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00:00Bueno, y se lo contábamos al inicio. Vamos a hablar ahora de una noticia importante de calado nacional
00:06y es que este miércoles 16 de septiembre, previsiblemente, el Congreso aprobará definitivamente
00:12la reforma de una de las leyes que tienen que ver con las ayudas de dependencia y discapacidad.
00:18Estamos hablando de la CUME, o mejor dicho, para que lo entiendan ustedes,
00:22la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave,
00:26que es una prestación, como ya saben, de gran importancia para muchas familias en este país
00:32y para entender bien en qué consiste o qué implica esta nueva normativa,
00:37vamos a hablar con una de las personas que podrían estar afectadas aquí en nuestra comarca
00:42y podemos saludarla ya a Soraya Mendoza, que pertenece a la Asociación Hispana de Campo de Criptana.
00:50Buenos días, Soraya.
00:51Buenos días, Decide, ¿qué tal?
00:53Bueno, pues Soraya, ¿quién mejor que tú para que nos bajes a tierra un poco
01:00esto que previsiblemente se va a votar en el Congreso, que estamos a escasas horas,
01:07porque creo que es de importancia, Soraya?
01:12En tu caso, explícanos cuál es tu situación y qué tipo de ayuda percibes.
01:18Pues yo actualmente tengo un niño de tres años que fue diagnosticado con autismo de grado 2 en octubre del
01:27año pasado.
01:29Entonces yo desde abril de este año estoy en Cúmez.
01:32Mi empresa me ha reducido el 99,9% de la jornada, el máximo que se puede,
01:38porque en este caso Álvaro tiene una carga importante de terapias para poder, bueno, pues darle todo lo que él
01:47necesita y que tenga una vida lo más normal posible,
01:51lo que hace complicado poder trabajar.
01:54Entonces yo, gracias a esta prestación, he podido dejar de trabajar entre comillas para poder estar con mi hijo y,
02:04bueno,
02:04pues de alguna manera compensar la pérdida económica de mi sueldo y poder pagar todas las terapias que necesita en
02:14este caso Álvaro.
02:15Claro, la prestación, la cume de la que habla Soraya es precisamente lo que se va a cambiar previsiblemente en
02:24esta nueva entrada de ley.
02:27Porque por un lado, Soraya, explícanos, se quieren endurecer esos requisitos, ¿verdad?
02:33Sí, correcto. O sea, quieren, llevamos desde antes de verano que hicieron, bueno, pues una proposición para reformar la ley,
02:41que es verdad que creo que es del 2011 la que tenemos actualmente, la que regula lo que es la
02:47prestación cume.
02:48Y entonces, bueno, pues en ese proyecto es verdad que quieren endurecer los criterios de acceso a la prestación,
02:57pues me imagino que con idea de ahorrar, porque es lo que hemos comentado muchas veces,
03:04supone un desembolso muy grande para el Estado porque son 18.000 familias aproximadamente las que estamos en cume.
03:11Entonces, quieren endurecer los criterios y eso supone que muchas familias, pues probablemente no tengamos acceso a este tipo de
03:19prestaciones
03:20que nos permiten estar con nuestros hijos.
03:23Eso es, unas prestaciones que en tu caso y la de muchísimas familias te permiten atenderle, poder, bueno, pues prestar
03:32todo tu apoyo y ayuda.
03:34Y es que recordemos que Soraya nos ha dicho que tiene un niño con autismo, pero Soraya, es verdad que
03:41esta ayuda, por así decirlo,
03:44en el autismo no entraría dentro de ella, sino que lleva asociada otra complejidad que en muchas ocasiones,
03:53no solo la definición de que tenga autismo, sino que conlleva muchas otras cosas que al niño le pueden pasar.
04:02Correcto. De hecho, nosotros conseguimos que nos reconociera la CUME porque el autismo como tal no está reflejado en el
04:11listado de enfermedades del BOE.
