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00:05Ellas son las gemelas Abby y Zoe. Tienen cinco años y ambas han sido diagnosticadas con el
00:11trastorno del espectro autista nivel 3. Su caso es un ejemplo del rol que juega la genética en
00:16los casos de autismo en gemelos idénticos cuya posibilidad de compartir el trastorno es entre
00:21el 60 y el 90 por ciento. No me veían a los ojos cuando yo les daba de comer verdad
00:27de meses,
00:28no se me sentaban cuando ya tenían que haberlo hecho, no me gateaban cuando ya tuvo que haber
00:34pasado ese hijito. Aparte de eso llegó el trastorno del sueño. Primero se pone esto acá. Ya me dormían
00:41dos, tres, si nos iba bien nos dormía cinco horas, cada una verdad. Y ahí es donde yo empecé a
00:49indagar
00:49y yo qué raro, qué raro y hacía unas cosas, una Abby, hacía unas cosas que sensorialmente ahorita lo
00:56entiendo, pero antes no lo entendía. Ella me despedazó la cuna, ella se la comió.
01:01En el mundo se calcula que hay 61.8 millones de personas dentro del espectro autista, de acuerdo
01:06con datos de la Organización Mundial de la Salud. Un estudio publicado en la revista llama Network
01:11Open, con datos de más de 12 millones de pacientes inscritos en los principales sistemas de salud de
01:16Estados Unidos, revelaron que entre el 2011 y 2022 el número de personas diagnosticadas con autismo
01:22aumentó en un 175%. El incremento en los diagnósticos fue especialmente marcado en los adultos jóvenes de
01:29entre 26 y 34 años. En este grupo, los diagnósticos de autismo aumentaron un 450% entre el 2011 y
01:37el
01:372022, según el informe.
01:41Un informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos indicó
01:45que para el 2022, uno de cada 31 niños había sido diagnosticado con autismo antes de cumplir
01:51ocho años. Estudios anteriores habían estimado que en el 2000, o sea, 22 años antes, la prevalencia
01:57era de uno, pero de cada 150. En Costa Rica, el Ministerio de Salud no lleva estadísticas sobre
02:03el tema, pero desde el sistema educativo es posible tener un panorama bastante claro, un
02:07panorama que se alinea con lo que dicen las cifras mundiales. De acuerdo con datos del Ministerio de
02:12Educación Pública, en el año 2019 había 5908 estudiantes de todos los ciclos con el trastorno
02:18del espectro autista. En el 2025, la cifra fue de 15781. Esto representa un aumento del 167% en solo
02:27seis años. La pregunta es ¿por qué? ¿Qué se esconde detrás de este aumento? Como todo tema desconocido,
02:36los mitos han surgido tratando de dar alguna explicación a este aumento de casos y uno de los
02:40más fuertes ha intentado relacionar las vacunas, especialmente la vacuna contra el sarampión,
02:45paperas y rubiola, con la incidencia de casos de autismo.
02:48La relación es cero. Con eso le puedo decir todo. Que decían que tenía mercurio timerosal y que eso era
02:54lo que estaba produciendo el autismo, que aumentaban los casos de autismo en niños y se han hecho
02:59muchísimos estudios al respecto y todos han indicado que eso no tiene relación. Todo surge a raíz de un
03:05estudio, entre comillas estudio, que había hecho un médico inglés, David Wayfield, que habían publicado
03:10en Lancet el estudio, que posteriormente Lancet se retractó y quitaron el estudio. A este señor le quitaron su
03:16licencia de médico en Inglaterra, donde él estaba asociando el uso de la vacuna contra sarampión y
03:24que esto estaba aumentando los casos de autismo en los niños en Reino Unido.
03:29Aquí la parte que confunde es porque la vacuna se aplica en una edad en la cual pocos meses después
03:36el
03:37médico, cuando evalúa al niño y ve sus etapas de desarrollo, puede empezar a sospechar que ese niño
03:43tiene algún problema de desarrollo y esa es la confusión, porque le puse la vacuna hace dos,
03:51tres meses y ahora mi niño tiene eso, pero no tiene que ver con la vacuna.
03:55Inclusive los papás dicen, mire, mi hijo no me va a creer, pero hace tres semanas hablaba. Decía cosas y
04:01ahora ni siquiera me ven.
04:03Así de rápido es. Entonces es difícil y le pusieron la vacuna. Es bastante sospechoso, entre comillas, pero se sabe
04:11que hace mucho tiempo que la vacuna no tiene que ver y que así muchos niños autistas comienzan su cuadro.
04:19¿Le ha tocado a usted experimentar en la práctica clínica padres de familia con muchas dudas al respecto o que
04:27de pronto se ha reavivado esa discusión entre los mismos padres?
04:31Sí, claro. Este, digamos, como usted bien dice, es una situación casi que diaria.
04:37Pero el aumento de casos, como vimos anteriormente en los números, existe.
