00:00Thomas Soto
00:03Il est 8h18, l'interview de Marc-Olivier Fogiel.
00:06Bruce Willis, la star hollywoodienne, se bat depuis plusieurs années contre une forme de démence incurable.
00:11Sa femme, Emma Heming-Willis, se bat à ses côtés.
00:14Et son combat, elle a choisi de le raconter dans un livre.
00:16Emma Heming-Willis, qui est donc votre invitée.
00:19Bonjour Emma Heming-Willis.
00:21Bonjour, comment ça va ?
00:22Très bien, merci.
00:23Avec Bruce Willis, vous vous êtes rencontré en 2005,
00:26puis marié en 2009 et la maladie, cette fameuse dégénérescence frontotemporale,
00:31est diagnostiquée en 2022.
00:33Il s'est alors retiré des plateaux de cinéma à l'âge de 67 ans.
00:36Et dans votre magnifique livre, vous racontez le moment où vous avez appris cette maladie.
00:41Vous écrivez que le médecin vous a dit simplement,
00:44il vous a tendu une brochure et vous a demandé de revenir dans quelques mois.
00:48On imagine le choc, la violence d'une telle annonce.
00:50Vous vous en souvenez précisément, j'imagine ?
00:53Oui, je m'en rappelle très bien.
00:56C'est gravé dans ma mémoire pour toujours.
00:59Il y a eu ce diagnostic, c'est quelque chose que je n'ai pas totalement compris sur le coup.
01:04Je n'arrivais pas à vraiment réaliser ce que c'était,
01:09comment ça allait nous affecter, affecter Bruce, notre famille, notre avenir.
01:14Et comme vous l'avez dit, on est partis.
01:16On n'avait rien, pas de feuilles de route, pas d'espoir, pas de directive.
01:21Juste revenez dans quelques mois.
01:23Et voilà, c'était tout.
01:24Mais Emma, avant le diagnostic, comment vous décririez Bruce Willis ?
01:29Est-ce qu'il avait des premières faiblesses ?
01:31Il commençait déjà à oublier des choses, à ne plus savoir où il était ?
01:35Comment ça s'est passé avant que le diagnostic ne soit posé ?
01:38Quand on pense à la démence, souvent, les gens pensent à la mémoire.
01:43Mais dans le cas de la DFT, c'est une autre partie du cerveau qui est affectée, les lobes frontaux.
01:52Et quand on pense à les oublis, en fait, ça, ça affecte le cerveau un peu plus en arrière, vers
02:00l'hippocampe.
02:00Donc, dans le cas de Bruce, au début, il avait des troubles de langage, sa parole, sa compréhension aussi.
02:08Est-ce que Bruce a compris ce qui lui est arrivé ? Est-ce que Bruce a compris de quoi
02:11il a été affecté quand il a vu ses facultés s'abîmer,
02:14quand il a vu son cerveau, d'une certaine manière, ne plus fonctionner ?
02:18Est-ce qu'il a compris ce qui lui est arrivé ?
02:21Non, je crois qu'aucun d'entre nous n'a compris.
02:24Le temps qu'on arrive à ce diagnostic de DFT, en fait, la maladie est déjà bien installée.
02:32Donc, le temps que le diagnostic soit posé, je ne pense pas qu'il y ait...
02:38Enfin, en tout cas, pour beaucoup de gens, on ne sait pas ce qui se passe.
02:43La réponse, c'est je crois qu'ils ne savaient pas.
02:46On vous a aidé à affronter cette maladie, et c'est une spécialiste de la maladie qui vous a aidé,
02:51en disant vos quatre vérités, des vérités difficiles à entendre.
02:54Elle vous a dit, la démence ne cesse d'évoluer, d'empirer, elle est incurable, et elle mène à la
02:59mort.
03:00On imagine que ça a été très difficile d'entendre ça pour vous.
03:02Est-ce que ça vous a aidé à accepter cette maladie ?
03:07Une fois que vous réalisez ce qu'est cette maladie, ce à quoi elle va ressembler,
03:15quand elle va progresser ?
