00:00Detrás de cada mancha de las personas con vitíligo hay una historia única.
00:05Más allá del impacto estético que produce la enfermedad, existe una elevada carga emocional
00:10y las redes sociales se han convertido en un refugio para los pacientes.
00:14Esta es una de las principales conclusiones extraídas del primer informe sobre el vitíligo en el entorno digital realizado por
00:21Insight.
00:22El objetivo de este informe fundamentalmente ha sido intentar comprender cuáles son las necesidades,
00:27cuáles son las preocupaciones y cuáles son las demandas de los pacientes que viven con vitíligo
00:32y cómo la conversación en redes sociales se ha ido moviendo a lo largo de estos últimos tres años y
00:37medio en estos canales.
00:39El informe que ha analizado casi 150.000 contenidos publicados en X, Instagram, Facebook y TikTok
00:46ayuda a entender cómo ha evolucionado la conversación sobre el vitíligo y cuáles son los retos actuales.
00:52Hemos observado que los pacientes al final lo que encuentran en las redes sociales es algo que no encontraban fuera
00:57del mundo online
00:58y en este caso es encontrar comunidades de apoyo, grupos donde puedan conversar sobre sus necesidades,
01:05sobre sus preocupaciones y donde se encuentren con otros que entienden la situación en la que están viviendo.
01:10Además, las redes sociales y canales como TikTok, como Instagram son muy visuales
01:16y eso ha permitido también visibilizar y hacer visible el enfermo con vitíligo
01:22y mostrar la piel sin ningún tipo de cortapisas.
01:26Los pacientes con vitíligo llevan décadas pidiendo más atención, más investigación y más espacio
01:31para hablar del impacto emocional, del estigma o del miedo al rechazo.
01:35Muchas veces la gente se piensa que es contagioso, por ejemplo, no lo es y entonces como siente ese rechazo
01:42de los demás,
01:42eso es muy duro. Cuando eres pequeño hay niños que tienen vitíligo y tienen aislamiento
01:47y va día tras día aislándose, que también es muy duro.
01:52Otro paso más para visibilizar el vitíligo es la muestra fotográfica
01:56que acoge el ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, Tu Piel, Tu Historia.
02:01Una iniciativa que pretende acercar a la ciudadanía la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad.
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