00:00Signora Simona, lei ha raccontato la sua storia e ha evidenziato profonde differenze tra l'Italia e Dubai nella gestione
00:10dell'autismo. Ce la puoi riassumere?
00:12Sì, brevemente sono andata a Dubai, ho vissuto dieci anni con i miei due gemelli, ho tre gemelli, due dei
00:20quali sono disabili, gravissimi, autistici.
00:23E a Dubai ho trovato un mondo dove è molto propensa la sensibilizzazione al linguaggio, loro chiamano questi bambini people
00:34of determination, che vuol dire persone determinanti per la societĂ stessa.
00:41Sono molto sensibili al tema perché spesso si sposano tra consanguini, quindi nelle loro famiglie hanno soggetti con queste difficoltà .
00:48Per tale motivo lì è tutto accessibile, se parliamo di questi due termini specifici, accessibilità e sensibilizzazione, va tutto benissimo.
01:01E tante campagne pubblicitarie, tanti interventi e in particolare ho trovato delle strutture che frequentavano i miei figli che sono
01:11a un livello eccezionale
01:12perché non è la nostra scuola e non è neanche il nostro centro di terapia che abbiamo nel territorio italiano,
01:18ma è l'insieme delle due.
01:19Quindi i bambini frequentano questo centro dove vanno a fare una tipologia di terapia globale e oltre a questa terapia
01:31globale,
01:31praticamente arrivata all'etĂ del diploma, molti di loro rimangono all'interno della scuola stessa,
01:37che gli offre percorsi lavorativi, c'è chi diventa falegname, panettiere, chi cura l'orto,
01:45le ragazze si dedicano alle ceramiche, pittura, piuttosto che taglio, cuscito, corredo.
01:52Insomma è una bellissima realtà e sono anche pro-inclusione chiaramente,
01:58in particolare quando ci sono tutti questi eventi dove gareggiano i ragazzi con difficoltĂ
02:03insieme ai ragazzi normodotati ed è una cosa bellissima anche da vedere.
02:10Quindi da questo punto di vista è veramente eccezionale.
02:14Io quando sono tornata nel settembre 2019 in Sicilia, nella mia bellissima Siracusa,
02:19mi sono scontrata con la dura realtĂ della mancanza di coordinamento tra le istituzioni,
02:27che possono essere scuola, centro di terapia, piuttosto che ASP, eccetera,
02:31e da mamma, semplicemente in prima persona con tanta voglia di lottare perché non accettavo quella situazione,
02:38ho cercato di fare io stessa da collagene, da coordinante tra queste parti sociali
02:45e devo dire che mi sono stati tutti a sentire, hanno apprezzato la mia esperienza
02:51che io fondamentalmente avevo fatto da semplice utente, da mamma, sicuramente non sono una professionista del settore,
02:57ho avuto l'esperienza sul campo con i miei figli e quindi diciamo che adesso le cose vanno meglio,
03:03ma la mia domanda è dopo? Perché i miei bambini sono autistici con basso funzionamento,
03:10quindi sono bambini non verbali, sono bambini che appunto diciamo dopo la terza media cosa faranno?
03:18Non voglio parcheggiarli in un istituto superiore perché non faremmo un buco nell'acqua,
03:25sarebbero solo parcheggiati, allora quello che chiedo io è organizziamo delle strutture,
03:31intanto delle strutture che siano adatti ai bambini di questa fascia d'etĂ , dai 13 ai 18,
03:37e anche per i ragazzi piĂą grandi non trovano sfogo, i genitori finite le terapie passate dall'ASP
03:46devono pagare con i loro fondi per poter continuare a fare dall'ippoterapia al TMA, corsi di nuoto eccetera
03:54e questo non è giusto, c'è una sorta di solitudine, non voglio usare il termine depressione
04:03che è molto pesante, lungi da me usare questo termine, però i genitori siamo molto sconfortati,
04:11diciamo che fino a quando li vediamo adolescenti, sono belli, sono dolci, 13 anni, sono bellissimi,
04:18e però dopo perché man mano noi ci stanchiamo e un'altra cosa molto utile sarebbe la formazione presso le
04:24scuole,
04:25questi assistenti sociali, questi ASACOM, gli insegnanti di sostegno che peraltro cambiano continuamente ogni anno
04:33e questo è un danno per i bambini che non abbiano sempre la stessa figura di riferimento
04:37e non hanno la formazione, anche qui in collaborazione con l'ASP ho fatto fare un mini corso sugli insegnanti
04:45perché i miei figli soffrono di convulsioni, quindi dovevano sapere cosa fare, come somministrare il farmaco
04:51in caso di crisi convulsive, quindi chiaramente la struttura, la formazione e poi insomma direi aiuti proprio pratici, servizi
05:03e collaborazione da parte di tutti, perché comunque ancora oggi in Sicilia se tu esci quei bambini autistici
05:09e che loro, ma non verbali, che non fanno altro che fare, gorgheggiare tipo aaaah, la gente si gira e
05:16ti guarda,
05:19tu sorridi, io sorrido perché dico mio figlio è un bimbo speciale, come mi hanno insegnato a dire negli Emirati
05:24Arapi
05:25che per loro i bimbi autistici o disabili sono bambini speciali con bisogni speciali.
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