00:00Sí, o sea, ella nació realmente como un quemado, con heridas por todo su cuerpo,
00:04de hecho la supuró, la estuvieron tratando con vaselina,
00:07lo que pasa que claro, pues como era una gran prematura y tenía la bilirrubina alta,
00:10había que tratarla con foco, y pues eso empeoró las heridas
00:13y se quedó pues más cicatrizada de, como más cerradas las heridas.
00:18Ella es como un quemado, la gente de hecho cuando la ve por la calle
00:21siempre me dice, ay, se te quemo yo. No, no, es una enfermedad rara.
00:25Mucho más complicado, de hecho en el cole tienen que estarle controlando
00:28la temperatura continuamente, porque ella padece pielesia también
00:31y entonces desde que sube mucho la temperatura, pues ya entra en crisis
00:34o puede darte fiebre y convulsionar, que luego le salen ampollas
00:38por un montón de partes del cuerpo, sobre todo en las manos y los pies.
00:41De hecho estos días de calor no doleran bien los zapatos.
00:44¿Cómo llegó ayer a casa?
00:46Pues como si tuviera fiebre, igual. Tuvimos que meterla en la ducha,
00:49irle regulando la temperatura porque venía completamente ardiendo.
00:53La piel es una parte fundamental en el cuerpo y cualquier roce,
00:58puede generar una herida.
00:59Pues sí, la verdad que sí. Todo. O sea, ella en la piel afecta a todo.
01:03Hasta una mísera etiqueta de la camisa le hace daño a ella.
01:07¿Qué tipo de ropa le compras?
01:09No, ropa, o sea, ella usa la ropa normal, sobre todo el tema de algodón,
01:13pero cualquier cosa le hace daño. De hecho, si cambio el suavizante de la ropa,
01:16por ejemplo, que a ella se lo suelo comprar el típico que no tiene nada,
01:20pues desde que hay un cambio ya le afecta.
01:22De hecho, una guerrera absoluta. O sea, en el cole y todo me reuní
01:25porque tiene una profesora nueva y si no es porque lees todo su historial
01:29y todo, no te crees que haya sufrido tanto. O sea, ella siempre, siempre
01:32tiene una sonrisa para todo. O sea, ella puede estar súper mala
01:35que siempre está...
01:37Y con...
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