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00:00:2420 e 30 buonasera, ben ritrovati all'appuntamento dedicato alla salute.
00:00:28Tutte l'avete letto sul giornale di Brescia quest'oggi, parleremo di sclerosi multipla e lo faremo con una bellissima
00:00:35equipe.
00:00:35Noi siamo fortunati perché abbiamo un centro regionale presso l'ospedale di Montichiari della SST, spedali civili di Brescia, che
00:00:44è un fiore all'occhiello per tutto il nostro bel paese.
00:00:49Avete già apprezzato i video che vi abbiamo iniziato a far vedere anche sui social perché i protagonisti questa sera
00:00:56saranno anche i pazienti.
00:00:59Perché grazie ai loro racconti conosceremo ancora meglio la sclerosi multipla.
00:01:04Bisogna parlarne e sì, sempre di più perché abbiamo scoperto che c'è ancora tanta ignoranza nei confronti di questa
00:01:11patologia.
00:01:12Non perdo altro tempo, vi voglio solo ricordare che potete partecipare con noi, chiamarci in diretta, c'è il numero
00:01:20verde, lo vedete in sovraimpressione, oppure potete scriverci messaggi Whatsapp.
00:01:24I medici in studio vi risponderanno assolutamente con grande piacere perché obiettivo salute serve anche a questo.
00:01:32Quindi creare questo rapporto tra medici, infermieri e pazienti.
00:01:38E allora ho il piacere di riavere in studio il dottor Nicola De Rossi che poi è il responsabile del
00:01:44centro regionale per la sclerosi multipla di Montichiari.
00:01:47Buonasera a tutti, grazie Daniela per la presentazione.
00:01:50Grazie.
00:01:50Grazie a lei di essere nuovamente qui.
00:01:52Io ho il piacere di avere per la prima volta il neo presidente di AISM Brescia, Alessandro Zanardelli.
00:01:59Buonasera a tutti, come diceva io sono il neo presidente provinciale di Brescia e sono anche persona con SM.
00:02:07E quindi insomma abbiamo questa fortuna stasera di avere un doppio ruolo, almeno noi sicuramente.
00:02:11Diciamo fortuna.
00:02:12Noi abbiamo una fortuna, sì assolutamente perché insomma anche grazie ai suoi racconti potremo far capire ancora di più a
00:02:20casa che cosa vuol dire la quotidianità con questa malattia.
00:02:22Sicuramente.
00:02:23E allora andiamo a conoscere anche la dottoressa Maria Francesca Creta, lei è la neurologa del centro regionale.
00:02:31Buonasera.
00:02:32Buonasera, è un piacere essere qua con voi questa sera.
00:02:34Grazie mille anche per me ed è un piacere anche avere la psicologa, la dottoressa Frassine Francesca della psicologia clinica
00:02:42e del centro regionale per la sclerosi multipla di Montichiari.
00:02:45Buonasera a tutti, grazie per l'invito.
00:02:48Grazie a lei di essere qui.
00:02:50Allora una bella puntata dicevamo all'inizio e io direi dottor De Rossi di iniziare proprio da lei.
00:02:58La scelta ormai ogni anno di parlare di questa malattia perché come dicevo all'inizio bisogna parlarne e bisogna anche
00:03:05far sapere che voi siete veramente un fiore all'occhiello.
00:03:09E le devo dire questa cosa perché dopo l'articolo sul giornale di oggi sul web cartaceo noi abbiamo ricevuto
00:03:16tantissimi messaggi anche di persone che conosco da anni e che non sapevo che avevano all'interno della propria famiglia
00:03:23un caso di SM.
00:03:24E i ringraziamenti addirittura per aver scelto questa sera di occuparci di questo argomento.
00:03:32Io vorrei che lei spiegasse perché abbiamo scelto di parlare questa sera di sclerosi multipla e perché viene definita ancora
00:03:40una malattia complessa.
00:03:43Allora innanzitutto grazie, grazie ai pazienti da casa, grazie per i complimenti, fanno sempre piacere e aiutano tantissimo nel lavoro.
00:03:51Non lo do per scontato, non lo diamo per scontato per cui se sono sinceri, se sono spontanei, veramente grazie.
00:04:00Perché parlare di sclerosi multipla? Perché in realtà è una malattia che fa paura.
00:04:04Non più tardi di un paio di giorni fa abbiamo fatto diagnosi ad una ragazza giovane e l'idea è
00:04:11quella della carrozzina.
00:04:12Si vedono in carrozzina, sono pazienti che hanno paura di affrontare la vita nel momento in cui si fa la
00:04:16diagnosi,
00:04:17sono persone che vedono stravolta la loro malattia.
00:04:20La sclerosi multipla fa paura per svariati motivi, in un ultimo il fatto che interessa un organo così delicato come
00:04:27il sistema nervoso centrale.
00:04:29Tanto per capirci, io cerco di parlare come se fosse di fronte ai miei pazienti,
00:04:33per cui il sistema nervoso centrale noi intendiamo tutto ciò che si trova all'interno del cranio e del midollo,
00:04:39del racchide, quindi il cervello e il midollo spinale.
00:04:42Per cui è una malattia molto caratteristica che interessa delle strutture molto delicate.
00:04:47Perché è complessa? Perché è una malattia che più la affrontiamo e più scopriamo quanto
00:04:53venga determinata in maniera estremamente ampia, estremamente orchestrale,
00:04:58da un sistema immunitario che una volta pensavamo agisse forse in maniera un po' più settoriale
00:05:05e che invece negli ultimi anni, con una spinta molto più importante negli ultimi due o tre anni,
00:05:12ci accorgiamo che è tutto coinvolto nella genesi e nella evoluzione della malattia.
00:05:19Questo fa sì che non sia facilmente comprensibile, non sia facilmente trattabile,
00:05:25ma maggiore arriva la conoscenza, maggiore la nostra capacità di affrontarla in maniera più serena.
00:05:33Quando noi adesso facciamo diagnosi, io lo dico in maniera sincera,
00:05:38non lo dico per tirar su di morale, non lo dico per dare ottimismo,
00:05:42ma dico che ad oggi, in 2026, fare una diagnosi sclerosi multipla da parte del neurologo
00:05:48che si occupa di questa malattia è sicuramente più sereno e più ottimistico rispetto a qualche anno fa.
00:05:55Non per sottovalutare la gravità della malattia, che rimane una malattia delicata,
00:05:59ma perché possiamo affrontarla con maggior consapevolezza, possiamo affrontarla assieme ai nostri pazienti
00:06:05e io ho vissuto e tuttora vivo un percorso di crescita.
00:06:10Vedo che stanno cambiando molte cose.
00:06:14Io ho avuto la fortuna, dopo magari con Alessandro ci confrontiamo,
00:06:18ma ho avuto la fortuna di crescere insieme ai miei pazienti,
00:06:20quasi 20 anni che mi occupo di sclerosi multipla alle Montichiari
00:06:24e io ho notato un'evoluzione.
00:06:26Il piacere ad oggi di potermi confrontare in maniera più serena
00:06:30è forse bilanciato dal dispiacere di aver visto delle popolazioni
00:06:36di cui facevano diagnosi 20 anni fa
00:06:39che oggi forse avremmo gestito in maniera diversa.
00:06:42Cos'è cambiato per far capire a casa, anche a livello diagnostico,
00:06:48perché troviamo diagnosi più precoci adesso, no?
00:06:51Questo è un elemento estremamente caratterizzante.
00:06:56L'anno scorso sono stati pubblicati, è più di un anno che ne discutiamo insieme,
00:07:00ma l'anno scorso sono stati ufficialmente pubblicati nuovi criteri diagnostici.
00:07:04Non voglio farvi una descrizione di nuovi criteri diagnostici,
00:07:08ma semplicemente vi sottolineo come tutto va in tre direzioni.
00:07:12La prima è quella di rendere la diagnosi più specifica,
00:07:16quindi di diagnosticar la malattia là dove veramente è.
00:07:20La seconda è di poterla diagnosticare in forme di espressione,
00:07:26che una volta avevamo qualche difficoltà ,
00:07:28ad esempio il pediatrico o, permettetemi il termine, l'anziano,
00:07:33tanto per fare una battuta,
00:07:35l'anziano non è l'ultraottantenne,
00:07:39ma in immunologia un anziano ha già qualcosa,
00:07:43ho appena superato i 45-50 anni.
00:07:46Io e lei siamo già anziani.
00:07:46Siamo già anziani.
00:07:47Benissimo.
00:07:48Non l'ho detto, però siamo già anziani.
00:07:50Ma credo che insomma volesse farmelo capire.
00:07:54A parte gli scherzi giocavamo sul fatto che avevamo...
00:07:59E' il terzo elemento che ci sta facendo crescere,
00:08:05nei criteri diagnostici, forse per la prima volta in maniera importante,
00:08:09compaiono dei criteri biologici.
00:08:11Compaiono dei criteri biologici a sottolineare due elementi.
00:08:13Il primo è che la nostra comprensione più fine della malattia
00:08:19ci aiuta ad approcciarsi ad essa con maggior consapevolezza.
00:08:24conosciamo gli elementi più fini, conosciamo gli attori cellulari,
00:08:29conosciamo, sfruttiamo delle metodiche che sono in grado di aiutarci nella diagnosi
00:08:33e il secondo elemento è che effettivamente ad oggi
00:08:37l'elemento laboratoristico di diagnosi, strumentale, laboratoristico,
00:08:41è cresciuto tantissimo e gli diamo un valore molto più ampio di quello che era una volta.
00:08:46Tenete conto che nei criteri diagnostici precedenti, quelli del 2017,
00:08:51si è discusso e non erano inseriti uno degli elementi fondanti
00:08:58di quelli che sono i nuovi criteri, che erano le bandole ococlonali.
00:09:00Si è discusso per anni di inserire l'edento, le bandole ococlonali
00:09:03sono un'espressione di un'attività sballata, instabile, del sistema immunitario
00:09:08che noi andiamo a cercare facendo la rachicentesi,
00:09:10quell'esame che fa tanta paura, ma che ci dà un'indicazione
00:09:14di come effettivamente sta funzionando il sistema immunitario
00:09:17all'interno del sistema nervoso centrale. Fino a una decina di anni fa
00:09:20si discuteva del valore di questo. Oggi non abbiamo solo questo,
00:09:24ma abbiamo ancora di più. Per cui sicuramente il nostro approccio
00:09:27alla malattia è più consapevole ed è forse anche affascinante
00:09:32per noi che ci occupiamo di scleroso multipla, poter affrontare
00:09:35con maggior qualità quello che è la malattia in sé.
00:09:39Ecco, non ci approcciamo più solo all'elemento clinico,
00:09:42il cui obiettivo nostro è quello di cercare di non vederlo più
00:09:46o non discuterne più in maniera sostanziale con il nostro paziente,
00:09:49ma sicuramente di offrire a loro, di offrire ai nostri pazienti,
00:09:52una maggiore consapevolezza di ciò che sappiamo della malattia.
00:09:56Assolutamente. E è vero che si assiste oggi anche a un aumento
00:10:01della diagnosi?
00:10:02Allora, sicuramente sì. Questo per vari motivi.
00:10:05Tutte le malattie autoimmune tendono ad aumentare, tutte.
00:10:09Stiamo vivendo in un mondo in cui il nostro sistema immunitario
00:10:13non è preparato. Troppi stimoli, stimoli sbagliati,
00:10:18forse anche un eccesso di protezione.
00:10:21Tutte queste pubblicità sulla mucchina, pulire i pavimenti,
00:10:24i bambini che non bisogna toccarli, cioè non ci si lava le mani,
00:10:27forse da un punto di vista immunitario non è corretto.
00:10:30Il sistema immunitario ha bisogno di essere stimolato,
00:10:33ha bisogno di essere strutturato per difenderci da adulti,
00:10:36per cui tutte le malattie autoimmuni, le allergie,
00:10:38e le intolleranze stanno aumentando e la schelosmultipla segue questo percorso,
00:10:43essendo una malattia autoimmune.
00:10:45Poi, permetteteci una punta di orgoglio,
00:10:48siamo un po' più bravi a diagnosticarla.
00:10:49Quindi riconoscerla oggi ha portato probabilmente anche a un aumento di diagnosi.
00:10:54Ero curiosa di farle questa domanda.
00:10:56Direi proprio di sì.
00:10:57Purtroppo e nel bene.
00:10:58Purtroppo perché la popolazione si è veramente ampliata.
00:11:03Ma anche con una nota ottimistica perché siamo in grado di diagnosticarla molto più precocemente.
00:11:11Adesso utilizzo dei termini un po' particolari.
00:11:14Distinguiamo tra esordio anagrafico ed esordio biologico.
00:11:18L'esordio anagrafico è l'età in cui io vedo il mio paziente.
00:11:22I miei 49-50 anni.
00:11:24L'esordio biologico invece è il momento in cui la malattia si esprime proprio dal punto di vista clinico
00:11:30e dal punto di vista immunitario.
00:11:33Ci stiamo con nuovi criteri diagnostici.
00:11:35Possiamo approcciarci ad un esordio biologico molto più precoce.
00:11:41Magari indipendentemente dal dato anagrafico.
00:11:43Non più tardi di qualche giorno fa discutivo con i miei colleghi di casi particolari.
00:11:48Nel nostro centro giungono anche casi un po' delicati da trattare.
00:11:54Una diagnosi biologica a 80 anni.
00:11:57Cosa che probabilmente fino a qualche anno fa forse era impensabile.
00:12:02Eppure è proprio un paziente che è esordito con un deficit clinico.
00:12:06Stava bene, completamente in autonomia.
00:12:09Che ha avuto delle difficoltà nel cammino.
00:12:12Ed effettivamente tutti gli esami portano lì.
00:12:16Gli elementi di diagnosi, di clinica che abbiamo adesso, ci aiutano anche a fare queste particolarità .
00:12:23Così come siamo diventati più bravi nel riconoscerlo nel bambino piccolo,
00:12:27lo possiamo riconoscere anche nell'anziano.
00:12:29Per noi è importante l'esordio biologico.
00:12:31Cioè arrivare alla genesi della malattia.
00:12:33Perché lì significa che possiamo intervenire molto precocemente.
00:12:37Il nostro obiettivo è salvaguardare il sistema nervoso.
00:12:41Il sistema nervoso è un organo che non è in grado di replicare,
00:12:46che non è un fegato che è in grado di bilanciare la mancanza.
00:12:51Io dico ai miei pazienti, voi siete unici perché è unico il vostro sistema nervoso centrale.
00:12:56Eppure essendo uno stesso organo, il mio non è il tuo, non è quello delle mie colleghe,
00:13:00non è quello di Alessandro.
00:13:02Questa unicità fa sì che sia molto delicato.
00:13:06Tutto ciò che noi perdiamo tende a essere poco recuperabile.
00:13:10Se noi arrivo in un momento in cui posso salvaguardare un organo così delicato,
00:13:15in una fase in cui non è ancora stato insultato in maniera particolarmente violenta,
00:13:21mi trovo sicuramente in una fase più felice.
