- hace 2 días
EN TERUEL
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00:00...sociales y humanas de Teruel, le agradezco sinceramente su presencia.
00:04Yo soy Paula, que es una de las personas que se han presentado.
00:06Hablame de tú, por favor.
00:08Sí, vale.
00:09Tu acogida en tu casa y tu constante interés por visibilizar las realidades del sector social en nuestra comunidad.
00:16Y gracias a todos los profesionales de los medios de comunicación que hoy nos acompañáis.
00:22Bueno, nos convoca un motivo de profunda alegría, Innovación para Aragón,
00:26que es dar a conocer en Teruel un proyecto pionero y transformador como es la reciente creación de la Fundación
00:32Autismo.
00:34Y para desgranar los detalles de este hito, nos acompañan en la mesa Susana Álvarez,
00:40que es la presidenta de la Fundación Autismo, Severo Azín, que es vicepresidente primero,
00:46Miguel Ángel Millán, que es vicepresidente segundo de la Fundación,
00:49y también nos acompaña Rebeca Cortés, a quien daremos voz para que nos cuente su experiencia como persona con autismo.
00:59Yo soy Paula Rodríguez, soy también patrona de la Fundación y soy responsable de un recurso especializado de autismo en
01:06Atal.
01:08Sin más preámbulos, cedo la palabra a nuestra presidenta, Susana Álvarez,
01:12que nos compartirá la visión de la integridad y de la identidad institucional de este proyecto.
01:18Buenos días y gracias por acompañarnos hoy.
01:22Nos reunimos para presentar en Teruel la Fundación Autismo,
01:26que es la primera entidad de estas características en la comunidad autónoma.
01:31Este proyecto nace de una alianza entre Autismo Teruel, Autismo Huesca y Atades,
01:37porque entendemos que la única manera de avanzar en el apoyo personalizado
01:41es caminando juntos, compartiendo nuestros recursos y nuestras experiencias.
01:48Somos una entidad sin ánimo de lucro y nuestro motor es impulsar la atención especializada,
01:55el acompañamiento integral y la inclusión plena de las personas con autismo.
02:00Queremos situar a la persona en el centro y estar presentes en cada etapa vital
02:05para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
02:10Nuestro compromiso es la personalización de los apoyos adaptados a la singularidad de cada biografía.
02:17Gracias a esta unión, desplegamos una red de recursos que abarca todo el ciclo vital,
02:21desde la detección con el primer diagnóstico, atención temprana, postemprana,
02:27apoyos educativos, psicoeducativos, terapias, y aparta la primera infancia,
02:37la adolescencia, juventud y la edad adulta.
02:42Con todo lo que conlleva después que puedan tener un trabajo, vida autónoma,
02:47cada uno lo que necesita.
02:49Entonces lo que queremos es caminar al lado de cada persona en cada etapa de su vida.
02:55Muchas gracias, Susana.
03:14Buenos días a todos.
03:15Como vicepresidente segundo, es para mí un orgullo destacar el verdadero corazón humano e institucional de este proyecto,
03:22que no son otros que las familias.
03:24Nuestro patronato está constituido por familias de personas con autismo que guían cada paso que damos.
03:30Nacemos con una identidad muy clara y un foco único.
03:33Somos una fundación especializada exclusivamente en autismo.
03:37Nos volcamos por entero en este espectro, sin abordar ninguna otra tipología de discapacidad ni línea de acción ajena a
03:44él.
03:45Porque somos conscientes de que el autismo requiere una mirada experta, unos apoyos específicos y una comprensión social diferenciada.
03:53Nos une una certeza absoluta.
03:55La calidad de vida y la inclusión plena no son un privilegio ni un acto de buena voluntad.
04:00Son derechos fundamentales que defenderemos con firmeza en cada etapa de la vida.
04:06Trabajamos para impulsar una transformación social real, una sociedad que no se limite a comprender el autismo desde la distancia,
04:14sino que comparta espacios comunes en el mercado laboral, la cultura, el ocio, la salud y el acceso a la
04:21vida independiente.