03:18C'est à ce moment-là que vous avez une meilleure confiance,
03:22et vous savez ce que vous avez à faire pour soutenir votre proche,
03:27pour que cette personne ait une vie épanouie,
03:29et pour que vous-même ayez une vie épanouie à ses côtés.
03:35Je pense qu'apprendre ces quatre vérités,
03:38c'est Mme Snow qui est spécialiste de démence qui en parle,
03:43ça vous aide à aller au-delà du déni,
03:46et ça vous met face à ce qui est, à la réalité.
03:50Ces quatre vérités sont difficiles à entendre, difficiles à digérer,
03:55mais tant qu'il n'y aura pas de traitement ou de cure pour la DFT ou toute démence,
04:02et bien il faut faire face.
04:04Vous êtes maman de deux enfants que vous avez vus avec Bruce Willis,
04:07Mabel et Evelyne, nées en 2012 et 2014.
04:10Mabel avait 10 ans, Evelyne avait 8 ans quand ils ont appris la maladie.
04:14Comment vous avez expliqué à vos enfants la maladie qui touchait leur père ?
04:19Lui, ce colosse, cette bête de la nature qu'on imaginait, invincible,
04:23comment vous leur avez appris que leur père allait mettre d'abord un genou à terre,
04:26puis deux, et que ça allait être très compliqué ?
04:28J'ai pu expliquer, de façon adaptée à leur âge,
04:328 et 10 ans,
04:35ce qu'est la DFT.
04:38Et ce que j'ai appris, c'est que
04:40vous attendez de voir si elles ont des questions,
04:42et en fait vous suivez, c'est elles qui donnent le tempo
04:45quand elles ont des questions qui arrivent.
04:47Eh bien, moi, je suis toujours là, je suis honnête.
04:50Je pense qu'en tant que parent,
04:52on veut les protéger,
04:54on veut faire en sorte que
04:55que tout soit licorne,
04:59petits nuages,
04:59mais avec un sujet comme celui-ci,
05:02il faut être le plus honnête possible.
05:04Aujourd'hui, Emma, Bruce n'habite plus à la maison,
05:07plus avec vos filles,
05:08c'était devenu une nécessité ?
05:12C'est notre maison,
05:14notre maison secondaire,
05:16et cette maison est adaptée
05:18à ses besoins
05:20pour que nos enfants puissent être
05:22dans notre maison à nous
05:25qui est adaptée à leurs besoins.
05:27Ils peuvent faire du bruit,
05:29ils peuvent être des enfants,
05:31avoir des amis qui viennent les voir,
05:33des gens qui viennent dormir à la maison,
05:35faire des choses que
05:37peut-être
05:38on n'aurait pas pu faire
05:39sinon, avant.
05:42Donc, on a de la chance,
05:43on a beaucoup de chance
05:46d'avoir
05:47ces deux maisons,
05:50une qui, du coup,
05:52répond aux besoins de mon mari
05:53et l'autre qui répond aux besoins
05:54de mes enfants.
05:55Et ça a été une décision
05:57extrêmement difficile,
05:58mais c'était la bonne décision
06:00pour notre famille.
06:02Emma, qu'est-ce que vous pouvez nous dire
06:03aujourd'hui de l'état de santé
06:05de Bruce ?
06:06Comment il va ?
06:07C'est quoi son quotidien ?
06:08Je pense qu'il va bien.
06:12Il est entouré
06:13du soutien dont il a besoin,
06:15il y a beaucoup d'amour.
06:19Il va bien
06:22avec une maladie
06:23qui n'est pas bienveillante,
06:24qui est méchante.
06:26Et vous qui avez aimé
06:27un homme invincible,
06:29cette bête de la nature,
06:30on arrive à transformer son amour
06:32et à aimer aussi intensément
06:34quelqu'un qui, finalement,
06:35est diminué ?
06:38Je ne pense pas
06:39qu'il soit diminué.
06:41Il est toujours très présent,
06:43il est là.
06:44Et mon amour pour lui
06:45est toujours présent.
06:47Ça n'a pas changé.
06:49Ça a grandi,
06:51ça s'est adapté.