00:13:23E tutto questo va in quell'ottimismo di cui si diceva all'inizio.
00:13:27Insomma, i nuovi criteri mi dicono,
00:13:28arriva prima, arriva all'unità biologica precoce,
00:13:33tratta meglio il tuo paziente,
00:13:34vedrai che sul lungo termine le curve di peggioramento che una volta vedevamo
00:13:40migliorano, possono migliorare.
00:13:41Quindi insomma un quadro positivo a livello di visione futura
00:13:44che potrebbe essere insomma un messaggio positivo questa sera, no?
00:13:48Io, forse il mio ruolo oggi è proprio quello di dare un po' di ottimismo.
00:13:51Sicuramente, che non vuol dire neghiamo la gravità , però sicuramente sì.
00:13:56Da casa ci chiedono, vediamo regia, il primo messaggio vedo che stanno iniziando ad arrivare,
00:14:02quale parte del sistema nervoso viene principalmente colpito dalla sclerosi multipla?
00:14:07È una domanda imprecisa.
00:14:09La sclerosi multipla è una malattia che interessa il sistema nervoso centrale.
00:14:14Diciamo che se dovessimo fare 100, la quasi totalità dei miei pazienti
00:14:22ha qualche tipo di lesione a livello encefalico.
00:14:25Cerco di essere un po', magari qualche termine mi sfugge,
00:14:28per cui chiedo perdona a casa,
00:14:30con il termine di encefalo noi intendiamo tutto ciò che c'è all'interno del cranio,
00:14:34quindi tutto ciò che troviamo in testa.
00:14:39La quasi totalità dei nostri pazienti ha più cicatrici in testa.
00:14:44Paradossalmente, forse, gli organi che invece da un punto di vista prognostico
00:14:49per noi hanno più peso e hanno più valore, sono però altri.
00:14:53Ad esempio il midollo spinale.
00:14:54Non per togliere valore all'encefalo, al cervello,
00:14:58ma perché in una prospettiva sul lungo termine
00:15:01avere un coinvolgimento del midollo appare più delicato.
00:15:06Un coinvolgimento del midollo può, sul lungo termine,
00:15:09se non ben gestito, se non trattato,
00:15:12proprio perché è più concentrato, più piccolo,
00:15:14aggrega tante informazioni che vanno e vengono dalle gambe,
00:15:17dalle braccia, dal corpo,
00:15:19può associarci ad un maggior difficoltà , ad esempio, del cammino, per dire.
00:15:23Per cui è vero che la scleroso multipla interessa principalmente il cervello,
00:15:28ma è altrettanto vero che non possiamo fermarci lì.
00:15:30Dobbiamo valutarla insieme.
00:15:31Magari ci sono meno lesioni, ma per me è anche una lesione sola,
00:15:34per noi è anche una lesione sola, ha più valore.
00:15:37Alessandro Zanardelli, dicevo da poco, presidente dell'Aism,
00:15:41noi l'Aism la conosciamo molto bene perché è come obiettivo salute,
00:15:45ma anche come Teletutto racconta qui a Teletutto.
00:15:48Cerchiamo, quando possiamo, di dare sempre spazio,
00:15:51quando ci sono gli eventi che organizzate,
00:15:54cerchiamo di diffondere con la comunicazione.
00:15:58se doveste spiegare in poche parole che cos'è l'Aism di Brescia,
00:16:02che cosa fa, cosa direbbe?
00:16:04L'Aism di Brescia è un punto importante sul nostro territorio
00:16:08perché giustamente cerchiamo di essere vicini alle persone con sclerosi multipla,
00:16:13quindi cerchiamo un attimino di offrire informazione, supporto
00:16:16e tante cose di vita.
00:16:20Quindi siamo vicini alle persone con SM,
00:16:22soprattutto nei momenti più difficili.
00:16:25Quindi la sezione crea dei gruppi operativi
00:16:31per stare vicini sul territorio.
00:16:33Ad esempio, noi domenica abbiamo fatto un gruppo operativo,
00:16:37abbiamo formato un gruppo operativo all'Umezane
00:16:39che è un gruppo dove pensiamo che le persone che hanno necessitÃ
00:16:44ed essere vicini a questa brutta patologia.
00:16:49Noi vorremmo essere più vicini e più sensibili a queste persone.
00:16:53Che è un po' l'obiettivo di tutte le associazioni, no?
00:16:55Sì, ecco.
00:16:56Anzi, anche degli ospedali, dei medici e dei pazienti.
00:16:59Sì, difatti, noi collaboriamo con la clinica SM di Montichiari
00:17:03e collaboriamo con tutte le strutture ospedaliere sul territorio
00:17:08perché giustamente vogliamo più informazioni
00:17:11per dopo poterle trasmettere anche a persone che ci chiedono
00:17:14e cosa possiamo dare noi una mano a queste persone.
00:17:18Ecco, noi non facciamo solamente,
00:17:21facciamo anche incontri di allenamento,
00:17:23facciamo incontri di AFA
00:17:25e supporto psicologico sia per i pazienti che per i familiari
00:17:30perché è molto importante fare supporto sia alle persone con SM
00:17:33ma anche a persone vicine,
00:17:37quindi i familiari che hanno difficoltà purtroppo ad accettare
00:17:40un figlio, una malattia del compagno, della certo.
00:17:44Quindi ecco, ci sono queste cose qua che noi facciamo a titolo anche gratuito.
00:17:48Perché ha scelto di fare il presidente?
00:17:51A parte che è stato eletto, però sicuramente avrà scelto questa carriera.
00:17:55Un attimino un po' nel personale.
00:17:57Perché ho deciso di diventare presidente?
00:18:00Perché effettivamente come persona con SM
00:18:02ci tengo tantissimo a arrivare a tutte le persone
00:18:06perché il territorio di Brescia, la provincia di Brescia è molto vasta
00:18:10quindi lo scopo primario che io mi sono imposto un attimino
00:18:13è riuscire a arrivare alle persone
00:18:16perché pensiamo che abbiamo la Val Camonica,
00:18:19abbiamo il Lago di Idro, abbiamo la Bassa Bresciana
00:18:21quindi stiamo cercando di riuscire a arrivare a tutti
00:18:25perché purtroppo questo è il nostro scopo
00:18:27di essere vicino a persone che hanno necessità .
00:18:30Parlo di persone con SM.
00:18:32Quindi quando mi ero proposto, giustamente essendo di Lumezzane
00:18:37rispetto alla provincia di Brescia
00:18:39è un posto abbastanza lontano per noi
00:18:41quindi quando dobbiamo fare l'allenamento, AFA o altre attivitÃ
00:18:48che AIS propone e dà titolo gratuito, ripeto
00:18:52noi cosa abbiamo pensato?
00:18:54Abbiamo pensato di portare i gruppi operativi
00:18:56i gruppi operativi che tra l'altro è un gruppo molto famoso
00:19:00gruppo operativo che è dalla Val Camonica
00:19:02che è nato il 2009
00:19:04ed era stato uno dei primi gruppi operativi sul territorio
00:19:08per essere proprio vicini alle persone con SM.
00:19:11Immaginiamo che la Val Camonica
00:19:13non possano venire a fare attivitÃ
00:19:15quindi è un modo anche per unirsi sul territorio
00:19:18e più vicini alle persone.
00:19:20Bene, grazie mille.
00:19:21Allora, noi siamo entrati proprio fisicamente
00:19:24all'interno del vostro centro
00:19:27con i colleghi Alessia Tagliabue e Paolo Trivini Bellini
00:19:33proprio per conoscere questo centro.
00:19:36abbiamo visto che, come avete detto giustamente
00:19:39le figure importanti di collaborazione
00:19:43sono neurologi, psicologi, infermieri
00:19:45sono tante le figure poi che ruotano attorno
00:19:48a questa patologia
00:19:51e la prima persona che Alessia Tagliabue
00:19:53ha incontrato con Paolo Trivini Bellini
00:19:55è stata insomma una delle infermiere
00:19:58tra l'altro arrivata da pochissimo
00:20:00e allora direi di vedere il servizio. Vediamo.
00:20:03Buonasera Daniela, buonasera ai nostri telespettatori
00:20:05lo hai già anticipato, ci troviamo ora all'esterno
00:20:08dell'ospedale di Montichiari
00:20:09a SST Spedali Civili
00:20:10e ora entreremo a scoprire il reparto di neurologia
00:20:13per parlare di sclerosi multipla.
00:20:30Siamo qui ora con un'infermiera del reparto
00:20:32Ilaria, come funziona la presa in carico di un paziente
00:20:35come funziona tutto quell'aspetto emotivo
00:20:37di paure, di preoccupazioni
00:20:39che immagino che poi i pazienti confidino anche a voi
00:20:42in un reparto come questo. L'approccio con il paziente
00:20:44è molto delicato, nel senso che il paziente
00:20:50esprime a noi le loro paure
00:20:54le loro sensazioni
00:20:56quindi per loro sei un punto di riferimento
00:21:01e quindi questo ti fa capire come è importante
00:21:05il nostro ruolo in questo percorso di cura.
00:21:08Parlavamo prima con alcuni dei pazienti
00:21:11che esprimevano paure riguardo al futuro
00:21:12per una malattia che di fatto è un'incognita
00:21:14è un po' come vivere con una granata
00:21:16che non sai quando si esploderÃ
00:21:18e immagino sia un aspetto che emerge
00:21:19anche quando ne parlano con voi.
00:21:21Sì, emergemo sempre
00:21:24perché il paziente
00:21:26essendo una malattia cronica
00:21:29e soprattutto vedendo magari
00:21:30altri pazienti più anziani
00:21:32vedono come sarà poi il loro futuro
00:21:37e cosa magari andranno incontro
00:21:40quindi loro questo aspetto
00:21:42lo manifestano quasi sempre.
00:21:45È un aspetto molto particolare
00:21:47che poi vorrei toccare con lei dottoressa
00:21:50anche perché tra le voci
00:21:53che abbiamo raccolto in ospedale
00:21:54a me è rimasta impressa quella di Federico
00:21:57un giovanissimo ragazzo
00:21:58che abbiamo incontrato in corsia
00:22:00che ha scelto di accettare
00:22:03il nostro invito a parlare
00:22:04e alla domanda proprio sul futuro
00:22:07lui ha detto non nego la paura
00:22:09cioè credo che sia una un po'
00:22:11delle paure di ognuno
00:22:15soprattutto dei giovani
00:22:16ho visto tantissimi giovani in reparto.
00:22:19Sì, assolutamente
00:22:21e su questo aspetto
00:22:23mi ricollego un po'
00:22:24ad alcuni scambi
00:22:26che ci sono poi con i medici
00:22:28dove mi dicono
00:22:29Francesca
00:22:30c'è questo paziente
00:22:32che fa fatica ad accettare
00:22:34la malattia
00:22:36e io tutte le volte
00:22:38rispondo anche
00:22:40in modo provocatorio
00:22:43del si può veramente accettare
00:22:45perché accettare
00:22:48ha un carattere un po' di finitudine
00:22:50ed è qualcosa che
00:22:53è un po' lontano
00:22:55alla sclerosi multipla
00:22:56cioè di una patologia
00:22:58cronica
00:22:59che alterna
00:23:01momenti
00:23:01di stabilitÃ
00:23:03o momenti
00:23:04di ricaduta
00:23:05poi
00:23:06ogni persona
00:23:07è unica
00:23:08ogni
00:23:11sclerosi multipla
00:23:12nonostante
00:23:13l'etichetta
00:23:14diagnostica
00:23:14è quella
00:23:15ma poi c'è
00:23:16un'individualitÃ
00:23:17da un punto di vista
00:23:18di storia di vita
00:23:19e da un punto di vista
00:23:20biologico
00:23:21che rende
00:23:23impossibile
00:23:23pensare
00:23:24che la tua
00:23:25sclerosi multipla
00:23:26è la mia sclerosi multipla
00:23:27o la tua depressione
00:23:29è la mia depressione
00:23:30che rende
00:23:33veramente unico
00:23:34il percorso
00:23:35preferisco parlare
00:23:37di adattamento
00:23:38in primis
00:23:39perché
00:23:40accettare
00:23:41io non lo so
00:23:43se è possibile
00:23:43ogni paziente
00:23:45deve dire
00:23:47il suo punto di vista
00:23:48cioè la sua esperienza
00:23:50che è quella
00:23:50che poi conta
00:23:52e che diventa
00:23:52il tema
00:23:53del nostro percorso
00:23:55però
00:23:56accettare
00:23:57nel momento in cui
00:23:58avviene una ricaduta
00:24:00è un doppio lutto
00:24:02perché
00:24:03da un lato
00:24:05ti rendi conto
00:24:06che c'è stata
00:24:07una progressione
00:24:08di malattia
00:24:09e quindi
00:24:10il lutto
00:24:11di dover
00:24:12cambiare nuovamente
00:24:14un qualcosa
00:24:15che dovevi
00:24:16avere accettato
00:24:17e il secondo lutto
00:24:19è renderti conto
00:24:20che non hai effettivamente
00:24:21accettato la patologia
00:24:23quindi
00:24:23io preferisco
00:24:25parlare di adattamento
00:24:26perché
00:24:27l'adattamento
00:24:28apre molte più
00:24:29possibilitÃ
00:24:30la parola adattarsi
00:24:32mi piace
00:24:33e significa anche
00:24:34mettere in conto
00:24:35che
00:24:36si possono presentare
00:24:38dei limiti
00:24:39e delle difficoltÃ
00:24:40e che
00:24:41c'è comunque
00:24:42una possibilitÃ
00:24:43di rinegoziazione
00:24:46fondamentale
00:24:47poi
00:24:47è la consapevolezza
00:24:49non solo
00:24:50la consapevolezza
00:24:52della malattia
00:24:53in generale
00:24:54ma anche poi
00:24:54la consapevolezza
00:24:56della propria patologia
00:24:57del proprio corpo
00:24:58perché questo
00:24:59permette
00:25:00da un lato
00:25:01di essere in grado
00:25:02di cogliere
00:25:03quando c'è la possibilitÃ
00:25:04di sfidarlo
00:25:05rispetto ad alcune
00:25:06attivitÃ
00:25:07o
00:25:07autonomie
00:25:08che si possono
00:25:09recuperare
00:25:10o che si possono
00:25:11mantenere
00:25:12e dall'altra parte
00:25:14riconoscere
00:25:14quando
00:25:15c'è il momento
00:25:16di rispettarlo
00:25:17rispettarlo
00:25:19in termini
00:25:19di recupero
00:25:21di recupero
00:25:21di energie
00:25:22assolutamente
00:25:23grazie
00:25:24allora
00:25:25prima di mandare
00:25:25la pubblicitÃ
00:25:26vorrei leggere
00:25:26un altro messaggio
00:25:28da casa
00:25:29vediamo
00:25:29regia insieme
00:25:31qual è
00:25:32il sintomo
00:25:33iniziale
00:25:34più comune
00:25:35nelle persone
00:25:36con sclerosi
00:25:37multipla
00:25:38prego
00:25:40mi tocca
00:25:41fare una
00:25:42premessa
00:25:42prima di rispondere
00:25:43a questa domanda
00:25:44dai vari discorsi
00:25:46è venuta fuori
00:25:46la parola
00:25:46ricaduta
00:25:47cosa si intende
00:25:49per ricaduta
00:25:49si intende
00:25:50una manifestazione
00:25:51clinica
00:25:52della nostra malattia
00:25:53è una manifestazione
00:25:55che
00:25:55rientra
00:25:57in una
00:25:57moltitudine
00:25:58di possibili sintomi
00:25:59che vi spiegherò
00:26:00dopo
00:26:00che dura
00:26:0224 e più ore
00:26:03quindi non è
00:26:04un sintomo
00:26:05di
00:26:0510 minuti
00:26:07una sensazione
00:26:08alterata
00:26:09su cui bisogna
00:26:10concentrarsi
00:26:11per dire
00:26:11forse c'è
00:26:12forse non c'è
00:26:13è una cosa
00:26:14abbastanza
00:26:15franca
00:26:15eclatante
00:26:16e porta
00:26:18a farsi
00:26:18delle domande
00:26:19su che cosa
00:26:19sta succedendo
00:26:20come ha detto
00:26:21prima il dottor
00:26:22De Rossi
00:26:22il nostro
00:26:23sistema nervoso
00:26:24centrale
00:26:25è grande
00:26:27e controlla
00:26:28qualsiasi
00:26:29funzione
00:26:30del nostro
