57Tüm izleyicilerimizi Antalya Devlet Operabelesi'nin eserlerini izlemeye de davet ediyoruz.
23:02Evet, Antalya'la ilgili ama.
23:04Çok ilgili.
23:05Son yıllarda özellikle Haşimşan Kültür Merkezi yaklaşık olarak 850 kişi kapasiteli.
23:12Evet.
23:13Ve bize artık Antalya'mıza yetmiyor.
23:16Buradan da duyuralım.
23:17Buradan buradan onu da duyuruyoruz.
23:19Zaten Antalya'mıza yani turizmin başkentine yakışan benim hayalim orada Antalya Mediterranean Opera House'dur.
23:29Yani bugün düşünseniz ya AKM'nin olduğu yerde Atatürk Parkı'nda gerçekten güzel büyük bir binanın olması ve gelen bin
23:40turistimizden belki 900'ünün gelip de önünde fotoğraf çekilebileceği bir binanın olması mesela.
23:45Bence Antalya'nın acil ihtiyaçlarından bir tanesidir diye düşünüyorum.
23:50Evet, ne kadar güzel.
23:51Şimdi ailemize girelim.
23:53Atlas Ege iyileşti.
23:54Tabii ben geleceğe bakarak söylüyorum.
23:56Önümüzdeki şu süreçte Atlas Ege iyileşti.
23:59Diğer Semia hastası aileler için onlara tavsiyeleriniz neler olacaktır?
24:05Neler yapsınlar?
24:06Nasıl karşılasınlar?
24:08Yani yeni öğrendiklerinde tabii ki şok.
24:11O şok atlattıktan sonra.
24:14Nasıl diyeyim?
24:15Acıyı, üzme, mecburen yaşıyorlar.
24:19Üzülme diyemem çünkü gerçekten kim olsa kabullenme süreci oluyor.
24:25Evet, çok zor tabii ki.
24:27En zor süreç bence kabullenmek.
24:29Ama ne kadar erken kabullenilip, ne kadar erken valilik onaylı kampanya başlatılıp, ne kadar erken geçici tedavilere de olsa başlanırsa,
24:42bu hastalığın seyri o kadar hafifler.
24:45Ve yine fizik tedavi burada önemine sürdürüyor.
24:48Düzenli fizik tedavileri bir an önce başlamalarını tavsiye ediyorum.
24:52Şu anda Atlas Ege'nin durumu fizik tedavilerin düzenli alındığından dolayı biraz daha iyi durumda bence.
25:00Çünkü fizik tedavi seanslarının yanı sıra 7-24 bizim fizik tedavilerimiz kendimizden de devam ediyor.
25:08Sürekli fizyoterapist hocamızın göstermiş olduğu, bunu bunu yapın, uygulayın dediği her şeyi birebir yapmak, ilgilenmek zorundayız.
25:19Bunların hepsi ayrı bir vakit.
25:21Bunun yanı sıra artık özel gereksinimi olduğunu kabul edip, mecburen yaşantılarını ona göre şekillendirmeleri gerekiyor.
25:31Evet.
25:31Bir noktada.
25:32Aslında biz bu hastalıktan çok korkuyoruz.
25:36Yani çok korkuyordum en azından ben.
25:38Daha önce de FMA'yı bilen ve elimden geldiğince 3-5 de olsa destek vermeye çalışan biriydim.
25:46Ama kendi başınıza gelmesi çok daha farklı tabii ki.
25:50Evet.
25:51Yani benim başıma gelmez diye düşünmesin kimse.
25:54Çünkü Türkiye'de her 50 bireyden bir kişi FMA taşıyıcısı.
25:58Bunun için maalesef birçok insan bilmiyordu ve bizler de bilmiyorduk.
26:04Evlilik öncesi tarama testlerinde ne kadar bu hastalığın mutasyonları saptanamasa da yine de yani bir nevi bir çözüm olabilir evlilik
26:15öncesi taramalarını daha olmadığı takdirde ayrı bir SMA testi vermeleri.
26:21Tabii ki genetik olarak detaylı incelenmesi gereken bir konu bu.
26:24Çünkü bu hastalık mutasyon içerdiği zaman tek taraflı da gelebiliyor ne yazık ki.
26:30Evet.
26:31Bu da evlilik öncesi taramalarda tespit edilemiyor ne yazık ki.
26:35Maalesef ki.
26:37Peki güçlü bir annesin.
26:38Senden de bu bilgileri alabilmek ne kadar güzel.
26:41Bayağı araştırmış her şeyi de biliyorsun.
