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Quase 2 mil crianças nasceram com microcefalia por zika no Brasil entre 2015 e 2016, filhos de mulheres que foram infectadas pelo vírus durante a gestação.
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00:07Os médicos sempre falaram isso, né, que eles iam viver pouco.
00:11A sua filhinha vai ser especial, ela vai ficar vegetando.
00:14Hã? Como assim?
00:16Ela não vai ser uma criança normal.
00:19Eu tive uma crise de choro, né, porque o médico, do jeito que a médica passou pra mim, foi um
00:25impacto.
00:25Tipo assim, e ela não vai viver muito.
00:28Como assim minha criança vai morrer?
00:33Acho que a Tamara, bem dentro da minha estrutura pouca, eu acho que a Tamara tem uma qualidade de vida
00:39boa.
00:39Tem a alimentação dela, tem uma cama pra dormir, tem uma mãe que cuida dela.
00:45Entre 2015 e 2016, o Brasil foi parar no centro de uma crise global desencadeada por um vírus relativamente desconhecido.
01:00Uma doença transmitida pelo mesmo mosquito da dengue, com sintomas leves, mas especialmente perigosa para mulheres grávidas.
01:10Transmitido pela mãe, o vírus conseguia invadir o cérebro dos bebês e atacar as células neurais,
01:16comprometendo o desenvolvimento cerebral e a cabeça das crianças, que tinha tamanho menor que o normal.
01:22Uma condição conhecida como microcefalia.
01:35A médica, que foi a primeira neuro que fechou o laudo dela, falou que ela tinha tido microcefalia por zika.
01:41Eu acho que é isso.
01:43Eu nunca tinha ouvido falar em zika, nem microcefalia.
01:48Eu nunca tinha ouvido a palavra microcefalia.
01:51Você nem soube que pegou zika.
01:54Entendeu?
01:55Em 2015 e 2016, cerca de 2 mil bebês nasceram no país com microcefalia,
02:01a principal característica do que depois ficou conhecido como síndrome congênita associada à infecção pelo vírus zika.
02:08A maioria no Nordeste, em áreas marcadas pela pobreza.
02:13Quando ela nasceu, as crianças eram diferentes.
02:17As crianças tinham a cabeça grande.
02:19Eu disse, por que a minha menina tem a cabeça pequena?
02:22Aí os médicos diziam que era mal de família.
02:24Não, mãe, é mal de família isso aí.
02:26Mas mãe, mãe não vê defeito.
02:29Eu nunca vi Tamara com defeito.
02:31Mas a gente percebia que ela era diferente.
02:33Sabe qual era a minha pergunta?
02:35Ela vai andar?
02:36Mas ela vai andar, né, doutora?
02:38Ela vai falar, né?
02:39Aí ela disse, olha mãe, a gente tem que acompanhar.
02:41A gente não sabe, é tudo novo.
02:46Os infectologistas estão estudando essa doença.
02:50Nenhuma das doenças que nós conhecíamos até então provocam alterações tão intensas, tão graves e tão imprevisíveis quanto o zika
03:00vírus.
03:01A infectologista Mardiane Lemos fez os primeiros diagnósticos da síndrome congênita pelo zika em Alagoas.
03:07As principais alterações, elas são decorrentes de uma alteração do sistema nervoso central.
03:11Então é uma criança que às vezes perde a capacidade de coordenar a respiração, de coordenar a marcha.
03:19Dez anos depois do início da epidemia de zika, a BBC foi uma das regiões mais afetadas para saber como
03:25estão hoje as famílias de crianças que nasceram com microcefalia.
03:37A Tamara nasceu no interior de Pernambuco e a Ruth frequentemente viajava a capital em busca de acompanhamento médico adequado
03:47para a filha.
03:47Tinha que viajar para Recife, no ônibus, aqueles ônibus de prefeitura, mas era horrível, eu sofri tanto que parece que
03:53eu tinha tirado todas as pedras na cruz.
03:55Ela chegou a morar por três meses com a Tamara em Campina Grande, na Paraíba, num instituto de pesquisa que
04:00estava estudando a doença.
04:02E teve que mudar para Maceió por causa do trabalho do agora ex-marido.
04:06Mas chegando lá, a Tamara acabou sendo impedida de participar do grupo de apoio que tinha sido montado pela Secretaria
04:12de Saúde da cidade.
04:13Como a minha criança era uma criança de outro estado, aí o município botou essa barreira, né?
04:21Só que daí então, aí Deus colocou a Alessandra nas nossas vidas.