00:26:31corpo
00:26:31per cui
00:26:32in base
00:26:33a quale
00:26:34area
00:26:34viene coinvolta
00:26:35il sintomo
00:26:36può essere
00:26:37diverso
00:26:37inoltre
00:26:38noi abbiamo
00:26:40davvero
00:26:40tanti neuroni
00:26:41e questi
00:26:43neuroni
00:26:43sono anche
00:26:43in grado
00:26:44alcuni di loro
00:26:45di fare
00:26:45lo stesso
00:26:46lavoro
00:26:46quindi non è
00:26:47detto che
00:26:47il coinvolgimento
00:26:48di un'area
00:26:49dia per forza
00:26:50un sintomo
00:26:51come ordine
00:26:53di frequenza
00:26:53può particolare
00:26:55parlare di queste
00:26:56cose perché
00:26:57non c'è
00:26:58una frequenza
00:26:59ci sono
00:27:01degli studi
00:27:01epidemiologici
00:27:02ma poi
00:27:02dopo la manifestazione
00:27:04varia da paziente
00:27:04a paziente
00:27:05per le singolaritÃ
00:27:06dei pazienti
00:27:07frequentemente
00:27:08ci capita
00:27:09di vedere
00:27:09sintomi visivi
00:27:10quindi un coinvolgimento
00:27:12del nervo ottico
00:27:13con un disturbo
00:27:14visivo
00:27:15per cui
00:27:15la vista
00:27:16cala
00:27:17o
00:27:18i colori
00:27:19vengono visti
00:27:20in modo alterato
00:27:21ma per diverso tempo
00:27:22un altro sintomo
00:27:24molto frequente
00:27:25sono
00:27:25le formiche alle mani
00:27:27quelle che noi
00:27:28in gergo
00:27:28medico
00:27:29chiamiamo
00:27:29parestesie
00:27:30disestesie
00:27:31o comunque
00:27:32delle alterazioni
00:27:33sensitive
00:27:33c'è anche
00:27:35ovviamente
00:27:36la possibilitÃ
00:27:37di avere
00:27:37un'alterazione
00:27:38sensitiva
00:27:38in senso
00:27:39di deficit
00:27:40quindi di sentire
00:27:41meno
00:27:41di sentire
00:27:41addormentato
00:27:42il braccio
00:27:43per tanto tempo
00:27:44non quello
00:27:45che succede
00:27:46quando appoggiamo
00:27:46male il gomito
00:27:47dopo quando
00:27:48guardiamo la televisione
00:27:49chiaramente
00:27:50un altro sintomo
00:27:52che può
00:27:54manifestarsi
00:27:55che spaventa
00:27:56sono i sintomi
00:27:57motori
00:27:57con un coinvolgimento
00:28:00di specifiche
00:28:01aree
00:28:02in base
00:28:02a livello
00:28:03del sistema
00:28:04nervoso
00:28:04coinvolto
00:28:05quindi
00:28:06può esserci
00:28:07quella che noi
00:28:08chiamiamo
00:28:09emiplegia
00:28:10scusate i termini
00:28:11un po' troppo
00:28:11tecnici
00:28:12come può esserci
00:28:14un disturbo
00:28:15un po' più
00:28:15localizzato
00:28:16e
00:28:17queste
00:28:20inoltre
00:28:20altri sintomi
00:28:22un po' meno
00:28:23frequenti
00:28:23possono essere
00:28:24delle vertigini
00:28:25del vedere
00:28:26doppio
00:28:27o anche
00:28:28se c'è
00:28:28un coinvolgimento
00:28:29midollare
00:28:30dei sintomi
00:28:31sfinterici
00:28:31questo tipo
00:28:32di ricadute
00:28:33sono un segno
00:28:34dell'infiammazione
00:28:35che si manifesta
00:28:36in quel momento
00:28:36nel sistema
00:28:37nervoso centrale
00:28:38e essendo
00:28:39alla genesi
00:28:40di tutto
00:28:40un'infiammazione
00:28:41comunque ci sono
00:28:42delle terapie
00:28:43da fare
00:28:43in acuto
00:28:44che possono
00:28:45portare
00:28:46a una totale
00:28:47regressione
00:28:47di questi sintomi
00:28:50in una buona
00:28:51parte dei casi
00:28:52comunque
00:28:53ovviamente
00:28:54la medicina
00:28:55non è
00:28:55come dico sempre
00:28:56ai miei pazienti
00:28:56non è matematica
00:28:58ma una pronta
00:29:00presa in carico
00:29:02di questo tipo
00:29:03di sintomo
00:29:04di manifestazione
00:29:05sintomatologica
00:29:06è vitale
00:29:07per poi
00:29:08avere un percorso
00:29:09di cure
00:29:09che porterÃ
00:29:10il paziente
00:29:11e la persona
00:29:12con sclerosi multipla
00:29:13a una vita
00:29:14in benessere
00:29:15chiarissimo
00:29:16io mi devo fermare
00:29:17d'obbligo
00:29:18per la prima pausa
00:29:19pubblicitaria
00:29:19mi raccomando
00:29:20non cambiate canale
00:29:22ci rivediamo
00:29:22tra pochissimi minuti
00:29:34eccoci di nuovo
00:29:35in diretta
00:29:36parliamo di
00:29:36sclerosi multipla
00:29:38abbiamo
00:29:39la dottoressa
00:29:41ha spiegato
00:29:41quali sono
00:29:42i sintomi
00:29:43e durante la pubblicitÃ
00:29:45diceva
00:29:45probabilmente
00:29:46domani
00:29:47in pronto soccorso
00:29:49i pazienti
00:29:49andranno per
00:29:50delle vertigini
00:29:50no è stata
00:29:51super chiara
00:29:52e ha spiegato
00:29:53secondo me
00:29:54molto bene
00:29:54quali sono
00:29:55magari i sintomi
00:29:56e ha spiegato
00:29:57anche le circostanze
00:29:59quindi
00:29:59non era allarmismo
00:30:01ma è giustamente
00:30:02perché
00:30:02viene anche
00:30:04la curiositÃ
00:30:05di capire
00:30:05io ad esempio
00:30:07non sapevo
00:30:08o non ricordavo
00:30:09del ruolo
00:30:10dell'occhio
00:30:11quanto fosse
00:30:11importante
00:30:13e l'ho ricordato
00:30:14lunedì
00:30:15quando siamo venuti
00:30:16abbiamo incontrato
00:30:16dei pazienti
00:30:17che tutti avevano
00:30:18in comune
00:30:19proprio il sintomo
00:30:21dell'occhio
00:30:22la prima
00:30:23paziente
00:30:24che vi
00:30:27proponiamo
00:30:27vogliamo farvi
00:30:28vedere la sua
00:30:29intervista
00:30:30è Elena
00:30:31sentiamo
00:30:32siamo ora
00:30:33con un'altra
00:30:34paziente del reparto
00:30:35con Elena
00:30:35che ora ci racconta
00:30:36come ha fatto
00:30:37a scoprire
00:30:37la sclerosi multipla
00:30:38l'ho scoperto
00:30:40due anni e mezzo
00:30:41fa
00:30:43purtroppo la mia
00:30:44situazione
00:30:45mi ha preso
00:30:46una neurite ottica
00:30:47che
00:30:48mi si è girato
00:30:49l'occhio
00:30:49dal giorno
00:30:50alla notte
00:30:52scoperto questo
00:30:53panico
00:30:56andata da
00:30:57specialisti
00:30:58professionisti
00:30:59me l'hanno
00:31:00subito
00:31:01trovata
00:31:01che cos'era
00:31:02che era la
00:31:02sclerosi multipla
00:31:04e niente
00:31:05adesso sto facendo
00:31:06questo percorso
00:31:07un po'
00:31:08travagliato
00:31:09perché i primi mesi
00:31:10il primo anno
00:31:11ho fatto la terapia
00:31:12di Tisabri
00:31:14che non è andata bene
00:31:16perché sentivo
00:31:17che ogni
00:31:19mancanza
00:31:19di una settimana
00:31:20ero astinente
00:31:21del fatto
00:31:23che dovevo
00:31:24fare la terapia
00:31:25arrivato a questo punto
00:31:27parlando con
00:31:28i professionisti
00:31:29i dottori
00:31:30la dottoressa
00:31:32Valeria De Giulio
00:31:33e il dottor
00:31:33De Rossi
00:31:34hanno capito
00:31:36subito
00:31:37qual era la mia
00:31:37problematica
00:31:38facendo degli esami
00:31:39specifici
00:31:40hanno notato
00:31:42che
00:31:42non avevo
00:31:43questo risultato
00:31:44mi ha cambiato
00:31:46la terapia
00:31:47adesso sto facendo
00:31:48il brionvi
00:31:50speriamo
00:31:51che vada
00:31:52tutto bene
00:31:53e così
00:31:54vivere la vita
00:31:55con la sclerosi
00:31:56multipla
00:31:57è
00:31:58un po'
00:32:00un po'
00:32:00a metÃ
00:32:00perché il lavoro
00:32:02ancora
00:32:02non hanno
00:32:04riscontrato
00:32:05questo
00:32:05deficit
00:32:06per stanchezza
00:32:08per
00:32:09tante varie
00:32:10misure
00:32:11perché chi ha
00:32:12la sclerosi
00:32:12multipla
00:32:13abbiamo
00:32:14tanti
00:32:15diversi
00:32:16effetti
00:32:17collaterali
00:32:17chi è stanco
00:32:18chi gli fa male
00:32:19le gambe
00:32:20le braccia
00:32:21però andiamo avanti
00:32:23quello che mi aspetto
00:32:24nella vita
00:32:25è che riesco
00:32:25a stabilizzarmi
00:32:26con la mia terapia
00:32:27a trovarmi un lavoro
00:32:29e vivere la vita
00:32:30tranquilla e serena
00:32:33e noi le auguriamo
00:32:34a Elena
00:32:35questo bel sorriso
00:32:36tanta forza
00:32:37però
00:32:38raccontavo ai medici
00:32:39in studio
00:32:40che con i colleghi
00:32:41Tagliabue
00:32:42Trivini e Bellini
00:32:43quando siamo usciti
00:32:44dal vostro reparto
00:32:45c'è stato un silenzio
00:32:47particolare
00:32:47tra noi tre
00:32:48proprio perché
00:32:49ci ha colpito
00:32:50il fatto di vedere
00:32:51tanti giovani
00:32:52in reparto
00:32:53e ci si chiede
00:32:56questo è uno dei motivi
00:32:57per cui
00:32:58tutti noi
00:32:58io in primis
00:33:01al mattina
00:33:01quando mi sveglio
00:33:02la prima cosa
00:33:03che mi devo ricordare
00:33:04è che non vado
00:33:05a curare una malattia
00:33:06ma vado ad affrontare
00:33:07una persona
00:33:08Elena
00:33:09ringrazio
00:33:10perché non è facile
00:33:11mettersi in gioco
00:33:12non è facile
00:33:12condividere la propria storia
00:33:15Elena
00:33:15ci insegna questo
00:33:17ecco
00:33:17c'è sempre questa tendenza
00:33:19e forse il mio
00:33:20vuole essere
00:33:21un tentativo
00:33:21di scusarsi
00:33:22una tendenza
00:33:23nella quotidianitÃ
00:33:24a considerare
00:33:25tutta una routine
00:33:27paziente compreso
00:33:28persona compresa
00:33:30però dottor De Rossi
00:33:32io credo anche
00:33:33che se ognuno di voi
00:33:35ogni giorno
00:33:36portasse
00:33:37veramente
00:33:38questo grande fardello
00:33:39questa tristezza
00:33:40non andreste neanche avanti
00:33:41cioè il vostro compito
00:33:42è quello di
00:33:43curare
00:33:44andare avanti
00:33:45per i pazienti
00:33:46ed essere
00:33:47a volte
00:33:47io uso una parola bruttissima
00:33:49che è il cinismo
00:33:50un po' cinici
00:33:50però
00:33:51se no
00:33:52non riuscireste
00:33:54poi a ottenere
00:33:54i risultati
00:33:55bisogna fare attenzione
00:33:56alle due cose
00:33:57un conto è
00:33:58la professionalitÃ
00:34:00io dico sempre
00:34:01che nonostante
00:34:02magari con qualcuno
00:34:03abbia
00:34:03il desiderio
00:34:05di creare amicizia
00:34:05non è possibile
00:34:06perché l'amicizia
00:34:07mi porterebbe
00:34:08a fare delle scelte
00:34:09emotive
00:34:10io faccio una
00:34:11vi racconto
00:34:13questa cosa
00:34:13molto personale
00:34:14quando ho cominciato
00:34:15a diventare medico
00:34:15in famiglia
00:34:16ho cominciato a dire
00:34:16beh allora ci curi tutti
00:34:19non è così
00:34:19tuttora non è così
00:34:21mi sono rifiutato
00:34:22perché non sono in grado
00:34:24di essere obiettivo
00:34:25e allora faccio questa nota
00:34:27ai miei pazienti
00:34:28così capiscono quanto
00:34:29non sia
00:34:30non sia così facile
00:34:32io ho un figlio
00:34:33che ormai è grande
00:34:33che ha sviluppato
00:34:35un'intolleranza
00:34:36al lattosio
00:34:37quindi una cosa
00:34:38anche relativamente
00:34:39semplice
00:34:39e da piccolino
00:34:41ho cominciato a avere
00:34:42mal di testa prima
00:34:42poi reazioni cutanee
00:34:44delle dermatiti
00:34:45poi ho cominciato
00:34:46a presentare
00:34:47dei disturbi gastrointestinali
00:34:49ma quello che ho cominciato
00:34:50a preoccuparmi
00:34:50era il mal di testa
00:34:51mal di testa
00:34:52ho cominciato a lamentarsi
00:34:54continuavo a lamentarsi
00:34:56e io medico
00:34:57la prima cosa che penso
00:34:58è un tumore in testa
00:35:00spesso i miei pazienti
00:35:01mi dicono
00:35:02io sono grave
00:35:03ho paura
00:35:03questa è la mia reazione
00:35:05io da medico
00:35:05ho pensato a un tumore in testa
00:35:07ero lì lì
00:35:08per fargli l'esame
00:35:09telefoniamo al medico di base
00:35:10il medico di base
00:35:11mi fa
00:35:11avete provato
00:35:12semplicemente
00:35:13a togliere il latte
00:35:13per un mese
00:35:14e così abbiamo fatto
00:35:15e abbiamo fatto una diagnosi
00:35:16però l'emotivitÃ
00:35:18e l'emozione
00:35:19gioca questo ruolo
00:35:20anche su di noi
00:35:21che non è perfettamente
00:35:24controllabile
00:35:24per cui con i nostri pazienti
00:35:26dobbiamo avere
00:35:26la professionalitÃ
00:35:27di dire
00:35:28io ti prendo in carico
00:35:29ti curo
00:35:30ma sappi che sono
00:35:31il tuo medico
00:35:32dall'altra parte
00:35:33non dobbiamo dimenticarci
00:35:34che il nostro ruolo
00:35:35non è solo quello
00:35:36di darti una terapia
00:35:38ma quello di dire
00:35:39mi prendo cura di te
00:35:41con tutto quello
00:35:42che ne consegue
00:35:44con la consapevolezza
00:35:45di dire
00:35:45guarda che
00:35:46in una realtà ospedaliera
00:35:47così ad alta intensitÃ
00:35:49come può essere
00:35:49il nostro centro
00:35:50non sempre posso
00:35:51dedicarti il tempo corretto
00:35:53non sempre ho la parola giusta
00:35:54anche io magari
00:35:55ho litigato con la moglie
00:35:57la sera prima
00:35:57per cui vengo
00:35:58che sono arrabbiato
00:35:59per cui ci sono
00:36:00tutta una serie
00:36:01di dinamiche
00:36:02che vanno gestite
00:36:03e affrontate
00:36:04però credo
00:36:05che tutti noi
00:36:06io questo
00:36:06nel nostro centro
00:36:07è qualcosa
00:36:07a cui tengo tantissimo
00:36:09e devo dire
00:36:10che le mie colleghe
00:36:10hanno una sensibilità enorme
00:36:12nel nostro centro
00:36:13prima di tutto
00:36:14c'è la persona
00:36:15con la sclerosi multipla
00:36:16non c'è la sclerosi multipla
00:36:18ecco
00:36:18io credo che questa
00:36:19sia una cosa
00:36:20importante
00:36:20sulla quale
00:36:21continuiamo a lavorare
00:36:21sulla quale
00:36:22continuiamo a crescere
00:36:24insieme ai nostri pazienti
00:36:25che magari ogni tanto
00:36:26ce lo ricordano
00:36:26allora uno dei pazienti
00:36:28ha scritto
00:36:28vediamo
00:36:29allora
00:36:29buonasera
00:36:30leggiamo
00:36:31buonasera
00:36:32tele tutto
00:36:33voglio ringraziarvi di cuore
00:36:34per il servizio
00:36:35sulla sclerosi multipla
00:36:37ascoltare i medici
00:36:38del centro di Montichiare
00:36:39in televisione
00:36:40è stato importantissimo
00:36:41per fare una corretta informazione
00:36:42e dare supporto
00:36:43a chi affronta
00:36:44questa realtà ogni giorno
00:36:46grazie per il vostro
00:36:47lavoro
00:36:47ringrazio in primis
00:36:48il dottor
00:36:49Nicola
00:36:50grazie a lei
00:36:51è un po'
00:36:52questo messaggio
00:36:53un rimando di quello
00:36:54che veramente ho ricevuto
00:36:56oggi in redazione
00:36:57Alessandro
00:36:58tu oltre che presidente
00:36:59sei anche un paziente
00:37:00di questo centro
00:37:02posso chiederti invece
00:37:03qual è stato l'esordio
00:37:04della tua malattia
00:37:05quanti anni fa?
