00:00Presidente Cattani, innanzitutto le chiedo qual è l'obiettivo della campagna e il valore del tempo?
00:05Si spiega da solo e quindi stressare il concetto del tempo come fattore critico per tutti i malati rari,
00:13tempo per scoprire una diagnosi, tempo per accedere a un trattamento e tempo per vivere la vita,
00:21vivere la vita nelle migliori condizioni possibili e questo oggi per tanti pazienti è possibile
00:27grazie all'innovazione che la ricerca farmaceutica ha portato nel corso degli ultimi decenni.
00:35Sanofi è impegnata in questo da oltre 40 anni nel rendere disponibili farmaci ad alto valore clinico,
00:44terapeutico che hanno cambiato la vita di tante persone e in più siamo impegnati nel rendere le terapie
00:53sempre disponibili a casa del paziente con il servizio di tutor, ma non solo malattie rare lesosomiali
01:02ma anche malattie rare del sangue, quindi il nostro focus in ricerca continua, a breve avremo nuovi farmaci
01:09da introdurre nel nostro paese per dare a più pazienti nuove speranze, nuove certezze di vivere meglio la vita
01:19con il sorriso possibilmente.
01:24Quanto è importante il tempo per tutte le persone che sono affette da malattie rare?
01:30Il tempo è essenziale, è un fattore critico tra la vita e la morte, tra una diagnosi e una diagnosi
01:37mancata,
01:37tra un trattamento efficace e un trattamento non efficace e quindi dobbiamo insieme al Ministero della Salute
01:47e a tutti gli interlocutori continuare ad agire, a lavorare, a cooperare come bene si sta facendo in questi mesi
01:54grazie all'attivazione del Comitato Nazionale per la Malattie Rare, al Piano Nazionale per la Malattie Rare
01:59per dedicare risorse, attenzioni, priorità a quei malati che spesso non hanno percorsi semplici
02:08e le famiglie al pari vivono dei drammi familiari di cui noi dobbiamo essere consapevoli e responsabili.
02:17La legislazione corrente ha portato oltre 200 farmaci nel corso degli ultimi 20 anni in Europa
02:25per curare malattie rare, oncologiche, neurologiche, gastrointestinali e non solo.
02:30Oggi dobbiamo far sì che la nuova legislazione in arrivo vada nella direzione giusta
02:36che è quella di attrarre investimenti, ricerca e offrire nuove opportunità
02:40e quindi noi saremo sempre al fianco della scienza, delle istituzioni e della comunità dei pazienti
02:47per centrare insieme questi obiettivi.
02:50Ecco, a tal proposito cosa vi aspettate dalle istituzioni?
02:53Un supporto concreto, tangibile come già sta avvenendo da parte del Ministero della Salute
02:58che si è mosso direi benissimo in questi mesi ma ancora di più da qui a fine marzo
03:05con la Commissione Europea per rivedere quello che potrebbe essere una legge farmaceutica
03:13su farmaci orfani e pediatrici che va nella direzione opposta rispetto a quella auspicata.
03:18Cioè un accorciamento dell'esclusività, un attacco del patent e la volontà di rendere
03:24le malattie rare ancora più rari e gli incentivi per le poche aziende
03:28che investono in quest'area ancora più rari al pari dei malati.