04:22Asimismo, asumimos con valentía la perspectiva de género, visibilizando y apoyando específicamente a las mujeres con autismo
04:30para erradicar cualquier tipo de doble discriminación.
04:34Es una cuestión de estricta justicia social.
04:37Desde la provincia de Teruel, impulsando acciones iniciales en Teruel Ciudad,
04:41trabajaremos sin descanso para ser un referente en autismo.
04:45Nuestro empeño diario será derribar las barreras, los prejuicios y la tendencia de la sociedad
04:51a juzgar a las personas por sus limitaciones en lugar de valorar sus capacidades individuales.
04:57Gracias.
04:58Muchas gracias.
04:59Muchas gracias, Miguel Ángel, para...
05:02...estar aquí, como siempre.
05:05Primero, quiero pedir disculpas porque ser decano no te exime, y menos mal, de tener exámenes y eso,
05:13y tengo exámenes ahora a las 11, así que puedo estar mucho menos de lo que me gustaría con vosotras
05:19y con vosotros.
05:20Luego decir, desde el punto de vista institucional, que para la facultad es un placer siempre acoger
05:27cualquier tipo de actividad que tenga que ver con las personas que estáis y que estamos aquí esta mañana,
05:35que es una oportunidad muy buena para establecer lazos de colaboración desde el punto de vista docente,
05:42desde el punto de vista investigador, desde el punto de vista de innovación,
05:46y desde el punto de vista de colaboración en cualquier ámbito, aspecto o tarea que pueda ser necesario,
05:55tanto por la fundación, asociación, como por parte de la facultad,
06:00que creo que es un día de celebración porque, por lo que contáis y por lo que sé y por
06:06lo que se ve,
06:08la creación de la fundación es fruto del trabajo organizado y colaborado de distintas entidades y personas,
06:15y eso es un ejemplo para muchos de nosotros de cómo debe ser el funcionamiento de la facultad,
06:23entre otras cosas, de la universidad.
06:25Y después quería decir, eso desde el punto de vista institucional, desde el punto de vista personal,
06:28Ginés quiere estar en segundo plano y la dejaremos en segundo plano,
06:33pero yo siempre le he dicho, público y privado, que la admiro mucho y quiero hacerlo extensivo,
06:38como dije también en alguna jornada que se ha hecho de Dautismo Teruel,
06:44hacerlo extensivo y público al resto de personas que estáis aquí.
06:48Y no quiero que suene, por favor, y espero explicarme bien,
06:52desde un punto de vista ni paternalista ni nada, todo lo contrario, es mi intención y mi deseo.
06:58Lo digo desde el punto de vista de, soy padre de un niño y me agobia que el niño no
07:02tenga campus de fútbol esta semana
07:03y voy y vuelvo, lo recojo, tal, entonces me parece admirable que como muchas personas afrontáis lo que trae la
07:17vida
07:17y cómo lo lleváis con la mejor de las sonrises, con la mejor de las actitudes,
07:23cuando otros nos agobiamos y nos ahogamos en un vaso de agua.
07:26Así que, todo mi reconocimiento, todo mi respeto, toda mi admiración y, por supuesto,
07:32a vuestra disposición personalmente como Ángel Castro e institucionalmente como decano de la Facultad.
07:37Muchas gracias.
07:38Muchísimas gracias.
07:39Uno de los pilares irrenunciables de la Fundación Autismo es nuestra firme vocación de presencia y vertebración territorial.
07:48Nuestro compromiso es garantizar que los apoyos y recursos especializados lleguen con idéntica calidad y eficacia
07:54tanto a las áreas urbanas como al medio rural.
07:57Queremos un Aragón cohesionado, donde un joven niño con autismo en el entorno rural
08:02tenga exactamente las mismas oportunidades de desarrollo que quien reside en una capital.
08:07Por ello, consolidamos líneas de acción directas en las tres capitales de provincia,
08:12Teruel, Zaragoza y Huesca,
08:14y extendemos nuestra atención a las comarcas de la Jacetania y el Alto Gallego,
08:18articulando una red que se extenderá por todo territorio aragonés.
08:21Para nosotros, la inclusión y la dignidad solo implican que ninguna familia deba verse obligada a abandonar su hogar
08:28y desarraigarse de su pueblo para acceder a unos apoyos dignos.