00:37:06allora
00:37:06io ho avuto l'esordio
00:37:08nel 2018
00:37:09con la neuriteotica
00:37:11all'inizio ho avuto
00:37:11una piccola parestesia
00:37:13sulla gamba sinistra
00:37:14e dopo
00:37:15la neuriteotica
00:37:16non si capiva
00:37:17quello che avevo
00:37:18ho dovuto fare
00:37:18degli accertamenti
00:37:19e mi è stata diagnosticata
00:37:22e sicuramente
00:37:23la mia vita è cambiata
00:37:24ecco
00:37:24posso chiederti
00:37:25quando ti hanno dato
00:37:26la diagnosi?
00:37:27quando te l'hanno detta
00:37:28la comunicazione?
00:37:29qual è stata la tua reazione?
00:37:30allora
00:37:30all'inizio
00:37:31l'ho presa malissimo
00:37:32perché c'è sconforto
00:37:34c'è paura
00:37:35incertezze
00:37:35tantissime domande
00:37:37ci si fa
00:37:37cosa sarÃ
00:37:38perché si
00:37:39si pensa sempre
00:37:40a una persona con SM
00:37:41su una sede rotelle
00:37:42vedi in giro
00:37:43e dici vabbè
00:37:44allora finirò
00:37:44con questa situazione
00:37:47grazie alla ricerca
00:37:49grazie ai medici
00:37:50che ci credono
00:37:51è tutto
00:37:53noi
00:37:54io dal 2018
00:37:56grazie al cielo
00:37:57sono ancora in piedi
00:37:58cos'è cambiato
00:37:59nella tua quotidianità ?
00:38:00allora
00:38:00bisogna sentire un po'
00:38:02quello che ti
00:38:03ti suggerisce
00:38:04il tuo corpo
00:38:04cioè
00:38:06quando sei stanco
00:38:07devi fermarti
00:38:08non puoi pensare
00:38:09di voler fare
00:38:10quello che facevi prima
00:38:11devi essere un po'
00:38:12più tranquillo
00:38:12un po' quello che diceva Elena
00:38:14no?
00:38:14lei ha detto
00:38:14ho anche difficoltÃ
00:38:15a trovare un lavoro
00:38:16perché comunque
00:38:17i datori di lavoro
00:38:18non capiscono
00:38:19la situazione
00:38:21del tutto
00:38:22no?
00:38:22sì
00:38:22di fatti
00:38:23questo è una cosa
00:38:24molto importante
00:38:25che stai dicendo
00:38:25perché effettivamente
00:38:27se mi si vede
00:38:27come nel mio caso
00:38:28dice vabbè
00:38:29tu non hai niente
00:38:30sei sano come un pesce
00:38:32purtroppo
00:38:33c'è la stanchezza
00:38:34c'è la fatica
00:38:35c'è la difficoltÃ
00:38:37anche nel ricordarsi
00:38:38le cose
00:38:38c'è la difficoltÃ
00:38:39anche nell'esprimersi
00:38:40le parole
00:38:42quindi
00:38:43tante volte si dice
00:38:44non hai nulla
00:38:45invece c'è tanto
00:38:46dietro
00:38:48ecco come dico
00:38:49posso chiederti
00:38:49tu stai lavorando
00:38:51lavori
00:38:51io sì
00:38:51ho dovuto un po'
00:38:53rallentare
00:38:53dimensionare il mio lavoro
00:38:55perché prima facevo
00:38:56un lavoro un po' più pesante
00:38:57adesso lavoro in ufficio
00:38:59lavoro in un ufficio tecnico
00:39:01quindi
00:39:01ho dovuto un attimino
00:39:03cambiare anche la mansione
00:39:04ma questo
00:39:06compete anche nel fatto stesso
00:39:08della quotidianitÃ
00:39:09nel guidare
00:39:11ho dovuto acquistare
00:39:12una macchina
00:39:12con il cambio automatico
00:39:13perché stare troppe ore
00:39:15o troppi minuti
00:39:16in colonna
00:39:17per me diventava
00:39:18un sacrificio
00:39:19insostenibile
00:39:19ecco
00:39:20quindi è ovvio che
00:39:22bisogna un pochettino
00:39:23adattarsi
00:39:24non bisogna pensare
00:39:26di
00:39:26di
00:39:27di che non si può far nulla
00:39:29perché la vita va avanti
00:39:30bisogna
00:39:31accettare
00:39:32e cercare di
00:39:32prenderle in un altro modo
00:39:35positivitÃ
00:39:36positivitÃ
00:39:36ce lo insegnate voi
00:39:37ci chiedono da casa
00:39:38in che modo
00:39:39l'attività fisica
00:39:40l'alimentazione
00:39:42e lo stile di vita
00:39:43possono influenzare
00:39:44l'andamento
00:39:45della malattia
00:39:45io aggiungerei
00:39:46accanto alle terapie
00:39:48farmacologiche
00:39:51vado io comincio io
00:39:52dopo
00:39:52se Francesca
00:39:54vuole appoggiarmi
00:39:55questa è una domanda
00:39:56molto particolare
00:39:57che mi piace affrontare
00:39:59per il semplice motivo
00:40:00che
00:40:02aggiungo in qualcosa
00:40:03quello che ci siamo
00:40:03detti prima
00:40:04ossia che stiamo
00:40:05camminando
00:40:06veramente tanto
00:40:07non c'è più la domanda
00:40:08che terapia mi daresti
00:40:10se
00:40:10ma è che cosa
00:40:11posso fare
00:40:12oltre alla terapia
00:40:13che mi state dando
00:40:16il nostro ruolo
00:40:17oggi
00:40:18non è
00:40:19sottovalutare
00:40:20lo sottolineo sempre
00:40:21ma è quello di dare
00:40:21il giusto peso alle cose
00:40:23e un certo grado
00:40:24di serenitÃ
00:40:25secondo me ci sta
00:40:26le nostre terapie
00:40:27hanno veramente
00:40:27raggiunto l'obiettivo
00:40:28di
00:40:30congelare la malattia
00:40:32noi non vogliamo
00:40:32più vedere
00:40:33ricadute cliniche
00:40:33non vogliamo più vedere
00:40:35lesione
00:40:35la risonanza
00:40:36i controlli
00:40:37che vengono
00:40:37questo è un obiettivo
00:40:38che con le nuove terapie
00:40:40possiamo dire
00:40:41che ha raggiunto
00:40:42in quasi tutti
00:40:43il quasi
00:40:44va sottolineato tanto
00:40:46noi parliamo
00:40:46ad una popolazione
00:40:48di pazienti
00:40:49che ha
00:40:49delle forme di malattie
00:40:50estremamente eterogenee
00:40:52per cui sono certo
00:40:52che chi ci sta ascoltando
00:40:54c'è anche quello
00:40:55che magari
00:40:55ha risposto meno bene
00:40:56alla terapia
00:40:57o che ha forme più complicate
00:40:59complessivamente però
00:41:00insomma
00:41:01una buona risposta
00:41:02c'è
00:41:02e questo ci ha fatto
00:41:03sorgere la domanda
00:41:04di dire che cosa possiamo
00:41:05fare di più
00:41:07dicevamo
00:41:08all'inizio dei criteri
00:41:09diagnostici
00:41:09con l'elemento biologico
00:41:11sappiamo che
00:41:12l'apparato immunitario
00:41:13il sistema immunitario
00:41:14entra in gioco
00:41:16in tantissime dinamiche
00:41:17che forse una volta
00:41:18eravamo
00:41:18un po' meno attenti
00:41:20che invece oggi
00:41:20valutiamo di più
00:41:22ad esempio
00:41:23l'attività fisica
00:41:24l'attività fisica
00:41:26non vuol dire
00:41:26diventare triatleti
00:41:28non vuol diventare
00:41:30agonisti
00:41:30non vuol diventare
00:41:31nemmeno sportivi
00:41:32ma significa
00:41:35consapevolezza
00:41:35il fatto che
00:41:36il movimento
00:41:37ci aiuta
00:41:38in realtÃ
00:41:39molte di queste cose
00:41:40fanno parte
00:41:41delle linee guida
00:41:41della medicina generale
00:41:43camminami
00:41:44mezz'ora
00:41:45tre volte
00:41:45alla settimana
00:41:46io credo che
00:41:47ormai qua mi dicono
00:41:48tutti i giorni
00:41:49tutti i medici
00:41:50che vedo tutti i giorni
00:41:51almeno 30 minuti
00:41:52al giorno
00:41:52in realtÃ
00:41:53ai miei pazienti
00:41:53dico sempre
00:41:55sforzatevi
00:41:56e ogni volta
00:41:57che lo dico loro
00:41:57lo dico a me
00:41:58perché anche noi
00:41:59dobbiamo cercare
00:42:01di fare questa
00:42:01questa attivitÃ
00:42:03sforzatevi di considerare
00:42:05il vostro corpo
00:42:05non come una macchina
00:42:07fatta e finita
00:42:08ma un qualcosa
00:42:09che deve essere
00:42:09continuato
00:42:10deve continuare
00:42:11ad essere mantenuto
00:42:12efficiente
00:42:13l'attività fisica
00:42:14va in questo senso
00:42:15e l'attività fisica
00:42:16aiuta un sistema immunitario
00:42:18a bilanciarsi
00:42:18in maniera corretta
00:42:20esistono delle attività fisiche
00:42:22che potremmo
00:42:25preferire
00:42:26diciamo
00:42:26per l'SM
00:42:28non esiste una risposta
00:42:30assoluta
00:42:30a questa domanda
00:42:32io tendenzialmente
00:42:33in ambulatorio
00:42:33quando mi trovo
00:42:34ad affrontare
00:42:35questo discorso
00:42:35con i pazienti
00:42:37faccio presente
00:42:39che possono fare
00:42:40qualsiasi sport
00:42:41desiderino
00:42:42possono mantenersi attivi
00:42:44in qualsiasi modo
00:42:45desiderino
00:42:45se vogliono scalare
00:42:46l'Everest
00:42:47basta che si allenino
00:42:48in modo corretto
00:42:49e con un allenamento
00:42:50corretto
00:42:51e possono farlo
00:42:52se se la sentono
00:42:53e se riescono
00:42:53se dobbiamo dare
00:42:55una risposta
00:42:56un po' più concreta
00:42:57perché vogliamo
00:42:57fare delle categorie
00:42:59nuoto
00:43:00pilates
00:43:01yoga
00:43:02sono tre attivitÃ
00:43:03che permettono
00:43:05di utilizzare
00:43:05tutta la muscolatura
00:43:07del nostro corpo
00:43:07in maniera completa
00:43:09senza andare a pesare
00:43:10eccessivamente
00:43:11sulle articolazioni
00:43:12il nuoto
00:43:13e il nuoto ad esempio
00:43:14ti dà la possibilitÃ
00:43:14di utilizzare anche
00:43:15dei muscoli
00:43:16in assenza
00:43:18di gravitÃ
00:43:19e quindi
00:43:20di tenersi
00:43:20allenati
00:43:21anche se
00:43:22nel quotidiano
00:43:24c'è un deficit
00:43:25motorio
00:43:26però
00:43:27molto spesso
00:43:28soprattutto
00:43:28con le ragazze
00:43:29mi trovo a dire
00:43:29se fai l'abbonamento
00:43:31in palestra
00:43:32e poi ci vai
00:43:33una volta al mese
00:43:34e d'inverno
00:43:35non vuoi andarci
00:43:35perché asciugarsi i capelli
00:43:37perché tutto
00:43:38il contesto
00:43:39non ti piace
00:43:41piuttosto
00:43:42iscriviti in palestra
00:43:43fai pesistica
00:43:44vai a pallavolo
00:43:46fai le passeggiate
00:43:47in montagna
00:43:48tutti i weekend
00:43:49fai quello che ti piace
00:43:50che ti permette
00:43:51di restare attivo
00:43:52e ti dà anche
00:43:53una soddisfazione
00:43:54nel quotidiano
00:43:55le endorfine
00:43:56dello sport
00:43:57non te le dÃ
00:43:58nient'altro
00:43:59oppure comunque
00:44:00ci sono ovviamente
00:44:01delle situazioni
00:44:02in cui
00:44:02fare sport
00:44:04in un modo più attivo
00:44:05non è esattamente
00:44:07alla portata
00:44:08di tutti
00:44:08ma
00:44:10andare a lavoro
00:44:11in bici
00:44:12a fare
00:44:13la passeggiata
00:44:14a piedi
00:44:14fino a lavoro
00:44:15una mezz'oretta
00:44:16cambia
00:44:17completamente
00:44:18la qualitÃ
00:44:20di vita
00:44:20e anche
00:44:22in realtÃ
00:44:22sul lungo termine
00:44:23portare benefici
00:44:24non solo
00:44:25per la nostra malattia
00:44:26io adesso sto parlando
00:44:27della nostra malattia
00:44:28ma chiaramente
00:44:29dal punto di vista
00:44:30cardiovascolare
00:44:31dal punto di vista
00:44:32di tutto
00:44:33il nostro corpo
00:44:35l'alimentazione
00:44:36c'entra
00:44:37non c'entra
00:44:40Alessandro
00:44:40vedo che
00:44:41mi guarda
00:44:41e dice sì
00:44:42è un dato
00:44:44molto sensibile
00:44:45che l'alimentazione
00:44:46è una cosa importante
00:44:47penso che
00:44:48il dottor De Rossi
00:44:49sia
00:44:49d'accordo con me
00:44:51come stavamo parlando
00:44:52prima
00:44:53anche la fisioterapia
00:44:54è molto importante
00:44:55perché giustamente
00:44:56oltre all'alimentazione
00:44:57bisogna aggiungere
00:44:58la fisioterapia
00:45:00questo è forse
00:45:01un po'
00:45:01l'obiettivo
00:45:02di tutti
00:45:02ridurre
00:45:04il cortisone
00:45:05e cercare
00:45:06di usare
00:45:07più tanto
00:45:08la fisioterapia
00:45:08nel mio caso
00:45:09la fisioterapia
00:45:10ha dato esiti positivi
00:45:12perché effettivamente
00:45:13se si può evitare
00:45:14il cortisone
00:45:15però aggiungendo
00:45:16un po' più tanta
00:45:17fisioterapia
00:45:18secondo me
00:45:19ci sono dei risultati
00:45:19Alessandro
00:45:21ha toccato
00:45:21un elemento
00:45:22un po' delicato
