00:04L'ascolto dei pazienti e dei loro bisogni ancora insoddisfatti nella gestione della
00:09leucemia mieloide cronica è oggi un aspetto cruciale. Le nuove terapie hanno infatti permesso
00:14di cambiare la storia di questa patologia oncoematologica e di raggiungere una sopravvivenza
00:19molto alta. Ora è quindi possibile dare spazio e attenzione maggiore alla qualità di vita
00:24di questi pazienti e dunque all'impatto che malattie ed effetti collaterali dei farmaci
00:28hanno sul benessere della persona e sulle sue relazioni sociali e lavorative.
00:33Avere degli strumenti che identifichino precocemente e accuratamente gli effetti collaterali del
00:40paziente e quanto sia la malattia che le terapie in corso possono influenzare anche eventualmente
00:49il suo stile di vita quindi l'impatto sulle relazioni familiari, le relazioni lavorative,
00:54il suo aspetto psicosociale, funzionale oltre che i singoli effetti collaterali che come
01:02sempre sono molto soggettivi ma come dire qualcosa che in qualche modo deve essere oggettivato
01:08può essere di fondamentale importanza. Per rispondere a questa esigenza messa in luce
01:13anche dalle evidenze dell'indagine di Elma Research su 90 persone con leucemia mieloide cronica
01:18di nuova diagnosi o in prima linea Novartis ha sviluppato Vita LMC Tracker, uno strumento
01:24digitale pensato per aiutare le persone a monitorare sintomi e qualità di vita e a
01:29preparare il confronto con l'ematologo. Il dialogo medico-paziente presenta ancora un
01:34ampio margine di miglioramento. La ricerca evidenzia infatti che solo il 30% dei pazienti
01:39registra abitualmente i cambiamenti legati alla malattia e solo uno su tre si sente pienamente
01:45a proprio agio nel porre domande all'ematologo. È per questo che abbiamo creato uno strumento
01:51molto semplice, digitale, il Vita LMC Tracker che serve ai pazienti proprio per monitorare
01:56i segni e sintomi della malattia e portare questo dato anche nello studio del proprio medico
02:04in modo da avere una discussione un po' più informata tra medico e paziente.
02:09Lo strumento è stato sviluppato anche grazie alla collaborazione con il mondo delle associazioni
02:13i pazienti, sempre più coinvolto nei processi che contribuiscono all'individuazione di soluzioni
02:18e strategie più vicine ai bisogni delle persone.
02:22Il primo fondamentale beneficio è quello che venga raccolto il problema quando questo
02:28accade e il momento in cui il paziente ha e accusa quel sintomo, quell'effetto collaterale
02:34lo segnala sull'app e quindi riesce a raccoglierlo quando lo vive e non ricorda di un mese fa cosa
02:43sai fatto come facevano i vecchi questionari sulla qualità di vita.
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