06:52Ça s'est adapté
06:53à cette nouvelle vie.
06:56Une vie qu'on mène ensemble.
06:58Et je suis très reconnaissante
07:01de pouvoir le soutenir
07:03dans ce nouveau chapitre
07:05de sa vie.
07:06Vous le soutenez,
07:07on l'entend,
07:08vous écrivez
07:08et vous n'êtes pas la seule
07:10à le soutenir,
07:10même si vous êtes extrêmement présente.
07:12L'ex-femme de Bruce Willis,
07:13d'Amy Moore,
07:14est de temps en temps
07:14à vos côtés.
07:15Elle vous a exprimé
07:16son soutien
07:16à nombreuses occasions
07:17pour un gala caritatif,
07:18notamment à New York.
07:20Ce soutien,
07:21qui est également
07:22très médiatisé,
07:23il est important
07:23pour lui
07:24et pour vous ?
07:28Ce soutien a toujours été là.
07:31On est une famille
07:34très rapprochée,
07:35très forte.
07:36On a toujours été là
07:37les uns pour les autres,
07:38dans les bons temps
07:39comme dans les temps
07:40plus difficiles.
07:41Évidemment,
07:41dans le livre,
07:42il y a tout ce que vous traversez,
07:43vous,
07:43en tant qu'aidante
07:44et vous l'expliquez.
07:45Quand on vous demande
07:46si vous allez bien,
07:47vous répondez
07:47mais non,
07:48je ne vais pas bien,
07:49vraiment pas bien.
07:49Il y a un gouffre
07:50entre ce qu'on montre
07:51et ce qu'on est.
07:52C'est difficile
07:53d'être une aidante,
07:53évidemment.
07:54Oui,
07:56je pense qu'être aidant,
07:59c'est une forme de solitude.
08:01Les gens ne réalisent pas,
08:03ne comprennent pas
08:05ce que c'est,
08:06ce qu'il se passe
08:07derrière,
08:08en coulisses.
08:09Peut-être qu'ils ont
08:09une vague idée,
08:11mais je ne crois pas
08:12qu'ils comprennent
08:13la réalité,
08:15à moins de l'avoir vécu.
08:18Et c'est pour ça
08:19que j'ai écrit ce livre,
08:21pour qu'on réalise
08:22à quel point
08:22c'est important
08:23que les aidants
08:24prennent soin
08:25d'eux-mêmes,
08:26qu'ils sachent
08:27demander de l'aide,
08:29qu'ils comprennent
08:30qu'être aidant,
08:32ce n'est pas
08:32une mission solo.
08:33Il faut qu'il y ait
08:34vraiment une communauté.
08:37Parce qu'en fait,
08:38vous devez durer.
08:40Emma,
08:41votre livre s'appelle
08:41Le voyage inattendu.
08:43Est-ce qu'il vous arrive
08:44de penser
08:45à la fin de ce voyage,
08:46puisqu'il y aura une fin ?
08:47Non, je n'y pense pas.
08:50J'ai appris
08:51à rester
08:54aussi présente
08:55que je le peux
08:56dans le moment,
08:58être dans l'instant.
09:00Tous les cheminements
09:01ont une fin.
09:02Et j'ai l'impression
09:03qu'on est vraiment bénis,
09:05qu'on a le temps
09:08d'être dans l'instant présent
09:11avec Bruce.
09:12Bruce est conscient
09:13que le monde entier
09:14est touché par sa maladie
09:16et que le monde entier
09:17est avec lui ?
09:19Je ne sais pas.
09:20Vraiment, je ne sais pas.
09:21Je sais que moi,
09:22je le sais.
09:23Je sais que le monde entier
09:25l'aime et le soutient.
09:27Et on est vraiment
09:28reconnaissants
09:28pour tout ça.
09:30Merci d'avoir été
09:31en ligne avec nous,
09:31Emma et Ming-Willis.
09:32Le livre s'appelle
09:33donc Le voyage inattendu.
09:35Donc, merci à vous.
09:36Merci beaucoup.
09:38Merci, Marc-Olivier.
09:38On retrouve évidemment
09:39demain matin à...
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