00:04ci può raccontare dal punto di vista appunto dell'associazione pazienti e quanto può essere
00:11utile o quanto è necessario uno strumento come il tracker di cui si parla oggi quindi un aiuto
00:18magari a manifestare anche con il clinico necessità difficoltà sintomi da di cui
00:25discutere il primo diciamo fondamentale beneficio è quello che vengono raccolto il problema quando
00:32questo accade e il momento in cui il paziente ha e accusa quel sintomo quell'effetto collaterale
00:38lo segnala sull'app e quindi riesce a raccoglierlo quando lo vive e non ricorda di un mese fa cosa
00:47hai fatto come facevano i vecchi questionari sulla qualità di vita quindi è un real time nello stesso
00:53tempo permette di razionalizzare in modo chiaro poi per il medico quelli che sono le problematiche
00:59che il paziente vive in modo anedottico invece così vengono strutturate e rese disponibili al
01:05medico per poterle razionalmente poter comprendere e gestire eventualmente uscire da quella che il
01:12racconto che il paziente può fare semplicemente raccontando quindi è molto utile specialmente
01:19per le persone in prima diagnosi perché poi quando ti abitui la vita un po cambia il rapporto
01:25col farmaco con la malattia cambia però è necessario per i pazienti quando sono ancora disorientati in
01:33prima diagnosi poter avere anche uno strumento come questo che fa una sorta di diario ormai
01:38elettronico informatico come oggi viviamo questi tempi anche le persone di una certa età sono in grado di
01:44usare un device un telefono uno smartphone per raccogliere questi dati e quindi è molto utile
01:51diremmo e come associazioni abbiamo aiutato anche nello sviluppo cercando di portare quali sono le
01:57tematiche in modo con cui chiedere alle persone nel linguaggio più vicino alle persone e non in
02:04medichese adesso molte aziende farmaceutiche diciamo un po tutte quelle che si sviluppano qualche
02:10farmaco terapie nel campo oncologico anche matologico stanno sempre più attenta a quello
02:16che hanno maggiore attenzione a quelle che sono i problemi e bisogni dei pazienti anche perché
02:21negli studi clinici è sempre più importante parlare di qualità di vita le le agenzie di
02:27regolazione regolamentazione dei farmaci guardano anche a quello sia ema che fda quindi è diventato
02:35quasi un obbligo porre attenzione e in questo collaborano molto con l'associazione pazienti
02:41posso dire che onestamente dal mio punto di vista avendo vissuto per 26 anni vivendo questa
02:46terapia so che con Novartis per esempio ma non lo dico perché siamo ospiti di Novartis oggi ma
02:51perché proprio Novartis è stata una delle prime che ha lavorato da subito ha aiutato a fondare quella
02:58che è la SML Advocates Network la prima rete mondiale di un'associazione pazienti ha aiutato a
03:05sviluppare e ha incluso pazienti nel data monitor committee degli studi clinici oggi faccio parte
03:12dello streaming committee di uno studio approvativo di un farmaco ecco quindi sono passi avanti in cui
03:19la con il poter stare insieme medici pazienti e aziende farmaceutiche non c'è un tabù anzi è una
03:28possibilità di migliorare quella che il risultato che una qualcuno che sviluppa un farmaco poi vuole
03:35ottenere sul paziente quindi è interesse di tutti poter ottenere qualcosa di meglio includendo tutti
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