04:13Es una de las cosas que se quieren implementar ahora en la reforma de la ley y nosotros lo conseguimos
04:21gracias a que, bueno, gracias por desgracia,
04:23porque Álvaro tiene trastornos graves de la alimentación y trastornos graves de conducta y ese tipo de enfermedades sí que
04:31están contempladas en el BOE
04:32y después de mandar muchos informes médicos de muchos especialistas que lo tratan, pues conseguimos que nos reconocieran el derecho,
04:40pero probablemente con el cambio de ley, si no quedan los criterios claros, pues podamos perderlo.
04:47Aparte de esos requisitos que se pueden ver endurecidos, también se está reclamando, bueno, quitar el límite de edad,
04:58por un lado, es lo que luchan estas familias, quitar el límite de edad de esa ayuda, porque, bueno, hay
05:06un límite que son los 26 años
05:07y a partir de entonces es como, ¿qué pasa con ello, no?, ¿qué pasa después de esa edad?
05:17Claro, porque el autismo, como bien sabes tú y como bien sabrá la gente que nos escucha,
05:24porque es verdad que hoy en día ya tenemos muchísima más información que lo que se tenía antes, pues no
05:29se cura,
05:30es una condición, no es una enfermedad, entonces no es algo que se cure,
05:35igual que el autismo, pues los niños que tienen diabetes o cualquier otra de las enfermedades que están incluidas en
05:41el BOE.
05:42Entonces, cuando llegan los 26 años, ¿qué hacemos? Porque hay muchos niños que no pueden, aunque ya sean adultos,
05:49no pueden estar solos, dependen de sus familias. Entonces, cabalgo por lo que estamos luchando,
05:54que es por lo que en unas horitas nos manifestaremos en la puerta del Congreso,
06:00eso es porque permitan que el Congreso vote y que se elimine ese veto que quieren poner
06:07para que podamos, bueno, pues usar la CUME el tiempo que necesiten nuestros hijos para poder estar con nosotros.
06:14Una ayuda fundamental, como hemos recordado, que son enfermedades permanentes y que, bueno, pues que son irreversibles
06:23y actualmente la ley en estos momentos, a partir de los 26 años, como decíamos, no lo sustenta.
06:31Soraya, ¿qué va a permitir que esta ley salga adelante o no?
06:37Pues depende, esta ley en el Senado, bueno, pues todos los grupos parlamentarios, salvo PSOE y Sumar,
06:46levantaron el veto, ¿vale?, para meter dentro de la reforma de dependencia y discapacidad,
06:52eliminar ese veto y poder estar con nuestros hijos el tiempo que sea necesario,
06:56pero ahora esa ley tiene que pasar por el Congreso.
07:00Entonces, lo que estamos peleando es que dejen que los grupos parlamentarios voten,
07:04porque, bueno, pues el Gobierno, como sabéis, no hay presupuestos desde hace ya tiempo
07:09y, bueno, pues parece ser que vetan esta proposición de las familias porque supone un gasto de 2,3 millones
07:18de aquí al 2027, entonces, pues no es, al final es una cuestión, por desgracia, económica.
07:25Claro, económica.
07:26Pero, claro, luego dicen...
07:28Perdona, ¿qué te...
07:29Nada, no, porque llega un momento que estamos estancados en estos momentos,
07:35como pasa con muchas otras cuestiones, ayudas en España?
07:39A mí me da igual el color.
07:41A mí lo que me preocupa es mi hijo y los niños que están como él,
07:45porque, por desgracia, no elegimos que vengan con autismo,
07:49ni que vengan con diabetes, ni que vengan con trastornos de alimentación.
07:53Efectivamente.
07:54Uno tiene que afrontar eso en la vida y, bueno, ya que no podemos elegir, ¿no?,
08:00el no tener enfermedad, que menos que un apoyo y un sustento.
08:05Claro.
08:06De hecho, pues eso, ahora ya se van a manifestar, ¿verdad?, a las puertas del Congreso.
08:15Del Congreso.
08:16Y, bueno, detrás de esto, pues me gustaría nombrar también al CERMI, ¿no?,
08:21que es el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.
