00:00Oggi l'evento di presentazione del intergruppo parlamentare dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate.
00:09Un momento importante di avvio di questo intergruppo che rappresenta uno spazio di confronto, di elaborazione
00:17in cui si uniscono le voci delle persone con disabilità , familiari, caregiver, il mondo scientifico e clinico
00:29con il decisore politico rappresentato dai parlamentari, un intergruppo fra l'altro molto trasversale dal punto di vista della composizione
00:38sia quindi andando a convoggere parlamentari del ramo senato così come della Camera, dal punto di vista anche delle commissioni
00:46di riferimento
00:47non soltanto affari sociali ma anche trasporti, cultura, bilancio e quanto altro e anche per quanto riguarda i temi che
00:54andremo a mettere al centro
00:56dell'agenda dei lavori. Tra questi prima di tutto la salute, una salute che sia sempre più in grado di
01:06ridurre delle disuguaglianze
01:07e che sia un diritto concreto garantito a tutte le persone con sclerosi multipla, percorsi integrati, riabilitazione, accesso ai farmaci
01:15una diagnosi precoce e garantita in tutta Italia. Una ricerca scientifica che deve essere un bolano, non soltanto un'eccellenza
01:24di laboratorio
01:25ma un'infrastruttura in grado capace di dare sempre più risposte nella vita delle persone e diritti che non siano
01:33soltanto sulla carta
01:34trannati anche da questa davvero positiva visione della riforma della disabilità , contestualizzarli, calarli nei progetti di vita
01:42nella nuova valutazione di base e tutto questo lo fermo attraverso il coinvolgimento di tanti parlamentari
01:48sono tanti quelli che hanno risposto a questa chiamata, grazie anche all'impegno diretto delle due copresidenti
01:56dell'integrupo, l'onorevole Zanella e la senatrice Minasi, ma anche grazie a un comitato scientifico di supporto
02:04che appunto darà quelle evidenze, quella robustezza per andare poi a fondare su dati verificati, attendibili,
02:14il percorso legislativo che appunto potrà essere fondato su un razionale molto solido
02:21e questo è anche diciamo uno degli elementi di innovazione, dare evidenze, dare forza alle visioni politiche
02:28facendo in modo che siano sempre più ancorate a dati di realtà e soprattutto poi alla voce delle tante persone
02:34con scusi multipla, loro familiari e caregiver e stiamo parlando di 500.000 persone in tutta Italia.
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