00:00È stato molto importante trovare dei momenti di incontro e confronto con le altre persone che condividevano questa mattina, ma
00:11non solo.
00:12Abbiamo pensato che fare quello che viene fatto oramai da quando è nata la giornata mondiale della psoriasi,
00:19cioè incontri freddi e strutturali fra pazienti e medici, oppure qualche manifestazione di piazza dove poi, come in tante di
00:30recente, fanno dei flop perché non viene tanta gente.
00:33Abbiamo pensato proprio di fare un evento un po' particolare, nel quale oggetto chiaramente sempre la psoriasi, ma è un
00:41evento un po' particolare nelle forme nel quale questo evento si svolge.
00:46Siamo tutti seduti in un salotto, quindi non c'è più la cattedra che divide il paziente dal medico.
00:55Siamo qui con tanti professionisti del settore e tanti pazienti per ascoltare la loro voce e per diventare sempre più
01:03bravi e lavorare in team.
01:05Credo che sia importante parlare di questa malattia che fino a qualche tempo fa veniva considerata una patologia esclusivamente dermatologica.
01:13Oggi sappiamo ormai da tempo che è una malattia multisistemica, dove oltre all'acuto sono colpiti anche altri organi apparati.
01:21E quello che è importante sapere è che esistono delle cure per la psoriasi.
01:26Sicuramente la malattia non è guaribile, ma sicuramente è una patologia oggigiorno curabile.
01:32Quello che chiediamo all'opinione pubblica, ai decisori, soprattutto in ambito sanitario, è quello del riconoscimento di una malattia cronica
01:41che necessita di un'assistenza e cura a 360 gradi.
01:46Le persone hanno anche timore della diagnosi, hanno vergogna di andare dal medico.
01:51E quindi metterci la faccia serve anche a dire a tutti, guarda che anch'io come te ho questo problema.
01:56Il paziente desidera non solo che venga curata la sua malattia, ma che venga curata la sua persona, con tutti
02:04i problemi che ha.
02:05Basta che cambi l'atteggiamento, capire la disponibilità e che non sia solo mettiti lì, spogliati, ma la prima domanda
02:12sia come sta.
02:13Vale a dire è un rapporto molto più umano che è senz'altro più coinvolgente.
02:17E abbiamo visto che il coinvolgersi, il parlarne, aiuta molto anche la psoriasi.
02:23La malattia psoriasica ha avuto un esordio nella mia vita abbastanza recente, intorno ai 30 anni.
02:31E quindi convivo con questa affezione, questa malattia, da oltre 26 anni.
02:38E quindi ho anche scoperto la mia età.
02:41È una malattia multifattoriale, una malattia grave.
02:44Non è più la malattia dei sani, come dicevano i nostri nonni.
02:47L'importanza di appartenere ad un'associazione, ad un'importante associazione come Apiafco,
02:54è quella di fare fattore comune le esperienze.
02:57Soprattutto nel periodo del Covid è stato per me un forte sostegno sapere che comunque dall'altra parte
03:04c'erano persone che come me potessero capire che cosa significa la solitudine di una malattia.
03:12Perché questa è una malattia che isola, è una malattia visibile, è una malattia che ti vincola in tante attività.
03:19E non solo nella rappresentazione della tua fisicità, quindi del tuo aspetto fisico,
03:25ma anche, specie nel mio caso, che sono affetta da una forma artritica,
03:29anche nella conduzione della vita quotidiana.
03:32E quindi l'associazionismo è un sostegno a 360 gradi per i pazienti.
03:37Grazie.
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