00:00Sara vorrei che tu ci raccontassi l'autostoria, oggi hai parlato della tua esperienza qui a questo congresso alla Camera,
00:07ecco cosa puoi dirci?
00:09Sì, io sono Sara Loquercio e nel 2006 mi sono ammalata di tumore di Wilms, avevo 11 anni quando ho
00:17iniziato tutto il percorso
00:19e ovviamente partendo da Napoli e arrivare a Roma perché sono stata curata qui al Bambini Gesù
00:25non è stato facile lasciare comunque tutto, famiglia, casa, amici, la scuola e trasferirmi in una città che non era
00:33la mia
00:34però qui sia in ospedale che poi verso la casa di Peter Pan che ci ha accolto, a me, alla
00:41mia famiglia, soprattutto mia madre
00:42che è stata più tempo con me in ospedale è stato veramente un supporto enorme perché comunque lasciare una casa
00:53e trasferirsi in una città come Roma che comunque ha dei costi da sostenere non è stato facile, il percorso
01:01è stato lungo
01:01perché io sono guarita la prima volta nel 2007, poi mi sono riammalata nel 2008 per poi guarire definitivamente
01:09come a volte dicono loro medici nel 2009 è stato un percorso lungo fatto di cambiamenti
01:16perché io ho perso i capelli, ho cambiato il mio aspetto fisico però ad oggi sto bene, sono guarito, ho
01:25fatto tutti i controlli
01:26i controlli vanno sempre bene quindi ad oggi possiamo dire che ce l'ho fatta grazie ai medici dell'ospedale
01:33Bambini GesĂą
01:34quindi sia del reparto di chirurgia che mi hanno operato e dell'oncologia diretta oggi dal professor Locatelli
01:42e poi grazie alla casa di Peter Pan che ci ha accolto posso dire che ce l'abbiamo fatta
01:47Qual è il messaggio che ti senti di lanciare ai ragazzi che come te vengono colpiti, sono stati colpiti da
01:55tumore?
01:56Allora io mi sento di lanciare due messaggi, un primo messaggio è quello ai genitori perché ho avuto la fortuna
02:02di avere due genitori
02:04che mi hanno detto da subito nome e cognome della malattia quindi sapevo a cosa andavo incontro
02:10non sono una nativa digitale perché rientro ancora in quella generazione che non è nata col cellulare
02:15però in internet iniziava ad esserci e oggi c'è quindi è facile trovare che cos'è l'oncologia, che
02:23cos'è l'ematologia su internet
02:25quindi affrontare già questa strada, questa battaglia con una consapevolezza da parte dei ragazzi è qualcosa di grande
02:34e ai ragazzi dico di lottare, di sorridere perché poi è di affidarsi ai medici e di chiedere aiuto quando
02:41ne hanno bisogno
02:42Allora Martina tu oggi hai raccontato la tua storia nel corso di questo convegno, ce la puoi riassumere?
02:49Come è nato tutto e come stai oggi?
02:51Allora è nato tutto come un fulmine a ciel sereno perché per fortuna non avevo granché di sintomi
03:00mi ritrovo un giorno a fare degli esami di routine, cosa che ero abituata a fare
03:04e per una semplice febbricola che si presentava una volta alla settimana mi ritrovo con degli esami quasi perfetti
03:13ma con la fortuna di avere un medico di base lungimirante che comunque ha continuato ad insistere perché questo piccolo
03:21sintomo
03:22non gli piaceva, lo dice una che insomma era avvezza a raffreddamenti, influenze
03:29ma ho avuto questa fortuna ecco perché poi c'è una storia e abbiamo approfondito con una radiografia che ha
03:37evidenziato qualcosa
03:38ma ecco tutti stentavano a crederci, io per prima perché mi sentivo comunque in forma, stavo bene
03:46e come ho detto e raccontato anche lo stesso medico appena mi ha visto e mi ha detto ma tu
03:51qui che ci fai, che vuoi da me
03:54eppure non è stato così perché abbiamo approfondito con esami strumentali ulteriori e abbiamo capito che c'era questa malattia
04:03da curare
04:03un linfoma, sono stata ripeto molto fortunata perché semplicemente con la terapia cortisonica era quasi pressoché totalmente regredita
04:14e ho continuato il percorso come imponeva il protocollo però per fortuna raccogliendo dei risultati veramente giorno dopo giorno
04:24quindi io voglio mandare un messaggio di speranza perché certamente c'è ancora chi oggi non ha questa fortuna
04:31c'è chi non ha il lieto fine come lo io però c'è anche da dire che ci sono
