00:22La muerte de Margo
00:31Las mujeres empiezan siempre más o menos así. Me dicen, me dirijo a usted con la esperanza de una madre
00:39que haría lo que fuera por salvar la vida de su hijo.
00:43Y todas insisten en lo mismo. Por favor, no se canse. No se canse de pedir más investigación, más recursos,
00:52más cribados, menos tiempo de diagnóstico, más atención.
00:55No se canse porque mi hija se muere, porque mi hijo sufre, porque yo no puedo más.
01:01De dolor, de frustración, de impotencia, de cansancio, porque me falta la vida, me falta el aire, me falta todo.
01:09No se canse.
01:11Así me lo escriben estas madres.
01:13El profesor López Otín dice a menudo que somos vulnerables, imperfectos y frágiles.
01:20Estas madres que me escriben lo disimulan muy bien por su valentía y por su fortaleza.
01:25Y dice también López Otín que la salud es el silencio del cuerpo.
01:32Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían.
01:36Y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción, su eco,
01:43para que atraviese la sociedad y todos, instituciones, entidades sociales, administraciones, el sector privado,
01:51todos sigamos trabajando para que mejoren las condiciones de vida y la calidad de vida de las personas con patologías
01:58infrecuentes.
01:59Muchas gracias por estar aquí.
02:02Yo estaba pensando ahora que después de haber estado tantas horas aquí en esta ciudad, en Oviedo,
02:08a lo mejor os podíais plantear de forma muy seria ser carballones y carballonas de adopción.
02:15Los que lo somos de haber latido aquí nos parecería muy bien compartir.
02:20Así que gracias y nos encontraremos ahora en el vestíbulo de este auditorio Príncipe Felipe.
02:24Gracias.
02:25Gracias.
02:27Gracias.
02:31Gracias.
02:33Gracias.
02:33Gracias.
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