08:24Y es eso lo que los quienes están detrás de representar, de defender,
08:29de promover estos derechos de las personas con discapacidad,
08:32que son un poco los promotores también de que, bueno,
08:38de que hayáis podido luchar por esta ley, por esta ayuda, mejor dicho.
08:43Sí, nombrar también, que no se nos olvide, a ASFACUME,
08:47que es la asociación a nivel nacional,
08:49que se pelea diariamente con partidos políticos, ministerio, etc., etc., etc.,
08:55y que además lo hacen de una manera altruista porque todos son voluntarios,
08:59todos son familiares de niños en estas condiciones.
09:03Y es que si no luchamos nosotros, ¿quién va a luchar por ellos?
09:06Y es que al final es lo que decimos.
09:08Tú recibes un diagnóstico y ya no es solo el duelo que pasas
09:12hasta que asimilas porque yo o porque mi hijo o mi hija,
09:16sino el cambio que implica en tu vida.
09:18Ahora mismo Álvaro es un niño con tres años que no puede ir a los parques,
09:22por ejemplo, de bolas, porque el ruido es horroroso,
09:25las luces son horrorosas, los espacios públicos no están adaptados,
09:29por ejemplo, para un niño que tiene sensibilidad auditiva,
09:32como es el caso de Álvaro.
09:34O sea, te limita y tienes que trastocar mucho tu vida
09:39y la de un niño que al final tiene tres años y no entiende qué pasa
09:43porque la sociedad no está adaptada a ellos.
09:47Yo tengo otra hija mayor de seis años que gracias a Dios está perfecta
09:51y claro, hay muchas cosas que juntos no pueden hacer.
09:54Entonces eso es un trastorno ya mucho más allá del dinero y de todo lo demás.
10:01Es que es tu hijo y es que a ti te duele porque es que lo has parido tú.
10:07Lógicamente. Si en un contexto, digamos, pequeño vemos esa diferencia,
10:14pues a nivel social, pues obviamente las diferencias chocan por sí solas, Soraya.
10:21Bueno, también me gustaría, obviamente, tocar materia de empresa
10:24porque todos sabemos que en estos momentos la conciliación es un tema complicado,
10:29Soraya, y un poco para concienciar a las empresas y para concienciar a la gente
10:35en tu caso, qué ha hecho la empresa por ti y por qué es tan importante también
10:41que socialmente y más en un trabajo, pues se vea reflejado la situación de uno.
10:50Sí, pues yo en mi caso solo tengo palabras de agradecimiento.
10:55Yo trabajo en una empresa que se llama Catalano.
10:58Ellos desde el primer momento me han apoyado, me han ayudado en todo,
11:02me han reducido al máximo la jornada para que no tenga que ir absolutamente a nada.
11:09Bueno, pues mi jefe me llama de vez en cuando, cómo está el pequeño,
11:13cómo está tu hijo, lo que necesites.
11:15Entonces, nos ha movido trámites, nos ha movido papeles que a nosotros era imposible conseguir
11:21porque esa es otra, las listas de espera, los retrasos en la administración.
11:26Y es de agradecer que, oye, que vengan, que te digan, que estén contigo,
11:32que te den su apoyo y que, digamos, bajen a la tierra porque al final es una empresa muy grande.
11:38Y ellos, bueno, pues tienen mucho que hacer y están al pie del cañón para lo que haga falta.
11:44Soraya, ¿qué aconsejarías tú, como madre y además como persona que está viviendo
11:50y sufriendo esta situación, pues a todas esas personas que se ven en una situación similar,
11:56bueno, que ven esta realidad o que no han iniciado, por un lado, la ayuda, el trámite,
12:03y por otro lado, que se ven abocados en una situación compleja en sus trabajos?
12:07Pues yo, es verdad que conozco muchas familias que no tienen a lo mejor, pues digamos,
12:13el arrojo que tengo yo, la valentía o la... Llámalo como quieras.