04:26Nós não somos vítimas, pode ser uma calamidade pública, uma epidemia brasileira que eles poderiam ter evitado e não evitaram.
04:36Então a gente espera que no mínimo tenha reparo social.
04:39A Alessandra abraçou a criação do neto com síndrome congênita pelo Zika, o Eric, logo depois que ele nasceu.
04:46Ela passou meses correndo com ele de um hospital para outro e no meio desse périplo foi conhecendo dezenas de
04:52mulheres que passavam por problemas muito parecidos com os dela.
04:56Dificuldade para marcar exames, consultas, falta de vagas para fisioterapia.
05:00Em 2017, elas decidiram se juntar em uma associação.
05:05A carga, ela é muito pesada e que a gente se coloca no lugar de fazer o papel do Estado
05:14enquanto o Estado não faz o seu.
05:17Nesses dez anos, uma das vitórias que a Alessandra considera mais importantes foi a inclusão do grupo no programa Minha
05:23Casa Minha Vida,
05:24que pela lei deve dar prioridade de acesso às pessoas com deficiência.
05:28O nosso intuito foi que elas ficassem uma perto da outra para ajudar a outra, para ser uma rede de
05:34apoio, que a grande maioria não tem.
05:37A Iana é uma entre quase 15 mulheres que receberam apartamentos nesse conjunto residencial na periferia de Maceió.
05:44Era só eu e ele. Eu e ele. Sempre sofreu nós dois. E eu dizia, a mamãe ainda vai conseguir
05:50uma casinha para dar tudo o que você precisa.
05:54Porque era um sofrimento que a gente passava, humilhação.
05:59Chegou dias da gente não ter o dinheiro do leitinho dele.
06:02A família dava, mas passava na cara.
06:06Aí, quatro anos lutando pela minha casa, consegui.
06:12Mesmo depois de conseguir um lugar para morar, a Iana continuou enfrentando todo tipo de dificuldade.
06:20E o Pedro passando mal e a gente dando entrada no hospital.
06:23Digo, Senhor, que luta é essa? Que luta é essa? Eu não consigo mais, não.
06:27E eu pedindo a Deus, força a Deus e sem ninguém para me dar apoio.
06:31Veio o home care. Quando chegou o home care, eu pensei que ia ser fácil, mas não foi, porque tinha
06:37que adaptar o quarto para ele.
06:39Eu disse, Senhor, como é que eu vou fazer? Como é que eu vou fazer agora?
06:43Sem ter dinheiro para nada, só era o salário dele.
06:46A maior parte das mães de crianças com síndrome congênita pelo Zika vírus em Alagoas
06:50sobrevive com o benefício de prestação continuada, o BPC.
06:54Um salário mínimo pago às pessoas com deficiência em situação de pobreza.
06:58Muitas tiveram que parar de trabalhar para se dedicar aos cuidados com as crianças.
07:03Tive que tirar um empréstimo, aí ampliei o quartinho dele e hoje é a coisa mais linda.
07:10Coisa mais linda o quarto do meu filho.
07:14É um tratamento que custa caro, são muitos profissionais envolvidos, tem uma rede de cuidado muito intensa.
07:23Então, não existe plano de saúde, por exemplo, que oferte tudo que uma criança dessa necessite.
07:31No SUS, então, é o básico.
07:37Durante dez anos, tramitou no Congresso um projeto de lei que discutia a implementação
07:42de um apoio financeiro maior às famílias afetadas pelo Zika.
07:45O texto foi aprovado no fim de 2024 com uma previsão de indenização de R$ 50 mil
07:50e uma pensão vitalícia equivalente ao teto da Previdência, mas vetado pelo presidente Lula no início deste ano.
07:58O governo federal substituiu o texto por uma medida provisória com indenização única no valor de R$ 60 mil
08:05e, em maio, publicou uma portaria com as condições para o recebimento do pagamento.
08:11As famílias consideram o valor injusto e insuficiente e, nos últimos meses, chegaram a tentar articular com parlamentares
08:18a derrubada do veto ou sua substituição por outro projeto de lei.
08:24Cadê o apoio que a gente necessita?
08:27Cadê?
08:28Porque foi um vírus que ocorreu no Brasil todo.
08:32Só sobrevive mil e poucas crianças.
08:34E por que não cuidar das que ainda estão aqui?
08:37Por que não ameniza prazer para o nosso filho?