26:44Evet maşallah.
26:44Peki istatistiklere göre yani herhangi bir insanda SMA hastası yani atıyorum ben bu yaşımda olabiliyor muyum?
26:55Veya başımıza gelebilir mi böyle bir şey?
26:57Şu an Türkiye'de 60 yaşında olup torunlara olan SMA hastası bir dedemiz bile var yani.
27:03Maalesef bu hastalık tiplere ayrılıyor.
27:07Tipleri en ölümcül çeşidi en ağır çeşidi bu hastalığın.
27:12İlk 6 ay içerisinde ortaya çıkmaya başlıyor.
27:14Tip 2 ise biraz daha böyle 12-18 ay aralığında.
27:18Tip 3 de 18 ay sonrası ortaya çıkıyor.
27:21Ama tip 4 genellikle 20'li yaşlarda ortaya çıkmaya başlıyor maalesef.
27:2732 yaşında sadece merdiven çıkamamasından şüphelenerek SMA hastası olduğunu öğrenen var ülkemizde.
27:34Öyle mi yani ben hep çocuklarla SMA hastası çocuklarla bir araya gelince ben hiç başımıza gelebileceğini veya da büyüklerin de
27:44SMA hastası olabileceğini bilmiyoruz.
27:46Hepimizin başına gelebilir.
27:46Hepimizin başına gelebilirmiş demek ki.
27:48Yani hiçbir bilgim yok da çok teşekkür ederim ve çok bineşlisin maşallah.
27:53Baba da bu kadar bineşli mi araştırıyor mu?
27:55Yaşım daha arası demelidir.
27:57Ben işin sağ kısmındayım.
27:59Çünkü o daha arka planda.
28:01Ben sağ kısmındayım.
28:02Evet.
28:04Peki hareket kısıtlaması Atlas Ege'de yürüme konusunda?
28:10Sıralama var şu an sıralıyor ama henüz yürüyemiyor daha.
28:14Daha zaten yaşı da o kadar şey değil zaten yürüme için.
28:1714 aylık daha yani yürüyüp yürüyemediğine şu bir iki içerisinde artık anlamış olacağız ama gen tedavimizi erken aldığımız takdirde de
28:26normal bir çocuktan fark kalmadan yaşantısını sürdürecek inşallah.
28:31Peki tedavi olup geldikten sonra tamamıyla bitecek mi SMA hastalığı?
28:36Yoksa sizin öyle bir süreciniz olacak mı?
28:39Maalesef ki ülkemizde geç kalınan SMA hastası çocuk çok fazla var.
28:44Bu yüzden de zorgen sıma gen tedavisi ne kadar bir mucize de olsa erken alındığı takdirde geç kalınmış çocuklarımız için
28:53asla bir mucize değil.
28:55Bu yanlış anlaşılmasın.
28:57Sonuçta trakeli bir çocuğa bu ilacın faydalı olmasını biz bekleyemeyiz.
29:01Sadece hayatta tutar trakeli bir çocuğu.
29:04Ama erken alınan bir çocuk normal çocuk gibi yaşantısını sürdürür.
29:09Sürdürebiliyor yani tedavi olup da biz akla segeyi balonlarla koşa koşa karşılaşacağız.
29:16Ama şöyle fizik tedavi ömür boyunca sürecek.
29:19Tabii ki.
29:20Öyle mi?
29:20Yani o hastanın bir...
29:21Aksatmamak.
29:22Sevva'nın izini biz ömür boyunca çekeceğiz.
29:24Yani sadece ilacı aldım da da bitmiyor olay.
29:29Ne kadar hiçbir semptomu, hiçbir sıkıntısı olmasa dahi fizik tedavi arttı.
29:36Belli bir yaştan sonra sporla desteklenmesi gerekiyor.
29:39Devamlı olarak o zaman çocuğumuz da zaten hareketli dönemine geçecek.
29:44Sporunu da fizik tedavisini de kendi kendine yapacaktır.
29:47Baba da ona yardımcı olacaktır.
29:49Ziyaretine gittiğimde gözümün önünden gitmiyor.
29:54Beni emekliyle karşıladı.
29:55Evet, majinalı.
29:56Gördüm.
29:57Ona böyle bir köpekli, İngilizce, Türkçe konuşan böyle bir oyuncak hediye ettik.
30:04Ondan falan çok ilgilendi.
30:05Ondan oynamaya başladı hemen.
30:07Ben de ziyaret etmek isterim.
30:09İnşallah en kısa zamanda Atlas Ege'yi görmek isterim.
30:12Peki ulusal televizyonlarda da çıktınız.
