00:00Vicepresidente Castagna, un fattore fondamentale ostativo alla corretta presa in carico è la carenza di personale.
00:06Circa il 20% dei centri dispone di un solo medico. Quali misure ritiene urgenti per rafforzare le risorse umane
00:13nei centri
00:14e assicurare una presa in carico realmente efficace e sostenibile nel tempo?
00:20È una domanda semplice e allo stesso tempo molto complessa.
00:23È un po' il guaio e il problema di tutta la sanità italiana, non soltanto dell'ematologia e non soltanto
00:29di chi si occupa delle emoglobinopatie.
00:32Certamente per una patologia cronica, di lunga durata, che inizia a colpire i pazienti sin dalla tenera età ,
00:40perché intorno ai due anni i pazienti incominciano a essere sintomatici e a richiedere cure,
00:45questo problema della carenza di personale sanitario, ma nella sua complessità medico, paramedico, psicologi
00:51e tutti quelli che intervengono nel processo di cura, di preso in carico di questi pazienti, sono al momento carenti.
00:58La modalità è quella, secondo me, di strutturare in modo più preciso possibile una rete di centri e un network
01:08a livello italiano
01:09che definisca le priorità , le necessità dei vari centri e che queste necessità siano poi strutturate a livello delle singole
01:18realtà ospedaliere.
01:20Le terapie geniche e altre terapie innovative da poco rimborsate anche in Italia sono destinate a cambiare lo scenario delle
01:27emoglobinopatie.
01:28Quali opportunità si aprono per i pazienti italiani?
01:32Le opportunità sono tantissime, l'attesa dei pazienti italiani è molto alta,
01:38fino ad adesso l'unica terapia guaritiva delle emoglobinopatie è stato il trapianto allogenico,
01:43se ne fanno ancora tanti in Italia di queste terapie,
01:46che sono più complesse di quello che si possa immaginare perché è un vero e proprio trapianto di organo
01:52e quindi ha tutta una serie di complicanze a quali il paziente può andare incontro.
01:56La terapia genica, adesso semplifico, ma rappresenta una forma di trattamento autologo,
02:03quindi non c'è più il conflitto tra un organo di un donatore e il ricevente,
02:08quindi non c'è tutta questa complessità immunologica del trapianto allogenico,
02:12rappresenta un vero passo avanti, sono dagli anni 80 che si cerca di avere una terapia genica
02:19in questo tipo di patologia perché basta, tra virgolette, cambiare o modificare in qualche modo
02:24una delle catene, degli geni delle catene dell'emoglobina per revertire il sintomo che i pazienti hanno.
02:32Quindi senza dubbio è un grandissimo passo avanti.
02:35Altro sarà l'accessibilità in modo esteso e in modo, direi, equo a questa terapia,
02:42visto i costi che ha questa terapia per tutti i pazienti che hanno l'indicazione per il trattamento stesso.
02:48Che ruolo possono giocare le società scientifiche nell'evoluzione dello scenario delle emoglobinopatie
02:54e prese in carico dei pazienti?
02:56Il ruolo è quello di una corretta informazione dei pazienti senza semplificare troppo il problema.
03:05Anche la terapia genica è una terapia complessa da fare, lungo ricovero, c'è una chemioterapia,
03:11quindi non è una terapia banale e non bisogna banalizzarla.
03:15Per cui le società scientifiche devono da un lato veicolare un'informazione la più corretta possibile
03:21e dall'altro sostenere i centri che sono accreditati nell'attività di trapianto autologo
03:27con un prodotto geneticamente modificato.
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