00:00Você já imaginou de uma hora para outra sentir muita dor de cabeça, pressão alta e ficar mais de 60
00:07dias internado em um hospital sem um diagnóstico?
00:11Foi o que aconteceu com o Jonathan, um barbeiro de 33 anos que descobriu uma doença genética raríssima, que acomete
00:21um em um milhão.
00:22Hoje ele depende de hemodiálise para sobreviver, um caminho difícil e que agora traz mais um desafio.
00:31O tratamento custa mais de 2 milhões de reais por ano. Acompanhe na reportagem.
00:39Acostumado a devolver autoestima aos clientes, Jonathan não imaginava que seria ele quem precisaria reaprender a viver.
00:46Aos 33 anos, pai de 3 filhos, uma dor de cabeça intensa, acompanhada de falta de ar e uma pressão
00:54arterial descontrolada, marcaram o início de uma luta que mudaria completamente sua rotina.
01:00Antes eu tinha uma vida muito ativa e muito corrida, né? Trabalhava em questão de barbearia, de salão e várias
01:08outras coisas.
01:11E aí eu tive que, depois desse episódio, basicamente parar. Aquela vida corrida que eu tinha teve que agora ser
01:19totalmente restrita, totalmente mudada.
01:22Quando ele buscava ajuda médica, né? Que ele ia para a UPA, que ele sentia fadiga, ele sempre era diagnosticado
01:30com crise de ansiedade.
01:32E ia, dava medicação, voltava. Na verdade, não era. No dia 11 ele foi e depois de 63 dias, somente
01:40no ano seguinte, 2026, que ele retornou para casa.
01:43A cada novo exame, uma hipótese era descartada. Enquanto os dias passavam, o quadro de Jonathan continuava grave.
01:51Só depois de uma investigação conduzida por uma equipe especializada, veio a confirmação da chua, uma doença ultra rara.
01:58Por ser uma doença muito rara, tem pouca informação. E esse é o intuito da gente também estar falando disso,
02:05porque isso ajuda profissionais médicos,
02:08os enfermeiros e técnicos que não fazem questão, não fazem noção. Nunca ouviram sobre a doença.
02:14Os números ajudam a explicar porque muita gente nunca ouviu falar dessa doença.
02:19Segundo dados da Secretaria de Estado da Saúde, nos últimos seis anos, apenas 12 internações foram registradas pelo SUS relacionadas
02:27à síndrome hemolítico-urêmica.
02:29Talvez justamente por ser tão raro que o diagnóstico costuma ser um dos maiores desafios.
02:35Se caracteriza por uma desregulação do sistema de defesa, mais especificamente um componente chamado complemento.
02:43O sistema de defesa começa a atacar a parede dos vasos.
02:48E esse insulto à parede dos vasos começa a causar coágulos, pequenos trombos dentro dos vasos.
02:56E isso vai causar uma série de problemas relacionados à anemia, à queda das plaquetas.
03:02E vai ser a consequência de tudo que vai acontecer com o paciente em seguida.
03:08Quando o diagnóstico chegou, parte dos danos já era irreversível.
03:12Jonathan perdeu a função dos rins e passou a depender da hemodiálise.
03:17Uma rotina marcada por sessões de tratamento, consultas médicas e uma realidade completamente diferente daquela que ele levava até poucos
03:26meses atrás.
03:27Foi um abalo para a família inteira, um abalo psicológico, questão emocional que a gente fica a todo momento.
03:35Tem dias que ele não quer conversar, tem dias que ele fica na dele.
03:38É a questão da depressão, porque muitas coisas ele já não pode mais fazer, não pode mais exercer.
03:44Identificar a doença foi apenas uma parte do caminho.
03:47O tratamento existe, mas tem um custo que está fora da realidade da maior parte das famílias brasileiras.
03:53Para Jonathan, conseguir a medicação não significa o fim da luta.
03:58Significa a oportunidade de seguir em frente, controlar a doença, continuar enfrentando a hemodiálise e no futuro voltar a sonhar
04:07com um transplante.
04:08É um medicamento de alto custo.
04:11Nós temos ainda, estamos pegando que são muitos documentos.
04:14Vamos dar entrada na farmácia cidadã do estado.
04:18Já sabemos que vai ser negado, porque é um medicamento de alto custo.
04:22Então, a gente vai ter que partir para o nível federal.
04:25O tratamento, em média, fica 2 milhões e meio por ano.
04:28E a gente vê que o remédio traz uma melhor qualidade de vida, do qual a gente não consegue com
04:33facilidade.
04:34Na verdade, é de altíssimo custo.
04:37Então, assim, a gente já tem essa negativa do governo.
04:40E vamos tentar buscar a federal.
04:42Enquanto isso, o tempo vai se passando, a doença, como eu falei, atacou o rismo, pode atacar outro órgão enquanto
04:47ainda não começou o tratamento.
04:48Enquanto isso, a gente vai tentando buscar aí da melhor forma.
04:52Enquanto segue em tratamento, Jonathan tenta fazer o que muita gente enfrenta diante de uma doença rara.
04:58Encontrar forças para continuar acreditando que ainda é possível sonhar.
05:03A médica disse para mim, você tem sorte.
05:05Foi sorte de um milhão de pessoas, eu tenho.
05:07Aí eu falei, mas você teve e não morreu.
05:10É se apegar em Deus, aos meus filhos que dependem de mim, a minha mãe, a minha família, que tem
05:16me ajudado bastante nesse passo, nesse processo.
05:22Isso aí, Jonathan. Força, saúde, com fé em Deus, vai dar tudo certo.
05:26Obrigada.
