00:00Pues las claves para todas esas personas cuidadoras de pacientes de Alzheimer nos las trae Alicia López de Ocariz,
00:07directora médica de CINFA y también presidenta del Observatorio CINFA de los Cuidados. Gracias por acompañarnos.
00:12Gracias a vosotros.
00:14Primera pregunta, ¿qué es el Alzheimer y qué ocurre en nuestro cerebro cuando empieza a desarrollarse esta enfermedad?
00:20El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, es irreversible,
00:25y que afecta tanto a nuestra mente como a nuestras capacidades funcionales de movimiento
00:31y también según va avanzando la enfermedad pueden aparecer cambios del comportamiento o cambios psicológicos.
00:38Afecta a nuestro cerebro inicialmente fundamentalmente en temas como la memoria, la atención, la orientación,
00:45que también contaba esta familiar, o al lenguaje.
00:49¿Y cómo podemos distinguir entre los olvidos habituales de lo que iba siendo el desarrollo de esta enfermedad, del Alzheimer?
00:57Bueno, es verdad que el Alzheimer va ligado al envejecimiento,
01:03pero también es verdad que en el envejecimiento aparecen pérdidas de memoria que son normales, como tú decías,
01:08y no son una demencia.
01:09Los síntomas que nos pueden hacer sospechar que estamos ante un familiar que puede tener la enfermedad del Alzheimer
01:17es, por ejemplo, la pérdida de memoria de hechos muy recientes,
01:21que no se acuerde de lo que ha comido ese mismo día,
01:24o que se olvide de fechas y eventos importantes a pesar de que nos haya preguntado,
01:28le hayamos respondido y él haya vuelto a repreguntar.
01:32También puede suceder que tareas que antes resultaban sencillas,
01:36hacer una receta de cocina o las cuentas de la compra, no sea capaz de hacerlos.
01:41O sea, que tenga dificultades en el habla, en el lenguaje, que no sea capaz de seguir una conversación,
01:48o también que coloque objetos en sitios extraños, o sea, unas llaves en una nevera,
01:53y que luego no se acuerde dónde lo ha hecho, dónde lo ha dejado.
01:57Y por último pueden aparecer cambios en el humor,
02:03pues que de vez en cuando esté de mal humor,
02:05o que haga cosas que no hacía habitualmente,
02:09o que pierda el interés por cosas que no hacía habitualmente.
02:13Y por último, que se desoriente,
02:15que no sepa cómo ir a la panadería donde ha comprado el pan todos los días hasta entonces.
02:20¿Y por qué es importante la detección temprana,
02:23tanto para familiares como para pacientes?
02:26Porque me has dicho que es irreversible la enfermedad.
02:27Sí, es irreversible, a día de hoy no tiene tratamiento,
02:32tiene un origen desconocido,
02:34pero es importante, si aparecen cualquiera de estos síntomas que hemos dicho,
02:39que en cada caso pueden aparecer uno o varios,
02:41acudir al médico, porque puede haber otras causas,
02:44o para confirmar que es Alzheimer,
02:45en cuyo caso siempre se pueden iniciar terapias
02:49que retrasen un poco esa pérdida de capacidades,
02:54por ejemplo, con todo lo que es estimulación cognitiva,
02:58ejercicios para la atención, para la memoria, para el lenguaje,
03:01cálculo, juegos de cartas, todo eso puede ayudar.
03:04También un diagnóstico precoz ayuda a su entorno familiar
03:08a buscar ayudas o apoyos que puedan tener,
03:12y también a planificar los cuidados,
03:15y también planificar un poco decisiones a futuro.
03:19Vamos a hablar un poco de esas personas cuidadoras.
03:22¿Qué impacto tiene también el diagnóstico de esta enfermedad
03:25para su entorno más cercano?
03:27Es una enfermedad que, además del impacto físico
03:32que tienen los cuidados psicológicos,
03:35es una enfermedad que, al final, en la fase final,
03:38requiere unos cuidados muy intensos, prácticamente todo el día.
03:42Y en ese sentido, tiene un impacto, a veces,
03:47cuando vienen esas fases, para los que el entorno familiar
03:50no está, a veces, ni preparado, ni formado.