04:41Desde su práctica clínica, ¿usted ha visto más casos en los últimos años que han llegado a su consulta?
04:49Indudablemente, indudablemente.
04:51Estamos en el Hospital Nacional de Niños, en donde también reconocen que las atenciones a niños diagnosticados con autismo ha
04:57venido en aumento.
04:59En los últimos cinco años, si hablamos de la población entre los 0 y 6 años, que es la que
05:03se atiende en la unidad de desarrollo,
05:05vemos que para el 2021 este número total fue de 1,341 consultas y para el 2025, cinco años después,
05:15fue de 1,960 consultas.
05:17Entonces, ya hablamos de un aumento significativo en esa cifra en los últimos cinco años en la atención de personas
05:23diagnosticadas.
05:26Llegamos a la Asociación Costarricense de Padres de Personas con Autismo.
05:29En su sede se da acompañamiento y enseñanza a adultos con autismo de nivel 3, o sea que requieren mucho
05:35apoyo para todas sus tareas cotidianas.
05:39Despacito, cinco tardes.
05:47Ahora sí, ya están.
05:49Con 40 años de existir en el país, desde esta asociación tienen una perspectiva clara sobre cómo ha cambiado la
05:55dimensión de la comunidad que representan.
05:5640 años han pasado demasiadas cosas, ha habido demasiados cambios, no solo a nivel de población, sino a nivel de
06:03atención, a nivel de conocimiento, de datos, de muchas cosas, ¿verdad?
06:08Porque cuando diagnosticaron a nuestros hijos, el conocimiento era muy poco.
06:13Era solamente un psicólogo que había venido especializado al país y las universidades tampoco estaban al tanto, la medicina local
06:24tampoco.
06:24La población ha crecido, la incidencia ha crecido, pero también ha aumentado el conocimiento.
06:33Hola, yo soy Eduardo Alvarado y estoy diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista.
06:42Bueno, si algo me costaba en el pasado es que yo era un poco tímido al principio o para comunicarme
06:47y eso.
06:48Me costaba entender un poco las cosas, ya me sé lo que pasaba a mi alrededor o cuando era más
06:55niño o cuando estudiaba.
06:57Y conforme fui sacando buenas notas en algunos exámenes o en la mayoría de los exámenes, me fui dando cuenta
07:03que era muy capaz de lograr esto y mucho más.
07:08El apoyo que Eduardo ha recibido ha permitido hoy que trabaje en una multinacional y tenga dos carreras, periodismo y
07:16relaciones públicas.
07:17Su diagnóstico es nivel 2 de autismo y como una persona que creció en los años 90,
07:22tiene su propia visión sobre el aumento que existe en la cantidad de diagnósticos de esta condición.
07:27Para él, el personal médico está hoy mejor preparado.
07:30¿Los psicólogos y los doctores son mejores para tratar el autismo que antes cuando usted estaba pequejito?
07:35Yo creo que sí, la verdad ellos han conocido el tema con el paso de los años, se han capacitado
07:41mejor y eso les ha ayudado a entender un poco más el tema.
07:46También puede ser otra cosa que va a dar como una de esas preguntas es que si pueden haber más
07:51autistas.
07:51Bueno, tal vez sí hay más autistas porque la gente, tal vez los padres lo han dicho más que en
07:56mi época infantil.
07:58Tal vez era algo más secreto o algo de lo que no se hablaba mucho, ahora se habla más de
08:03eso.
08:04Es verdad, y hay estudios que apuntan a este hecho, que hoy día hay mejores y especializadas formas de diagnosticar.
08:11Hoy el espectro autista incluye a quienes quedaban por fuera de esta categoría, por ejemplo a los que antes se
08:16les conocía como Asperger.
08:18La educación que se le está dando al personal de salud para la atención de estos casos y también las
08:23políticas de salud públicas
08:24que han cambiado para ofrecer una mejor atención reflejan por qué también se da un aumento en la prevalencia.
08:29Otro que para nosotros es como uno de los puntos para tomar en cuenta y hablar de esta prevalencia
08:34es que, por ejemplo, los criterios diagnósticos han cambiado.
08:38Se amplía el espectro de estas manifestaciones clínicas.
08:41¿Qué hace esto?
08:41Bueno, primero, que grupos que estaban en algún momento siendo más infradiagnosticados se diagnostiquen.
08:48Si es en la educación preescolar, donde muchas veces es el personal docente el que detecta que hay algo distinto.
08:56Distinto, responden entre múltiples factores a un perfeccionamiento en los criterios diagnósticos,
09:03una ampliación en cuanto a investigación relacionada con la posibilidad de detectar señales de alerta a más temprana edad
09:12y un mayor margen o espectro o abanico de características que se asocian con las características nucleares del autismo.
09:24En la segunda parte, ¿realmente un mejor diagnóstico podría explicar absolutamente todo relacionado con este aumento?
09:33Yo me recuerdo que hace un tiempo yo tenía la impresión de que era solo una cuestión de reconocimiento,
09:37pero no se puede tapar el sol con un dedo.