30:15Gördük sizleri.
30:16Haber de çıktınız ulusal televizyonda.
30:19Yardımcı olabileceğimiz, ben böyle oturdukça sizinle konuştukça başka ne yapabiliriz?
30:24Elimizden ne gelir diye.
30:25Ama işte biz sanatçıların elinden ancak ya konser ya böyle etkinlikler geliyor.
30:32Tabii hocamla birlikte de tekrar bir...
30:35Valla ulaşmaya çalışıyoruz.
30:36Özellikle popüler sanatçılara.
30:38Evet.
30:39Ulaşmaya çalışıyoruz.
30:40En azından onlar mesela hani Instagram sayfalarında bir paylaşım yaptıklarında bile milyonlara ulaşabiliyorlar.
30:49Bakalım.
30:51Yapabileceğimiz...
30:52Tanıdığımız, bildiğimiz ünlüler varsa Atlas Ege'nin görselini muhakkak onlarla paylaşalım ve söyleyelim.
30:59Onun paylaşmasını isteyelim.
31:01Ünlülere baskı yapalım.
31:02Ben bu programı da ünlü arkadaşlarla onları etkinlikle paylaşırsam onlardan da ricada bulunuruz zaten mutlaka bir paylaşım yapmayı isteriz.
31:13Son olarak söylemek istediğiniz anneden başlayalım.
31:17Babayla devam, şöyle soldan devam edelim.
31:19Yani meblağ gerçekten çok yüksek.
31:22Yaklaşık 80 milyon Türk lirasına tekabül ediyor.
31:251.8 milyon dolar değerinde olan bir ilaç ama çok kişinin az parasıyla, çevrelerin çevreleri getirmesiyle aslında bu kampanyalar bitiyor.
31:36O yüzden hani işte ne olacak benim 100 liramdan, 50 liramdan diye düşünmesin kimse.
31:41Hep böyle böyle toplandı bu tarih şimdiye kadar.
31:44Öyle çok büyük büyük desteklerle gelmedik yani biz bu noktalara.
31:50Yine geriye kalan meblağın tamamlarken de insanlarımızın ufak da olsa desteklerine ihtiyacımız var maddi ya da manevi fark etmeksizin.
32:00Sosyal medya hesaplarımızdan yapmış olduğumuz canlı yayınlarda bizleri her akşam bulabilirler, izleyebilirler.
32:07Sosyal medyanı da verebilirsin burada.
32:10Tamam o zaman vereyim.
32:11Tabii ki.
32:12SMA.SG ve 2E ile olan bir hesabımız daha var ve SMA.SG yedek 3 sayfamız var.
32:21Maalesef saldırı altında kalıyor çünkü sayfalarımız sık sık kapanıyor.
32:26Bir gün içerisinde 2 sayfamızı birden kaybetmiş olduğumuz oldu ne yazık ki.
32:32Bu yüzden tedbirli ilerlemek durumunda kalıyoruz.
32:35Tüm SMA'sız çocuklar yani bu durumda neredeyse.
32:38Çocuklar var değil mi? Çocuklarımızın fotoğraflarını kullanıp onlar da yani bu şekilde kullanabiliyorlar, fotoğrafları kullanabiliyorlar.
32:46Bizim başımıza henüz gelmedi bu ama gelen çok fazlasıyla var.
32:50Bunun için de insanlarımızın faaliyet numaralarını özellikle biz sorgulamasını istiyoruz e-devlete girip ki herhangi bir dolandırıcılık durumuyla karşılaşmasınlar.
33:00Bu konuda insanlarımıza, toplumumuza biraz daha bilinç kazandırabilirsek en azından bu konuda da tedbirimizi almış oluruz.
33:10Kimse de mağdur olmaz diye düşünüyorum bu konuyla ilgili.
33:14İnşallah.
33:15Canlı yayına Atlas Ege'de çıkıyor değil mi?
33:17Ara ara çıkartıyoruz.
33:20Çok güzel.
33:21Peki.
33:22Dün akşam çok güzel pozlar vardı.
33:24Dün akşam çok güzel bir yerim vardı.
33:26Dün akşam keyifli bir yerindeydi.
33:28Biz çocuğumuzun SMA kampanyası bitikten sonra SMA'dan ayrılacak değiliz.
33:32Artık bu saatten sonra ömrümüz boyunca SMA, emin olduğumuz SMA'sız çocuklarının peşindeyiz.
33:39İnşallah bu kişi sayısı her gün katlanarak gider ve SMA'sız çocukları bir an önce kurtarırız.