00:45:23perché
00:45:24la fisioterapia
00:45:25va nel senso
00:45:26che diceva prima
00:45:26la dottoressa Creta
00:45:28di dire
00:45:29fai movimento
00:45:31in realtÃ
00:45:33quello che diciamo
00:45:34noi
00:45:34consapevoli
00:45:35del fatto
00:45:35che
00:45:36l'offerta
00:45:37della fisioterapia
00:45:38è limitata
00:45:39perché purtroppo
00:45:40le persone
00:45:42che seguono
00:45:43queste dinamiche
00:45:44non sono tantissime
00:45:45allora
00:45:46la risposta è
00:45:48va bene
00:45:48la fisioterapia
00:45:49ma in mancanza
00:45:50di fisioterapia
00:45:50va bene
00:45:52l'attivitÃ
00:45:53di movimento
00:45:54sempre
00:45:54poi dopo
00:45:55in un mondo
00:45:56ideale
00:45:56riuscire
00:45:57ma noi ci stiamo
00:45:58muovendo
00:45:59lo dicevo prima
00:46:00ad Alessandro
00:46:00che dall'inizio
00:46:01dell'anno
00:46:02abbiamo fatto
00:46:02un paio di incontri
00:46:03con la collega
00:46:05la dottoressa Creta
00:46:06e la dottoressa Frazzi
00:46:07ne sono venuti
00:46:07con le strutture
00:46:09di riabilitazione
00:46:10per cercare
00:46:11di sensibilizzare
00:46:12la presa in carico
00:46:13per cercare
00:46:13di vedere
00:46:14come creare
00:46:14dei percorsi
00:46:15dedicati
00:46:16per cercare
00:46:17di selezionare
00:46:19noi meglio
00:46:20i nostri pazienti
00:46:21perché tutti
00:46:22ci chiedono
00:46:22fisioterapia
00:46:23in realtÃ
00:46:23noi sappiamo
00:46:24che la fisioterapia
00:46:25è un'attività sanitaria
00:46:26per cui non è
00:46:27la camminata
00:46:28va bene
00:46:29ma è un qualcosa
00:46:29che viene offerto
00:46:30in maniera un po'
00:46:31più specifica
00:46:31però sicuramente
00:46:32è un elemento
00:46:33molto delicato
00:46:35certo perché
00:46:36il movimento da solo
00:46:37perde sostanza
00:46:38se non valuti
00:46:39tutto il resto
00:46:40ecco si diceva
00:46:41dell'alimentazione
00:46:42che è un discorso
00:46:43per me
00:46:44molto
00:46:45anche molto
00:46:46intrigante
00:46:48perché
00:46:49è evidente
00:46:50che come
00:46:50si avviamo male
00:46:51mangiamo male
00:46:53mangiamo molto male
00:46:54siamo abituati
00:46:54non più tardi
00:46:55di qualche settimana
00:46:56fa
00:46:56leggevo un articolo
00:46:57non scientifico
00:47:00che discuteva
00:47:00sul fatto che
00:47:01i cinque pasti al giorno
00:47:02è un'invenzione moderna
00:47:03perché non abbiamo mai
00:47:04mangiato cinque volte al giorno
00:47:06abbiamo sempre fatto
00:47:06un pasto all'inizio della mattina
00:47:08poi si andava a lavorare
00:47:08magari in mezzo ai campi
00:47:09si spirucchiava qualcosa
00:47:11a mezzogiorno
00:47:11e poi si ritornava a casa
00:47:12la sera
00:47:13stanchi
00:47:14per cui non in grado
00:47:14di mangiare
00:47:15allora si mangiava
00:47:16quello che si riuscì
00:47:17invece adesso
00:47:18c'è questa tendenza
00:47:19a dire
00:47:20c'è tanto di offerta
00:47:22e tanto di offerta
00:47:23significa
00:47:24che bello
00:47:25posso mangiare
00:47:25quello che voglio
00:47:26in realtÃ
00:47:27il nostro intestino
00:47:28e quindi
00:47:28il nostro sistema immunitario
00:47:30non è nato per questo
00:47:31e noi ci dobbiamo ricordare
00:47:33che quello che mangiamo
00:47:34poi lo trasformiamo
00:47:35e se il nostro organismo
00:47:37non è pronto
00:47:37lo trasformiamo male
00:47:38e ci sono tutta una serie
00:47:40di percorsi scientifici
00:47:42estremamente interessanti
00:47:44che vanno proprio
00:47:45nella direzione di dire
00:47:46guarda che quello che mangi
00:47:47non è solo in grassi
00:47:49non è solo
00:47:51la tua parte cardiovascolare
00:47:53funziona meno bene
00:47:54ma è
00:47:54ciò che tu lì fai
00:47:56a livello intestinale
00:47:58si riflette sul cervello
00:48:00si parla di asse
00:48:01intestino e cervello
00:48:03le proprio cellule
00:48:04che trovi lì
00:48:05migrano
00:48:05e vanno al cervello
00:48:06e irritate dal di lì
00:48:07fanno male nel cervello
00:48:09per cui
00:48:10che consigli
00:48:10perché dopo la fine
00:48:11ti chiedi
00:48:11ma allora le faccio una domanda
00:48:12visto che mi parla
00:48:13intestino e cervello
00:48:15cosa diciamo
00:48:16del digiuno intermittente
00:48:18domande delicate
00:48:19perché qui entriamo
00:48:22il digiuno intermittente
00:48:23va sempre nel senso
00:48:23di dire
00:48:24non siamo abituati
00:48:25ad abbuffarci
00:48:26io dico sempre
00:48:28guardate che
00:48:30il fatto di non mangiare
00:48:32non significa
00:48:33farsi del male
00:48:35ok
00:48:35ma significa
00:48:36semplicemente rispettare
00:48:37delle
00:48:39dinamiche
00:48:39che noi abbiamo
00:48:40e che forse abbiamo perso
00:48:41questo non vuol dire
00:48:43io ho visto gente
00:48:43che fa
00:48:44delle diete
00:48:45molto spinte
00:48:45o delle
00:48:47delle fasi di stress
00:48:49no infatti
00:48:49è proprio
00:48:50secondo me
00:48:50anzi è una cura
00:48:51nei confronti
00:48:52del proprio
00:48:52una pulizia
00:48:53assolutamente
00:48:54sì
00:48:54dare uno stop
00:48:56in modo tale
00:48:57che
00:48:57e va bene
00:48:58per l'SM
00:48:59anche
00:48:59sì
00:49:00noi abbiamo
00:49:01io lo sorrido
00:49:02lo dico un po'
00:49:04forse anche
00:49:04con un po'
00:49:05di stima
00:49:05molti pazienti
00:49:07di religione
00:49:08islamica
00:49:09che fanno il Ramadan
00:49:10e loro fanno
00:49:11una digiuno intermittente
00:49:12magari dopo
00:49:13bisogna giocare
00:49:15sul dire
00:49:15ok
00:49:16non mi mangi
00:49:17nell'arco della giornata
00:49:18non abbuffarti la sera
00:49:19perché allora
00:49:19questo non aiuta
00:49:21perché allora
00:49:21vai a caricare troppo
00:49:22però il fatto di rimanere
00:49:23una giornata senza mangiare
00:49:24non fa male
00:49:25e può forse ricordarci
00:49:27anche
00:49:27l'importanza
00:49:28di fare un cibo sano
00:49:29o magari una nottata
00:49:30io la utilizzo la notte
00:49:32che così almeno uno dorme
00:49:33e ne approfitta
00:49:34e almeno dopo
00:49:35insomma
00:49:36sono più bravi
00:49:37sì assolutamente
00:49:38vediamo i messaggi
00:49:39da casa
00:49:40allora
00:49:41buonasera
00:49:42dottor De Rossi
00:49:43sono Francesca
00:49:44come promesso
00:49:45questa mattina
00:49:46sto seguendo
00:49:47la trasmissione
00:49:48colgo l'occasione
00:49:49di ringraziarvi
00:49:49per quello che state facendo
00:49:50per me
00:49:51per tutti noi
00:49:51grazie di tutto
00:49:53soprattutto
00:49:53per la vostra umanitÃ
00:49:54a presto
00:49:55nome perché so chi è
00:49:56però la ringrazio
00:49:58perché si sono messi
00:49:59stamattina
00:49:59per cui grazie Francesca
00:50:01e beh insomma
00:50:01e ancora
00:50:02ci chiedono
00:50:03quale vitamina
00:50:04è stata associata
00:50:06al rischio
00:50:07di sviluppare
00:50:07la sclerosi multipla
00:50:11la mia risposta
00:50:12sarebbe nessuna
00:50:13voglio proprio
00:50:14sentire Francesca
00:50:15che risposta dÃ
00:50:16gli studi epidemiologici
00:50:19fanno vedere
00:50:20che c'è un gradiente mondiale
00:50:24di prevalenza
00:50:26della sclerosi multipla
00:50:27per cui si vede che
00:50:29nei paesi nordici
00:50:30c'è una maggiore prevalenza
00:50:33e andando a studiare
00:50:35quali siano i fattori
00:50:37che differenziano
00:50:38una persona nata
00:50:39in Norvegia
00:50:40rispetto a una persona
00:50:41nata
00:50:42sul Mediterraneo
00:50:43si è visto che
00:50:44esposizione solare
00:50:46e quindi vitamina D
00:50:47sembrano essere
00:50:49due fattori
00:50:50associati
00:50:51al rischio
00:50:52di sviluppare
00:50:53la nostra malattia
00:50:54ma non
00:50:55che questo
00:50:56di per sé
00:50:56porti a svilupparla
00:50:58perché la sclerosi multipla
00:50:59non è una malattia
00:51:01con un singolo fattore
00:51:02è una malattia
00:51:03dove i fattori di rischio
00:51:05sono tanti
00:51:06coesistono
00:51:07e non
00:51:09in questo momento
00:51:10noi non conosciamo
00:51:11un singolo
00:51:13fattore
00:51:14da andare
00:51:15a correggere
00:51:15chiaramente
00:51:16nei nostri pazienti
00:51:18se notiamo
00:51:18che la vitamina D
00:51:19è bassa
00:51:20la prescriviamo
00:51:21durante l'inverno
00:51:22ed estate
00:51:23raccomandiamo
00:51:23di farsi delle belle ferie
00:51:25ah bene
00:51:26avrei detto di no
00:51:28perché in realtÃ
00:51:28l'ipovitaminosi D
00:51:30ormai
00:51:30è chiamata in caso
00:51:32in qualsiasi cosa
00:51:32dalla parte oncologica
00:51:34le forme di allergie
00:51:35nei sani
00:51:36per cui
00:51:37in letteratura
00:51:39ci sono delle evidenze
00:51:40che dicono
00:51:40che l'ipovitaminosi D
00:51:41è un fattore di rischio
00:51:43di malattia
00:51:43è anche un fattore
00:51:45di rischio
00:51:45di peggioramento
00:51:46ma l'entità di questo
00:51:47è difficile da dimostrare
00:51:48perché andare a selezionare
00:51:50solo la carenza
00:51:51di vitamina D
00:51:52e andare a studiare
00:51:52solo quella
00:51:53da un punto di vista scientifico
00:51:54non è facile
00:51:54voi sapete che
00:51:56dal punto di vista scientifico
00:51:57noi dobbiamo portarvi
00:51:58un dato
00:51:59che sia discutibile
00:52:00non possiamo
00:52:01parlare con voi
00:52:02di un qualcosa
00:52:03di opinabile
00:52:04non parliamo di
00:52:05una nostra idea
00:52:06dobbiamo discutere
00:52:07di qualcosa
00:52:08di solido
00:52:09e con la vitamina D
00:52:11sappiamo che un ruolo
00:52:12probabilmente ce l'ha
00:52:13non siamo in grado
00:52:14di determinarne
00:52:15il peso
00:52:17certo è che
00:52:18come diceva Francesca
00:52:20la riscontriamo
00:52:20non c'è nessuna
00:52:21controindicazione
00:52:22a fare delle integrazioni
00:52:23per cui
00:52:24correggete la vitamina D
00:52:25io dico
00:52:25soprattutto nella donna
00:52:27ok
00:52:27perché
00:52:28può andare incontro
00:52:29dopo la menopausa
00:52:30a un riassorbimento osseo
00:52:31perché
00:52:32allora le faccio
00:52:33anche questa domanda
00:52:34ci sono più donne
00:52:35rispetto agli uomini
00:52:36assolutamente sì
00:52:37perché
00:52:38ma anche autoimmuni
00:52:39sono più frequenti
00:52:40nel sesso femminile
00:52:41rispetto a quello maschile
00:52:42perché anche in ospedale
00:52:42ho visto
00:52:43nelle stanze
00:52:44guardavo
00:52:45erano molte più le donne
00:52:46faccio una battuta
00:52:47filosofica
00:52:48quando si discute
00:52:49di queste cose
00:52:50fra colleghi
00:52:54è evidente
00:52:55in medicina
00:52:56che alcune patologie
00:52:57sono più frequenti
00:52:58nel genere maschile
00:52:59e altre sono più evidenti
00:53:00nel genere femminile
00:53:01l'idea che
00:53:02non c'è una risposta netta
00:53:04ma l'idea
00:53:04che non va tanto distante
00:53:06è
00:53:06guardate che noi stiamo parlando
00:53:08di un'evoluzione
00:53:09della vita sulla terra
00:53:10di centinaia di milioni di anni
00:53:13o milioni di anni
00:53:14e probabilmente
00:53:15questa evoluzione
00:53:16ha fatto sì
00:53:17che le malattie croniche
00:53:19probabilmente
00:53:20meno gravi
00:53:21consentissero alla donna
00:53:22di esprimere
00:53:23la sua femminilitÃ
00:53:25produrre vita
00:53:26e il maschio
00:53:27ha meno interesse
00:53:28la prima fase produce
00:53:30poi quando gli interessa più
00:53:31va incontro ad esempio
00:53:31agli ictus
00:53:32agli infarti
00:53:33ok
00:53:34per cui
00:53:34il maschio
00:53:36nel periodo fertile
00:53:37serve per produrre