08:41Tamires, que vive no sertão de Alagoas, em Monteirópolis,
08:44diz que já chegou a bater na casa do prefeito para cobrar o remédio do filho, João Lucas.
08:48A gente tem que brigar por cirurgia, a gente tem que brigar por medicamento, a gente tem que brigar por
08:54tudo.
08:55Como muitas mulheres, ela parou de trabalhar para se dedicar aos cuidados da criança.
09:00Abriu mão da carreira como professora e, nos últimos 10 anos, vive uma rotina de hospitais e médicos.
09:06Por conta da dificuldade para comer, uma das complicações da doença,
09:10o João Lucas passou recentemente por uma cirurgia para colocar uma sonda no estômago
09:14e passou a ser assistido em casa por uma técnica de enfermagem,
09:18serviço que a família conseguiu depois de entrar na justiça.
09:32Eduardo, que trabalha como pedreiro, chegou a entrar num curso técnico de enfermagem por causa do filho.
09:38Você tem que querer descobrir e descobrir uma forma de amenizar mais tudo o que ele sente.
09:45A gente tenta descobrir de todas as formas.
09:48Hoje eu acalmo ele.
09:50Ele está agitado, eu faço massagem aqui tentando abrir a mão dele, ele se acalma.
09:55Ele está aqui, às vezes, quando está na cadeira, eu tento trazer, massageando o pé dele, ele se acalma.
10:01E eu digo que ele é igual ao pai, sabe?
10:03Ele é bem carinhoso, gosta de carinho, eu digo que ele é igual ao pai.
10:11Não é porque é meu esposo que está comigo, mas assim,
10:15eu como mãe, como mãe, esposa, mulher, amiga,
10:20que eu acho que a gente tem que ser, né?
10:22Mão parceira.
10:23Eu não vejo um pai especial igual a ele.
10:28Assim, eu não seria nada se eu não tivesse o apoio dele.
10:33A Tamires é uma das poucas mães de crianças com microcefalia
10:36que ainda contam com o apoio do parceiro no cuidado dos filhos.
10:40Durante esses 10 anos, a grande maioria das mães, elas são mães solas, né?
10:45Os pais abandonaram.
10:47A gente tem contado a dedo os pais que estão presentes.
10:52Hoje em dia, ele não tem assistência mais de pai.
10:54Eu me dedico demais ao Moisés, à família, à casa, e aprontando.
10:59Ah, eu não gosto desse tipo de coisa.
11:01Aí, fui descobrindo umas coisas, a gente se deixou e pronto.
11:04E daí, ele engravidou outra mulher.
11:06E daí, depois que ele engravidou essa mulher, ele não quis mais saber.
11:10Sempre falo, rapaz, pega o menino, passeia pra um shopping,
11:13eu acho que, tipo, você tem vergonha, isso, aquilo, outro.
11:16Ele, não, eu não tenho vergonha, mas é dentro de mim, entendeu?
11:19Do meu filho eu não tenho vergonha.
11:21Eu saio com o olho de ônibus pra cima e pra baixo.
11:23Levo pro shopping, levo pra piscina, levo pra praia.
11:27Minha mãe, tem que enfrentar os preconceitos, que é em todo canto que tem, né?
11:31Durante esses 10 anos que a gente tá vivendo, eu vejo que nada mudou.
11:37Nada mudou.
11:38Nada foi feito até agora.
11:41Então, a assistência a essas mulheres, a nós e aos nossos filhos, também, nada foi feito.
11:50Então, a gente fica muito feliz quando tem mãe, como a gente tem hoje, que voltou a estudar.
11:57Porque a outra mãe tá ficando com o filho dela.
12:00É o caso da Ruth, da Carol e da Lenice, que acabaram se tornando melhores amigas e vizinhas.
12:07Eu gosto de fazer amizade, eu preservo as minhas amizades, porém, eu tenho medo de chegar até as pessoas.
12:14E aí, eu olhava pra Ruth e eu disse, essa menina tem a cara de bruta.
12:18Digo, meu Deus do céu, a bicha tem a cara de metida.
12:22E aí, a Ruth se separou do esposo.
12:27Quando ela veio pra cá, aí a gente se aproximou mais.
12:31E um certo dia, ela disse, eu vou estudar.
12:35Vé, eu vou estudar, que as vezes elas chamam assim.
12:37Vé, eu vou estudar.
12:38E eu disse, sério?
12:39Ela, é.
12:40A Lenice, na época, trabalhava lá na associação.
12:43Aí eu disse, Lenice, tô pensando em voltar a estudar, mas o problema é Tamara.
