00:00Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron que siguen faltando
00:06medicamentos para tratar estos padecimientos en México. Las cifras oficiales hablan de
00:11un abasto general de fármacos de entre el 95 al 98 por ciento. Sin embargo, esto no
00:17es verdad. En el conversatorio sobre las consecuencias
00:21de la falta de tratamientos donde participaron pacientes, médicos y familias, denunciaron
00:27que la atención a esta población no llega ni al 5 por ciento. Detalla la especialista
00:32en genética humana del Hospital General Agustín Orán de Mérida, Yucatán, Silvina
00:37Contreras Capetillo. Un problema grave que estamos teniendo es que está habiendo un
00:44desabasto de estos fármacos. No están llegando los fármacos hacia el paciente, es
00:51decir, probablemente se esté comprando suficiente fármaco, pero el hecho de que
00:58el fármaco no llegue hacia donde está el paciente nos sigue hablando de un desabasto
01:04real, ¿no? Entonces, poder medir los números de cuánto nos hace falta para cubrir todas
01:12las enfermedades raras, realmente es difícil. Estamos más o menos en menos del 5 por ciento
01:21de enfermedades raras que tienen coberturas con tratamientos actualmente en México. Y si
01:27realmente vemos cuántos pacientes de los que sí tienen fármacos en las instituciones
01:35realmente están teniendo los fármacos como debe de ser en los tiempos que deben de ser
01:41y si es una suspensión, vemos que hay muchísima falta de registro para poder saber qué es lo
01:49que realmente está pasando con estos, con estos fármacos.
01:53Leti Yasmin Cortés tiene 20 años y vive con síndrome de morquio, quien denuncia que desde
01:59el 28 de enero no ha tenido su cita para su tratamiento. Ella es atendida en el Centro
02:04de Alta Especialidad Rafael Lucio en Jalapa, Veracruz.
02:07He tenido mi cita en la infusión para realizar mi tratamiento de reemplazo enzimático.
02:15La falta de infusión para mi terapia de mi reemplazo enzimático me ha provocado problemas
02:22que está ahorita últimamente en mi salud, como falta de apetito, dolores en las articulaciones,
02:31tanzancio al caminar y debilidad en mi cuerpo.
02:34Otro caso que denunció fue Renata, adolescente de 15 años con síndrome de morquio, que lleva
02:39cinco meses sin recibir su tratamiento de reemplazo enzimático en el Hospital para
02:44la Niña Espoblana. Por esta razón, Renata ha presentado mucho dolor articular, dificultades
02:50respiratorias y pérdida auditiva. Según datos de la Secretaría de Salud, se estima que unas
02:558 millones de personas viven en México con alguna enfermedad rara, alrededor del 6% de
03:02la población del país. No es una cifra menor. Reiteraron la importancia de visibilizar
03:07estas enfermedades, ponerlas en la opinión pública para que exista la obligación del
03:12Estado de atenderlas con tratamientos oportunos y continuos, sin suspenderlos, porque al hacerlo,
03:18todo el avance logrado se va a la basura y la calidad de vida del paciente y de su familia
03:24se ve mermada.
03:26Para UDG Noticias, Rocío López Fonseca.