08:33Apostamos por descentralizar la atención y trasladar la especialización directamente a los entornos naturales de las personas,
08:40transformando el contexto local para hacerlo plenamente accesible.
08:45Muy bien, muchísimas gracias, Severo.
08:47La equidad territorial es, sin duda, una de las grandes metas de esta fundación.
08:51Y, bueno, para concluir voy a hablar yo.
08:54¿Así bien?
08:57Y Rebeca.
08:58Rebeca después, pero primero yo.
09:00¿Es Rebeca? Ahora me ha tocado.
09:03Vale.
09:05Pues bueno, yo soy Paula Rodríguez,
09:10soy también patrona de la fundación, como ya he comentado,
09:12y profesional experta en autismo
09:15y me gustaría aportar algunos datos y cifras sobre el autismo en la actualidad.
09:20Hoy hablo desde mi posición como patrona,
09:23pero también desde la experiencia técnica y diaria como psicopedagoga
09:27y coordinadora de equipos especializados en autismo en Atades.
09:33Si tuviera que explicarle a un ciudadano el impacto real de la fundación,
09:37pues diría que pretendemos facilitar este apoyo personalizado a las personas con autismo
09:42a través de todo su ciclo vital, como han dicho mis compañeros,
09:45adaptando estos apoyos a cada persona particular
09:48y contribuyendo a consolidar el marco de derechos en Aragón.
09:53Queremos ofrecer estos apoyos a todas las personas dentro del espectro,
09:57tanto las que necesitan más apoyos,
10:00apoyos extensos y generalizados,
10:02a personas que tienen autismo también,
10:05pero necesitan menos apoyos,
10:08pero es muy importante estos apoyos para alcanzar sus metas vitales.
10:12Queremos lograr esta personalización porque creemos que esta es la clave,
10:16basándonos siempre en la evidencia de las buenas prácticas.
10:21Cuando hablamos de autismo tenemos que hablar de a cuántas personas afecta
10:27para poder ver un poco esa foto de la realidad del autismo.
10:31Y tenemos que pensar que ahora mismo la prevalencia en autismo
10:35está en torno al 1% de la población a nivel mundial.
10:39Hay países que tenemos suerte de poder recoger más datos
10:43sobre contabilizar a estas personas con autismo y otros que no.
10:49Por eso es una media.
10:51Y estamos hablando de países en los que la prevalencia cada vez es mayor,
10:55como Estados Unidos, que ya está por encima del 1%.
10:57Pero bueno, aquí en Europa estamos hablando del 1%
11:01y en Aragón sería extrapolable al 13.000 personas dentro del espectro.
11:06Esta condición es muy amplia, lo que decía antes,
11:09recoge tanto a personas que precisan de apoyos muy extensos o generalizados,
11:14porque cursa con otras condiciones, como discapacidad intelectual,
11:20que afecta a un 30-40% de las personas dentro del espectro.
11:25Un 30-40% tienen discapacidad intelectual.
11:28Y además queremos abordar también la detección y el diagnóstico de mujeres con autismo,
11:34dado que se evidencia que en este perfil existe un infradiagnóstico y un diagnóstico tardío.
11:40Las familias suelen sospechar que existen rasgos TEA o signos en torno a los 22 meses de edad,
11:49pero el diagnóstico no suele llegar hasta los 3-4 años.
11:54Esto repercute directamente en el beneficio tanto de la persona como de la familia,
12:01porque estas etapas tempranas del desarrollo son muy importantes
12:05porque hay una mayor plasticidad cerebral para el desarrollo del aprendizaje.
12:10Entonces, bueno, cuanto antes se detecte, pues más posibilidades de mejora tenemos.
12:20En este sentido, nos gustaría reducir este tiempo tan importante para los apoyos
12:27y ofrecer diagnósticos y atención temprana y postemprana lo antes posible.
12:31Garantizar la eficacia a través de modelos naturalistas también es uno de nuestros retos.