00:53:38dopo non serve più
00:53:39possiamo eliminarlo
00:53:39la donna
00:53:40ha le patologie croniche
00:53:41che l'accompagno
00:53:42in tutta la vita
00:53:42una battuta
00:53:43però per dire
00:53:44quanto effettivamente
00:53:45ci sia differenza
00:53:46grazie
00:53:47noi ci fermiamo
00:53:48per un'altra piccolissima pausa
00:53:49tra poco
00:54:02eccoci di nuovo in diretta
00:54:04leggiamo i vostri messaggi
00:54:05da casa
00:54:05vediamo
00:54:08buonasera
00:54:08ci sarà la possibilitÃ
00:54:10di avviare
00:54:11dei progetti
00:54:11relativi alla nutrizione
00:54:13al centro
00:54:13un caro saluto
00:54:14a tutti
00:54:15Alice Businelli
00:54:18rispondo io
00:54:19sì
00:54:20allora
00:54:20innanzitutto
00:54:21ringrazio Alice
00:54:21per la domanda
00:54:23la risposta
00:54:24è meno semplice
00:54:25di quella che potrebbe sembrare
00:54:27abbiamo fatto
00:54:28all'inizio dell'anno
00:54:29l'incontro
00:54:29con i pazienti
00:54:31con i nostri pazienti
00:54:32che è stato molto bello
00:54:33l'abbiamo fatto
00:54:33al Palagiordi
00:54:34di Montichiari
00:54:35è stato bello
00:54:36perché la possibilitÃ
00:54:37di condividere con loro
00:54:38una parte scientifica
00:54:40vedo che
00:54:41dà sempre
00:54:41una risposta positiva
00:54:44l'idea nostra
00:54:46del nostro gruppo
00:54:47è quella
00:54:49di fare
00:54:50degli eventi
00:54:52magari limitati
00:54:53in numero
00:54:54perché altrimenti
00:54:54diventano ingestibili
00:54:55su tematiche scelte
00:54:57dai pazienti
00:54:57l'idea
00:54:59è abbastanza
00:55:00ampia
00:55:01vorremmo fare
00:55:02qualcosa di più
00:55:03correlato alla malattia
00:55:04in centro
00:55:04però
00:55:05l'idea anche
00:55:06con il gruppo
00:55:07AISM
00:55:07con il quale ci siamo
00:55:08confrontati
00:55:08e così intanto
00:55:10lo pubblicizziamo un po'
00:55:12sarà quello
00:55:13di fare la cosiddetta
00:55:14merenda col neurologo
00:55:15quindi affrontare
00:55:17magari una volta al mese
00:55:18trovarsi
00:55:19nel centro
00:55:21AISM
00:55:21di Brescia
00:55:22e parlare proprio
00:55:23di tematiche
00:55:24fra le quali
00:55:24anche nutrizione
00:55:25questi argomenti
00:55:26che stiamo affrontando
00:55:27adesso
00:55:27se la domanda è
00:55:30se sta muovendo
00:55:31il centro
00:55:31di Montichiari
00:55:32per quanto riguarda
00:55:33la valorizzazione
00:55:34dell'alimentazione
00:55:34la risposta è sì
00:55:35e i progetti ci sono
00:55:36se la domanda è
00:55:40ci mettete di fronte
00:55:41a qualcuno
00:55:41che magari ci consiglia
00:55:42cosa mangiare
00:55:43cosa non mangiare
00:55:43e così via
00:55:44bisogna identificare
00:55:45la figura corretta
00:55:46l'intenzione c'è
00:55:47bisogna muoverci
00:55:48con un po' di cautela
00:55:49perché stiamo parlando
00:55:50ci piace sempre
00:55:51avere un atteggiamento
00:55:52scientifico
00:55:52cioè quello che noi
00:55:53vogliamo proporre
00:55:54non è una banalitÃ
00:55:55ma è un qualcosa
00:55:56che abbia
00:55:57un certo spessore
00:55:58tutti sono capaci
00:55:59di dirvi
00:56:01evitate gli cibi
00:56:02processati
00:56:03mangiate più fibre
00:56:05mi piacerebbe
00:56:06che fosse una qualitÃ
00:56:07in più
00:56:07per cui
00:56:10avremo modo
00:56:11di condividerlo con voi
00:56:12pubblicizzarlo con voi
00:56:13bene assolutamente
00:56:14vorrei far capire
00:56:16a casa
00:56:16quanto sia importante
00:56:17avere un centro
00:56:19come il vostro
00:56:20con ambulatori
00:56:21dedicati
00:56:22che cosa vuol dire
00:56:23per il paziente
00:56:24avere un percorso
00:56:26diciamo insomma
00:56:28che è seguito
00:56:29poi da diversi
00:56:30professionisti
00:56:32una caratteristica
00:56:33del centro
00:56:33di Montichiari
00:56:34è proprio quella
00:56:35di prendere in carico
00:56:36il paziente
00:56:36a 360 gradi
00:56:38cioè c'è proprio
00:56:39un'equip
00:56:40tutta costruita
00:56:41intorno
00:56:42alla cura
00:56:43della persona
00:56:44con sclerosi multipla
00:56:45ed è una cosa
00:56:47che mi ha molto colpita
00:56:48quando sono arrivata
00:56:49al centro
00:56:49ormai più di un anno fa
00:56:51ho superato l'anno
00:56:52e quando noi
00:56:54parliamo di
00:56:55ambulatori
00:56:56dedicati
00:56:57ci riferiamo
00:56:58in particolare
00:57:00agli ambulatori
00:57:01dedicati
00:57:01alcuni
00:57:02al periodo di vita
00:57:04del paziente
00:57:05ad esempio
00:57:05la dottoressa Cordioli
00:57:07è la referente
00:57:07dell'ambulatorio
00:57:08della gravidanza
00:57:09ovviamente
00:57:10tutti noi medici
00:57:11siamo formati
00:57:12sulla gestione
00:57:13della gravidanza
00:57:13ma ci sono dei momenti
00:57:15particolari
00:57:15in cui c'è bisogno
00:57:16di concentrarsi
00:57:18su quel tema
00:57:18di avere anche
00:57:19il tempo dedicato
00:57:20per affrontare
00:57:21l'argomento
00:57:22che non è solamente
00:57:23la gestione
00:57:24della gravidanza
00:57:25ma anche
00:57:25porre tutte le domande
00:57:27all'inizio
00:57:28prima
00:57:28per organizzarsi
00:57:30per decidere
00:57:30come comportarsi
00:57:33e per viverla
00:57:35nel modo più sano
00:57:36e migliore possibile
00:57:37e anche poi
00:57:39cosa fare dopo
00:57:40col bambino
00:57:41con l'allattamento
00:57:42e è un valore
00:57:44davvero aggiunto
00:57:45questo tipo di ambulatorio
00:57:46e questo tipo di servizio
00:57:47un altro ambulatorio
00:57:49dedicato che abbiamo
00:57:50è l'ambulatorio pediatrico
00:57:51quindi anche questo
00:57:52un altro momento
00:57:52dedicato della vita
00:57:53che per una sensibilitÃ
00:57:55della dottoressa Rasia
00:57:57che è la referente
00:57:58di questo ambulatorio
00:57:59anche se ripeto
00:58:00tutti noi
00:58:01siamo formati
00:58:01su
00:58:02la sclerosi multipla
00:58:04360 gradi
00:58:05però
00:58:05ognuno di noi
00:58:06ha sviluppato
00:58:07anche un'affinitÃ
00:58:08con una tematica diversa
00:58:09questo ambulatorio
00:58:11è prevalentemente
00:58:12al pomeriggio
00:58:13per questioni
00:58:14anche di orario scolastico
00:58:15e anche in questo contesto
00:58:18si affronta il tema
00:58:20col bambino
00:58:22col genitore
00:58:23e avere
00:58:25un momento
00:58:27specifico
00:58:28e un follow up
00:58:30un percorso
00:58:31di questo genere
00:58:32non è una cosa
00:58:33così frequente
00:58:35e noi abbiamo
00:58:36una struttura
00:58:37che ci permette
00:58:38di poterlo fare
00:58:39altri ambulatori
00:58:41dedicati
00:58:41invece sono
00:58:42più sul sintomo
00:58:43quindi
00:58:44un sintomo
00:58:46che molto spesso
00:58:47è un po'
00:58:48misconosciuto
00:58:48un po' sottovalutato
00:58:50che è
00:58:50il disturbo urinario
00:58:51è una cosa
00:58:53che
00:58:55in realtÃ
00:58:56impatta molto
00:58:57sulla qualità di vita
00:58:58e molto spesso
00:58:59i pazienti
00:58:59non ce lo riferiscono
00:59:00neanche
00:59:00perché non se ne rendono conto
00:59:02non se ne accorgono
00:59:03e non è così
00:59:04facile
00:59:05come altri sintomi
00:59:07da
00:59:08valutare
00:59:09e noi abbiamo
00:59:10non solo
00:59:12la dottoressa Rasia
00:59:13che si è
00:59:14specializzata
00:59:15nella gestione
00:59:16di questo tipo
00:59:16di sintomo
00:59:17dal punto di vista
00:59:17medico
00:59:18ma anche
00:59:19un'equipe infermieristica
00:59:20con un momento
00:59:21dedicato
00:59:22di cui la referente
00:59:24è Luisa
00:59:25la nostra infermiera
00:59:26che
00:59:28ha un expertise
00:59:30tale
00:59:30per cui
00:59:31non solo
00:59:32aiuta il paziente
00:59:33con la diagnosi
00:59:35vera e propria
00:59:36quindi con l'ecografo
00:59:37per valutare
00:59:38questa cosa
00:59:38ma anche
00:59:39lo educa
00:59:40all'utilizzo
00:59:41di vari presidi
00:59:43se necessario
00:59:43o comunque
00:59:44a utilizzare
00:59:46delle cautele
00:59:47delle attenzioni
00:59:48che magari
00:59:49sembrano ovvie
00:59:50ma al paziente
00:59:51non sono venute in mente
00:59:52oltre a questo
00:59:54abbiamo anche
00:59:56degli ambulatori
00:59:57dedicati
00:59:57a delle patologie
00:59:59più rare
00:59:59che comunque
01:00:01rientrano
01:00:01nell'ambito
01:00:02delle demielinizzanti
01:00:03che sono
01:00:04non so
01:00:06se ne avete mai sentito
01:00:07parlare
01:00:07la neuromielite ottica
01:00:08e la MOGAD
01:00:10che sono due malattie
01:00:11anticorpomediate
01:00:12con un meccanismo
01:00:15sempre autoimmune
01:00:17che porta
01:00:17a una demielinizzazione
01:00:20e porta ad avere
01:00:22dei sintomi
01:00:23che hanno
01:00:23un overlap
01:00:24una sopravvisione
01:00:26all'inizio
01:00:26con la schelosi multipla
01:00:28che è il motivo
01:00:28per cui molto spesso
01:00:29entrano in diagnosi
01:00:30differenziale
01:00:30e quando vengono
01:00:31diagnosticate
01:00:32noi centro
01:00:33ci prendiamo carico
01:00:35anche di questo tipo
01:00:36di malattie rare
01:00:37e anche
01:00:38questo tipo
01:00:38di pazienti
01:00:39comunque da noi
01:00:40viene seguito
01:00:41a 360 gradi
01:00:42abbiamo un'altra
01:00:44testimonianza
01:00:45che è quella
01:00:45di Federico
01:00:46così dopo
01:00:47insomma
01:00:47ne parliamo insieme
01:00:48vediamo
01:00:49ora siamo con
01:00:50un paziente
01:00:51del reparto
01:00:51Federico
01:00:52qual è la tua storia
01:00:54come hai scoperto
01:00:55di avere la schelosi multipla
01:00:56allora
01:00:57tutto è nato
01:00:58nel 2020
01:00:58durante il periodo
01:00:59covid
01:01:00eravamo a casa
01:01:01per via del lockdown
01:01:03appunto
01:01:06mi sono partiti
01:01:07delle parestesie
01:01:09alle mani
01:01:10alle gambe
01:01:12poi ho avuto
01:01:13anche una neurite ottica
01:01:15tutta una serie
01:01:16di vertigini
01:01:18nausee
01:01:19e questa cosa
01:01:20mi è durata
01:01:22circa un mese
01:01:23finché poi
01:01:24sono riuscito
01:01:26a convincere
01:01:26i miei genitori
01:01:27a portarmi
01:01:27in ospedale
01:01:28per via del covid
01:01:28e
01:01:29dalla sono stato ricoverato
01:01:31una decina di giorni
01:01:32in cui
01:01:33in cui
01:01:35mi hanno fatto
01:01:35terapia di cortisone
01:01:36per sfiammare
01:01:37e mi hanno
01:01:38rindirizzato qua
01:01:39perché non avevano
01:01:40una
01:01:41una diagnosi
01:01:42specifica
01:01:43avevano un sospetto
01:01:44mi hanno
01:01:45indirizzato qua
01:01:46e da qua
01:01:47ho iniziato
01:01:47il processo
01:01:48di
01:01:50di terapia
01:01:52per mantenere
01:01:52sotto controllo
01:01:53la malattia
01:01:53ho iniziato facendo
01:01:55natalizumab
01:01:55detto anche
01:01:56tisabri
01:01:57prima
01:01:58era endovena
01:01:59quindi mi facevano
01:02:00un'infusione
01:02:01e stavi qua
01:02:02circa
01:02:03tutta mattina
01:02:05ogni 30 giorni
01:02:07circa
01:02:07con esami del sangue
01:02:08risonanze
01:02:09eccetera
01:02:09adesso invece
01:02:11a distanza
01:02:12di 5 anni
01:02:13non faccio più
01:02:14endovena
01:02:15ma faccio
01:02:16sottocute
01:02:16il che significa
01:02:17che fanno
01:02:18due punture
01:02:19in pancia
01:02:20o nella coscia
01:02:21a distanza
01:02:22di 45 giorni
01:02:24quindi anche
01:02:24un po' più
01:02:25sostenibile
01:02:26e basta
01:02:28in tempo
01:02:2910 minuti
01:02:30sei libero
01:02:30di andare
01:02:31quindi oltre alle terapie
01:02:32che fai
01:02:32dicevi ogni 45 giorni
01:02:34come ha influito
01:02:35sulla tua vita quotidiana?