12:17Es verdad que hay familias que o no pueden o no tienen tiempo o la situación les supera
12:22y no son capaces porque la gente no sabe lo que tiene que tramitar, está muy desinformada,
12:27no sabe lo que puede pedir, qué derechos tiene, qué pueden hacer por sus hijos.
12:32Pues entonces yo desde aquí, si necesitan lo que sea, mis redes están disponibles,
12:38si alguien te pide mi teléfono, encantada de poder ayudar,
12:42porque nosotros lo hemos pasado muy, muy, muy mal y muy solos,
12:46porque al final, pues no, no, no hay conciencia, no hay, no, no hay.
12:52Imagino, Soraya, que hay un momento en el que, aunque haya, bueno, leyes que intenta avalar esto,
13:01ayudas, es un proceso de duelo, como tú bien recalcabas, en el que te sientes solo,
13:08en el que hay veces que no sabes a dónde agarrarte.
13:11Sí, sí, correcto. Y bueno, pues luego la gente, pues es que ya sabes cómo somos,
13:17que todos nos permitimos opinar, todos nos permitimos decir,
13:22entonces al final la realidad es la que tú vives en tu casa a diario.
13:26Entonces sí que pediría que, por favor, las empresas, dentro de las posibilidades que tengan,
13:31que yo entiendo a todo el mundo, se pongan también en la piel de esas madres o de sus padres
13:35que no han elegido que sus hijos, pues estén así, ¿no?
13:42Exactamente. Y qué importante ser escuchado y dar voz, ¿no?, a testimonios como el tuyo, Soraya.
13:51Pues muchísimas gracias.
13:52Yo lo agradezco, pero no sabes cómo decir yo, o sea, enormemente,
13:56porque mira, yo tenía la tensión hoy, que estoy con un dolor de cabeza ya desde hace tres días tremendo,
14:01hoy tenía 13-9 de tensión y no te lo vas a creer, pero hablando contigo se me ha quitado
14:05hasta el dolor de cabeza.
14:06Pero yo creo que es la impotencia que tienes de...
14:10Sí, yo creo que exteriorizar y canalizar esto también nos ayuda,
14:15como todos los que pasamos por un proceso de, ya sea de cualquier tipo de cosa en esta vida,
14:22al final hay que, estamos para escucharnos, para apoyarnos,
14:26somos una sociedad y como sociedad pues no debemos olvidarnos de lo más importante,
14:33que es el factor humano.
14:35Con lo cual, que no se nos olvide que, Jolín, que al final lo único que queda es que nos
14:41ayudemos entre nosotros lo que podamos.
14:43Total, total. Bueno, Soraya Mendoza, como decíamos,
14:47tiene un niño en esta situación de autismo y con un trastorno de conducta alimentaria
14:53y pertenece a Aspana, al igual que a otras asociaciones que luchan por darle una mejor vida a estas personas
15:01con discapacidad,
15:03reclamar más ayudas y más apoyo, sobre todo también en el plano más sensible.
15:11Y bueno, Soraya, ha sido un gusto hablar contigo.
15:15Veremos qué pasa, ojalá y pues obviamente esas familias tengan pues toda la ayuda y todo el apoyo y no
15:24haya límite de edad.
15:26Ahí vamos, yo voy a seguir ayudando en la lucha y aunque sea muy poquito,
15:31aportar mi granito de arena y devolver un poco a todas esas asociaciones que luchan y pelean tanto,
15:37ya te digo, de manera desinteresada por mi hijo y por todos los que están como él.
15:43Muchas gracias, Soraya. Un beso enorme desde aquí.
15:47Igualmente. Gracias. Buena mañana.
15:49Adiós. Buena mañana.
16:07Gracias.
16:08Gracias.
16:09Gracias.
16:09Gracias.
16:10Gracias.
16:11Gracias.
16:11Gracias.
16:11Gracias.
16:12Gracias.
16:12Gracias.
16:13Gracias.
16:13Gracias.
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16:14Gracias.
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