12:37Es decir, hay una dificultad para generalizar aprendizajes en el autismo,
12:43es decir, llevar los aprendizajes de donde los aprendes hacia los contextos naturales
12:48y por eso apostamos por una atención temprana con modelos naturalistas,
12:53con modelos donde el aprendizaje y la intervención se desarrolle en el entorno donde el niño está,
13:00en su casa, en el colegio, en el parque, en el entorno próximo del niño.
13:06También, como he dicho anteriormente, queremos y tenemos el reto de abordar los diagnósticos tardíos,
13:12los diagnósticos en población adulta, que son muy importantes,
13:15que son alrededor del 35% de los diagnósticos actuales corresponden a adultos.
13:21Esto es importante porque estas personas suelen venir con una historia de vida difícil
13:30y por no haber tenido los apoyos necesarios, muchas veces problemas de salud mental o comorbilidades asociadas,
13:40como pueden ser depresión, ansiedad, riesgo de suicidio, etc.
13:44Entonces, es importante abordar este tema.
13:49En cuanto a la realidad educativa, nos encontramos que los alumnos con autismo
13:53representan actualmente el 1,30% del alumnado general no universitario en España
14:00y representan más del 33% del alumnado total con necesidades específicas de apoyo educativo.
14:07Se ha registrado un incremento superior al 460% en los últimos 14 años de identificación de alumnado con autismo.
14:16Los datos oficiales registrados en Aragón del curso 23-24 apuntan a 2.337 alumnos dentro del espectro,
14:26lo que supone un incremento del 300% en los últimos años.
14:30Esta tendencia nos habla de una necesidad de adaptar el sistema hacia la inclusión educativa,
14:40que ya se está produciendo porque el 85% de los alumnos con autismo están escolarizados en centros ordinarios.
14:49Pero es importante que, como fundación, también otro reto es posicionarnos sobre el abordar los recursos,
15:01el que los recursos dentro de la educación ordinaria y dentro de la educación especial sean los adecuados.
15:07Por lo tanto, hay que dotar de recursos también para que pueda funcionar esa inclusión y esa inclusión sea real.
15:16Cuando hablamos de transiciones a la vida adulta, es muy importante hablar de que en muchas ocasiones se producen rupturas,
15:25rupturas de itinerario. ¿Por qué? Pues porque, claro, todos los niños van al colegio, pero después del colegio, ¿qué pasa?
15:33Además, estas rupturas están agravadas si vives en entorno rural o en entorno más alejado de una ciudad grande, de
15:42una capital de provincia.
15:44Bueno, pues nosotros como fundación también queremos abordar este reto,
15:49acompañar a las personas en esa transición,
15:53diseñando itinerarios formativos de inserción laboral cuando ésta sea posible,
16:02itinerarios acompañados de la comunidad y acompañados también de la psicoeducación de esa persona
16:07para lograr esa posible inserción, pero también itinerarios que acompañan a esa persona
16:12hacia servicios especializados que les aporten una ocupación que sea significativa para su día a día,
16:20o sea, que sea productiva, que les aporte un desarrollo personal y pues una ocupación prelaboral
16:28y que eso a veces puede ser también el puente para una ocupación en empleo con apoyos o empleo ordinario,
16:38pero que haya ese acompañamiento.
16:40Se estima que entre el 76 y el 90% de las personas adultas con autismo carecen de empleo
16:46y no desarrollan ninguna actividad productiva.
16:49Muchos adultos además permanecen inactivos en su domicilio debido a la falta de adaptabilidad del mercado laboral,
16:57pero no solamente del mercado laboral, sino también de los servicios que se pueden ofrecer a estas personas.
17:08Diversos informes demográficos de Inserso y de Autismo España también muestran que entre el 63 y el 87%
17:14de las personas adultas con autismo siguen viviendo en el núcleo familiar.
17:19Únicamente existe en torno a un 21% de viviendas o recursos residenciales específicos, especializados, diseñados
17:28para las necesidades de las personas con autismo.
17:31Esto es otro reto que desde la Fundación debemos abordar.
17:38Y por último me gustaría hablar de las comorbilidades.
17:42Antes mencioné que los diagnósticos tardíos conllevaban muchas veces que existieran problemas también de salud mental.