01:02:36a parte quello
01:02:37non ho nessun'altra
01:02:39nessun'altra
01:02:41terapia da fare
01:02:42a parte gli esami del sangue
01:02:44le risonanze di controllo
01:02:45e per quanto riguarda i sintomi
01:02:47invece fortunatamente
01:02:48a me
01:02:49non è rimasto niente
01:02:51ne sono strascico
01:02:52e quindi
01:02:53mi ritengo anche abbastanza
01:02:55fortunato
01:02:56e per ora
01:02:57va bene così
01:02:58non ho mai avuto ricadute
01:02:59il farmaco che fanno
01:03:00va benissimo
01:03:01non mi crea problemi
01:03:03durante la giornata
01:03:04e quindi bene così
01:03:06oltre al supporto
01:03:07dal punto di vista fisico
01:03:08però il reparto
01:03:09offre anche un supporto
01:03:10psicologico
01:03:10giusto?
01:03:11assolutamente sì
01:03:12c'è il supporto psicologico
01:03:14che è molto valido
01:03:15e consiglio di fare
01:03:16a tutti
01:03:17perché aiuta
01:03:18veramente aiuta
01:03:19sì
01:03:19si tratta di una malattia
01:03:21che ha un'incognita
01:03:22quindi tu non sai
01:03:23esattamente
01:03:24quale sarà il suo decorso
01:03:25in futuro
01:03:25com'è convivere
01:03:26con questa cosa?
01:03:28eh
01:03:30come convivere
01:03:31lo devi accettare
01:03:33cioè io fin dal primo momento
01:03:34l'ho accettato
01:03:35perché non è una cosa
01:03:36che posso controllare
01:03:37se non facendo il farmaco
01:03:39quindi
01:03:39e ti devi fidare
01:03:41ti devi fidare del farmaco
01:03:42ti devi fidare dei medici
01:03:44ti devi fidare
01:03:45di tutto il personale
01:03:46che è validissimo
01:03:49però
01:03:49però quello è
01:03:50cioè
01:03:51alla fine
01:03:52è tutta fiducia
01:03:54che devi riporre
01:03:55all'interno del
01:03:56del farmaco
01:03:57per poter andare avanti
01:03:59e fondamentale
01:04:00è l'aspetto psicologico
01:04:03perché se tu non ci credi
01:04:04cioè il farmaco
01:04:05fa il suo
01:04:06chiaramente
01:04:06ma
01:04:07tante ricadute
01:04:09secondo me
01:04:09possono essere influenzate
01:04:11anche dalla psiche
01:04:14ecco
01:04:15un aspetto fondamentale
01:04:17tra l'altro
01:04:17lui poi
01:04:18avrebbe avuto
01:04:19insomma
01:04:21l'appuntamento
01:04:21con la psicologa
01:04:24Federico
01:04:25ha accolto
01:04:26tante sfumature
01:04:27importanti
01:04:28quindi
01:04:29l'accettazione
01:04:31lei ha usato
01:04:32un'altra parola
01:04:33che mi ha citato tantissimo
01:04:34l'adattamento
01:04:37ha parlato anche
01:04:38di una paura
01:04:39nei confronti
01:04:40del futuro
01:04:40ha parlato anche
01:04:41del momento
01:04:42della diagnosi
01:04:43sono tutti momenti
01:04:44molto importanti
01:04:46io prima
01:04:46chiedevo ad Alessandro
01:04:47la comunicazione
01:04:48come è stata
01:04:49perché spesso
01:04:50i medici mi dicono
01:04:51è la parte
01:04:52più difficile
01:04:53noi magari
01:04:53diamo una comunicazione
01:04:54sbagliata
01:04:55e giÃ
01:04:57comunque
01:04:57si ha la notizia
01:04:59di una brutta malattia
01:05:00in più
01:05:00se la dico anche
01:05:01in una maniera
01:05:02sbagliata
01:05:02il paziente
01:05:04ha sicuramente
01:05:05una reazione
01:05:05insomma
01:05:06non positiva
01:05:09sì
01:05:09diciamo che
01:05:11ci sono tanti
01:05:12momenti
01:05:13poi ci tengo a dire
01:05:14che
01:05:14con le persone
01:05:16che io vedo
01:05:17non parlo sempre
01:05:18di sclerosi multipla
01:05:20nel senso che
01:05:22sicuramente
01:05:23la diagnosi
01:05:25la malattia
01:05:26è un evento
01:05:28che
01:05:28non solo
01:05:29coinvolge
01:05:30o che viene visto
01:05:31come una mera
01:05:32alterazione
01:05:33dell'organismo
01:05:34o di una funzione
01:05:36del corpo
01:05:37ma è qualcosa
01:05:38che
01:05:38apre molti più
01:05:40significati
01:05:41che
01:05:42crea anche
01:05:43una frattura
01:05:44identitaria
01:05:45nella storia di vita
01:05:46di una persona
01:05:47Alessandro
01:05:48prima lo diceva
01:05:49Federico
01:05:50lo cita anche lui
01:05:53prende
01:05:54in considerazione
01:05:56anche il futuro
01:05:57è un futuro
01:05:57che
01:05:59diventa incerto
01:06:00non so più
01:06:02chi sono
01:06:03ma
01:06:04non so che cosa
01:06:05sarò
01:06:06ok
01:06:06e dove
01:06:07questo futuro
01:06:08diventa incerto
01:06:09il passato
01:06:10diventa qualcosa
01:06:10di nostalgico
01:06:12e
01:06:12il presente
01:06:14rischia di concentrarsi
01:06:16in un eterno
01:06:16qui ed ora
01:06:17caratterizzato
01:06:18da
01:06:18gestione
01:06:20dei sintomi
01:06:21delle terapie
01:06:21visite
01:06:23neurologiche
01:06:24e
01:06:25questo
01:06:25è un aspetto
01:06:27che
01:06:27tante volte
01:06:28ha
01:06:29la necessitÃ
01:06:30di avere
01:06:31un supporto
01:06:32da un punto di vista
01:06:33psicologico
01:06:34perché
01:06:34con corpo
01:06:36si intende
01:06:37non solo
01:06:37la parte
01:06:38fisica
01:06:38biologica
01:06:39ma anche
01:06:40la nostra
01:06:41parte
01:06:42cognitiva
01:06:43ma anche
01:06:44poi emotiva
01:06:45la mente
01:06:46più in generale
01:06:47di vedere
01:06:47la persona
01:06:48a 360
01:06:49gradi
01:06:50e
01:06:51io come
01:06:51psicologa
01:06:53mi sento
01:06:54molto fortunata
01:06:56all'interno
01:06:56del centro
01:06:57sclerosi
01:06:58multipla
01:06:59perché
01:06:59per uno
01:06:59psicologo
01:07:00non è
01:07:00facile
01:07:01entrare
01:07:02in rapporto
01:07:03con i
01:07:03medici
01:07:04con
01:07:04in questo
01:07:05caso
01:07:05neurologi
01:07:06perché
01:07:08è come se
01:07:11veniamo
01:07:12da una
01:07:12visione
01:07:13che storicamente
01:07:14è sempre
01:07:15stata un po'
01:07:16diversa
01:07:17ma dove
01:07:18anche il
01:07:19concetto
01:07:19stesso di
01:07:20malattia
01:07:20è qualcosa
01:07:21che nel
01:07:22tempo è
01:07:22cambiato
01:07:23l'organizzazione
01:07:24mondiale
01:07:24della sanitÃ
01:07:25oggi parla
01:07:25di salute
01:07:26come
01:07:29benessere
01:07:30psicofisico
01:07:31e sociale
01:07:32quindi
01:07:32che chiama
01:07:34in causa
01:07:34molti
01:07:35aspetti
01:07:37e non solo
01:07:37la parte
01:07:38biologica
01:07:40io come
01:07:41figura psicologica
01:07:42all'interno
01:07:43del centro
01:07:44sclerosi
01:07:45multipla
01:07:45di Montichiari
01:07:46mi sento
01:07:47di essere
01:07:47una
01:07:48parte
01:07:49integrante
01:07:50dell'equip
01:07:51sono una figura
01:07:52nuova
01:07:52perché ho iniziato
01:07:53a lavorare
01:07:54lì
01:07:54da poco
01:07:55ma nel
01:07:56primo incontro
01:07:57il 2 gennaio
01:07:59del 2026
01:08:00con il
01:08:01dottor
01:08:01De Rossi
01:08:02una delle prime
01:08:03cose che lui
01:08:04mi ha detto
01:08:04è
01:08:05a me non importa
01:08:06se tu ad oggi
01:08:07non conosci ancora
01:08:08la malattia
01:08:09o non hai
01:08:10la specificitÃ
01:08:11la competenza
01:08:12sulla nostra patologia
01:08:13la impari
01:08:14ti formiamo
01:08:15la cosa che a me
01:08:16interessa più di tutti
01:08:17è che tu riesca
01:08:18a integrarti
01:08:19nel nostro gruppo
01:08:21e secondo me
01:08:22questo è un aspetto
01:08:22che
01:08:23dà veramente
01:08:24una
01:08:25una dimensione
01:08:27di
01:08:27di presa
01:08:28in carico
01:08:29e di rilevanza
01:08:30dell'equip
01:08:31all'interno del centro
01:08:32sclerosi multipla
01:08:33di Montichiari
01:08:34e
01:08:37in ogni paziente
01:08:39è sempre
01:08:40una presa
01:08:40in carico
01:08:41di molte figure
01:08:43la figura
01:08:43infermieristica
01:08:44la figura
01:08:45medica
01:08:45anche l'operatore
01:08:47di supporto
01:08:48è una figura
01:08:49che
01:08:49entra in contatto
01:08:51con i nostri pazienti
01:08:52e che tante volte
01:08:53è fondamentale
01:08:55nel cogliere
01:08:56alcuni bisogni
01:08:58dei nostri pazienti
01:08:59e che
01:09:00comunica con noi
01:09:01perché
01:09:02siamo un'equip
01:09:04che va avanti
01:09:05insieme
01:09:05esatto
01:09:06e questo è un bel messaggio
01:09:07allora mi dicono
01:09:09che c'è una telefonata
01:09:10pronto
01:09:10buonasera
01:09:15vediamo
01:09:16pronto
01:09:17buonasera
01:09:18prego
01:09:18buonasera
01:09:20sono
01:09:21Maria Grazia
01:09:22di Milano
01:09:23ho 86 anni
01:09:26soffro solo
01:09:28di insufficienza
01:09:29renale
01:09:30la pressione
01:09:31prendo la pastiglia
01:09:33e la tengo
01:09:35a bada
01:09:35però la cosa
01:09:37che mi disturba
01:09:38tanto
01:09:38è la notte
01:09:39che mi devo alzare
01:09:40ogni ora
01:09:41per orinare
01:09:43e proprio
01:09:44mi sveglio
01:09:45col dolore
01:09:46che devo andare
01:09:47in bagno
01:09:47per forza
01:09:48ogni ora
01:09:50bene
01:09:51allora
01:09:52volevo fare una domanda
01:09:53perché parliamo
01:09:54di sclerosi multipla
01:09:57ah
01:09:57ho capito
01:09:58mi sa che sei confusa
01:09:59con la patologia
01:10:00dell'altra volta
01:10:02è vero
01:10:03è arrivata
01:10:04una settimana
01:10:05di ritardo
01:10:06però insomma
01:10:07ecco
01:10:08le dico che ci sono
01:10:09tutte le puntate
01:10:09di Obiettivo Salute
01:10:11online
01:10:12allora
01:10:15perché insomma
01:10:16la settimana scorsa
01:10:17parlavamo anche
01:10:18di questa patologia
01:10:20leggo un messaggio
01:10:22prima di dare
01:10:22l'ultima pubblicitÃ
01:10:23vediamo
01:10:23buonasera
01:10:24chiedo per cortesia
01:10:26effetto del caldo
01:10:28nei malati
01:10:29di SM
01:10:30grazie
01:10:30passata una domanda
01:10:32anche prima
01:10:33rispondiamo molto velocemente
01:10:34il fenomeno
01:10:36per cui
01:10:36alla flessione
01:10:37del capo
01:10:37si sente
01:10:38una scossa elettrica
01:10:39sulla schiena
01:10:40sulle gambe
01:10:41si chiama
01:10:41l'ernitte
01:10:42è molto
01:10:44noi utilizziamo
01:10:45il termine
01:10:45di patognomonico
01:10:46cioè
01:10:46è direttamente
01:10:48correlato
01:10:49in maniera
01:10:49molto specifica
01:10:50alla presenza
01:10:51di una lesione cervicale
01:10:52è un segno clinico
01:10:53raro
01:10:54ma quando c'è
01:10:54ci dice
01:10:55guarda che sul midollo
01:10:56c'è qualcosa
01:10:56che non va
01:10:57mentre per quanto riguarda
01:10:58l'effetto del caldo
01:11:00anche lì c'è un nome
01:11:01tutto particolare
01:11:02si chiama UTOF
01:11:03e i nostri pazienti
01:11:05sono più sensibili
01:11:07rispetto alla proporzione
01:11:08generale
01:11:09all'aumento
01:11:09della temperatura corporea
01:11:11quindi
01:11:12qualsiasi evento
01:11:13che aumenta
01:11:14la temperatura corporea
01:11:15dalla febbre
01:11:15a un'attività sportiva
01:11:17intensa
01:11:17a un'esposizione solare
01:11:19prolungata
01:11:19a una sauna
01:11:21può dar la sensazione
01:11:23per motivi biologici
01:11:24che vanno oltre
01:11:26quello che è
01:11:26l'incontro di oggi
01:11:27di avere una ricaduta
01:11:29di avere un peggioramento
01:11:30a volte i miei pazienti
01:11:32mi fanno sorridere
01:11:33perché sembra quasi
01:11:33che dicano
01:11:34devo vivere di notte
01:11:35devo vivere
01:11:37separato da quello
01:11:38che è il sole
01:11:38ecco io dico