33:46SMA'yı öldüreceğiz artık.
33:48Tabii öldüreceğiz.
33:49Hiç kimse ümitsizliğe kapılmasın gerçekten.
33:52Çünkü biz bu kampanyaya başlarken bize kimse milyonlar vaat etmedi.
33:56Hep biliyorduk zaten 100 liralarla 500 liralarla bu kampanyanın yüzeceğini.
34:00Umduğumuz gibi de oldu.
34:03Ümit her şeydir.
34:06Biz de hiçbir zaman ümitimizi yitirmediğimiz için kampanyamızı 85'e getirdik.
34:10Ne kadar güzel.
34:11Evet yavaş yavaş programı kapatacağım.
34:14Merteb'den başlayalım.
34:15Merteb'in son sözlerini daha sonrasında da kapalışa geçelim.
34:21Evet duyarlı vatandaşlarımıza ne söylemek istersin?
34:25Duyarlı vatandaşlarımızdan tek ricam.
34:28Atlas Egem ve diğer SMA hastası çocuklarımızın ellerini lütfen bırakmayın.
34:34İnanın ki çevre çevreye getiriyor.
34:36Çevrelerde kampanya bitiriyor.
34:38Ne olur benim 100 liralık desteğimden 200 liralık desteğimden diye küçümsemeyin.
34:44Çünkü hep damlaya damlaya göl oldu.
34:46Zaten sembolümüz de bu yüzden bizim damla.
34:50Sizlerin az çok demeden desteklerini bekliyoruz.
34:53Son 9.7 milyon kadar bir tutar kaldı 80 milyon TL'den geriye.
35:00Yaklaşık 200 bin USD gibi bir civara tekabül ediyor.
35:05Ve çok kişinin az desteğiyle ya da az kişinin çok desteğiyle bu işi tamamlayabiliriz bence.
35:13Ben eminim bu kalan Mevla'yı da duyarlı vatandaşlarımızı bu program sayesinde tamamlayacağız.
35:20Evet Halil senden.
35:21Şöyle Atlas Ege'yi biz bugün kampanyası bitse de Atlas Ege'yi bitti diye maalesef ki SMA Türkiye'de bitmeyecek.
35:30Evet.
35:30Biz kişilerimizi çoğalttıkça diğer bebeklere kasırımı sağlayacağız.
35:36inşallah faydalı oluruz.
35:40Türkiye'deki SMA'ya mücadele etmekte gerçekten böyle bir şeye ihtiyacımız var.
35:48Gerçekten Halil sorguladığınız bebeğe emin olduktan sonra ufak büyük demeden desteklerinizi bekliyoruz.
35:57Peki bu IBAN numarası girişi var, çıkışı yok.
36:01Şöyle IBAN'larımızdan bahsetmişken bu IBAN'lara para girişi var, çıkışı kesinlikle yoktur.
36:07IBAN'lara para çıkışı sadece tedavi olacağımız hastaneye var.
36:12Bunun da buradan bilgisini verelim.
36:13Evet.
36:13Herkesin için rahat olsun.
36:15Biz hiçbir şekilde paraya müdahale edemiyoruz.
36:17Evet.
36:18Evet.
36:19Devrim hocam.
36:20Evet.
36:21Atlas Ege'yi başaracak.
36:22Buna inanıyorum.
36:23Evet.
36:248 Şubat tarihinde, 2026 tarihinde, Pazar günü, Türkan Şoray Kültür Merkezi'nde inşallah bir şölen yaşanacak.
36:34Kampanyamız tamamen %100 tamamlanmış olacak.
36:38Tüm izleyicilerimizi bu şölene davet ediyorum.
36:41İnanıyorum, başaracağız.
36:43Evet.
36:44Ben de inanıyorum, başaracağız.
36:46Duyarlı seyircilerimle, duyarlı vatandaşlarla birlikte hep birlikte başaracağız.
36:51Biz de 8 Şubat'ta Türkan Şoray Kültür Merkezi'nde olacağız.
36:55Evet.
36:55Programımızın sonuna geldik.
36:57Geldiğiniz için çok çok teşekkür ederim.
36:59Biz teşekkür ederiz efendim.
37:00İnşallah Sema ölecek.
37:02Sema kalmayacak.
37:04İnşallah.
37:04Efendim.
37:05İzlediğiniz için çok çok teşekkür ederim.
37:07Arite Award TV stüdyolarından herkese iyi günler diliyorum.
37:12Hoşçakalın.
37:12Sevgiyle kalın.
37:17İzlediğiniz için teşekkür ederim.