00:06Uma doença rara é definida como aquela que corresponde a um conjunto diverso de condições médicas
00:13que afetam um número relativamente pequeno de pessoas se comparado às doenças mais comuns.
00:20De acordo com o Ministério da Saúde, existem pelo menos 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil.
00:27Para cada mãe que tem um filho nesta condição, ele não é raro. É um único.
00:42Para mim, ser mãe de Carol foi uma besta na minha vida.
00:45Eu e minha filha, nós temos anjoelê mereditário e ele afeta de uma a 50 mil pessoas.
00:52E eu sou mãe do Cauã, que aos 4 meses de idade foi diagnosticado com atropia muscular espinhal,
00:58uma doença grave, rara, degenerativa.
01:01E desde então a gente tem convivido com isso e lutando pelos direitos dele,
01:08pelo tratamento, pelo que há de melhor para poder oferecer para ele.
01:11Quando a minha gravidez foi mais ou menos tranquila, porque algumas partes do meu corpo inchava também.
01:17E até então a gente nem sabia o que era. Todo mundo achava que era uma alergia.
01:20O primeiro sintoma que chamou a atenção da gente é a questão do pescocinho.
01:24Ele não firmava o pescoço.
01:25E quando a gente pegava, ele tinha uma musculatura mais molinha.
01:29Como era meu primeiro filho, eu de pronto não achava aquilo incomum.
01:34Foi minha mãe, que é médica, e observou essa hipotonia, que é um baixo tônus muscular.
01:42Antes eu vivia na incerteza.
01:44Eu não sabia o que era uma hora ou outra, poderia acontecer comigo e a minha filha,
01:47igual aconteceu com os meus familiares.
01:49Agora hoje, graças a Deus, eu já tenho uma condição melhor.
01:52Eu consigo pagar o remédio que eu manipulo.
01:56O governo me dá a injeção, que ela é de alto custo.
01:59Com o surgimento do Zogesma, depois da aprovação da Univisa,
02:02a gente entrou com uma ação na Justiça, pleiteando essa medicação.
02:07E assim, foi uma briga judicial muito difícil.
02:10Por fim, depois de um ano e meio, mais ou menos,
02:13teve uma decisão do STF, favorável ao Cauã,
02:16que determinou que a União fornecesse essa medicação para ele.
02:19Aos três anos e sete meses.
02:24Culpa eu não sinto, porque é uma condição genética que,
02:29obviamente, eu não sabia que eu tinha, até ter o Cauã.
02:31Muita culpa, converso com Deus, ele me acalma, entre aspas,
02:37porque quando ela fala, mãe, estou passando mal, estou indo para a Santa Casa,
02:40aquilo eu já fico um nervo à flor da pele.
02:42O que eu sinto é muito sobrecarregado.
02:45Além dos cuidados diretamente com ele,
02:48tem toda uma estrutura para lidar de profissionais,
02:52brigas com o plano de saúde, com a Justiça.
02:57E eu me considero, assim, uma mãe que eu não heroína.
03:01Luto o que precisar, o que a doutora precisar em relação a fazer testes.
03:06Uma mãe guerreira, vamos dizer assim.
03:08O que ocorre atrás para mim, principalmente para minha filha.
03:11Pessoas de fora se referem a mim como heroína, como guerreira,
03:15mas, sinceramente, eu acho que eu sou só mãe.
03:21No íntimo da raridade, pulsa um cotidiano tecido por coragem, cuidado e esperança.
03:29Porque onde mora o afeto, a vida insiste.
03:33Rara, sim, mas jamais invisível.