01:11:39guardate che non siete
01:11:39dei vampiri
01:11:41semplicemente
01:11:41una certa cautela
01:11:42bevete molto
01:11:43l'esposizione solare
01:11:44con un po' di attenzione
01:11:46si può fare
01:11:47la sauna
01:11:48si può fare
01:11:49ma datele il giusto peso
01:11:51bagnatevi molto
01:11:52non c'è da preoccuparsi
01:11:54per il caldo
01:11:55certo che in condizioni
01:11:56di impegno clinico
01:11:59importante
01:12:00il caldo può essere
01:12:01un elemento
01:12:02fortemente debilitante
01:12:03grazie
01:12:04leggo l'ultimo messaggio
01:12:05poi andiamo in pubblicitÃ
01:12:07buonasera
01:12:08sono Massimo
01:12:08vi seguo da Mantova
01:12:10in streaming
01:12:11sono stato al centro
01:12:12questa mattina
01:12:13ringrazio la famiglia
01:12:14del reparto
01:12:14per la loro professionalitÃ
01:12:18grazie mille
01:12:19noi ci fermiamo
01:12:20per l'ultima pubblicitÃ
01:12:21a tra poco
01:12:35eccoci di nuovo
01:12:35in diretta
01:12:36agli ultimi minuti
01:12:37vogliamo farvi sentire
01:12:39un'altra testimonianza
01:12:41di un'altra
01:12:42giovane donna
01:12:43Laura
01:12:43sentiamo
01:12:45abbiamo adesso
01:12:46invece un'altra
01:12:47testimonianza
01:12:48che è quella di Laura
01:12:48che da metÃ
01:12:49della sua vita
01:12:50da 21 anni
01:12:50convive con la sclerosi
01:12:51multipla
01:12:52come hai scoperto
01:12:53come hai ricevuto
01:12:53questa diagnosi
01:12:54allora l'ho scoperta
01:12:56dopo una serie
01:12:57di esami
01:12:58proprio perché
01:13:00avevo dei dolori
01:13:01delle cose un po' strane
01:13:03diciamo
01:13:04tra gli occhi storti
01:13:05i dolori forti
01:13:06alle gambe
01:13:07non avevo forze
01:13:08nelle braccia
01:13:09e ho fatto una serie
01:13:10di esami
01:13:11e quindi sono arrivata
01:13:12al punto di scoprire
01:13:13questa cosa
01:13:14ecco da 21 anni
01:13:15e come è cambiata
01:13:16la tua vita
01:13:17anche nel quotidiano
01:13:19allora
01:13:20all'inizio
01:13:21non è stato facile
01:13:22perché
01:13:23il dolore
01:13:23e
01:13:25la diminuzione
01:13:26di tutto
01:13:27quello che era
01:13:28la normalitÃ
01:13:28di riuscire a fare
01:13:29le cose
01:13:30è stata tanta
01:13:31e quindi
01:13:32i primi tempi
01:13:33sono stati
01:13:33un po'
01:13:34duri
01:13:35però poi
01:13:36in realtÃ
01:13:36mi ha insegnato
01:13:37anche tanto
01:13:37perché
01:13:38se reagisci
01:13:39e comunque inizi
01:13:40tendi sempre
01:13:41a vedere le cose
01:13:42positive
01:13:43e mai peggio
01:13:45reagisci
01:13:46e inizi
01:13:46ad affrontare
01:13:47a vedere la vita
01:13:48in maniera
01:13:48completamente diversa
01:13:49quindi apprezzare
01:13:50e fare quello
01:13:50che veramente
01:13:51vuoi fare
01:13:51e secondo te
01:13:52nella percezione
01:13:53comune
01:13:54questa malattia
01:13:54si conosce
01:13:55quando tu dici
01:13:55di avere la sclerosi
01:13:56multipla
01:13:57la gente
01:13:57come reagisce
01:13:59reagisce
01:14:00molto spaventata
01:14:01ovviamente
01:14:02e ti vede giÃ
01:14:04come
01:14:05uno
01:14:05un problema
01:14:06perché
01:14:06oddio me lo attacca
01:14:07due
01:14:08è come
01:14:09una
01:14:11cioè
01:14:11sei subito
01:14:12disabile
01:14:13ecco
01:14:13in realtÃ
01:14:14no
01:14:14la medicina
01:14:15va avanti
01:14:16e soprattutto
01:14:16io lo dirò
01:14:18sempre
01:14:19ci vuole
01:14:19positivitÃ
01:14:20coraggio
01:14:21e forza
01:14:21cioè se ti butti giù
01:14:22è già finita
01:14:24però servirebbe
01:14:25un po' più
01:14:26di informazione
01:14:26e soprattutto
01:14:27sì
01:14:27non si
01:14:28trasmette
01:14:29e non
01:14:31viene da
01:14:32famiglia
01:14:32insomma
01:14:33succede
01:14:34e basta
01:14:34si fa
01:14:35e si va avanti
01:14:37io se posso
01:14:38chiederti
01:14:38ora che tipo
01:14:39di trattamenti
01:14:39che tipo di terapie
01:14:40fai
01:14:40e con quale
01:14:41frequenza
01:14:41in questo momento
01:14:42allora
01:14:44faccio
01:14:44l'ocrelia
01:14:45non so se l'ho detto
01:14:46giusto
01:14:47però dovrebbe chiamarsi
01:14:48così
01:14:48e lo faccio
01:14:49ogni otto mesi
01:14:52prima era
01:14:52un'infusione
01:14:53endovena
01:14:54adesso
01:14:54l'ho provata
01:14:56stamattina
01:14:56in pancia
01:14:57è molto più veloce
01:14:59quindi
01:14:59direi che va bene
01:15:02diceva
01:15:03dottor De Rossi
01:15:04che in realtÃ
01:15:04Laura
01:15:05ha detto
01:15:06che sta facendo
01:15:07un farmaco
01:15:07che si chiama
01:15:08ocrevus
01:15:09ogni otto mesi
01:15:10perché noi facciamo
01:15:11una dose estesa
01:15:12in realtÃ
01:15:12il farmaco
01:15:13va fatto ogni 6
01:15:14ma in un centro
01:15:15come il nostro
01:15:15dove possiamo analizzare
01:15:16come funziona
01:15:17il sistema immunitario
01:15:18piuttosto che caricare
01:15:20troppo
01:15:20siamo in grado
01:15:21di studiare
01:15:22come il sistema immunitario
01:15:23regisce al farmaco
01:15:23e per cui
01:15:24possiamo allungare
01:15:25un po' il dosaggio
01:15:26benissimo
01:15:26allora io volevo
01:15:28chiederti
01:15:28Alessandro
01:15:29l'Aism
01:15:32parlavate
01:15:32prima di
01:15:33l'alimentazione
01:15:34di nuovi progetti
01:15:35ma Aism
01:15:36ha già in essere
01:15:38tanti progetti
01:15:39legati
01:15:39al movimento
01:15:41ma non solo
01:15:42sicuramente
01:15:42prima stavamo parlando
01:15:43anche di supporto psicologico
01:15:45effettivamente
01:15:46Aism
01:15:47fa supporto psicologico
01:15:48all'interno
01:15:49della sezione
01:15:50e facciamo
01:15:51le attivitÃ
01:15:52di allenamento
01:15:52perché è molto importante
01:15:54per noi
01:15:54con una sclerosi multipla
01:15:56queste attivitÃ
01:15:57che aiutano
01:15:58la quotidianitÃ
01:15:59della persona
01:16:00con SM
01:16:00poi facciamo
01:16:01anche
01:16:01attività fisica
01:16:02adattata
01:16:03stavamo parlando
01:16:04prima di fisioterapia
01:16:05attività fisica
01:16:07adattata
01:16:07invece è più
01:16:08individuale
01:16:09sulla persona
01:16:10con diversi tipologie
01:16:11di problematiche
01:16:12cioè una persona
01:16:13che riesce a camminare
01:16:14ha un tipo di attivitÃ
01:16:16invece una persona
01:16:17che ha più grosse
01:16:18difficoltÃ
01:16:18a avere dei movimenti
01:16:20e roba del genere
01:16:21vengono attivate
01:16:23delle attivitÃ
01:16:23che in realtÃ
01:16:24sono giuste per lui
01:16:25hai sentito
01:16:27l'intervista
01:16:28a Laura
01:16:31quella domanda
01:16:33l'è stata fatta
01:16:34perché io ricordo
01:16:35anni fa
01:16:36che c'era proprio
01:16:37una pubblicitÃ
01:16:39chiamiamola così
01:16:41sociale
01:16:42ovviamente
01:16:43di AISM
01:16:43in cui si parlava
01:16:45di io non ti attacco
01:16:47l'AISM
01:16:47scusate
01:16:48io non ti attacco
01:16:49la sclerosi multipla
01:16:50non sono infettivo
01:16:52non è una malattia
01:16:52c'è ancora questa credenza
01:16:54sì sì sì
01:16:54c'è tantissima
01:16:55questa credenza qua
01:16:56anzi
01:16:56tante volte
01:16:57le persone
01:16:57sono un po' restie
01:16:58quindi tante volte
01:17:00si dice
01:17:00non dillo a nessuno
01:17:01che è la sclerosi multipla
01:17:02perché
01:17:03guai a saperlo
01:17:04è una cosa veramente
01:17:05secondo me
01:17:06un po' da
01:17:08c'è molta ignoranza
01:17:09sì effettivamente
01:17:10benvengano anche
01:17:11insomma io dico
01:17:12trasmissioni
01:17:13gente che ne parli
01:17:14poi ricordiamo
01:17:16tra l'altro
01:17:16che tutto quello
01:17:18che poi ritrovate
01:17:19in Obiettivo Salute
01:17:20lo ritrovate anche
01:17:21sulle pagine
01:17:22del giornale di Brescia
01:17:24settimana prossima
01:17:25online
01:17:25avrete i vari articoli
01:17:26dove potrete
01:17:27ripercorrere un po'
01:17:28le tappe di questa sera
01:17:30dove ci sarà scritto
01:17:31nero su bianco
01:17:32che non si attacca nulla
01:17:34anzi
01:17:34forse la conoscenza
01:17:35merita poi
01:17:37anche per
01:17:38un fattore proprio
01:17:39di condivisione
01:17:41perché comunque
01:17:42immagino
01:17:43abbiate bisogno
01:17:44di volontari
01:17:44certo sì
01:17:45tantissimo
01:17:46abbiamo bisogno
01:17:46veramente
01:17:47di volontari
01:17:48soprattutto perché
01:17:49come sezione
01:17:50stiamo iniziando
01:17:50a fare altre attivitÃ
01:17:51per essere più vicini
01:17:53alle persone con SM
01:17:54quindi ovvio
01:17:54che i volontari
01:17:55sono sempre ben graditi
01:17:56in sezione
01:17:57c'è tanto da fare
01:17:58bene
01:17:59AISM la regia
01:18:00l'ha fatto vedere
01:18:01questa sera
01:18:02c'è un bellissimo sito
01:18:04ci sono i social
01:18:05e quindi potete
01:18:06avvicinarvi a questa
01:18:08associazione
01:18:09dottor De Rossi
01:18:10cosa vogliamo dire
01:18:11in conclusione
01:18:12di questa puntata
01:18:13una frase velocissima
01:18:16ricordarsi sempre
01:18:17ai nostri pazienti
01:18:18che quando comunichiamo
01:18:20la diagnosi
01:18:20di sclerosi multipla
01:18:21non definiamo una persona
01:18:23una persona
01:18:24non è sclerosi multipla
01:18:26ma è molto di più
01:18:27per cui non fatevi
01:18:29abbattere
01:18:30succede
01:18:31non fatevi
01:18:32ferire
01:18:34cercate di reagire
01:18:36c'è molto di più
01:18:37della sclerosi multipla
01:18:38assolutamente
01:18:39noi portiamo avanti
01:18:41il nostro impegno
01:18:42l'invito per l'anno prossimo
01:18:44è di nuovo
01:18:45assolutamente valido
01:18:47con nuove entrate
01:18:49giovani
01:18:49sicuramente
01:18:50insomma
01:18:51le rivedremo
01:18:52anche l'anno prossimo
01:18:54io ringrazio il mio pubblico
01:18:55sempre veramente
01:18:58numeroso
01:18:58noi ne siamo ben felici
01:19:00a nome di tutti
01:19:01anche i colleghi
01:19:03a partire dagli inviati
01:19:05Alessia Tagliabue
01:19:06questa volta
01:19:07Paolo Trivini Bellini
01:19:09e poi
01:19:09in regia
01:19:11i miei colleghi
01:19:12che dico sempre
01:19:13che mi supportano
01:19:14e sopportano
01:19:15a Francesca Marmaglio
01:19:17per quanto riguarda
01:19:18i messaggi
01:19:20grazie mille dunque
01:19:21grazie al dottor
01:19:23quindi Nicola De Rossi
01:19:24che è responsabile
01:19:25di questo centro regionale
01:19:28per la sclerosi multipla
01:19:29di Montichiare
01:19:30la dottoressa Frassine
01:19:31Francesca
01:19:31psicologa
01:19:32la dottoressa
01:19:33Maria Francesca Creta
01:19:35neurologa
01:19:36ed Alessandro Zanardelli
01:19:37ricordo
01:19:37nuovo presidente
01:19:38di AISM
01:19:39di Brescia
01:19:40io vi auguro
01:19:41una buona notte
01:19:42a tutti
01:19:43ricordate domani
01:19:44le quattro pagine
01:19:45in rosa
01:19:46di Obiettivo Salute
01:19:47nel giornale
01:19:47di Brescia
01:19:49quindi
01:19:49tantissima medicina
01:19:51noi ci ritroviamo
01:19:52per l'ultima puntata
01:19:53di questa stagione
01:19:54mercoledì prossimo
01:19:55parleremo di infarto
01:19:57arrivederci a tutti
01:19:57buonanotte
01:19:58a tutti
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