00:04Devo dire che AIRET sono 36 anni ormai che si occupa della sindrome di Rett, accoglie le
00:13famiglie e si occupa di ricerca, ricerca genica, farmacologica e genetica, ma la cosa più importante
00:21di cui ci occupiamo è la ricerca applicata proprio alla patologia, per cui riferendomi alla sua domanda
00:31mi viene da dirle che all'interno del centro AIRET che è stato fondato nel 2018, noi ci prendiamo cura
00:43delle bimbe, ragazzine, donne con la sindrome di Rett e ci occupiamo delle valutazioni.
00:49Con le valutazioni noi proponiamo dei progetti, raccogliamo dei dati che ci servono per migliorare
01:00tutte le applicazioni che vengono studiate per le bimbe, per migliorare la loro quotidianità.
01:07L'impatto mi sento di dire che sia assolutamente soggettivo, perché ogni famiglia ha i propri
01:14strumenti per superare sia psicologicamente che emotivamente una malattia che ti porta a distruggere
01:26tutti i sogni che avevi verso queste bimbe che pensavi normali.
01:33E quindi diciamo che questo aspetto è diverso per ognuno di noi. Nel momento in cui andiamo
01:40ad affrontare una malattia rara, ecco che arrivano i bisogni. I bisogni quali sono?
01:48Intanto avere il punto di riferimento di un'associazione importante che possa dare delle risposte immediate.
01:57Come dire, accogliendo in modo empatico assolutamente come primo step e poi accompagnando
02:05man mano le famiglie, ma dando degli strumenti che sono importanti per la quotidianità.
02:12L'augurio più grande è una cura che possiamo essere proprio visti, visti e che possiamo dare
02:21alle nostre figlie una dignità che meritano e loro devono poter vivere e non sopravvivere
02:28come tutti noi. Quindi questo secondo me è importantissimo.
02:33E poi io mi piacerebbe pensare a mia figlia, a un futuro quando sarà più grande, sperando
02:42sempre che possa diventare più grande, di poterla vedere, continuare a stare, anche se non ci
02:51sarò più io e più mio marito nella propria casa e non in un istituto.
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