03:53Y, sobre todo, yo creo que lo ha expresado muy bien también,
03:56la persona a la que habéis entrevistado tiene un impacto emocional enorme,
04:00porque estamos hablando tanto de un impacto emocional
04:03para la persona a la que se lo diagnostican,
04:06porque sabe que no tiene a día de hoy curación,
04:08y también para la persona que la acompaña.
04:10¿Y por qué aparece muchas veces ese sentimiento de culpa?
04:14Bueno, porque cuando los cuidados se vuelven muy intensivos,
04:21la culpa aparece cuando nos tomamos descansos o respiros.
04:26Pero yo creo que hay que entender, para desterrar ese sentimiento,
04:29si aparece, es que cuando la persona cuidadora se cuida a ella misma,
04:34descansando, teniendo incluso alguna actividad de disfrute,
04:38va a cuidar mejor.
04:40O sea, uno se cuida cuando cuida, para después cuidar mejor.
04:44Y más en una enfermedad como en el Alzheimer, en general,
04:47en todas, pero en el Alzheimer,
04:48estamos diciendo que tiene un impacto emocional muy importante,
04:51y también tiene un requerimiento de paciencia,
04:55de estar ahí,
04:58que requiere desarrollar habilidades
05:01que igual no teníamos del todo,
05:03y que también hay que coger fuerzas para poder hacerlo.
05:05¿Y cuándo a un cuidador o a una cuidadora
05:08le puede llegar ese momento de señal de alerta,
05:12de decir, mira, ya estoy agotado y tengo que pedir ayuda?
05:15¿Eso cómo se consigue?
05:16Porque muchas veces uno se va sumando
05:19y a la mochila de los cuidados se va echando ahí todas las tareas.
05:23Yo, bueno, primero, sé que es difícil,
05:26y hay situaciones en las que no es fácil
05:29buscar esos tiempos de descanso o de respiro,
05:33pero yo creo que hay que intentar encontrar esos ratos
05:38casi desde el principio,
05:41porque esto es una carrera de fondo,
05:42y siempre se puede recurrir a los distintos apoyos
05:46que considere cada familia,
05:48pero hay asociaciones de pacientes como CEAFA
05:52o entidades sociales como Cruz Roja
05:54que tiene programas para atención de personas cuidadoras.
05:58Luego también, ¿qué importancia tienen las rutinas del día a día
06:02para esas personas con Alzheimer que has mencionado antes?
06:05Ayudan mucho.
06:07Si hablábamos de que la memoria empieza a fallar,
06:10de que la orientación también,
06:12si mantenemos las mismas actividades a la misma hora del día,
06:16en el mismo lugar, si es posible,
06:18tanto las comidas como las actividades más importantes del día,
06:22siempre lo ponemos más fácil.
06:25Ya para terminar, ¿qué mensaje mandarías a las personas
06:28que están cuidando a familiares con Alzheimer?
06:32Bueno, yo como consigna general diría que probablemente lo saben,
06:37pero que hay que recordarse casi de forma diaria
06:40que lo que pueda hacer nuestro familiar,
06:43la conducta que tenga,
06:44bien cuando cambie de humor o cuando se vuelva agresivo,
06:48no responde a ninguna lógica,
06:51por supuesto no tiene ninguna mala intención,
06:53y son síntomas incontrolables de la enfermedad,
06:56por eso a veces entrar en discusiones o reñir,
07:00bueno, genera frustraciones,
07:02pero no ayudan ni en un lado ni en otro,
07:04sabiendo que luego hay que estar ahí todos los días
07:07y que bueno, esto a veces es difícil.
07:09Porque es una enfermedad que afecta
07:11casi a 5 millones de personas en España.
07:13Sí, entre pacientes y familias, según CEAFA,
07:17casi 4,8 o 5 millones de personas.
07:20Pues Alicia López de Ocarit,
07:22muchísimas gracias por estar hoy aquí con nosotros
07:24y nos quedamos con ese mensaje para los familiares
07:27con personas con Alzheimer.
07:28Muchas gracias a vosotros.
Comentarios