12:47Aí ela tava na recepção, sentada.
12:49Aí ela disse, poxa, eu fico.
12:52Aí eu trabalhava, final de semana, a Carol ficava com a Tamara.
12:55E durante a semana, a Lenice ficava com a Tamara pra me estudar.
13:00Ruth acabou de concluir o ensino médio supletivo e pensa em fazer um curso de pedagogia.
13:05Carol também conseguiu terminar os estudos.
13:07Eu não tenho apoio de ninguém.
13:10Eu sou mãe solo, não convivo mais com o pai.
13:14Então, assim, eu vivo pra os dois.
13:16E, tipo assim, quando eu quero levar ela pro médico, aí deixo ele com a Ruth, com a Lenice.
13:22As meninas, elas representam pra mim o meu esteio.
13:27Quando eu preciso dela, elas me estendem na mão.
13:30E quando elas precisam de mim, eu me estendo na mão.
13:33Então, forma uma ponte, né?
13:35Aí eu falo que a gente, mulheres, a gente é quem aprendeu a se mobilizar.
13:41E a gente, uma segura a mão da outra.
13:44Pra as que não estão geograficamente próximas, a tecnologia encurta a distância.
13:49A maioria das mulheres se comunica diariamente em grupos pelo WhatsApp,
13:53tiram dúvidas umas com as outras e desabafa.
13:56É assim com Dona Ana, outra avó que faz parte dessa rede.
14:01Hoje eu posso dizer pra você, assim, que eu me considero a mãe de nada da Yara.
14:05Porque, assim, qualquer olhar dela, assim, qualquer coisa, dá pra você saber o que é que ela tem.
14:10Então, assim, foi muitas experiências da cirurgia de quadriche,
14:14xotomia, gastro, língua, várias infecções.
14:18E você viver só dentro do hospital o tempo todinho.
14:21Isso me ajudou muito pra que eu aprendesse muito.
14:24Até eu digo, eu nem fico chateada quando a mãe vem me perguntar, né?
14:27Eu digo, ó, eu vou fazer assim, eu faço um vídeo e já mando pra todo mundo.
14:30Oi, gente, mais um vídeo de da Yara.
14:34Ela passou a tirar dúvidas de outras mães gravando a rotina de cuidados com a da Yara.
14:39Os vídeos vão parar no Instagram e em grupos de WhatsApp.
14:42Inclusive, mais recentemente, um que reúne mães do interior do estado.
14:464 de 60, você pode dar 4, depende do tamanho da criança.
14:51Uma delas é a Adriana, de Arapiraca, a 130 quilômetros de Maceió.
14:56Eu sinto que a vida parou.
14:59Essa sensação de que a vida está paralisada, angustia.
15:02Às vezes me dá uma pequena depressão, ansiedade.
15:06Porque eu gostaria de estar ganhando dinheiro, de estar trabalhando.
15:09Eu gostaria de ter meu carro, eu gostaria de ter minha casa.
15:12Eu quero isso tudo.
15:13Adriana se divorciou há 6 anos e vive na casa dos pais.
15:17Ele fica em pé.
15:19Ele...
15:21A gente pega na mãozinha dele, ele anda.
15:22Mas isso aí tudo foi um trabalho, esses 9 anos, trabalhando tudo com ele.
15:28Trabalhando tudo com ele.
15:29Muita fisioterapia, muita terapia ocupacional.
15:34Nesses 10 anos, muitas crianças morreram, outras viram a saúde deteriorar.
15:39E algumas, como o Bernardo, tiveram melhora no quadro de sequelas da síndrome.
15:43O comprometimento das crianças varia muito e depende desde o dano provocado pelo vírus
15:48até o acesso a tratamentos e estímulos.
15:51Então, às vezes, eu apago a luz e pego um brinquedinho que brilha, que acende.
15:57Aí isso vai estimulando áreas do cérebro dele.
16:00Desde que Bernardo vem progredindo, ela, que é formada em Direito, aproveita as noites para estudar.
16:06Ele me ensinou, assim...
16:08Ele tem um amor que é um amor muito genuíno.
16:11É um amor que ele não cobra.
16:14Ele dá e ele não cobra, ele não exige.
16:18Então, eu aprendi muito isso também com ele.
16:21Que o amor não precisa ser pesado, não precisa ser um fardo.
16:26É um amor leve.
16:27Ele simplesmente dá amor e acabou.
16:29E aí
16:31Amém.
17:01Amém.
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