04:37tante altre persone che come me sono qui oggi
04:40stanno bene e hanno la fortuna di conoscere un nuovo mondo con tante persone che davvero sanno fare del bene
04:50io voglio anche aggiungere che dobbiamo smetterla di dire in Italia abbiamo qualcosa in meno degli altri
04:58non è vero, probabilmente non tutti sono fortunati a trovarlo al primo approccio però c'è ed è possibile
05:05e anche a proposito di quel divario sud nord di cui parla noi sono stata curata a Bari
05:11e voglio dire che è stato un ottimo centro non solo da un punto di vista medico e quindi proprio
05:17di protocollo adottato
05:19di terapie utilizzate ma di quell'equip vasta che comprende appunto la psiconcologa, il musicoterapeuta
05:28coloro che si occupano di regalarci dei momenti di evasione da quelle muratristi
05:33quindi la mia è una storia felice posso dire questo e l'augurio chiaramente che possa essere sempre per più
05:40persone
05:40è una storia felice ma abbiamo dei numeri che ci fanno capire che stiamo andando in questo senso
05:46quindi non dobbiamo mai perdere di vista l'obiettivo ed essere strafiduciosi perché può succedere
05:53che i numeri diminuiscano nettamente e che siamo tutti piĂą contenti e felici
05:59Daniela io vorrei che lei mi raccontasse la sua storia, oggi ha avuto modo di raccontarsi molto velocemente
06:05qui al congresso FIAGOP, che cosa ci può dire di lei?
06:12innanzitutto che è stata una bellissima esperienza perché io faccio parte dell'era dell'oncologia pediatrica
06:20degli anni 80 quando non si conoscevano tante realtĂ di oggi, non c'era lo psicologo in reparto
06:26non c'era la maestra, non c'era nulla, non c'erano neanche i reparti di oncologia pediatrica
06:31quindi la mia gratitudine va innanzitutto ai medici che mi hanno curato ma soprattutto a quei genitori
06:38che hanno trovato il coraggio dopo la perdita di un figlio di fondare associazioni di volontariato
06:44che in qualche modo hanno acceso i riflettori su questi bisogni
06:48perché quando ad essere colpito è un bambino vanno in tilte tutto l'equilibrio di una famiglia
06:56immaginiamo un bambino di tre anni, io avevo tre anni, vivevo in un paese vicino Roma
07:01mia madre si è dovuta trasferire a Roma perché non esistevano i The Hospital
07:06ma io venivo ricoverata per periodi molto lunghi, a volte anche due mesi
07:11quindi non vedevo mio padre se non sporadicamente, non vedevo neanche mie sorelle
07:16così come mia madre non si poteva dedicare a mie sorelle
07:19quindi queste realtĂ sono realtĂ forti che vanno messe in evidenza
07:24perché quando è un adulto ad ammalarsi di cancro ci si è più abituati
07:30ma al cancro nel bambino ci si è meno abituati
07:34e questo lo dico anche da medico perché ho avuto la fortuna non solo di guarire
07:41ma in qualche modo di restituire tutto quello che la vita di bello mi ha donato
07:47attraverso, prendendomi cura della salute delle persone
07:51e quindi vedo che quando fai una diagnosi di cancro ad un adulto
07:56io sono diventata endocrinologa
07:59fa male, si è tristi
08:02ma quando è il bambino il protagonista è qualcosa di terribile
08:06quindi grazie per tutte queste bellissime novitĂ che ci sono
08:13perché la malattia è un qualcosa di tremendo
08:17ma se poi ti rallenta anche un percorso di studi
08:22o anche altro nella vita è come se ti togliessi due volte
08:26sono una paziente oncologica da 15 anni
08:28purtroppo il reparto dove mi sono curata da piccolina
08:32durante la pandemia l'hanno chiuso
08:35è stato chiuso
08:36però nonostante ciò mi sento molto fortunata di essere stata curata lì
08:40perché mi hanno insegnato che anche se sei un tumore
08:43non devi mai sentirti inferiore a nessuno
08:46non devi mai metterti dei limiti
08:49perché come si dice sempre l'unico limite siamo noi stessi
08:52e appunto ringrazio Paolo perché mi ha insegnato tante cose
08:56mi ha insegnato veramente come affrontarle
08:59come affrontare il tumore
09:00ringrazio soprattutto anche i medici che c'erano su quel reparto
09:04perché erano come una famiglia per me
09:06e si vedeva che il loro lavoro lo facevano veramente per passione
09:10grazie a tutti
Comments