17:50Entre un 70 y el 80% de las personas con espectro del autismo presentan al menos un trastorno psiquiátrico
17:57comórbido
17:58y entre un 40 y un 50% presentan dos o más.
18:02Esto no solamente es desencadenado por el diagnóstico, sino por la propia condición.
18:07Muchas veces hay una gestión del estrés no de todo adecuada, hay una dificultad en la comunicación
18:19que también propicia que suba esa ansiedad y ese estrés.
18:24Viven normalmente con un estrés bastante permanente y continuado.
18:29Por eso necesitan apoyos también en este ámbito.
18:32Necesitan también apoyos muy profesionalizados, tanto en el ámbito de la comunicación, como en el ámbito emocional, como en el
18:41ámbito del acompañamiento.
18:44Por último, cierro mi intervención, pero me gustaría presentaros a Rebeca Cortés,
18:52porque es muy importante recordar que detrás de mi teléfono es el 900-701-076.
18:59Ese es el teléfono. Y nuestra página web es fundacionautismo.org.
19:05Y la última, por mi parte.
19:07Sí.
19:08Imagínate que hoy es el Día de los Reyes Magos.
19:10¿Qué le pediríais a las instituciones para una correcta atención de este tema?
19:17Y sobre todo, en Terus, porque hablábamos antes de empezar a grabar,
19:21que muchas retros neuropediales son importantes y en general.
19:24Sí, sí, claro. Bueno, pues principalmente eso, la dotación de recursos,
19:30de recursos a nivel de salud, de recursos a nivel educativo.
19:34Concretamente, si queremos a cosas concretas, pues nosotros perseguimos que después de la escolarización,
19:41en la transición a la vida adulta, haya recursos especializados.
19:44Con especializados queremos decir que no sean recursos genéricos de discapacidad intelectual,
19:50sino recursos especializados con una atención especializada para personas con autismo,
19:55que tengan una motivación ocupacional, que tengan una motivación también de inserción laboral,
20:04en los casos que sea posible.
20:05Eso es una de las cosas.
20:06Atender a aquella población con autismo, con grandes necesidades de apoyo
20:12y con otras comorbilidades, como pueden ser trastornos de conducta,
20:16es una realidad difícil, pero que como administración hay que abordar.
20:22No cabe duda, porque tienen derecho, como todas las otras personas, a estos apoyos.
20:30Para ello, nosotros también reivindicamos en la figura del asistente personal,
20:39que es una figura que está reconocida en la ley de dependencia,
20:43pero que no se hace efectiva.
20:45Únicamente en Cataluña hay algunas entidades que lo han podido lograr,
20:49pero en realidad está reconocida, pero no se hace efectiva a nivel de la práctica.
20:56Eso nos permitiría que las personas con autismo, al tener a una persona que les acompaña en su inclusión,
21:04esta inclusión sería mucho más eficaz, sin duda.
21:09Más cosas.
21:11A nivel educativo, dotar de recursos a los centros educativos para una inclusión
21:18y también a los centros de educación especial.
21:20Psicólogos, por ejemplo.
21:21Psicólogos, terapeutas ocupacionales, la figura del terapeuta ocupacional es muy importante
21:27porque hay muchas dificultades en el procesamiento sensorial que influyen mucho en su vida diaria.
21:34Terapeutas y enfermeros también, muy importante.
21:39Enfermeras, no quiero hablar en masculino.
21:43Y bueno, sensibilizar al tejido empresarial, al tejido industrial de la importancia de comprometerse en la inclusión de las personas
21:56con autismo.
21:57Esto requiere esfuerzos, esfuerzos a nivel de...
22:00Porque hay que adaptar los empleos, hay que tener personas que les acompañen en muchas ocasiones,
22:05pero también hay que poner en valor las potencialidades que tienen las personas con autismo, que son muchas.
22:11Rebeca, cuando se centra en algo, ¿verdad Rebeca?
22:14Y algo te interesa, a por ello, a tope.
22:18¿Eh? ¿A que sí?
22:19Hiperfoco, claro.
22:20Y eso muchas veces es muy bueno y muy positivo porque genera una gran especialización muchas veces.
22:27Nada.
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