09:46En la primera parte vimos cómo el factor de mejores diagnósticos tendría una parte de la respuesta
09:50al aumento sostenido de casos de autismo a nivel mundial.
09:53Sin embargo, los expertos afirman que existe algo más que explicaría en detalle este hecho.
09:58Yo me recuerdo que hace un tiempo yo tenía la impresión de que era solo una cuestión de reconocimiento,
10:03pero no se puede tapar el sol con un dedo.
10:06Hay algunos elementos, posiblemente no genéticos, que hacen que la parte genética se crece más.
10:12La genética.
10:13Hoy en día los científicos del mundo tienen claro el peso que tiene la genética en el diagnóstico del autismo
10:19y aunado a eso, los factores que pueden activar genes específicos.
10:23Si uno investiga y hace una historia familiar de la población, de los padres, de los primos y los hermanos,
10:31uno encuentra un poco más del 70% tienen algún familiar que entra dentro de la clasificación del trastorno al
10:42espectro autista.
10:43El doctor Manuel Saborío Rocaforte es uno de los muy pocos genetistas que existen en Costa Rica.
10:48Con él quisimos entender mejor cómo se relacionan ambos factores, la genética y el autismo.
10:53¿Acaso la respuesta del aumento de casos a nivel mundial se esconde en los genes?
10:58Se ha encontrado que hay alrededor de un 10 a un 15% de personas que tienen trastorno al espectro
11:05autista
11:05en donde usted logra documentar claramente un defecto cromosómico o un defecto genético de base,
11:13como un síndrome de base que provoca el trastorno al espectro autista.
11:18El doctor Saborío ahonda aún más en un hallazgo importante.
11:23796 genes están relacionados de alguna manera con el trastorno del espectro autista.
11:27Y se hizo un análisis de todo el ADN, de toda la secuencia del ADN.
11:32Y se encontró que había una cantidad de genes que tenían una mutación probablemente patológica
11:39que estaba relacionada con la interacción o la comunicación o el desarrollo o la madurez de las células nerviosas
11:47en el sistema nervioso central en personas con un trastorno al espectro autista.
11:52Y de las 27 mil personas que no tenían trastorno al espectro, ninguno tenía ninguna mutación en ese lugar.
11:59Y no es lo único.
12:00Eso clasificó 48 genes, que es lo que hoy en día es el panel que se recomienda
12:05cuando una persona tiene un trastorno al espectro autista
12:08para ver si hay un componente hereditario desde ese punto de vista.
12:14Ahora bien, ¿cuál es el acceso que existe en Costa Rica a estudios que puedan identificar estos genes en un
12:20paciente?
12:20En nuestro caso, generalmente individualizamos cada caso y valoramos cuáles son aquellos en los que podemos invertir más recursos
12:27para realizar un estudio genético.
12:29Los estudios que se hacen, los del exoma, el genoma completo y de los microarreglos,
12:36ninguno de esos estudios está formalmente disponible en Costa Rica.
12:40No son estudios baratos, pero le permite a uno saber qué paciente va a ser candidato,
12:45a qué tipo de tratamiento o qué tratamiento nunca le va a hacer efecto a esa persona.
12:49Y eso sí mejoraría directamente la calidad de vida de esa persona y de su familia.
12:54Entonces, los genes tienen un papel importante en la causa, pero ¿cómo podrían relacionarse con el aumento?
13:00Bueno, la respuesta está en un término llamado epigenética.
13:04La epigenética estudia cómo los factores ambientales externos impactan de alguna manera ciertos genes,
13:10haciendo que estos se manifiesten.
13:11Ahí usted puede encontrar todo lo que va mal en el embarazo, diabetes gestacional, problemas de crecimiento intrauterino,
13:19hipoxia perinatal, depresión materna, infecciones virales, todas esas cosas.
13:25Muchas de ellas que inciden en el embarazo pueden amplificar eso.
13:30Niños prematuros o que faltó oxígeno en el momento de nacimiento,
13:34exposición a esteroides en forma muy marcada.
13:37Cuando la mujer está embarazada, embarazos con madre diabética,
13:40aumenta el riesgo de tener un niño de boteza y sobrepeso.
13:44Hoy en el mundo y en Costa Rica, lo cierto del caso es que esto ha impuesto un reto interesante
13:48para el sistema educativo.
13:49Porque implica no solo tener acceso a la información, sino poder traducir esa información en la práctica.
13:56Es verdad que eso ya representa todo un reto.
14:00El autismo sigue planteando preguntas que la ciencia aún intenta responder.
14:05Mientras avanza la investigación sobre sus posibles causas, hay una certeza.
14:09Un diagnóstico temprano, el acceso a apoyos adecuados y una sociedad mejor informada
14:13pueden cambiar la vida de miles de personas dentro del espectro y sus familias.
14:17Impactar historias como las de Eduardo, Abby y Zoe.
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